שאלה

[tarari11]

שאלה

שלום שמי טטיאנה אני אמא לתינוק בן 5 חודשים לפני שבוע עשו לו בדיקה לתבחין זיעה התוצאה היתה גבולית (בגדר הנורמה אך קרובה לחיובי) אני מאוד מבקשת אולי מישהו מכם יכול להזביר לי מה זה אומר ואיך אתם גיליתם שחליתם במחלה ואיזה ארכים של בדיקה זו נחשבים לחיוביים תודה

 

[cafesito]

לרובנו ההורים גילו שיש לנו CF

הבוגרים כאן בטח לא זוכרים איך הם גילו, לנו זה מובן מאליו וככה אנחנו זוכרים את עצמנו. לצערי הורים כמעט ולא עונים בפורום וחבל שכך. העצה הכי טובה שאני יכול לתת לך היא להתקשר לאיגוד CFבטלפון 03-6702323 ולבקש את ריקי העובדת הסוציאלית. היא תפנה אותך להורים שיוכלו לענות לך על השאלה הראשונה. לגבי הערכים, אני חושב שעדיף לשאול רופא.

 

[LullaBelle]

אני איכשהו תמיד ידעתי

קודם כל הרי תמיד לקחתי תרופות, אז ניחשתי כבר שאני בטח חולה במשהו. סביר להניח שפשוט שמעתי את ההורים מדברים, או את אמא שלי מדברת על זה עם אנשים, וידעתי מזה. אמא שלי כנראה מאותם האנשים שחושבים שילדים לא שומעים כלום ולא מבינים כלום.

 

[A n t o n]

אני בטוח ומתעקש שהילד חייב לדעת

מה יש לו! איזה מחלה, איך מטפלים וכו'.... אחרת כל הטיפול שווה לתחת! אני זוכר שכשהיתי בן 5 שמעתי רדיו וסיפרו שם שאמריקאים מצאו את הגן הלא תקין ובקרוב מאוד ידעו איך להחליף אותו וזה... כמו כן נאמר בתוכנית שמשך החיים הממוצעת של חולי סיאף 12 שנים! אני כל כך נבהלתי שהתחלתי לבכות (הגיוני לא בשביל ילד בן 5) ההורים כמובן הרגיעו ואמרו לי שזה היה מזמן ובכלל בן אדם חולה שכל הזמן מטפל בעצמו יכול לחיות הרבה יותר מבן אדם בריא שלא מטפל ומזלזל בבריאות. ואני גם חושב שאם יש סיאף הבדיקה לא תהיה גבולית, המלח יהיה כל כך גדול שיספיק לשנה במטבח.

 

[vikvik]

אנחנו לא יכולים לענות

השאלה שלך צריכה להיות מופנית לרופאים. גילוי המחלה מתרחש אך ורק דרך בדיקת זיעה וככה גילנו את המחלה. יודעת שערכים האלה לא קבועים ומשתנים. ואלה באמת שאלות שצריך להפנות או לריקי באיגוד 03-6702323 ובלי קשר גם לשאול את הרופא

 

[ריקי מכלין2]

שלום טטאינה- שלחתי לך מסר אישי

 

[דייויד007]

מה עם עוד תסמינים?

הוא עולה במשקל? יש לו יציאות רגילות או שילשול? יש סימנים של שמן בטיטול? ובכלל למה החליטו לבדוק את זה, זה קשור עם דלקת ריאות? אצל הבן שלי גילו סימנים ראשונים בבדיקות דם אחרי הלידה, אח"כ בדקו לעומק באישפוז של חצי יום: צילומים, עוד בדיקות דם, בדיקת זיעה ואולטרה סאונד לראות אם הנוזלים בגוף סמיכים או זורמים כרגיל. ובסוף פסיכולגית לבשר לנו... שהילד מתוק\מלוח מאוד, וצריך לשמור עליו טוב שיהיה תמיד בריא וברוך השם עם התרופות שלו הוא גודל ומתפתח כמו שצריך והוא חמוד מאוד.

 

[A n t o n]

כולנו חמודים מאוד ../images/Emo3.gif