שאלות של ייאוש

Queen31

New member
שאלות של ייאוש

האם תסמונת טוראט זה רק טיקים? האם יש התנהגויות חריגות לבעלי תסמונת טוראט? האם יש קשר בין תסמונת טוראט לאספרגר? תודה רבה לעונים.
 
ברוכים הבאיםQueen31../images/Emo24.gif

היכנסי לאתר א.ס.ט.י (קישור בראש הדף) תוכלי לקרוא יותר על התסמונת. לדעתי יש כמה דברים דומים בין שתי התסמונות - ואנא אל יאוש אנחנו כאן איתך.
 

הלנה

New member
שלום QUEEN

קודם כל..אל יאוש..הגעת למקום הנכון. תסמונת טוראט בחלק גדול מהמקרים היא לא רק טיקים (אם כי יש אחוז של אנשים שיש להם רק טיקים). לחלק מהלוקים יש גם ליקוי למידה, הפרעות קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות, תופעות של טורדנות כפייתית, והתפרצויות זעם. בקשר לקשר בין תסמונת טוראט לאספרגר אני לא יודעת. אבל למיטב ידיעתי גם לילדים עם אספרגר יש טיקים ברמה מסוימת וגם הפרעות קשב במקרים מסוימים.
 

Queen31

New member
יש לי בעיה, אשמח לכל עיצה

בתי בת 7 ויש לה התנהגויות מוזרות. עוד כשהיתה קטנה יותר שמתי לב שההבנה שלה לוקה בחסר. היא לא מבינה כפל משמעויות במילים פשוטות, לדוגמה: כשהטלפון מצלצל ואני אומרת לה תרימי את הטלפון, היא פשוט מרימה את המכשיר! פעם היא רצתה להזמין חברה ואמרתי לה שאין לי את מספר הטלפון שלה. אמרתי לה שמחר תביא את הטלפון של אמה ונתקשר להזמין אותה, היא ענתה לי "אבל אמא שלה לא תכעס?" אחרי שיחה קצרה הבנתי שהיא הבינה פשוטו כמשמעו, להביא את המכשיר של אמא שלה. עוד דוגמה, הייתי צריכה ללכת למכולת והיא רצתה לבוא, אמרתי לה, אוקיי, בואי נקפוץ למכולת והיא פשוט צחקה והתחילה לקפץ. אני מכוונת לה מים במקלחת וצריכה תמיד לומר מים נעימים כי חם בשבילה זה רותח. וקר זה קפוא. אתמול נכנסתי לחדרה וראיתי שהיא שוכבת במיטה ובמקום שמיכה היא פתחה את המטריה כאילו מתכסה איתה. היה קר ואמרתי לה "מתוקה, בואי נתכסה עם שמיכה, את תמותי מקור ככה" ואז היא אמרה לי "באמת?? מה,אני אמות?". עוד: היא מחזיקה ביד כוס של אחותה, אחותה מנסה לקחת ממנה את הכוס ואני רואה איך הן מתחילות ריב, אני מבקשת ממנה לעזוב את הכוס והיא פשוט עוזבת ונותנת לכוס להתגלגל לרצפה. אני אפילו לא יכולה לכעוס כי באיזה מקום היא צודקת, זה מה שאמרתי לה. ויש עוד כל כך הרבה מקרים, היום אני כבר בוררת את מילותיי בקפידה ומנסחת כל דבר בצורה שלא תשתמע לכמה אפשרויות (וזה לא קל, תמיד לחשוב מה היא תבין ממה שאני אומרת) אבל זהו רק חלק קטן. היא אוהבת כל אחד שמחייך אליה, ומחבקת אנשים זרים לחלוטין. לפעמים גם בלי שיחייכו אליה. היא פשוט רצה לאנשים ומחבקת ואומרת "אוי, אני אוהבת אותך". זה ממש מבהיל, אני לא יכולה לתת לה לרדת לשחק עם חברים לבד כי אף פעם אי אפשר לדעת מה היא תעשה. מה גם שאנשים מאוד נרתעים ממנה ותמיד אני חוטפת מבטים של "מה זה??" מאנשים. אם ילד/ה אומרים לה שהם לא רוצים לשחק איתה או שהם "ברוגז", היא מיד מתחילה לבכות ולהתחנן אליהם שידברו איתה ושלא יהיו ברוגז ולשאול "למה?" שלושים פעם. בכיתה היא לא משתלבת בכלל, כל יום אני מקבלת מהמורה הערות שהיא לא מקשיבה, מעירה הערות שלא קשורות לשיעור, קמה באמצע שיעור, לא עובדת בכלל! כלום! הם לומדים בכיתה חיסור עכשו, הכנתי איתה שעורים ואני שואלת אותה 8 פחות 2, היא מתחילה לנחש, אני מנסה עם אצבעות, חלקי לגו, מסבירה לה וכלום. היא לא מבינה על מה אני מדברת. אז באה בתי הגדולה (9) וצחקה, היא אמרה לי "אמא, היא לא מבינה מה זה פחות, תגידי לה 'להוריד' " להוריד שתיים משמונה. אני מנסה לחשוב מה לא מובן בפחות? לא מצליחה. המורה שלה נראית לי בלי הרבה סבלנות ואומרת שיש עוד תלמידים בכיתה ושהיא מאוד מפריעה. יש לה חברה אחת טובה והיא כל עולמה. היא מאוד מוכשרת ומבקשת ממני לא פעם לכתוב עבורה מכתבים לחבר ותיק (שגר רחוק) ואז היא מכתיבה לי: אתה יפה כמו ירח מאיר, מתוק כמו תפוח, אתה בתוך ליבי... היא לא מפרידה בין מציאות לדימיון. בלילה היא מרדימה את כל הבובות ומכסה אותם ולה לא נשאר מקום במיטה אז היא מתקפלת בפינה, כל בוקר היא לא יוצאת מהבית לפני שכל הבובות על הכרית מכוסות. לא פעם תפסתי אותה ממש מאכילה דובי עם מרק! הסברתי לה שהדובי לא אוכל מרק, שהיא יכולה להאכיל אותו עם אוכל פלסטיק שיש לה, אז היא אמרה שזה לא אוכל אמיתי והוא רעב צריך לאכול. היא חוזרת על מילים בלי הפסקה, יכולה למלמל ולעשות רעשים מציקים עם הפה (תצצצ תצצצ תצצצצ) אם אני מבקשת שקט אז היא לא מדברת אבל עושה רעשים אחרים. לא פעם נדמה לי שהיא לא מבינה מה אני רוצה ממנה, על פניו נראה כי היא לא ממושמעת כלל. אני יכולה לבקש דברים עשרות פעמים וכלום. כאילו לא אמרתי לה כלום. אם אני כועסת עליה היא מיד אומרת שאני לא אוהבת אותה אבל באותה נשימה אם אומר לה 'מתוקה' או 'יפה' היא מיד תחייך ותתן לי נשיקה ותגיד כמה היא אוהבת אותי. אין לה אמצע. זה או שנאה או אהבה. לקחתי אותה למכון טומטיס אבל כלום לא יצא מזה, היא נפגשה עם פסיכולוג כמה עשרות פגישות (עוד לפני שהגיעה אליו היא אמרה שהיא מאוהבת בו ולפני כל מפגש היתה מתבשמת, מתקשטת ומתרגשת נורא), הוא אמר שיש משהו רק הוא לא יכול להצביע על מה. כשראיתי שאין התקדמות בטיפול והכיס מתרוקן לו באלפי שקלים כל חודש, הפסקנו את המפגשים. אני מיואשת. המורה אומרת שיש לה הפרעת קשב, אני חושבת שזה יותר מזה. אני חייבת לספר עוד כמה דברים. היא מאוד אוהבת לגזור. חולת מספריים. יכולה לגזור שעות. יום אחד היא גזרה בגן כל מה שהיה בהישג ידה אפילו וילון. בשנה שעברה, בגן חדש, הגננת סיפרה לי שהיא עשתה פיפי במידרכה של הגן הסמוך. אחרי בירור עם הילדה גיליתי שהגננת פשוט התביישה לספר לי אבל היא עשתה לא רק פיפי. אני משתגעת! למה שהיא תעשה דבר כזה? היא אמרה שלא ידעה איפה השירותים (זה לא היה ביום הראשון, וגם אם כן, למה היא לא שאלה את הגננת? ) ממנה אי אפשר לקבל תשובות, היא תמיד לא מבינה מה רוצים ממנה. אני חייבת שמישהו יבדוק אותה. מי? למי לפנות? איפה להתחיל? אוסיף עוד שיש לנו תינוק בבית, והיא מאוד מסוכנת איתו. אני לא יכולה לתת לה להתקרב אליו. הוא רק רואה אותה וכבר מתחיל לבכות. אם היא מחבקת אותו, היא עושה את זה חזק, אם היא מנשקת אז היא עושה את זה עד שהוא בוכה. כל ההסברים שלי, כל השיחות, כלום לא עוזר. היא נראית ילדה רגילה לחלוטין ולסביבה מאוד קשה "לעכל" אותה. גם לנו לא קל! היא גם מאוד מסוכנת לעצמה. אין לה פחד. פעם היא היתה אצל הורי ואחי סיפר לי שהיא ראתה אותם מעשנים נרגילה, היא רצתה לגעת בגחל והם אמרו לה שזה חם מאוד ואסור לגעת. הוא אמר שהיא עשתה את עצמה כאילו נוגעת בגחל והוא לא האמין שהיא ממש תגע בו. היא פשוט הרימה את הגחל! פעם ירדנו במדרגות ואז היא אמרה לי אני קופצת ומיד קפצה! 15 מדרגות, שן שבורה, 5 שעות במיון. אני יודעת שאני יכולה להתמודד עם כל דבר, אני רק צריכה לדעת מהו. אם הכל בסדר איתה (ספק גדול) אולי היא צריכה גבולות נוקשים יותר (אבל גם את זה ניסיתי ואז היתה רגרסיה) ? אני רוצה ללכת בקרוב לקורס הורות, לא רק בגללה, גם בשביל להעשיר את מוחי, אבל אני עוד מוגבלת בגלל התינוק (מחובר לציצי). אשמח ואודה לכם על כל עיצה/ מידע. תודה רבה.
 

הלנה

New member
QUEEN שוב שלום

אני מצטערת שאני לא יכולה לעזור... אבל בסיפור שלך לא זיהיתי שום סימן לטוראט...יש לה טיקים? אני ממליצה לך בכל זאת לפנות לאיש מקצוע אחר, כי באמת נראה שיש לה איזו שהיא בעיה אולי בתפיסת המציאות, אולי משהו חושי, אני באמת לא יודעת. אם את מאזור המרכז אוכל להמליץ לך על פסיכולוג מעולה.
 

השגיא

New member
קווין שלום וברוכה הבאה

לאחר שקראתי רציתי להעיר מספר דברים. ראשית אינני מומחית לכלום, אני אמא שהילד שלה לוקה בטוראט. שנית, נראה לי שהבעיה העיקרית היא תפיסת מציאות לקויה ממנה סובלת בתך. האם ניסית לפרט את כל זה בפורום אוטיזם ואספרגר? נדמה לי שאולי יהיו להם תשובות טובות יותר. מתוך הדברים שפירטת אני לא רואה קשר כלשהו לתסמונת טוראט כפי שאני מכירה אותה, אבל כאמור אינני מומחית. אולי הכתובת לאיבחון הוא הפסיכיאטר המומחה לילדים- פרופסור אלן אפטר בבי"ח שניידר. (הוא איבחן את בני) צריך להזמין תור בבי"ח ולא צריך הפניה, משרד הבריאות משלם את זה. שולחת לך חיזוקים, נשמע בכלל לא פשוט. חיזקי ואימצי, תחושה של אמא בדרך כלל מצביעה על משהו. בהצלחה גלית
 

השגיא

New member
הלנה עכשיו רק ראיתי את התגובה שלך

מענין שענינו באופן דומה.
גלית
 

הלנה

New member
גלית אנחנו תמיד עונות דומה ../images/Emo13.gif

גם אם הסגנון שלנו קצת שונה לפעמים.
אבל אחרי שקראתי את ההודעה שלך באמת ראיתי ששכחתי לציין שגם אני לא מומחית לכלום, אלא רק אמא שלילד עם טוראט שמכירה הרבה טוראטניקים..
 
קווין ערב טוב לך

קראתי את מה שכתבת .אני כותבת גם בפורום של אוטיזם אספרגר תחפשי שם אני חושבת שזה מתאים מאוד לשם .אני יודעת שזה לא קל וקשה מאוד תכנסי לשם הם יעזרו לך תנסי
 

שביק

New member
קווין יקרה, אני מבינה את הקשיים

אשר ישנם עם בתך. לדעתי, המקום הנכון לפנות לאיבחון וטיפול הוא בבי"ח שערי צדק בירושלים, אצל פרופ' ורדה גרוס צור. מנהלת היח' להתפתחות הילד. היא בעלת שיעור קומה וידע רב. מומחית בניאורולוגיה של הילד. המרפאה היא רב תחומית ברמה עולמית. על-פניו, לא ניראה קשר לטוראט. אני מאחלת לך הצלחה ובריאות טובה לביתך. אם תירצי, אשמח לשמוע ממך על התפתחות והתקדמות הענין. בברכה שביק. (בת-שבע גרניט, יו"ר עמותת א.ס.ט.י. בארץ. הטל: 09-7408478
 

mazy

New member
ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

תסמונת טוראט היא תסמונת מורכבת, ולא רק מטיקים. חלק מהלוקים "קיבלו" עם "חבילת" הטוראט עוד כמה נספחים כמו בעיית קשב וריכוז, התפרצויות זעם, ocd (התנהגות אובססיבית) ועוד, כאשר זה מאד משתנה מלוקה ללוקה. ישנם כאלה שכמעט לא ניתן להבחין אצלם בטיקים, אך המרכיב של ההתנהגות הכפייתית מאד בולט. אין כללים ברורים. באשר לקשר לתסמונת אספרגר, אני יודעת שאין קשר. תסמונת אספרגר שייכת לספקטרום מאד רחב של בעיות תקשורת (בהם גם האוטיזם). מקווה שהייתי לך לעזר, וכאן המקום לשאול, לשתף ולהתלבט. אז אל ייאוש...כולנו איתך למקרה הצורך.
מזי.
 
קווין שלום,

ישנם מכונים להתפתחות הילד (קשורים לקופ"ח בדר"כ). ביקרת שם עם הילדה ? אני מציעה לך גם לפנות לאלו"ט: או שייאשרו או שישללו. לעיתים אבחונים הם על דרך השלילה. בהצלחה.
 

Queen31

New member
לפני שנתיים היינו במכון להתפתחות

אולי נפלנו על רופא בלי רצון לאתר את הבעיה ואז פנינו למקומות אחרים. איך יוצרים קשר עם אלוט?
 
למעלה