שאלות לבוגרים

[cafesito]

../images/Emo2.gif../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif

 

[דליה אור 1]

אז תגיד בן כמה אתה..

כי אם אתה בן 18-20 או אולי אתה בן 50 וסוף סוף אתה לוקח תרופות לבד!

 

[ריקי מכל י ן]

שאלות לבוגרים

השאלה של "סתם לדעת" לגבי ונטולין הזכירה לי כמה שאלות שמעסיקות אותי ואשמח לתגובתכם (כמובן, שתרומה של הורים לדיון תהיה גם היא מבורכת): 1. האם אתם זוכרים מתי, מי ואיך סיפרו לכם שאתם חולים בסיסטיק פיברוזיס? 2. מתי הבנתם את המשמעות של היותכם חולים בסיסטיק פיברוזיס? (שימו לב שאני לא שואלת מה המשמעות עבורכם- ברור לי שהיא שונה מאחד לאחר). 3. מתי הביקור אצל הרופא הפך להיות מפגש בינכם לבין הרופא ולא למפגש בין הרופא להורים, כאשר אתם נמצאים בחדר בתפקיד "מוצג א'", בנוסף לתוצאות של הבדיקות....? 4. מתי הרגשתם שהאחריות לטיפול באמת עברה אליכם? 5. אשמח לכל רעיון, מחשבה והארה בנושא- ציינו רק בבקשה מה היה גילכם בעת האבחון.

 

[מבוי סתום]

לריקי -מאמא לא מספיק בוגרת

אספר לך מהצד שלי וכמו שאני חושבת- של תמר. 1. חמישה חודשים נלחמתי בכל הרופאים, האחיות, החברים ובני המשפחה. אמרתי לכולם שלתמר יש C.F . אף אחד לא האמין לי. אמרו לי שאני אמא משוגעת שמחפשת דפקטים בילדים שלה. גירשו אותי מטיפת חלב בטענה שאני מכבידה עלייהם בכך שאני מגיעה יותר מדי פעמים לשקול. אמרו לי רופאים בבי"ח ( שם התייצבנו כל בוקר בגלל אנמיה המוליטית וחבל טבור שלא נשר 7 שבועות) שאני סתם היסטרית." לילדה שלך אין שששום דבר רציני... תפסיקי כבר עם הלחץ...". איבדתי לאט לאט את כל התומכים. לילה אחד היה התקף נשימתי יחד עם צננת ( בערך בגיל חצי שנה). הזמננו את הרופא הפרטי ( שהיה כבר בן בית) והוא אמר:" 99.9999999% שלילדה אין C.F אבל בגלל ההתקף הזה , בשביל ה 0.000001% לכו לעשות בדיקת מליחו." למחרת הייתה תוצאה. טילפנתי לבי"ח כי רציתי לדעת והרופא ( פר' אשר טל ) לא הסכים להגיד בטלפון. מייד ידעתי מה התוצאה. מאז, כל מה שאני זוכרת זה את הפגישה בחדר שלו בה הוא אמר לי " WELCOME TO THE CLUB. זה היה כל כך טראומטי שאני לא ממש זוכרת שום דבר אחר כך. אחרי נסיון מזעזע להיות מטופלים במרפאה בב"ש, החלטתי שרגלי לא דורכות שם יותר ובמשך 10 שנים טיפלתי בתמר לבד בבית ( פעם בשנה הלכנו לאשר טל לביקורת במרפאה מחוץ לבי"ח). תמר עצמה גדלה עם הידיעה הזו מהיום שנולדה. לא זוכרת אם השתמשנו יותר מדי בשם המחלה אבל לא הסתרנו ממנה ואת כל הטיפולים עשינו בנוכחות חבריה. 2. לגבי המשמעות אני לא ממש יכולה לענות. נדמה לי שאנחנו רק מתחילים לקבלה בזכות שניידר והצוות המקסים שבו. 3. במפגש האחרון עם הרופאה בפעם הראשונה התבקשתי לצאת ולהשאיר את תמר לבדה לכמה דקות וזה נורא,נורא,נורא...קשה לי. 4. אחראיות הטיפול היא רק עלי ולא על תמר. מקווה שעזרתי. מיכל

 

[ריקי מכל י ן]

תודה למיכל והבהרה לאחרים

אני מודה לך מאד מיכל על השיתוף. דברייך עוררו אצלי, ובדואי גם אצל אחרים, מחשבות רבות ורגשות רבים, ואין לי ספק בחשיבותם. והבהרה לבוגרים- מושא פנייתי הראשון- בשאלתי אני תוהה לגבי המעבר שלכם- המטופלים- מ"ילדות" ל"בגרות". מהשלב שהכל נעשה "אוטומטית" על ידי ההורים לשלב שבו הבנתם (לא בטוח שיש חפיפה בין ההבנה לבין הביצוע)שהאחריות עליכם ועל הטיפול במחלה שלכם, כחלק מכם, היא שלכם ולא של ההורים. מנקודת המבט שלכם, כמובן. אם אתם יכולים לתאר על פי הבנתכם את הפער בין נקודת המבט שלכם לבין זו של הוריכם - אדרבה, ואם לא "דיינו"! חג שמח! ריקי

 

[vikvik]

אם יורשה לי...

אני איגב יותר מאוחר את תשובתי (צריכה לחשוב) קראתי את מה שכתבת וזה ממש ריגש אותי. אני כל הזמן חושבת על אמא שלי ואיך גילתה את זה ואיך בכלל היתה לבד בעולם. וכמה בעיות היו לה איתה וזה באמת מאוד עצוב. אבל עברנו את זה כבר.. תודה על תגובתך. אני לי יודעת אם מותר לי להגיד לאנשים מה לעשות. בכל מקרה אני לעולם לא עושה את זה. אבל כאן אני ממש מרגישה צורך להגיד את דעתי. וזה לגבי תגובתך ל4. באמת מגיע גיל מסויים , יחד עם הבגרות שבו נוחתת עלייך ההבנה ויחד עם השאלות שעולות על החיים סיאף לא בדיוק עוזר בקבלת תשובות. וגיל המעבר ואני מחשיבה את עצמי עדיין בגיל המעבר הוא באמת מאוד קשה , לפחות עבורי. אם אני חושבת מה היה מקל עלי בתהליך הזה בדיעבד זה אם היו נותנים לי יותר אחריות. אחריות לשמור על עצמי. ולא בפקודות , אלא בהסברים ובכיף. כמובן שבסופו של דבר האחריות היא על ההורים , אבל אולי לעשות את זה "בסתר" וכן לתת לילד לדאוג לעצמו ולחפש מיליון דרכים לעשות את זה כמה שיותר יעיל. וכאן זה באמת מאוד תלוי באופי. אני חושבת לדוגמא שאם היו מדרבנים (מדרבנים , לא מכריחים) לעשות ספורט , ודירבון של כל ילד בריא הייתי רגילה לזה ועכשיו לא היה לי כל כך קשה. אם אני והורים שלי היינו מוצאים שיגרה של לקיחת תרופות יעילה עכשיו זה לא היה כל כך קשה לי. בכל מקרה זה יכול להתחיל מגיל 10 גם. במינונים קטנים של תחושת אחריות. אני מאוד מאמינה שהכל מתחיל בחינוך בגיל הזה. ולא בהכרח ישירות מסיאף. בכל מקרה , אני אומרת את הכל מתוך כאב ונסיון לא ממש מוצלח לטפל בעצמי בגיל ההתבגרות. אז באמת אם תרצי אולי תנצלי את זה ואולי לא. בכל מקרה , אז ההורים שלי לא ידעו , לא ידעו איך לטפל שלא לדבר על לחנך לטיפול. וזה באמת לא אשמתם. אבל היום , עם כל המודעות ובייחוד מרפאת שניידר , נראה לי זה ממש חבל אם ילדים יגדלו ללא הרגל לטיפול עצמי ואחריות עצמית. חג שמח

 

[דליה אור 1]

למיכל האמיצה חג שמח

שלום לך מיכל, נדמה לי שאיננו מכירות אישית אבל, אני יודעת מי את בעיקר מפני שהרצתי את המחקר בפעילות הגופנית. אני חושבת שאת ראויה להערצה על הדברים שכתבת. אפילו אם את בכתיבה הזו סוגרת חשבונות. לצערי הגדול את לא היחידה שעברה מסכת של התנהגות לא מכובדת מהצד הרפואי.וחשוב לי מאד שהורים יגידו את הדברים האלה בקול רם. דבר נוסף שאני מעריכה בדבריך שפתחת את ליבך ושיתפת אותנו. אני כהורה להבדיל מהחולה יכולה להבין את החשש וההמנעות שלך מביקורים במרפאה לאור מה שעברת. אנחנו ההורים רק בני אדם ואפילו אם יכולנו לעשות אחרת אינני מוצאת הצדקה להאשים את עצמנו. אני שמחה שהגעת למרפאה הנכונה. מה שאומר עכשיו מכוון יותר לדבריה של ריקי אבל גם אליך כוון שספרת שדר' בלאו בקשה לדבר עם תמר ביחידות. אנחנו ההורים לעולם נשאר דואגים ורוצים להיות מעורבים בבריאות של ילדנו. לפחות כך זה אצלי! אני רואה חלק חשוב מאד בתפקידו של הרופא בהעברת האחריות לחולה. רוב הרופאים פונים אל ההורה מסבירים לו,נותנים לו את ההוראות ואפילו שואלים אותו מה שלום הילד. ראיתי כבר רופאים שעומד מולם חולה בן 18 והם מדברים עם ההורה. החולה עבורם נשאר ילד, אוביקט רפואי, מושא טיפולי. כאילו מעולם לא היה בעל ישות עצמאית. מה לעשות, גם רופאים הם בני אדם הממשיכים לעבוד בתבנית שהם מכירים. אני מאמינה שאין סיבה שבעולם שהרופא לא יתיחס אישית לחולה הינוקא. ולו היה עושה זאת מינקותו של החולה יתכן ותחושת האחריות היתה מתעוררת אצל החולה כבר בצעירותו. כמוכן שאנו ההורים נמצאים שם ומקבלים את ההוראות ומוסיפים את דעתנו וגם אחראים שהטיפול יתבצע כראוי. מודה על הגילו שבדבריך, אני מקווה שהורים נוספים ישתפו אותנו ברגשותיהם. חג שמח לכוכם דליה

 

[מבוי סתום]

לכולם ../images/Emo24.gif

מצטערת אבל כנראה החשיפה פה הייתה עבורי טריגר לדברים קשים מדי. אני מתנצלת בפני מי שלא עניתי לשאלותיו. בכדי להסביר הכל אני צריכה יותר כוחות נפשיים והממממממממון זמן. מאחלת לכולם המון בריאות וחג שמח פורשת בינתיים מהפורום מיכל.

 

[ריקי מכל י ן]

למבוי סתום, לבוגרת וכמובן לכולם

התכוונתי להגיב לבוגרת, כאשר ראיתי כבר את ההודעה של מיכל. אחרתי!!! וצר לי על כך, למרות שלא יודעת אם הייתי יכולה למנוע את הרגשתך, מיכל. עד כמה שזה נשמע נדוש, זה מחיר שעלולים לשלם עבור השתתפות בפורום וירטואלי ולא בקבוצת תמיכה שבה יש מנחה מקצועי שכיכול אולי לברר דברים במקום. הרי כל אחד מדבר תמיד מעצמו, גם כאשר הוא מגיב לאחרים. אני מתארת לעצמי שהבוגרים מנסים לבדוק את התנהגות הוריהם, לטוב ולרע, באמצעות תגובות של הורים שמשתתפים בפורום, כפי שהורים מנסים ללמוד להיות הורים טובים יותר בזכות "טיפים" שהם מקבלים מבוגרים המשתתפים כאן. אין לאף אחד בפורום אפשרות להגיב מידית, אין גם אפשרות לבדוק בדיוק למה התכוון "המשורר" וחבל! אני מכבדת את החלטתך לפרוש מהפורום. אני מקווה שהפרישה תהיה זמנית, ושתוכלי לחזור אלינו בכוחות מחודשים. אני יודעת (ואני עכשיו מדברת ב"קול" של הורה), כמה קשה להיות ההורה ה"נכון". אני גם יודעת שהורה שמשתתף בפורום הוא הורה שמחפש דרכים להיות הורה יותר "נכון"- אם נשתמש בביטוי הזה... אני שולחת לך חיבוק גדול ומחכה לראות אותך שוב בפורום בקרוב. וגם אני מקווה שהתגובה שלי הייתה לך "נכונה" - השאר נלבן אישית. בברכה חמה ריקי

 

[אמא אנונימית]

חשיפה

למיכל היקרה זכותך להחליט על מידת ההיחשפות המתאימה לך תוך אמונה שהאנשים היקרים שמשתתפים בפורום ידעו לכבד את הזולת ולא להשתמש במידע שניתן באופן שיזיק למישהו. בעקבות השיחה שהתפתחה, החלטתי לא להזדהות כאשר אני מתייחסת לבני, אולי זה יעזור לכולנו להיחשף בצורה קלה יותר. אשמח שתחזרי לפורום ותמשיכי לשתף אותנו. ההתלבטויות שלנו כהורים בעלות דימיון רב. חג שמח מאמא של נער מקסים

 

[דליה אור 1]

אפרופו הזדהות עם שם הילד..

רציתי להגיב כבר אתמול. לפני כשנתיים התראינה ידידה טובה שלי בטלביזיה בנושא מחלה גנטית. בקטע של ההסברה על הגנטיקה של המחלה היא בטיבעיות גמורה אמרה שהבן שלה נשא של הגן. כמו שהסתיים הראיון התקשרתי ואמרתי לה: "היית נהדרת, אבל אין לך זכות לחשוף את העובדה שהבן שלך נשא, זה מידע פרטי שלו" הבחורה פשוט אמרה: "את צודקת". לכן, אני די מאמינה שאנחנו ההורים זכאים להתבטא ולחשוף את רגשותינו, אפילו לדעתי אנו באופן הזה תומכים אחד בשני. אבל לילדים שלנו גדולים כקטנים נשאיר את הפרטיות שלהם. כן נראה לי חשוב שנמשיך להיות מזוהים עם שם קבוע.קל לי לאהוב דמות מסוימת או לומר שאני מזדהה עם אחר. תתפלאו כמה שפורום יכול ליצור קשר בין הדמויות המשתתפות. נכון שהאהבה והסימפטיה שלנו לרוב תהיה וירטואלית ובכל אופןלדעתי המשתתפים בפורום יצאו נשכרים. בפורום להורים לילדים חולים, אנשים שולחים חיבוקים וחום רב לדעתיט בעיקר מפני שהדמויות קבועות.

 

[jasmine38]

מבוי סתום

את מהממת כל הזמן. יש לך חוש הומור נהדר, כייף לקרוא את תגובותייך. (למעט האחרונה

) את מקפיצה את הפורום שלנו לגבהים חדשים. אני מקווה שתרגעי ותחזרי אלינו במהרה. לא נוותר עלייך

 

[אמא אנונימית]

אמא של מתבגר

לריקי היקרה כמו תמיד את מצליחה לחשוב על רעיונות נהדרים. החלטתי בעקבות שאלותייך לנסות לעניין את בני בנעשה בפורום. ביומיים הבאים לא נהיה בבית, אבל ננסה בהמשך. מעניין לשמוע ממנו מה הוא חושב ואומר. מנקודת מבט שלי כאם לנער בן 15, נעשים מאמצים להעביר אליו אחריות תוך הבנה ללחצי הזמן האדירים שהוא נתון בהם. אני חושבת שהרופאים לא התייחסו אליו כאל מוצג אלא כאל פרטנר מגיל צעיר- כך גם אנו. כך גם מטפלים שונים שליוו אותו ואותנו- כנראה שהמזל מזלינו למצוא את האנשים הנכונים בתחנות השונות. חג שמח לכולם, המשך יבוא

 

[ריקי מכל י ן]

מה הוא כבר בן 15???????

סתם... אני לא יודעת מי אתם, אבל מברכת מאד את כניסתך/כניסתכם לפורום, ומקווה שתרגישו כאן טוב.