שוב דני

[עגן01]

שוב דני

רציתי לדעת קצת עליך; האם אתה עובד? איך אתה מרגיש היום? האם אתה נעזר במכשיר שמיעה? האם אתה עצמאי? ואיך המורל (מנסיוני כאשר מצב הרוח רע המחלה מחמירה והפוך, אצלי לפחות "כשהשמש זורחת" הכל יפה, "כשיורד גשם" אפשר להרגיש את ההחמרה, התנודות בשמיעה וחוסר היציבות). מי איבחן את התסמונת אצלך? אשמח אם תחזור אלי, עינת.

 

[דני בהרמנד]

שלות נוספות-קוגן

טוב אז ככה אני בדיוק סיימתי את התיכון והמחלה הופיעה. לא עשיתי צבא.ומאז האישפוז אני לא עושה כלום-לא עובד. זה כנראה בגלל המצב הנפשי ובגלל שאני פשוט לא רוצה לשאול כל הזמן "מה"? ולא רוצה להתמודד עם המצב. היום אני מרגיש שאני שומע יותר טוב באוזן שמאל מאשר בימין אך לפני חודשיים וחצי המצב היה הפוך . הרעשים אכן משגעים אך אני מנסה להתעלם ככל הניתן . דרך אגב שמעת על ד"ר שמש בביה"ח הדסה? אני לא נעזר במכשיר שמיעה וכנראה שאני לעולם גם לא אשתמש . זה כל כך מוזר מה שציינת בקשר ל"כשיורד גשם" ו"כשהשמש זורחת" מפני שזה גם מה שאני מרגיש. אולי זה קורה בגלל שבחורף החלונות סגורים וזה כנראה משפיע על השמיעה או שזה פסיכולוגי . כל מה שציינת בקשר לעיניים חוץ מהשדה ראייה אכן זהות למצבי. אצלי התסמין הראשון שהופיע הוא הבעיות בעיניים(צריבה ורגישות לאור) אך קיבלתי טיפות וזה עבר ,לאחר שבועיים קיבלתי סחרחורת ,רעשים . החלטתי לישון בתקווה שיעבור אך למחרת היתה ירידה חדה בשמיעה (כשאני אומר חדה אני מתכוון כמו הסבתות הזקנות שלא שומעות וצועקות בכל רם "מה"?) החלטתי לקחת אקמול ולישון אך ללא הועיל וזה הפך לשבועיים במיטה בלי לקום מפני כשהייתי קם העולם היה מסתובב. הלכתי לנויורולוג והוא הבחין שיש לי גם חוסר שיווי משקל ונטייה ליפול וגם שלח אותי לעשות בדיקת שמיעה. הקלינאית שבדקה את השמיעה היתה בשוק ושלחה אותי עם מכתב דחוף לרופא אאג . הוא החליט לאשפז אותי בתה"ש אך אני בגגל הקרבה לבית החלטתי להתאשפז באיכילוב(מה שמתברר לי עכשיו כטעות). שם כמו שאת יודעת אושפזתי שבועיים. בשבוע הראשון הם לא ידעו מה זה וחשבו שאני לא הייתי שומע טוב מאז ומתמיד ורק עכשיו המצב החמיר-ואז התחילו לדחוף לי סטרואידים. ואז לאחר שבוע הופיעו הדלקות בעיניים והופניתי לרופא עיניים ושם יחד עם אאג איבחנו אצלי את התסמונת הארורה. ואת השאר את כבר יודעת. אשמח להמשיך להתכתב איתך. דרך אגב עם יש לך ICQ נוכל להתכתב שם ולא בפורום הזה כשכל העולם יכול לקרוא.

 

[עגן01]

שוב דני

וואו דני, הסיפור שלך הוא כמו התקליט השרוט שלי - עצוב! אנחנו כרגע מחוברים למסנג'ר. בעלי בשעות הקרובות יתחבר גם ל- ICQ ואשמח להמשיך להתכתב איתך ובאמת לא בפורום הנ"ל. אצור עימך קשר כאשר זה יהיה אקטואלי. בינתיים תהיה חזק, תתחיל לחייך ולפחות תנסה תאמין לי שמחר יכול להיות יותר טוב

 

[דני בהרמנד]

לעינת

טוב אני אחכה שתתחברי ותמסרי את המספר ICQ . דרך אגב ד"ר אלקיים ענתה לשאלתך.

 

[עגן01]

דני

309168195

 

[דר אורי אלקיים]

תסמונת קוגן - למי עוד אפשר לפנות ?

לדני ועינת שלום ניסיתי שוב להתעניין לגבי מומחה עולמי בנושא של קוגן -היות ודר וייסמן אינו עונה- לאחרונה, פורסם מחקר הכולל כ60 חולי קוגן( להערכתי הסדרה הגדולה שפורסמה בנושא) מהMAYO CLINIC שהוא כידוע אחד המרכזים הטובים בעולם. אני שלחת כבר מייל לגבי דני למחבר המחקר פרופ' DRISCOLL ונראה מה הוא מציע בחולים בהם לא ברור האם הטיפול האימונוסופרסיבי עוזר, הם מדווחים על תוצאות טובות עם השתלת כוכלאה ( חלק פנימי של האוזן ) אולי צריך לחשוב בכיוון הזה אני ממתינה לתשובתו ואעדכן אותכם בהמשך

 

[עגן01]

ד"ר אלקיים - לגבי תסמונת קוגן

תודה, המון תודה על הסיוע, אקווה שבאמת נצליח להבין ולפתור את תסמונת הקוגן, אכן אמתין לתשובתך. לגבי הטיפול שהזכרת בהודעתך - מה הכוונה לטיפול אימונוסופרסיבי? אודה לתשובתך, עינת.