שאלת התיעצות

[תפוזינה הגדולה]

שאלת התיעצות ../images/Emo140.gif

אני אמא של הדר בת 12.5 פעם הייתי חברה כאן בפורום אבל נעלמתי ומזמן כבר לא נכנסתי אז איתכם הסליחה. להדר אפילפסיה מסוג אסבנס(ניתוקים בלבד) בשבילנו המחלה מאוד משנית נזכרים בה מידי פעם רק בגלל התרופות שהדר לוקחת כל בוקר. למעשה ידענו שלהדר יש ניתוקים כבר בגיל 5 אבל ראינו זאת רק בבדיקת AAG ולא בחיי יום יום. פעם ראשונה שהתחלנו להרגיש בניתוקים היה בגיל 9 בערך ואז החלה לקבל טיפול תרופתי לפני שנתיים בגיל 10.5 היו התקפים קשים(ניתוקים ממושכים מלווים באפטיות סיוטים)הדר אושפזה פעמים הוחלפו התרופות וכבר שנתיים שהכל ,טפו טפו טפו , בסדר. לפני חצי שנה היינו במעקב הרופא אמר שנפגש עוד חצי שנה ונשקול הפסקת הטיפול התרופתי. אז זהו שיש לנו תור לביקורת בעוד שבוע אני מתה מפחד מודה לא רוצה להפסיק את הטיפול התרופתי פוחדת מה יהיה בךי זה לא רוצה לחשוב אפילו על סיכוי להתקף בגלל הפסקת טיפול. אשמח לשמוע מה דעתכם או מנסיונכם.

 

[תפוזינה הגדולה]

התכוונתי EEG

 

[אבא של אפי]

לא שאני יודע

ניראה לי שצריך לעשות עוד בדיקת EEG ולראות שתקין. כך עשו עם חולים ילדים אחרים. תלכי ליעוץ נוסף, מהרופאים שברשימה בקופת החולים שלך. והמומלצים כאן. וחוץ מזה , לא בוער , קחו את הזמן. תשאלו האם שווה לחכות. תשאלו אם זה לא יצליח תוכלו לחזור בחזרה לאותה תרופה ואם אותה הצלחה. מה הסיכויים אצלכם. לבסוף אתם צריכים לתת לעצמכם את הסיכוי להיכנס להפוגה. למרות המתח. אומרים שיש הרבה כאלה. שיהיה בהצלחה

 

[ruthty]

לאמא של הדר

לפי דעתי אין צורך למהר גשי לחוות דעת נוספת למשל אצל ד"ק בלט שהוא אחד המומחים לאפילפסיה תבקשי eeg ו mri על תוותרי כי לא יתנו לך בקלות ואם הכל יהיה בסדר אז תפסיקי אני מכירה הרבה שעבר להם בגיל הזה שיהיה בהצלחה מכל הלב

 

[סתוונית 27]

אני הפסקתי

לקחתי טגרטול 10 שנים (מגיל 16.5) להתקפים מסוג גראנד מאל, ולא מזמן, אחרי 8 שנים ללא התקפים, החלטתי לנסות להפסיק. ה- EEG לא היה לגמרי תקין, אבל החלטתי לקחת בכל זאת את הסיכון (הנוירולוגית אמרה שיש 10% סיכוי להתקף). אז הפחתתי בצורה מאד הדרגתית, ועכשיו אני כבר חודש בלי כדורים בכלל, ומרגישה בסדר גמור. הבנתי שעדיין קיים סיכון, אבל אני חושבת שזו הייתה החלטה נכונה. מקסימום, אם יהיה לי שוב התקף, אני אחזור לכדורים, אבל אני אדע שניסיתי.. שיהיה בהצלחה.

 

[טלטול232]

הפסקת תרופות

שלום תפוזינה הגדולה וברוכה השבה . טלטול כבר שנה וחצי ללא ניתוקים ומטופלת בדפלפט ( בעצם כשאובחנה והתחלנו עם התרופה הפסיקו הניתוקים לחלוטין ). ב EEG יש עדיין תופעות אפילפטיות , הרופא אומר שהן הולכות ופוחתות , הוא הציע לנו שנגיע לשנתיים ללא ניתוקים , לעשות לה EEG בחסך שינה , והוא אומר שאים זה יהיה תקין נתחיל לגמול אותה מהתרופה ( ירידה איטית תוך מעקב ו EEG ). ה EEG בחסך שינה יראה לנו איך היא מתנהגת במצבים קשים ואים היא עדיין לא תהיה מוכנה לגמילה נראה זאת ב EEG בחסך שינה. שהיה לכולם רק טוב ובהצלחה אבא של טלטול