שאלות בקשר לתסמונת MPHD
מתנצלת מראש על האורך: שלום רב אני בת 33 כשהייתי בת שנה וחצי אובחנתי כסובלת מ-MPHD במשך השנים הייתי במעקב במחלקה אנדו' ילדים בביה"ח בילינסון ואח"כ אצל רופאי אנדו' דרך קופ"ח. במהלך אותן שנים נסתבר שהורמון הגדילה כלל אינו מתפקד ובמשך כמה שנים קיבלתי זריקות (ממקור מן החי). מחזור באופן טבעי מעולם לא קיבלתי. את המחזור הראשון, המלאכותי, קיבלתי בגיל 18 וחצי. בכדי להכנס להריון (יש לי ילדון בן שנה וחצי) קיבלתי זריקות מנוגון וכוריגון וכן הזרעות. כרגע אני מטופלת באלטרוקסין ופרוגילוטון. מזה תקופה ארוכה אני סובלת מבעיות בריאותיות. אני לא "יכולה לשים את האצבע" מה בדיוק עובר על הגוף שלי, אבל ברור ש"משהו לא תקין": מזה כ-3 חודשים, לדוגמא, אני עם התקררות קשה, כולל שיעולים קשים. אני עייפה מאוד ומחוסרת אנרגיה. גם אם אשן 9 שעות - ארגיש כאילו לא ישנתי כלל. התיאבון שלי חלש ומצד שני - אני משמינה (בכלל, מאוד השמנתי מאז הלידה, ללא שום קשר למה שאני אוכלת) אני סובלת מכאבי בטן ובחילות בכלל - כל מחלה או פציעה ש"מתיישבת עלי" - לוקח המון המון זמן עד שהיא מחלימה. אפילו אם אקבל איזו מכה קטנה - הכאבים יחלפו רק כעבור שבועות. ברור לי שכל זה קשור למערכת ההורמונלית הלקויה שלי ולחילוף החומרים העלוב שלי. רופא אנדוקרינולוג שפגשתי (הוא טיפל בי בילדותי. כיום הוא מתפקד כרופא ילדים, אך זוכר את ההסטוריה שלי) אמר שהסיבה לכל זה פשוטה: אני צריכה לקבל טיפול של הורמון גדילה. השאלה היא האם קופ"ח מכסה טיפול כגון זה ואם לא - איך ניתן לממן? כמה זה עולה? כיצד זה מתבצע? מה האלטרנטיבות? האם באמת זה הפתרון לבעיותי? ועוד שאלה: האם ישנו איזשהו מעקב אחרי ילדים שקיבלו טיפולי הורמון גדילה ובגרו - ע"מ לבדוק תופעות לוואי אם ישנן? ושאלה אחרונה: האם קיים איזה גוף או עמותה של נפגעי MPHD? היה מעניין אותי לשמוע עוד על הנושא ולפגוש אנשים כמוני... תודה
מתנצלת מראש על האורך: שלום רב אני בת 33 כשהייתי בת שנה וחצי אובחנתי כסובלת מ-MPHD במשך השנים הייתי במעקב במחלקה אנדו' ילדים בביה"ח בילינסון ואח"כ אצל רופאי אנדו' דרך קופ"ח. במהלך אותן שנים נסתבר שהורמון הגדילה כלל אינו מתפקד ובמשך כמה שנים קיבלתי זריקות (ממקור מן החי). מחזור באופן טבעי מעולם לא קיבלתי. את המחזור הראשון, המלאכותי, קיבלתי בגיל 18 וחצי. בכדי להכנס להריון (יש לי ילדון בן שנה וחצי) קיבלתי זריקות מנוגון וכוריגון וכן הזרעות. כרגע אני מטופלת באלטרוקסין ופרוגילוטון. מזה תקופה ארוכה אני סובלת מבעיות בריאותיות. אני לא "יכולה לשים את האצבע" מה בדיוק עובר על הגוף שלי, אבל ברור ש"משהו לא תקין": מזה כ-3 חודשים, לדוגמא, אני עם התקררות קשה, כולל שיעולים קשים. אני עייפה מאוד ומחוסרת אנרגיה. גם אם אשן 9 שעות - ארגיש כאילו לא ישנתי כלל. התיאבון שלי חלש ומצד שני - אני משמינה (בכלל, מאוד השמנתי מאז הלידה, ללא שום קשר למה שאני אוכלת) אני סובלת מכאבי בטן ובחילות בכלל - כל מחלה או פציעה ש"מתיישבת עלי" - לוקח המון המון זמן עד שהיא מחלימה. אפילו אם אקבל איזו מכה קטנה - הכאבים יחלפו רק כעבור שבועות. ברור לי שכל זה קשור למערכת ההורמונלית הלקויה שלי ולחילוף החומרים העלוב שלי. רופא אנדוקרינולוג שפגשתי (הוא טיפל בי בילדותי. כיום הוא מתפקד כרופא ילדים, אך זוכר את ההסטוריה שלי) אמר שהסיבה לכל זה פשוטה: אני צריכה לקבל טיפול של הורמון גדילה. השאלה היא האם קופ"ח מכסה טיפול כגון זה ואם לא - איך ניתן לממן? כמה זה עולה? כיצד זה מתבצע? מה האלטרנטיבות? האם באמת זה הפתרון לבעיותי? ועוד שאלה: האם ישנו איזשהו מעקב אחרי ילדים שקיבלו טיפולי הורמון גדילה ובגרו - ע"מ לבדוק תופעות לוואי אם ישנן? ושאלה אחרונה: האם קיים איזה גוף או עמותה של נפגעי MPHD? היה מעניין אותי לשמוע עוד על הנושא ולפגוש אנשים כמוני... תודה
