שבוע טוב יש לי בעיה

[love4101]

שבוע טוב יש לי בעיה

בני חולה אפילפסיה טעוד מעט בן13 בזמן האחרון ברוך השם הוא מאוזן אבל לי נורא קשה להרפות משם ולהשאיר אותו לבד בבית יותר משעה הפחד שלי עצום שלא יקבל התקף או בקטע שאני לא סומכת עליו שיעשה שטויות ויפגע בעצמו הוא בבית ואני לא יודעת איך להרפות מיזה עזבו את זה שבזמן האחרון הוא התחיל לפתוח את הפה ולעשות פרנצייפים וככה כל יום חוזר חלילה איך מרפים מישם ונותנים לו להיות לבד וסומכים עליו האם מישהו פה יכול לעזור לי?אודה לכם מאוד תודה .

 

[מיכל אמא של סיון הנס]

פחד

שלום לך הפחד מוכר מאוד ואני מניחה שישנו אצל כולם אבל...הבן שלך החל להתבגר וצריך ללמוד לשחרר כי עקרונית הוא יכול גם חס וחלילה לקבל התקף ברחוב, בדרך לביה"ס או בדרך חזרה או כשאת מתקלחת ולא תשמעי או מתוך שינה אי אפשר להיות צמודים אליהם כל הזמן את יכולה ללמד אותו למשל שאם הוא מרגיש התקף מתקרב שילך לשכב על הצד במיטה או באיזה מקום ששם יהייה מוגן גם אם יהייה התקף או שישלח לך סימן מוסכם לנייד ואז את כבר תצרי קשר עם שכן או מישהו שנמצא בד"כ בבית וקרוב אליכם, שגם יהייה אצלו מפתח קבוע לבית שלכם ויוכל לפתוח לבד בשעת הצורך. בני בן 16 וחצי ולא היה לו התקף כבר שנתיים הפחד מלווה אותי כל הזמן בעיקר כי את ההתקף האחרון, שהיה הכי חזק, הוא קיבל 5 דקות אחרי שהגיע מביה"ס... אז אם הוא מאחר מאיזה מקום ב-10 דקות הלב שלי כבר כמעט יוצא אבל אני לא יכולה לעצור לו את החיים בגלל זה בקשר לזה שהוא התחיל "לפתוח את הפה" - זה תהליך טבעי של גיל ההתבגרות וזה רק מתחיל... אבל לא צריך להתווכח כל הזמן תני לו לקבל גם את ההחלטות שלו בעצמו רק אם יעשה טעויות ילמד שלכל החלטה שהוא מחליט יש מחירים והשלכות כמובן שכן תעמדי על דברים שהם מאוד עקרונים וחשובים לך אם הוא ירגיש שאת סומכת עליו הוא יהייה בסדר ואין סיבה ש"יעשה שטויות ויפגע בעצמו"

 

[חתולה חמודה]

זו בעיה ללמד במקרה שהוא מרגיש התקף

אני עד לפני כמה שנים לא הייתי מרגישה. פשוט הייתי מקבלת. בשבילי זה היה כמו מצמוץ- הייתי מקבלת התקף, מתעוררת, וזוכרת בדיוק בדיוק מה עשיתי עד לפני ההתקף. לשמחתי (עד כמה שאפשר לקרוא לזה שמחה), בשנים האחרונות אני כבר יודעת מתי אני כנראה הולכת לקבל התקף. אני מקווה שגם אצלכם זה ככה. בהצלחה, בכל אופן..

 

[מיכל אמא של סיון הנס]

כמה שניות לפני שזה מופיע...

יש לו "עיגול שחור" שחוסם את שדה הראייה סה"כ הוא קיבל 5 התקפים ששניים מהם היו בעירנות ו3 מתוך שינה שאותם הוא לא זוכר בכלל רק אני שמעתי את זה והוא אח"כ קם עם כאב ראש נוראי

 

[חתולה חמודה]

כאב ראש, חולשה, לסת כואבת..

אני, מאז שכבר התחלתי להרגיש את זה מתקרב, אפילו מנעתי לעצמי תאונת דרכים.. נתתי למישהו אחר את הרכב באמצע נהיגה. 20 דקות אח"כ היה לי התקף..

 

[love4101]

תודה לכם על כל התגובות

כן עם הפחד זה דבר שאני צריכה להתמודד איתו ולאט לאט להוריד מימני ולעביר אליו קצת אחריות אין לי הרבה ברירות כי אני עייפה מוטשת חבל"ז וחוץ מזה כמו שאמרו לא תמיד אני אהיה פה בשבילו אני נורא דואגת אבל מאמינה שיהיה בסדר אז שוב תודה מה

 

[סימוננה]

פחד

הפחד הוא האויב הכי חזק. אל תפחדי אין מה לעשות!! כאשר אנחנו בשליטה אנחנו פחות פוחדים וכשאין שליטה הפחד תופס שליטה. פשוט אסור לפחד כמה שזה נשמע לא נורמלי צריך לחיות נורמאלי אני לא מדברת על אמצעי זהירות שזה צריך החולה לדעת. אני למשל אסרתי על בני לנהוג והוא צחק לי בפרצוף ביקשתי "על תעמיד אותי במבחן" והתכוונתי לפנות למשרד הרישוי אבל אז הגענו לרופא שישב והסביר לו במשך שעה וחצי מה זה אפילפסיה לא נתן לו שום תרופה והסכים שהוא ינהג. באינטרנט מצאתי אתר גרמני דווקא המדבר על האחריות הרפואית (בי"ל כמעט) שבעצם מוטלת על החולה הרופא מתפקידו להסביר לחולה וההחלטה היא של החולה. (נשמע הזוי). הודתי לרופא שהסיר ממני את האחריות (גם מעצמו) ושם אותה במקום ובגורל שהיא אמורה להיות. מקווה שעזרתי

 

[רפול אלצק]

הי - לי יש את אותה הבעיה עם בתי

היא בת 11 (החודש)חולה מזה 4 שנים ויש לא מעט התכסחויות איתה אבל...ישנם חוקים ברורים כמו: אסור לה להדליק את הכריים או טוסטר, יכולה להשתמש רק במיקרוגל . כאשר עולה או יורדת במדרגות תמיד אוחזת במעקה לחברות היא יוצאת עם ליווי (כלומר חברה הוספת אותה ומחזירה אם אפשר) אך למרות זאת אנו משתדלים שלא תיהיה לבדה יותר מידי זמן (יש לה אח גדול בן 15). אני מבין את אשר על ליבך מה גם שבנך נכנס לגיל ההתמרדות כך שיש להרפות מעט עד כמה שניתן . בהצלחה ! רפי

 

[חייםלוי]

הילד הגיע לגיל ההתבגרות ולכן

הוא פותח פה. זה טבעי. זה קשה לנו המבוגרים אבל אין מה לעשות. הוא ילד טוב ואל תיכנסי אתו למלחמות מיותרות כי שניכם תפסידו. תתעקשי, כפי שכבר יעצו לך, רק על הדברים החיוניים. לגבי הפחד שלך תנסי להתגבר עליו, תעבדי על עצמך. את לא יכולה לשמור אותו בצמר גפן והוא בסה"כ מאוזן. הפחד שלך גם מקרין עליו והוא גם עושה או יעשה מניפולציות עליך בקשר לפחד.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

הוא בן 13

בן עשרה.. אנחנו יכולים להיות מאוד רעים ומעצבנים, סליחה. אותי שנים ההורים השאירו עם האחים הגדולים בבית, אף פעם לא לבד.. אולי תבקשי שילך לחבר או משהו..?

 

[ענת71]

תנסי להתגבר על הפחד.

אם הילד שלך מאוזן אני לא חושבת שאת צריכה לפחד.אני יודעת שזה קשה אבל הוא צריך לדעת מה מותר לא לעשות ומה אסור לא לעשות. כמו למשל לעלות למקומות גבוהים וכדומה. שיהיה לך בהצלחה.

 

[uma5]

../images/Emo150.gifלהשאיר לבד

אני בלית ברירה תפסתי בזמנו אומץ ויצאתי לעבוד אך משרה חלקית כך שהגעתי שעה שעתיים אחרי שהילדה חזרה. מנסיוני סגרתי את הכפתור של הגז גם קומקומים חשמלים שרפה אז קניתי תרמוס ושמתי בו מים חמים שתוכל להכין שתיה לבד הכל הנחתי בטווח ידה ובמקרר השארתי אוכל שלא צריך לחמם .בסופו של דבר הסתדרה והיה לה גם מטלות כגון לשטוף כלים לא סירים וכו.

 

[love4101]

אני לא הבנתי מה הקטע

של מכשירי חשמל קרה כבר כמה פעמים שבני הכין לעצמו כוס תה וכאלה . אז אולי אפשר להאיר את עיני בקטע תודה.

 

[רפול אלצק]

הסכנות שבדרך בהכנת כוס תה

אם הפירכוס מגיע בשעת הכנת התה בדיוק. לרוב מדובר בניתוקים , כאשר יש ניתוק אין הודעה מראש הוא פשוט קורה ואז יש סכנת תה רותח על היד שלא לדבר על הדלקת להבה רפי

 

[love4101]

קודם תודה ושהוא מכין תה

אז רק בקומקום החשמלי בכל אופן תודה עך הכל.

 

[uma5]

../images/Emo196.gifהכנת תה

רפי אני מבינה אותך טוב טוב אחד הדברים שהשתדלתי שתהיה לה שתיה מוכנה ואוכל שאפשר לאכול בלי לחמם ובלי להתעסק עם סכינים.זה אחת הסיבות שחיפשתי משמרות .לא היה לי אומץ לקחת עבודה ליום שלם ועבודה עם אחריות רק עבודה שאפשר לנווט

 

[uma5]

מכשירי חשמל

לא שמה לב לכמות המים בקומקום ואז שרפה אותו שמה מים להרתיח על הגז שקעה ואז הכל נשרף. ניזכרתי בדבר חשוב להרגיל להוציא את המפתח מהדלת כך שמבחוץ אפשר לפתוח. בתי איבדה הכרה והמפתח היה בדלת השכן נכנס דרך המרפסת לפתוח את הדלת. בזמנו לפני 25 שנים לא היתה הסברה כמו היום הכל נלמד מניסיון וכמו רפי תמיד היה ליווי לביתי כיון שלא פעם בחצר קיבלה התקף.

 

[רפול אלצק]

|מנעול יפה - למרות זאת צריך מפתח

עם לא בתוך הצילנדר אז תלוי בקרבת הדלת למקרה חירום לא עלינו במקרה שריפה מבחינה סתטיסטית תמיד לא היה מפתח לפתוח ת'דלת כשאנו בלחץ אנו שוכחים דברים אלמנטריים פשוטים כמו מיקום מפתח הדלת לידיעתך ! רפי

 

[ruthty]

שלום לlove4101

אני אגיד לך את הדברים מראות אמא וגם מראות אחת שסובלת מהמחלה אם לא תתני לו להתמודד עם המצב ותרפי אפילו שקשה לך יהיו לך עימותים איתו וזה חבל מאוד הוא חיב להתמודד לבד ורק אם יבקש עזרה אז תגישי לו לי נתנו להתמודד לבד וזה עזר לי מאוד כל הזמן רציתי להוכיח שגם אני יכולה את לא רוצה שהוא יהיה תלותי את יכולה רק להציע לו למה את חושבת שהוא יפגע בעצמו האם הוא בדכאון ואם קבל מכה אז מה קרה שיהיה לך שבוע טוב וחג שמח מקווה שעזרתי

 

[love4101]

אתמול בערב הרשתי לעצמי

לצאת קצת עם חברים משהו של שעתיים היה נחמד וכן דאגתי והרמתי טלפון אבל הכל היה בסדר ברוך השם וואלה. החלטתי כל פעם להרפות קצת ולהתחיל לתת לו להתמודד קצת עם דברים כי הגעתי למסקנה לא תמיד אני אהיה פה בשבילו והגיע הזמן לתת לו להתמודד ולהיות קצת לבד בבית. שוב תודה מ

ותודה שאתם פה