שבוע טוב ,

[fes]

שבוע טוב ,

לביה"ס בו אני עובדת (חנ"מ ) נכנס לכיתה א' ילד עם פיגור קל שלפניו מבנה תסמונתי . אני יודעת כי בלקות זו רואים מיבנה מיוחד פעמים רבות , אך נשאלתי בביה"ס אם אני יכלה לשער או להסביר את מיבנה פניו ( אעפ"י שאיני בטוחה שהוא בעל תסמונת ) . הילד מטופח ומטופל , הוריו אינם כאלה שחוסכים מאיתנו מידע אך לא דווח על נושא זה . הייתי מעוניינת לשמוע כיצד ניתן "לעלות" על סוג תסמונת וללא עירוב רופא הילדים . לילד מיבנה פנים קטן יחסית , עיניו מעט מלוכסנות ( אך עלי לציין כי פרט זה מופיע גם בחלק מביני משפחתו אשר אינם לוקים בשכלם ) , אפו קטן והחיך העליון בולט קדימה ( יתכן עקב מוצץ ) האזניים קטנות וצמודות . פרט למיבנה , בולט רעד בכל פעילות מוטורית מכוונת . תודה !

 

[נגהויסבוך]

סכנה ... מחוץ לתחום ...

לדעתי שלי האישית, ואני בטוחה שתהיה הסכמה ... אין לנו שום ידע או זכות לקבוע שקימת תסמונת ... יש לערב אבחון רופא התפתחותי שיפנה ע"פ הצורך לבירור גנטי ... ידיעת האפשרות לתסמונת כמובן מקטלגת את הילד לרובריקה שמארגנת את קשייו הספציפיים, אך אינה משנה בהרבה את מהות הטיפול בריפוי בעיסוק המתייחס לקשיי התפקוד שלו ... ידיעת האבחנה תסייע לאמוד ולעמוד על קצב ההתקדמות, פוטנציאל ההלמידה וההשתנות ... מה הסיבה שלא יופנה לבירור רפואי נוסף ... אף פעם לא מאוחר מדי . בכל מקרה בהצלחה .

 

[נגהויסבוך]

לא סכנה .... זהירות

אולי זה הוצג בחומרה ... אבל נראה לי שחשוב לך לחשוב ... מה תתן האבחנה, האם את מחפשת הסבר לדברים שאת לא יודעת להתמודד איתם ? (לי זה היה קורה) ! היום אני יודעת את מה שכתבתי בהודעה הקודמת ... ואני גם יודעת שמבחינת "אחריות מקצועית" (ביטוח\רשלנות וכו') אני חייבת לעבוד עם תיק רפואי מסודר עם כל הילדים, ועם ילדים בעלי קשיים מיוחדים בפרט ! העבודה במשרד החינוך מעט מרחיקה אותנו מ"ליבת המקצוע" - רפואה, לפעמים טוב שכך , אך לפעמים מסוכן מאוד ... לנו ולילד יום נעים

 

[Mנטה]

ראית את ההורים שלו ?

לפעמים מה שנדמה לנו כתסמונת הוא פשוט המבנה של המשפחה.

 

[fes]

נגה וM נטה שלום ,

האמת נגה שמתגובתך הראשונה מעט נבהלתי ורציתי להשיב אך מיד ראיתי את תגובתך השניה ... יתכן כי לא הסברתי טוב . גם אני כמוך טוענת שזה לא מה שיקבע את הטיפול וינחה אבל כשרואים ילד כזה , מיבנה הפנים קצת מחשיד לבדוק אבחנות רפואיות (שכידוע אינן מדווחות תמיד . השאלה לאיזה רופא הולכים ומה עולה בדעתו לציין ) ובודאי שלא הייתי הולכת עם זה על סמך השערה או קביעה שאינה ממקור רפואי . יחד עם זאת , כשידוע שהילד מטופל אך לא קיבלנו אבחנה בה אנו כן חושדים , חשבנו על כיוון כלשהו . כבר קרו מקרים בעבר שהתייעצנו עם פסיכולוגית ביה"ס לגבי סיווגים או אבחנות שלא נתקבלו מיחידות להתפתחות הילד , ובעזרתה , תוך התייעצות , הגענו עם התלמיד להצלחה גדולה יותר ושיפור בתפקודו .כל אבחנה עשויה לסייע בניתוב דרכי הטיפול , לדעתי . בנוסף , אנו תמיד מעבירות איבחון ולא מסתמכות על דיווחים קודמים בלבד . לגבי מה שMנטה כתבה - זהו שאמרתי - לגבי מיבנה העיניים אין לי ספק שזה מיבנה אופייני למשפחה . המחשבות על תסמונת נשארות בצוות המטפל בילד ולא חלילה מועברות כשאלה להוריו . כללי האתיקה נשמרים !

 

[Mנטה]

למה זה יותר אתי לא לספר להורים ?

תמהתני. כבר עברו "תחת" ידי ילדים שהיו נראים כמו "תסמונת" ולא היה להם שומדבר. אם כבר באמת חושדים במשהו ורוצים לוודא, זה חייב לעבור דרך ההורים, דוקא משום כללי האתיקה !

 

[fes]

אם כל חשד

שאנו מעלים , נביא לידיעת ההורים ללא החלטה ברורה בין כל הצוות המטפל , מה נשיג ? - הורים מבוהלים , כועסים , מבולבלים ... לכן לדעתי , יש לערוך תחילה בירורים , השערות והוכחות .

 

[Mנטה]

מצד אחד כמובן את צודקת

מצד שני... יש משהו לא נעים בזה שכ-ל הצוות הטיפולי יודע משהו, מרחרח, בודק וההורים לא יודעים ולא משותפים בענין.

 

[fes]

נכון ,

מסכימה איתך ומוסיפה שלפעמים אני חושבת - אם במקרה אנו היינו ההורים - מה היינו חושבים או מרגישים מול המטפלים הרבים ש"עטים" על הילד שלנו ... לסיכום הענין - האם בכל זאת יש איזו התייחסות לגבי התיאור שהבאתי - והתייחסות גם לרעד שמופיע כמעט בכל פעילות מוטורית מכוונת . באיזה מצב עלי לשלוח ילד עם תיאור כזה לנוירולוג עקב הרעד ? תודה !

 

[נאוה ר]

לא נכון! או נכון! תלוי בהורה....

אחד הדברים שאני לא סולחת לרופא הילדים של הילדים שלי זה שבגיל שנתיים הוא חשד במשהו ולא אמר כלום אלא שלח אותנו לבדיקות שונות ובסוף שמענו ממישהו אחר... כלומר אני סמחתי עליו שהוא יגיד לי חשדות שלו. אפשר עם הסתיגויות ועם אפשרויות אחרות אבל לא לשתף אותנו נראה לי בגידה באמון.. בקשר לרעד - אני תמיד מפנה לבדיקת נוירולוג ובדיקת ראיה כדי לשלול כל אפשרות שמדובר במשהו שאינו בתחום טיפולי...