שבוע לא ממש טוב....

[אמא לחמוד]

שבוע לא ממש טוב....

אחרי שבהפרש של כ- 10 ימים בעלי חטף 2 התקפים (תוך כדי שינה - כרגיל ולמזלי...) קשה לי אם זה שעד שהוא חוזר לתפקוד רגיל זה לוקח כמעט 24 שעות. אני אפשר לבקש ממנו כמעט כלום - כי כל הגוף כואב לו והוא גם מאוד מאוד עייף. פעמים זה קרה אצל ההורים שלי: 1. בשנת צהרים של שבת, בערך ב- 17:00 2. בחג שבועות (בלילה), בערך ב- 4 לפנות בוקר גם לכם קורה שאתם מנוטרלים לכל-כך הרבה זמן....

 

[אמא לחמוד]

דרך אגב

סקר: למי מכם יש רשיון נהיגה חוקי

 

[hashy]

לכולנו ../images/Emo13.gif

 

[hashy]

חזקי ואמצי ../images/Emo24.gif

אחרי התקף העייפות מאד גדולה וגם כאבי הגוף. אני יכולה לאמר לך שהייתה תקופה בחיי שהיה לוקח לי 3 ימים להתאושש מהתקף ואת רב הימים האלה הייתי עוברת בשינה.... הכי טוב אחרי זה כמה שיותר שינה ושקט... אני יכולה מאד להבין את הקושי שלך כי גם לי מאד קשה כשבן-הזוג שלי חולה או עייף מאד ואי אפשר לדבר איתו. לא שזה כל יומיים אבל יש תקופות קשות. מה בנושא האיזון שלו? יש איזושהי התקדמות? הוא עדיין מתנגד לטפל בעניין עוד

 

[qt1]

אמא לחמוד../images/Emo140.gif

אני מוצאת את עצמי קוראת את הודעתך פעם אחר פעם ושואלת את עצמי מי תומך בך? לא בבעלך אלא בך... האם המשפחה שלך מודעת לקושי שלך , האם פנית לאיזשהו סוג של עזרה? אולי לאי"ל באזור מגורייך? אם בעלך לא יגיע לבדיקות שגרתיות , ואם הוא לא יקח אחריות על מצבו ,גלגל הקסם הזה לא יפסק וחבל. אולי אם תעזרי בגוף מסוים , תוכלי ביחד איתו להגיע להסכם , לשביל הזהב , מה שאת מתארת לא אמור להיות כפי שהוא... אולי הגיע הזמן לנסות להעזר בגורם חיצוני כדי לשנות דברים בבית? ליל מנוחה ורק טוב והרבה ממנו... איתך...

לגבי הרשיון , לי יש רשיון חוקי בתוקף.

 

[אמא לחמוד]

תודה על כל התמיכה../images/Emo24.gif

אני לפעמים מוצאת את עצמי ממש חסרת אונים.... לגבי טיפול - פניתי לרופאת משפחה שלו והיתה לנו ממש שיחת נפש. חצי המדברים שסיפרתי לה היא לא ידעה בכלל כי היא לא ממש מתמצאת באפילפסיה (היא הרי "רק" רופאת משפחה...) וכמובן שבעלי לא מספר לה כלום (אולי כי היא גם לא שואלת...) רק מתקש אליה כשהוא צריך מרשמים של תרופות, בדיקות דם לקראת הביקור את הרופא המטפל וכו'. היא הפנתה אותי לטיפול פסיכולוגי - אולי זה יעזור (עוד לא התקשרתי...) אי"ל - בזמנו היתה לנו פגישה עם יוסי וזה לא ממש עזר. מה גם שגרנו בבאר שבע ושם לא היה משהו שיוכל לתת לנו טיפול מקצועי. דווקא מאוד הייתי רוצה להיות בקשר עם זוג שיש להם את אותה "בעיה". (זה מה שייעצו לנו באי"ל) זה הכי תומך שאפשר. לגבי הרשיון - השאלה שלי נבעה מכך שבעלי נהג הרבה מאוד שנים ללא רשיון חוקי. כלומר, היה לו את הכרטיס פלסטיק (כי הוא לא החזיר אותו למשרד התחבורה...) אבל אם חלילה היה קורה משהו על הכביש (אפילו לא התקף) וחברת הביטוח היתה עולה על זה - הוא לא היה מכוסה (פיזית וכספית!) לפני כשלושה חודשים הוא התחיל את ההליך לקבלת רשיון חוקי ולפני כשבועיים (אחרי שהוא עבר תאוריה + 2 טסטים) הוא קיבל את הרשיון. אבל...כל זה לדעתי "במרמה" כי הרופא המטפל (אחד המומחים מבי"ח הדסה עין-כרם) עושה כל מה שבעלי יבקש ממנו. בעלי אומנם עובר את ההתקפים רק בלילות ועל סמך זה הוא גם קיבל רשיון. מי מבטיח לי שהוא לא יקבל יום בהיר אחד התקף במהלך היום ?! בקיצור - זה עדין מפחד... תודה שקראתם/ן עד כאן - וסליחה שזה יצא ארוך...

 

[qt1]

אה... זו ההודעה...../images/Emo9.gif

את עדיין היית רוצה להיפגש עם זוג? אני לא יודעת איפה אתם גרים כעת , אבל אם את עדיין חושבת שזה יכול לתת לך כוחות, כתבי לי או ליוסי במסר (המרגיע המדאיג) , אני מכירה זוג שבו האישה לא מאוזנת הם לא כותבים בפורום אבל המשפחה מוכרת לי היטב. אני גם מבינה שבעלך לא בעסק של חברים עם אפילפסיה אלא רק את? לגבי הרשיון את צודקת , זה מפחיד ואת לא צריכה להתנצל גם אם יוצאת לך הודעה ארוכה כגודל המגילה , בשביל זה אנחנו כאן

ליל מנוחה

 

[שוש גדולה]

מבחינת הרישיון..

להמוווון יש חוקי.. מה זה חוקי בעצם? כל עוד יש רישיון ולא היה מעל שנה התקף, יש רישיון... ממבחינת התקפים.. לי היה 3 עד עכשיו (אבחנו לי לא מזמן) ואחרי כל אחד מהם לקח לי ממש כמה ימים להתאקלם.. בקושי יכלתי ללכת, היו לי בחילות , הגוף כאב לי ממש.. ככה זה.. זה באמת בעיתי מבחינתך ואני מבינה גם את הסבל שלך.. אולי תנסי לבקש בימים האלה עזרה, מההורים שלו, שלך אולי?

 

[qt1]

מבחינת לבקש עזרה מבני משפחה../images/Emo10.gif

זה יכול להיות לא נעים לפעמים לבקש, הרבה פעמים קרה לי בלי קשר לאפילפסיה אלא עם הבן, שהיינו באשפוז ואף אחד לא הציע עזרה , אז מסתדרים כזה,לפעמים הייתי רואה משפחות מביאות אוכל להורים ולא מבינה איפה המשפחה שלי... לכל משפחה יש את "התיק" שלה ,אני מאוד מקווה שאמא של חמוד תסתדר, בסופו של דבר אפשר למצוא פתרונות אבל המצב בהחלט מבאס, בהחלט!

 

[אמא לחמוד]

מבחינת בעלי - הכל צריך להיות מוסתר!

אחרי שהתחתנו הוא ממש "השביע" אותי לא לספר להורים שלו (ובמיוחד לא לאמא שלו) שהוא עבר התקף. אמא שלא היתה חוקרת אותי כל פעם היתה מתקשרת במיוחד כשהיא ידעה שהוא לא בבית). אמא שלי כל הזמן נסתה לשכנע אותי שחבר לבזבז מאמצים של לא לספר ולכסתאח את הענין. אבל שום דבר לא עוזר - הוא לא מוכן לספר...!! אפילו לא בעבודה (שרוצים לעשות לא ביטוח מנהלים וחלק מהטפסים זה בנושא בריאותי - חלק מזה כי דוד שלו הוא בעל החברה והענין יגיע לאוזנין... והוא כאמור "לא יודע"). לבקש עזרה מהמשפחה - על מה ולמה? קשה אם זה שהוא לא מרגיש טוב, מפחיד שזה קורה באמצע הלילה וקשה לי להירדם - כל אלה הם דברים שאף אחד לא יכול לעזור לי פיזית. נפשית - יש לי את אמא שלי שמאוד מאוד תומכת וחברה טובה מאוד מאוד (שגם אחותה סובלת מסוג של אפילפסיה) שתמיד מוכנה לשמוע. ויש את הפורום המקסים הזה (מצאתי ממש במקרה) שתמיד מוכן לתת תמיכה כרגע, אני לא מרגישה שאני צריכה יותר מזה (אולי אני אגש בכל אופן לפסיכולוגית הייעצה לי רופאת המשפחה - ראה "ההודעה הקודמת שלי"....

 

[אמא לחמוד]

מרוב עייפות יש מליון טעויות דפוס

מקווה שתצליחו בכל אופן להבין מה רציתי...

 

[שוש גדולה]

הבנתי

מממ אני האמת מבינה אותך... וגם אותו שלא רוצה לספר זו בעיה אבל תנסי להסביר לו שזו גם בעיה שלך... ונתקלתי עכשיו האמת במין סוג של "אי הבנה" מצד אבא שלי.. סתם הוא יושב לידי עכשיו רואה טלויזיה ואני במחשב, ניסיתי לנהל שיחה ואמרתי משו על זה שגם לערן צור יש מן סוג של אפילפסיה, ואבא שלי, האמת כהרגלו, וזו אשמתי שחשבתי שהוא יגיב אחרת, ישר תקף אותי שאני אובסססיבית לגבי זה.. אבל זה הבעיה אצלו זה אני יודעת כל דבר שקורה לי ואני מספרת הוא ישר מתקיף אותי, ומבקר אותי , לא יודע להגיד מילה אחת בטעם טוב או סתם לשתוק ולהקשיב אשמתי, אני יודעת.. אגב פוטרתי יייי האא

 

[qt1]

הם פיטרו אותך שוש../images/Emo35.gif../images/Emo12.gif

ומה הסיבה הרשמית? חארות!

 

[שוש גדולה]

שאני לא טובה מספיק

 

[שוש גדולה]

אגב הם גרמו לזה שלא אהיה טובה

מספיק הם היו חארות גם כשעבדתי שם.. רציתי את זה..

 

[qt1]

שוש גדולה ואם לא היית מספרת../images/Emo35.gif

לבוסית שיש לך אפילפסיה? ואם לא היתה לך אפילפסיה? חושבת/מאמינה שהדברים היו נראים אחרת היום? חוץ מהעובדה שלא היית מכירה אותנו מקסימים שכמותנו כמובן

אבל בכנות... מה דעתך?

 

[שוש גדולה]

לא יודעת

האמת שזה מסובך אתמול הבוסית שלי אמרה שלי שאו שאני עוברת או שהיא מפטרת אותי ועכשיו הבוס שלה מסרב לפטר אותי ומכריח אותי לעבור למקום שאני לא רוצה...

 

[qt1]

מה יש במקום שמנסים להעביר אותך

אליו? זה מקום בלי מחשב או משהו?

 

[שוש גדולה]

זה טירינג

זה להתקשר לאנשים מחוברים ולהציע חבילות שעל כל חבילה אני מקבלת אגורה בערך

 

[qt1]

אם יש הורדה במשכורת ../images/Emo103.gif

משחקים בך

אם אין הורדה במשכורת ואת צריכה את העבודה עד שתתחילי במשהו אחר בחיים , תשארי שם אם את יכולה , אם קשה לך , תעזבי , אם את רוצה לשבת בבית ולקבל דמי אבטלה , תצטרכי לתחמן את המערכת ואם את רוצה לדעת איך לתחמן את המערכת תשאלי. את כל-כך סובלת שם? ואם כן, למה? אם לא היית פתאום מודיעה על אפילפסיה , עדיין היה לך לא טוב שם? יש קשר בין הדברים? יכול להיות שאת מרגישה חריגה משהו שוש? תנסי לשתף - אפשר לנסות לעזור , בלי נדר

סלאמת, ברחתי ,הבית שלי נראה כמו שדה קרב.