שאלות לגבי אוטיזם

[רזנטלי]

שאלות לגבי אוטיזם

איך אפשר ומתי אפשר לדעת האם הילד סובל מPDD בתפקוד גבוה? הבן שלי אובחן לפני 3 חודשים ע"י רופאה התפתחותית ופסיכולוגית ואמרו לי שהוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי וזהו וכרגע זה האבחנה הראשונית ורק לקראת גיל 6 הם ידעו איפה הוא נמצא בספקטרום אז רציתי לדעת מניסיון שלכם אם הילד בתפקוד גבוה אז יודעים מרגע האבחנה הראשונה? כלומר אם לא אמרו לי שהוא בתפקוד גבוה אז זה אומר שהוא בחלק הפחות טוב של הספקטרום? ומה ההבדל בין אוטיסט שנמצא ממש על הספקטרום לבין אוטיסט בתפקוד גבוה? לבן שלי יש יכולת חיקוי גבוהה אבל הוא אינו מדבר חוץ ממספר מילים וכיום הוא בן שנתיים וחצי ועוד משהו שרציתי לשאול זה לצערי כיום הוא נמצא בגן פרטי ואין מסגרת מתאימה עבורו ולא יכולים לשלוח לי סייעת כי הגן לא בפיקוח משרד התמ"ת ואין תוכניות טיפול עבורו כי אין מקומות כך שמה שאנחנו יכולים לעשות עבורו זה רק קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק ולצערי זה לא מספיק האם יש לכן עוד הצעות עבורנו שיכולות לעזור? אנחנו כרגע גם מחפשים משלבת באופן פרטי אבל זה לא קל למצוא....אני אשמח לתגובות,תודה

 

[רזנטלי]

משהו נוסף שמענין אותי זה שאחנו רואים עליות

וירידות אצל הבן שלנו כלומר פעם הוא משתף יותר פעולה ומגיב יותר להוראות ופעם פחות ולפעמים גם בכלל לא מגיב וזה משתנה בין יום ליום לפעמים גם בין שעה לשעה האם זה דבר שכיח אצל אוטיסטים?

 

[מיכל בימקה]

לילדים שלנו יש כמה שעונים שמסתובבים

בצורה לא קבועה ולפעמים הם מסתנכרנים (שם רואים את השיפור). מה שחשוב בעיני זו העקביות שלכם כדי שיהיו לו קל. לגבי האם בתפקוד גבוה או נמוך - איך האבחנה תקדם אתכם? אני אסביר - כשהבן שלי נכנס לגן תקשורתי, הוא "נחשב" לתפקוד בינוני. היום, בגיל 10.5 הוא נחשב לתפקוד גבוה, אבל כשהוא בריגרסיה (ויש לו כזו מפעם לפעם) התפקוד שלו יורד. מה אני מנסה להגיד? אני מנסה להגיד שהכותרת פחות חשובה. מה שחשוב זו המהות. אני קוראת מבעד למילים שאתם פועלים נכון. אתם נותנים לבן שלכם עזרה. הוא בן שנתיים וחצי ותהליך הלמידה של מה עובד ומה פחות עובד הוא תהליך ארוך ולא באמת נגמר, גם לא עם ילדים "רגילים". לגבי סייעת - אני לא יודעת איך הקשיים של הבן שלך באים לידי ביטוי, אולם ייתכן וכדאי למצוא סטודנטית או אישה מבוגרת (לאו דווקא לחינוך מיוחד או עם ניסיון) ולהכשיר אותה לסייע לו עד שיכנס לגן תקשורתי בשנה הבאה. אל תשכחו שגידול ילדים הוא מרתון ולא ריצת 100 מטרים

מיכל

 

[רזנטלי]

האבחנה באיזה תפקוד הוא לא באמת משנה משהו

אני שאלתי סתם מסקרנות וגם כי אנשים שואלים אותי אם הוא בתפקוד גבוה או נמוך ואז אני לא יודעת הבן שלי הולך לאיבוד כאשר הוא לבד הוא לא מוצא את עצמו ואז מגיע הרבה פעמים לתיסכול...אנחנו מחפשים משלבת אפילו בלי ניסיון אבל זה לא קל למצוא כי לא כולן מסכימות לעבוד רק בבוקר הן רוצות הרבה שעות משרה מלאה ולנו אין אפשרות למשרה מלאה מבחינה כלכלית...תודה רבה לך על תגובתך

 

[מיכל בימקה]

לאנשים חשוב מאוד לקטלג

ככה הם גם יודעים איך להגיב - תפקוד גבוה - מצויין! זה תכף יעבור לו תפקוד בינוני - באמת? הוא נראה בתפקוד גבוה, זה תכף יעבור לו!

קחו נשימה עמוקה ותוסיפו עוד טונות של סבלנות. למשימה של המשלבת צריך המון סבלנות והמון נטוורקינג - אתרים שכדאי לקרוא בהם ולפרסם בהם - שתיל אלו"ט תפיצו בקשה בין החברים שלכם בפייסבוק. בהצלחה!

 

[רזנטלי]

חחח הצחקת אותי בתגובה שלך,תודה.

 

[poet]

בינגו.

יפה.

 

[dina199]

אף אחד לא יודע בדיוק להגיר תפקוד גבוה.

לדעתי אפשר להגדיר רק דבר אחד - מי שלא מדבר נמצא בתפקוד נמוך . חוסר יכולת דיבור מונעת תפקוד גבוה. אבל יכולת לדבר לא מכניסה אוטומטית לתפקוד גבוה. א"ס יכול לדבר ועדין להיות בתפקוד נמוך. ומכל ההגדרות אין לי שום מושג למה מתכוונים ב'תפקוד בינוני'

 

[dina199]

להגיר = להגדיר

 

[dina199]

תגובה (שאנחנו רוצים לראות) היא פעולה תקשורתית

והסיבה שאדם נמצא בספקטרום האוטיסטי שהוא לא מספק לסביבה את התגובות התקשורתיות שהסביבה רוצה. אבל חוסר תגובה לא אומרת שהוא לא קולט, לא לומד או לא מבין . בד"כ הכל נקלט ונמצא בפנים , הוא רק לא ממראה את זה כאן ועכשיו. ובד"כ שמגיע זמן שא"ס כן מראה תגובת תקורתיות נדרשות כדי שהסביבה תבין אותו, אז פתאום מתפלאים עד כמה הוא יודע המון דברים.

אז בקיצור לא להתייאש אם נראה שאין שיתוף פעולה . לפעמים הוא לא יודע שצריך להראות שיתוף פעולה, לפעמים הוא לא יודע איך מראים שיתוף פעולה ולפעמים מבחינתו אין שום צורך בשיתוף פעולה .

 

[nirity1]

באיזה איזור אתם גרים ?

 

[נעמונת 33]

כדאי להפנות את השאלה למאבחנת היא פגשה אותו

וקבעה שהוא בספקטרום להבנתי התפקוד הגבוה מגדיר ילדים שקרובים יותר לילדים נטי"ם[רגילים] מה הפער בינו לילדים רגילים שפתי ? תקשורתי? חברתי? לפי הפערים אפשר להגדיר רמת תפקוד למרות שלפעמים יש פערים תפקודיים אצל ילדים אסי"ם יש חלקים גבוהים וחלקים נמוכים הבן שלי גבוה בתפקודים לימודיים ודי עצמאי אבל בחלק החברתי והרגשי הוא נמוך- שפתי מול חברתי ותקשורתי ברגע שיש אבחון מסודר כדאי לבקש וועדת השמה ולשלוח אותו לגן תקשורת\ אלוטף מהיכן אתם?

 

[רזנטלי]

הי,זאת שאיבחנה אותו אמרה לנו שבגלל שהוא עדין

צעיר אי אפשר לדעת היכן הוא נמצא בספקטרום, הבן שלי מבין המון...הידע שלו הרבה יותר גדול מאוצר המילים הבעיה הגדולה היא שאין בכלל תיקשורת בינו לבין ילדים אחרים הוא לא מתעניין בהם ומשחק הרבה לבד הוא עצמאי מאוד וכמעט ולא מבקש עזרה היה לנו כבר וועדת השמה לצערי אין מקום לא באלוטף ולא במעון שיקומי כי עכשיו אמצע שנה ויש רשימת המתנה גדולה מאוד ולגן תקשורת הוא יכנס רק בגיל 3 כך שכרגע נותר לי חצי שנה שאנחנו מנסים לנצל עד הסוף ולתת מה שרק אפשר. אנחנו מבקעת אונו,תודה רבה על תגובתך.

 

[dina199]

משחק לבד אומר שהוא בספקטרום

ולא מגדיר תפקוד. גם א"סים שמוגדרים בתפקוד מאוד מאוד גבוה יכולים להתבודד ולשחק לבד

. אם הוא עצמאי, עם אוצר מילים גדול תעם ידע גדול ומראה שהוטא מבין דברים - הוא יכול להיות מוגדר בתפקוד גבוה. אבל זה בכלל לא משנה מבחינת הטיפול . אין 'מקום טוב בספקטרום' ואין 'קצת אוטיסט' . מי שבספקטרום - נמצא שם. ומי שיש לו יכולת לימוד גבוהה - יכול ללמוד הרבה. אז הגדרה של תפקוד לא מעלה וא מורידה. חוץ מזה מי איבחן : רופא או פסיכלוג? כי אם אתם רוצים לפנות לביטוח לאומי אתם צריכים שני איבחונים.

 

[AutismTimesTwo]

מקום טוב בספקטרום

אני חייב למחות ... לשאלה איפה הילדים שלי בספקטרום, אני תמיד עונה שהם במקום טוב בספקטרום. אני חושב שזו תשובה נפלאה ומוחצת וחסרת משמעות כמובן. על טיפולים משלימים שאני עושה לילדים שלי בבלוג: http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=775413

 

[dina199]

זה לא היה בהקשר כזה.

זה היה בתגובה לדברי המאבחן שבעקבות טיפול אפשר להיות במקום יותר טוב בספקטרום. אז התשובה שלך היא תשובה טובה למאבחן הזה .

 

[רזנטלי]

הי,תודה על תגובתך : )

כבר פנינו לביטוח לאומי וכבר הבן שלי מוכר ע"י ביטוח לאומי ,יש לנו את שני האיבחונים:פסיכולוג ורופא והבן שלי מוכר כבר במשרד הרווחה הבעיה אין מקומות בגן לא באלוטף ולא במעון שיקומי והכניסו אותנו לרשימת המתנה....לחצתי ואני ממשיכה ללחוץ אבל לצערי שום דבר לא עוזר וכרגע אנחנו מחפשים לו משלבת שתעזור לו בגן.

 

[TikvaBonneh]

ממליצה על הדרכת הורים במכון בייקר בבר אילן

 

[AutismTimesTwo]

אין צורך בהשוואות בגיל הזה

אתם באמת רק בהתחלה ואחרי שנה תוכלי לדעת יותר טוב, אבל גם כשתדעי איפה הוא ממוקם בערך, זה עוד ישתנה (סביר להניח) בהתאם להתקדמות שלו וההשקעה שלכם, וממילא זה לא משנה איפה הוא, משנה רק לשפר כמה שניתן מהמקום הנוכחי. תתחילי לתגבר כמה שתוכלי ותלחצי חזק איפה שרק ניתן לקבל מעון יום שיקומי (אלוטף או מקביל). בהצלחה. לגבי העליות והירידות - תקראי קצת על דיאטה נטולת גלוטן לאוטיסטים. העליות והירידות זה אחד הסימנים. יתכן והדיאטה תעזור לו מאוד.

 

[רזנטלי]

הי,לצערי אני כבר לחצתי וממשיכה ללחוץ על מי

שצריך ואין מקום בכלל באלוטף או מעון שיקומי,אני אקרא על הדיאטה הזאת ומודה לך על תגובתך.