שבוע טוב

[orr300]

שבוע טוב

אני חדשה בפורום חולת פיברו 7 שנים מאובחנת גם כחולת לופוס
יצאתי לפנסיה מוקדמת בגלל המחלה והאמת שאני מרגישה די בודדה
מבחינה חברתית
יש לי מה לעשות כל השבוע אבל בגלל הכאבים במיוחד בהליכה והעייפות
אני לא יוצאת הרבה
אני אשמח מאוד אם אמצא כאן חברה וירטואלית ואולי גם מישהי
שתהייה לי חברה ליציאות
בינתיים שיהיה לנו שבוע מוצלח ומאושר

 

[כלנית חיננית]

שלום לך וברוכה הבאה!

קודם רק אומר שיש לנו פינת ישיבה שווה ביותר מלאה בספות נוחות, כורסאות והדומים, שטיח מחמם על הרצפה וחימום נעים ולא מייבש מדי בשעות הערב. אם קר לך ברגליים יש גם גרבי פליז/ צמר שאפשר לשאול
(או לקחת לצמיתות, לאףאחד אין כוח לרדוף אחריך לקחת אותם חזרה).
בפינת הכיבוד יש עוגיות טריות משבת (שיבולת שועל, קוקוס ומייפל - העוגיות הכי שוות בעולם!! - שאפיתי ביום שישי), יש עוגת שוקולד חמה ואם תנברי בפריזר תמצאי גם גלידת וניל צרפתי משובחת לאכול איתה, ויש גם כמה חטיפים מלוחים למי שלא מתאים לו עכשיו מתוק.
ובפינת השתיה, כרגיל בחורף, יש מבחר תה צמחים קפה נטול ולא, וההיי-לייט, שוקו עם מרשמלו החביב עלינו מכל.

ועכשיו לענייננו: נשמח קודם כל אם תספרי על עצמך מעט יותר (אני, למשל, תמיד הסתקרנתי למה לופוס היא זאבת ומה הקשר לזאבים? במילים אחרות, מהי לופוס?), מה את עושה בחייך (או מה עשית? מהיכן יצאת לפנסיה?) ובכלל - קצת יותר עלייך.

אנחנו כאן, ערימה (די סטטית, מכורח הנסיבות

) של אנשים שנמצאים כאן כדי לתמוך, לעזור, לענות על שאלות וגם כדי להיות חברים אחד של השני (פועל יוצא של הרבה אנשים שמכירים זה את זה, נפגשים מדי פעם במפגשי פורום יזומים או בלי כל קשר).
בקיצור, הגעת למקום הנכון!

שבוע טוב שיהיה לך,
כלנית

 

[orr300]

לכלנית תודה

תודה לקבת פנים הכל כך חמה אני מרגישה מתוך דברייך שאת די נמרצת
לעניננו אני פרשתי ההוראה לפני בערך4 שנים וכשנתיים אחרי שאובחנתי כסובלת מפיברו אבחנו גם את הלופוס הרופא שאבחן את הפיברו אמר שיש סיכוי טוב לפתח מחלה אוטואי מונית כי יש לי 2 ילדים עם מחלה אוטואימונית הייתי כל הזמן במעקב ואכן הלופוס התפרץ
לצערי במקרה שלי המצב די קשה כי הלופוס פוגע בפרקים וגם הפיברו
כך שיש לי 2 מחלות שונות עם אותם סימפטומים מה שמחמיר את מצב הכאב והעייפותובנוסף אני מטופלת בתרופות נגד דכאון מתנה שקיבלתי בעקבות המחלות
לא מאוד משמח אבל זה מה יש אה וגם איבוד זיכרון אז סליחה אם יש כמה שגיאות כתיב במקרה שלנו התמיכה ההדדית והאופטימיות הם הדברים הכי חשובים ומקווה שהפורום יעזור לי לחזק את עצמי וגם לתרום לאחרים

 

[כלנית חיננית]

נמרצת? אני???

פחחח...


|הלוואי..|

 

[bobi2525]

אכן חיננית את!

קבלת פנים מרגשת....

לפיברויים יש רגישות ייתר.....גם בלב למזלנו ולצערנו!

 

[bobi2525]

איזה אמיצה את!

לעמוד ככה יחפה בלי מניירות
ולצעוק - אני לבד! אני רוצה חברה!

מקסים ואמיתי בעיני!

מותק
יש לך פה אחלה אנשים ונשים
So, pick up one!

קבלי חבוק ענק! את לא לבד-אנחנו איתך! וזה הרבה!

 

[ruthi26]

היי וברוכה הבאה

תרגישי כאן בנוח, ברוכה הבאה אלינו

אמיצה מאוד גם אני חושבת, להכריז כך שבודד לך ועצוב לך

שבי כאן בכייף, ספרי מה טוב לך ומה פחות אנחנו כאן אומנם וירטואלית, אבל תתפלאי לשמוע כמה מילים עושות את שלהן אפילו בלי לשמוע אותן

שולחת

צפוני ממני

 

[חיה קרן]

ברוכה הבאה

מה שאת מחפשת- לנו יש.
זו היתה תמיד אחת המטרות העיקריות של הפורום שלנו-
יצירת קבוצת מכרים וחברים עם מכנה משותף,
שיכול לתרום, להיתרם ולבלות יחד.

עקב היותנו כל כך פיברואים כשרוניים, אנחנו לא מצליחים לארגן יותר מידי מפגשיי פורום, ויש לנו גם כלל לגבי ההשתתפות בהם, והוא פשוט-
מי שרוצה לפגוש אותנו פנים אל פנים צריך קודם להכיר אותנו קצת ולהציג את עצמו קצת, ולכן יכולים להצטרף למפגשים שלנו רק כותבים מוכרים בפורום עם מינימום פרק זמן של כתיבה.
ואת הגעת בדיוק לתיחלת ההתארגנות של המפגש הבא שלנו, לכבודו נפתחי בקרוב שירשור היכירות והמון המון אירגוני מפגש

אז ברוכה הבאה,
את השוקו עם המרשמלו רק כלנית וסיגל מכינות [ונראה לי גם שרק הן שותות את הדבר המתוק הזה

]

ודבר אחרון- היו לנו בעבר לא מעט חולי לופוס משולבי פיברו, אני חושבת שזה די נפוץ, לא יודעת למה, אבל בהחלט מוכר פה לרבים...

שיהיה שבוע דמוקרטי!

 

[כלנית חיננית]

באמת? היא הגיעה לתחילת ההתארגנות של מפגש?

איך לי אף פעם לא מספרים כלום???



וברצינות, רציתי האמת להציע משהו כזה. אבל אני בערפילים כל כך כבדים בתקופה האחרונה, שפלא שאני זוכרת בכלל איך קוראים לי.

 

[חיה קרן]

אה, כן...

בחיי שהייתי בדרך למסר וכו' וגם הודעה,
אבל אני בפוגיות רצינית, כמו שממש רואים השבוע

הבטחנו לאחראית ה

שלנו קבלת פנים, לא?
במילים אחרות- דיברנו על מפגש לקראת סוף פברואר עוד כשאירגנו את המפגשצפון,
והופ- הגענו לסוף ינואר!

בקיצור- כן.