שאלת סקר

השגיא

New member
שאלת סקר

(אחרי ששאלתי את זיו בראיון, אני רוצה לשאול את כולם) אבל ראשית אציין שאני שואלת את השאלה הזו דווקא כאן, כי אני חושבת שהיא שייכת לכאן ולא לחברתי, וחוץ מזה אשמח לקבל תשובות בנושא הזה גם מהסמויים אם יש.. וגם מאלו שבד"כ משתתפים רק בפורום הזה ולא בחברתי, יעלבל, חגית, גובלינית ועוד, וגם מהותיקים כמו שביק. והשאלה- האם העובדה שבנכם/בתכם לקו בטוראט השפיעה על הקשרים החברתיים שלכם? האם אתם בוחרים את חבריכם יותר בקפידה מאז? האם אתם מרגישים קירבה נפשית גדולה יותר להורים אחרים שמתמודדים עם קושי של ילד? (לאו דווקא טוראט) האם התנתקתם מחברויות קודמות "בגלל" המצב החדש? מקוה שתענו לי זה מעסיק אותי כבר לא מעט זמן. גלית
 

הלנה

New member
התשובות שלי

* העובדה שלערן יש טוראט לא השפיעה על הקשרים החברתיים שהיו לי קודם. *יצרתי קשרי חברות הדוקים עם כמה מחברי הפורום, שאני מרגישה אליהם יותר קרובה מאשר לחברים שהיו לי כל החיים. * אני לא בוחרת את החברים שלי ביתר קפידה...אם כי אפשר להגיד שמאז החברים ש"נוספו" לי הם באמת אלה שקשורים לטוראט (אבל זה בגלל הפורום והעמותה). * בקשר לקירבה נפשית...אני מרגישה שאני יותר פתוחה לאנשים שיש להם ילד עם בעיה וברגע שאני מספרת להם ,אני מרגישה שהם יותר נפתחים אלי. * לא התנתקנו מחברויות קודמות בגלל הטוראט...אבל גם לא היתה "סיבה" שכן הטוראט של ערן לא משפיע כלפי חוץ...אין לו כמעט טיקים וההתפרצויות שלו הם רק בבית, בחוץ הוא ממשיך ילד מנומס, מקסים, חברותי, פתוח, דברן גדול שמדהים את כל מי ששומע אותו (הוא גם ככה בבית למעט כשמרגיזים אותו).. מקווה שלזה התכוונת, אבל אם לא...תשאלי ואני אשמח לענות. לילה טוב
 
חבריייייםםםםם../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

גלית! האם העובדה שבננו לקה בטוראט השפיעה על הקשרים החברתיים שלנו? - בטח! האם אנו בוחרים את חברינו יותר בקפידה מאז? בטח שבודאי! האם אנו מרגישים קירבה נפשית גדולה יותר להורים אחרים שמתמודדים עם קושי של ילד? בודאי שבטח שבודאי! האם התנתקנו מחברויות קודמות "בגלל" המצב החדש? בודאי שלא! גם אנחנו פולנים.... "באי גזוענט" לכולנו! ולזכור - מה שלא שובר אותנו....
 

חגית35

New member
בכלל לא! אני גאה בני יהא אשר יהא

ואם אני לא אהיה גאה בו איך הוא יהיה עם בטחון עצמי חייבים לשדר להם שטוראט זה מה שזה וזהו לא אגיד שלא היה לי קשה מאוד ובכיתי לילות אבל הוא תמיד קיבל הרגשה שהוא מיוחד והוא כזה באמת אז להכל - תשובתי לא פרט להאם יש לי יותר קרבה נפשית לילדים עם צרכים- כן וכן!!! אני כמעט כל שבוע עוזרת לשני הורים נבוכים בנושאים קרובים כי אני מצוייה בהם ויודעת להציף למודעותם צורך באיבחון למשל. כנ"ל אני עושה עם גננותצ ומורות ודואגת שיקראו חומר מקצועי. חשוב. רק אתמול עזרתי לאם של חבר של בני הגדול שעליתי על זה שהוא פצצה "מטקטקת" וייעצתי לה לאבחנו כי הוא מקבל ריטלין אבל נראה לי שהוא טוראט קודם. והיום ייעצתי לאם לילד מהגן של בני הצעיר שהוא ADHD אני מרגישה נהדר כשאני עושה זאת.
 
שלא תבינו אותי לא נכון....

גם אני גאה מאד בבן שלי. הקשרים החברתיים לא נפגעו בגללנו, אלא בגלל שישנם אנשים "רגישים" מדי... מה שרציתי לומר הוא - שישנם חברים וישנם חברים פולנים... מובן שעם כולם נשארנו חברים, אבל עם הפולנים פחות...
 

השגיא

New member
רציתי לענות ראשונה בשם ההגינות

אבל אביב קראה לי ולמען האמת אני שמחה שענית לפני
אז התשובה שלי- הטוראט השפיע מאוד על קשריי החברתיים. נהייתי סגורה יותר ומשתפת הרבה פחות. למען האמת- בגלל שאני מאוד פתוחה במערכות היחסים שאני מקיימת, בחרתי לקיים הרבה פחות מערכות יחסים.. אני בטוחה שכאן בישוב יש לא מעט אנשים שחושבים שאני סנובית, כי בגן המשחקים למשל, אני בד"כ מתיישבת הרחק מהמרכלות, עם ספר. (עין אחת על הבנות, עין אחת בספר) אני בהחלט משתדלת לבחור את חבריי בקפידה ומבחינתי לא יכולה להיות לי חברות עם מי שלא אוכל לספר לו על שי. (וגם זה יבוא לאחר זמן שבו הוא "יבחן" אם הוא "מתאים"..) אני בהחלט מרגישה קרבה לכל הורה שמתמודד עם קושי של ילדו. בעבר הייתי לגמרי מנותקת מזה, היום זה נוגע לליבי הרבה יותר. התנתקתי מחבר אחד שלי לגמרי, ועוד זוג שחשבתי שהם חבריי הטובים נמצאים היום הרחק מאחור במעמד שכנים/מכרים כי הם לא הראו מספיק אמפתיה לדעתי.. (מכירים את השיר "נגיעה אחת רכה"? זה ההקשר שלי איתם). לעומת זאת אנשים אחרים מתעניינים ושואלים אם צריך עזרה, מעולם לא ביקשתי עזרה, אבל כשהזוגי יחזור לעבודתו התובענית, אני יודעת שיש לי במי להיעזר וזה בהחלט מדד לקשר חברתי. זהו פחות או יותר, אולי אזכר בעוד משהו בהמשך.. גלית
 

ש ל י ק

New member
אצלינו ישנו שיתוף עם חלק מהחברים

ולא כולם יודעים על מתן. יותר מזה לחברים הטובים שיש לנו המון שנים סיפרתי על מתן רק לפני כמה חודשים...זה כלל לא הפריע לי המשכתי להפגש בשניים או עם הילדים בצוותא ואף אחד לא שאל אותי לפשר הטיקים/התנהגות. תמיד דאגתי וגם היום להראות את מתן הילד המקסים הספורטאי החברותי ובעיקר "הרגיל" לעין כל. אני נעזרת ב-2 זוגות חברים שמאוד קרובים לליבי עם מתן. אני טוענת שחברים טובים הם אלה שרצים אליך בלי שתבקש שיודעים לפרגן ולתת מעצמם כשצריך. סיפור קטן להמחשה.. לפני חודש וחצי בערך כשמתן טופל תרופתית ולא היה מאוזן כלל קבענו עם חברים לבילוי בחיק הטבע באותו בוקר היה לו התקף זעם קשה כשחבר שלנו התקשר הוא הבין מקולי שנשברתי ולא עברו 10 דקות ואותו חבר הופיע אצלנו ואמר לי שהוא לוקח את מתן איתו לסיבוב ושבנתיים אני ארגע ואתארגן ליציאה. הילד שלי היה צמוד אליו כל הבילוי ולא הרגשתי אותו כלל. לשאלתך לגבי חיבור עם חברים שיש להם "בעיה" אז כן אני מאוד רגישה לילדים כאלה ויש לי 3 חברות שילדן סובל מADHD כבר כמה שנים (עוד לפני שידענו על מתן) והחיבור איתם היה בזכות מתן שהתמגנט אליהם ישר.
 

ש ל י ק

New member
ועוד דבר על חברות....

הכרתי חברים נפלאים דרך הפורום והעמותה שאני מאוד אוהבת ובמיוחד אני רוצה לציין את אלונה ודני שמהתחלה חיבקו אותנו בהמון אהבה ודואגים לנו תמיד....
 

שביק

New member
גלית יקרה, מעולם לא היתה תגובה

שלילית כלשהי מצד חברינו ולו רק משום הסיבה שלא ידענו מה זה טוראט. "הבעיה" לא קיבלה "כותרת". לבני לא היתה בעית התנהגות. ומעולם לא שידרנו "בעיתיות" עם הבן. בחירת החברים מעולם לא שונה "בזכות" הטוראט. בחרנו את חברינו על-פי מידות אחרות. רגישות להורים/אוכלוסיות עם צרכים מיוחדים מסוגים שונים תמיד היתה אצלי במקום גבוה,ובלי קשר לבני. עוד הרבה שנים בטרם נולד. ולראיה: אני פעילה מזה כמה שנים בפרוייקט "עיר נגישה" ברעננה למען אוכלוסיות עם נכויות ומוגבלויות שונות. ולשאלתך - מעולם לא התנתקנו מחברים "בגלל" המצב.
 
רבותי....זה כל התגובות????

גלית חברתי........... אצלנו, לא חל שום שינוי, מי שחבר אמיתי, מבין שאולי אנחנו חושבים לפני כל הזמנה שמגיעה, ולא עונים בחיובי בספונטניות כמו פעם. אצלנו, חברים הם יותר טובים ממשפחה, מי חבר שלך, לומדים להכיר מתי שקשה לך במיוחד... ואצלנו, "ברוך השם" היו לנו מספיק מצבים רעים במיוחד. לא התנתקנו מחברים קיימים, אולי כן, אבל בלי שום שייכות לטוראט... ומאידך............. למדנו להכיר קבוצה מדהימה של אנשים, חברים אמיתיים , משפחה אמיתית , בזכות הטוראט. ולמרות ההתרחקות שלנו לאחרונה,(שנובעת מעניינים טכניים, ועומס זמני) אני גאה להיות חלק מקהילה רחבה כמו שלנו, ולדעת שיש לי, חוץ ממסגרת הקהילה, עוד מספר רב של חברים, אמיתיים!!! שאולי פגשנו בקורח הנסיבות, אבל הם חברים אמיתיים , ללא שום קשר לנסיבות. עובדה!!! זכינו להכיר אותך!!!!! אל תיסגרי מפני אנשים, אני בטוח שאת מספיק אינטליגנטית לדעת, מי החברים שלך!!!!
 
חברים אני הקראתי בעומתה שלנו

בגלל הבעיות עם הילדים יש התרחקות איך אני אומרת מי שרוצה אתנו יקבל את כל החבילה כלנו כמו שאנחנו מי שלא מקבל את החרגים יש להם בעיה אני מקבלת כל אחד כמו שהוא כך חנכתי את הילדים לעזור ולתמוך .יש לנו מספר ידידים וחברים לא גדול שמבנים את המצב ועוזרים.אני כמו גלית בחורה מאוד סגורה וקשה לקבל את זה כי אני בודקת את האנשים בחששות כבדים עד שאני מאיזה לקשור לקוח לי הרבה זמן קשה לי לספר את מה שעובר עליה עד שאני נותנת אימון אני כזאת אוהבת להיות עם הילדים והבעל הרבה בית חברים מעטים יש לנו .ואתם חברים שאוהבים לעזור ולתמוך כמו דני ואלונה
 

y a e l c 1

New member
ערב טוב ושבת שלום

אצלנו תמיד היה בעיה מאז שנולד. היה בעיה עם החברים (אנחנו בקיבוץ) שלא קיבלו את העניין שהיה מקלל ויורק. היו כאלה שהיו מרשים לעצמם לתת לבני סטירה. אני יותר מקפידה לבחור או( בשנים האחרונים )אני לא כל כך מנסה ליצור קשר כי לא מעניין את החברה כאן לפחות על התסמונת וגם לא מעניין אותם בקשר לתסמונת הם רק רוצים שיער עזאזל (לדעתי בשנה שנתיים אחרונים) יותר קל לבוא בטענות. אני כן מנסה ליצור קשר עם אחרים שיש להם בעיות אבל לרוב לא יודעים או לא רוצים ואז מדחיקים את הבעיה. לי היה בעיה מאז שנולד ואנשים לא תמיד ידעו איך " לאכול" את הבעיה וממש לא מעניין אותי יותר להתחבר אליהם.זה בעיה גדולה בקיבוץ . אני מצטערת שאני נשמעת לא אופטימית אבל עם כל ההתפרצויות זעם שלמזלנו בחודש האחרון זה רק פעם ביום לפעמים פעמיים אבל עד אז היה ממש בעיה כי היה כמה פעמים ביום גם בביה"ס הוא מקבל ריטלין רגיל ולא האחרים וזה ממש עוזר לנו כרגע. להת יעל מהדרום
 

יעלבל

New member
שאלה לא פשוטה כלל...

העובדה שהבן לקה בטוראט השפיעה מאוד מאוד על הקשרים החברתיים שלנו בסבביבת מגורינו. אנחנו מתגוררים במושב (כתבת שאת מתגוררת בישוב ואני מניחה שמדובר על אותו אורח חיים...). לחיות במושב זה כמו לחיות בקיבוץ - כולם שותפים, יודעים עליך הכל, מרכלים, מחטטים ומביעים דעה. כשבאנו למושב באמצע שנות ה- 90 חשבנו שאנחנו באים לגור עם אנשי העבודה, עם אנשי האדמה,עם האנשים הפשוטים והטובים, עם המרחב והשדות ו - התבדנו. הרחבת המושב שבו אני מתגוררת הביאה עימה את השמנה והסלתה של החברה הישראלית...גרים כאן בנים של...ואנשי מפתח ב....ומסתבר כי סוג אוכלוסיה שכזו לא יודע ולא מסוגל להתמודד עם ילד בעל צרכים מיוחדים. על רקע זה היו לנו מריבות קשות. לדוגמא- בחנוכה האחרון ירד גשם והילדים חזרו מהפעולה. הילדים החליטו כקבוצה לחזור הביתה ברגל אבל בשלב מסויים התחזק הגשם ואחד הילדים צלצל לאימו שתבוא לאסוף אותו. אותה אם נסעה ואספה ברכבה 8 ילדים ואת הבן השאירה לבד, בחושך ובגשם. לבן לא היה פלאפון וכנראה שמצפונו של אחד הילדים האחרים שזכו לטרמפ הפריע לו וכשהגיע הביתה צלצל אלינו ואמר לנו השארנו את הבן במקום זה וזה לבד כי לקחו אותנו טרמפ. דהרתי לאסוף את הבן ומצאתי אותו בוכה, מבוהל, רועד נחבא בתוך השיחים (הוא מת מפחד מתילאנדים...). אני לא מאלו ששותקים והתיצבתי בביתה של אותה אם ושאלתי אותה מה היתה מרגישה אם המקרה היה הפוך והייתי משאירה את בנה לבד. נורא עניין אותי גם לדעת למה דווקא אותו היא השאירה ולא דחסה אותו יחד עם כולם (כשהבן ניסה להכנס היא אמרה אתה לא יכול להכנס לאוטו, אתה "גדול" מידי) האמת לא איחרה לבוא...בשיא הפשטות והכנות שמישהו יכול להגיד היא אמרה לי - "טוב שבאת, כבר המון זמן שהמון הורים כאן רוצים להגיד לך שלא נעים לנו בכלל עם הבן שלך...השקענו כאן את מיטב כספנו ורכושנו ולא מתאים לנו שהבנים שלנו מסתובבים עם ילד מהסוג של הבן שלך".... וחבל שאני לא יכולה לכתוב לכם מי אמרה לי זאת....הייתם מתפלצים...בעלה ואביו מופיעים כל שני וחמישי בעיתונות כתורמים לאוכלוסיות עם צרכים מיוחדים...לא בדיחה? החזקנו בהמון תפקידים חברתיים במושב ובמועצה אבל תמיד היתה ביקורת. תמיד אמרו לי "איך את מסוגלת לעסוק בפעילות חינוכית למען ילדים אחרים כשאת הבן שלך את לא מסוגלת לחנך ושלא יהיה אלים"... את מדברת על גינה ציבורית...על לשבת לבד...וליבי נקרע - אני כל כך יודעת על מה את מדברת...את מגיעה אז הפיטפוטים מפסיקים ואת מתיישבת על הספסל וכעבור כמה דקות את מוצאת את עצמך לבד כי כל אחד מצא משהו אחר לעשות וללכת לספסל אחר...נכון? בה"ס במועצה הוא בה"ס אזורי...ואתם יודעים כמה מאבקים קשים היו לנו עם הנהלת בה"ס שבו הבן לומד - אז רכילות ושמועות עושות כנפיים וכולם יודעים עליך הכל ויום אחד אני מגיעה למשתלה במושב השכן, עליזה ושמחה ומבקשת לעשות כרטיס חבר במשתלה, ממלאת פרטי האישיים וכשהמוכר קורא ורואה ששמי יעל.....הוא שואל - את אמא של...? אני עונה כן ואז אני חוטפת הרצאה - אני מכיר פסיכיאטר מעולה, עזר ל....עושה פלאים ...וכו' וכו'......את מי זה מעניין? מישהו שאל אותך משהו? מישהו ביקש חוות דעתך? עזבו אותי...לא רוצה שותפים בחיי, רוצה ל-ב-ד....ל-ב-ד.... חברויות קודמות שלנו - כולן ובלי יוצא מן הכלל הוכיחו את עצמן בצורה נהדרת. החברים למדו שיש ימים קשים ובגלל זה לא מגיעים... לעומת זאת הם יודעים לבוא ולקחת את הבן ליום-יומיים כדי להפיג את המתח והלחץ בבית. החברים יודעים שאחד הדברים שאני שונאת לעשות זה לדבר בטלפון ולא היה אחד שהיסס להגיע אלינו ולא משנה מה השעה בכדי לחבק, לעודד, להציע עזרה וסתם בלהיות איתנו. והשאלה הלפני אחרונה ששאלת - לי היא הכי קשה. אני באופן מכוון נמנעת מליצור קירבה כלשהיא (גם נפשית וגם חברתית) עם הורים אחרים שמתמודדים עם קושי של ילד. אם מישהו מגיע אלי מיוזמתו - אני פורשת ידיים ונותנת הכל אבל אינני יוזמת - זה מגעיל ומכוער, אני יודעת - אבל אני לא מסוגלת...התחושה שמלווה אותי כבר שנים של נדחפו לי לחיים, ששמו לי רגליים, שתרגמו אותי לא נכון, שלקחו את הזכות להחליט על בני - לא מרפה ממני ואני מפחדת ליצור תחושה דומה להורים שמתמודדים עם קושי של ילד. הייתי מעיזה ואומרת שקיימת בי סוג של אדישות כלפי הורים אחרים, גם כאלה שמתמודדים עם קושי של ילד כי אני כועסת...אני כועסת על איך התייחסו אלינו, על איך קיבלו את הבן וכועסת הכי על כך שהיום אני נאלצת לקום וללכת, לעזוב בית שבניתי במו ידי, לאסוף חלום שהתנפץ ולנסות לשקם את הבן ואותנו במקום חדש, אחר... מקווה שהקלתי ולו במעט, יעל
 
יעלבל, במקרה שלך האם את חושבת

שזהו הפתרון...פשוט לקום וללכת..ולנסות לבנות חיים חדשים במקום אחר
אולי במקום זה היית מקשיבה לאותו בעל משתלה..ובמקום לקבל את מה שאמר לך כמישהו ש"נתחב" אל תוך חייך..מנסה לקבל את מה שהוא אומר לך ואולי באמת אותו פסיכיאטר...יוכל לעזור אם צריך....ואם אינך רוצה בעזרתו אז כדאי שפשוט תגידי לאותו בחור מהמשתלה.."סליחה ...אך אנחנו מטופלים אצל מישהו ומאד מרוצים".בכל מצב תודה על ההמלצה. לגבי אותה אמא שלא לקחה את בנך...גם אני הייתי כועסת...במיוחד אחרי שבאת לבירור וגם דיברה לא לעניין...וזאת אולי צרת רבים נחמת טיפשים בכך שישנם לא מעט אנשים פעילים למען החברה...וכשזה בתוך ביתם (במקום מגוריהם) מתנהגים בדיוק להיפך מהרצוי. אני הייתי עונה לה ושואלת אם היא מוצאת הבדל כלשהו בין הכסף והמאמצים שהם השקיעו למה שאתם השקעתם בבואכם לגור שם...ואולי לכם לא כל כך מתאים שיהיו לכם שכנים כאלו. מבינה שאת החלטתכם כבר קיבלתם לגבי המעבר...בכל מצב שיהיה
במקום החדש..ושלא תצטרכו שוב להעתיק את מקום מושבכם.
 

הלנה

New member
ליעל ויעל

מאד קשה לקרא את מה שאתן מתארות... לא יודעת מה להגיד, אבל רציתי להגיב בכל זאת...ומקווה לימים טובים יותר. יעל בהצלחה במעבר...מי יודע אולי כאן תבוא הישועה...
 

השגיא

New member
רוצה להבהיר כמה דברים

ראשית תודה דני, בעיקר להערה האחרונה שלך- "אל תסתגרי", זהו הנושא עליו אני חושבת די הרבה. אני לא ממש מסתגרת, אני פעילה כאן בעיקר בנושאים שקשורים לחינוך ילדיי, אבל אני מסוגרת יותר בכך שלא כ"כ מענין אותי לשתף כי: "הם לא יבינו, ואין לי כח להסביר", ואני גם לא מרגישה שמענין אותי להכיר ולהתחבב ולפתח קשרים חברתיים חדשים, שבמהלכם אצטרך לספר על שי.. לענין מה שיעלבל רשמה, מצבינו שונה לחלוטין. אנחנו לא סובלים מבידוד חברתי בכלל, ושי בוודאי שלא. רציתי לצרף תמונה שפיתחנו רק בשבוע שעבר ובה רואים את שי עם 7 ילדים, כולם רכובים על רולר-בליידס, מחובקים.. כמו איזו חבורת בנים משובחת. מאחורי התמונה יכולתי לספר לך שהחבר'ה חיכו לו 3/4 שעה כאן בבית, כי לא רצו ללכת לגלוש בלעדיו. (ואנחנו בכלל היינו בנסיעה- הם חיכו בחוץ) הסיבה שאני לא מעלה את התמונה היא שמצולמים בה ילדים אחרים ואני לא רשאית לחשוף אותם. בגן המשחקים לא מתרחקים ממני, אני מתרחקת! מהסיבה שהזכרתי לעיל. הנושא הזה מטריד אותי כבר הרבה זמן, השינוי שחל בי.. ההתנהלות שלי כאילו אני שומרת איזה סוד... החברים שמהם התנתקתי, אולי שי היה רק הטריגר... כי הרי חברות אמיתית שורדת גם דבר כזה. שמחתי לקרוא את מה ששלי ויעלבל כתבו על החברים שבאים מדי פעם ומוציאים קצת את הילד... זו העזרה שאני מקוה לקבל מחבריי כשאזדקק. גלית
 
למעלה