אלי של נופר ובר
New member
אני יכולה להשיב לך רק בדיעבד :
בר, הילד השני שלי שלוקה בטוראט , היה עובר מאד מאד תזזיתי. כתינוק בן שבועות ספורים כבר אובחן ע"י רופא הילדים כהיפר קינטי. זמן שינה אצל תינוקות הוא מספר שעות ביום, ואילו לו הספיקו 10 דקות שינה למילוי המצברים לכל היום (ולריקון שלנו). כבר בן ארבעה חודשים הוא נעמד במיטתו. הזחילה שלו היתה על ארבע (כפות ידיים + רגליים בלבד) וניתורים לצד, ממש כמו קופיף. הוא גם טיפס על משקופי הבית (כל זאת והוא בן מספר חודשים בלבד, אפילו לא בן שנה !!!!) בקיצור , במבט לאחור , משהו לא היה תקין למין ההתחלה. כמובן שאבחון היה רק עם הופעת הטיקים. לבת הבכורה, נופר, לא היו כל סימנים מקדימים והטוראט פשוט התפרץ לו ביום בהיר אחד . ככה ש........נראה לי שנולדים עם טוראט (אצלינו בבית הגנטיקה עבדה שעות נוספות
) אבל רואים אותו בכל הדרו רק עם הופעת המאפיינים הבולטים יותר .
בר, הילד השני שלי שלוקה בטוראט , היה עובר מאד מאד תזזיתי. כתינוק בן שבועות ספורים כבר אובחן ע"י רופא הילדים כהיפר קינטי. זמן שינה אצל תינוקות הוא מספר שעות ביום, ואילו לו הספיקו 10 דקות שינה למילוי המצברים לכל היום (ולריקון שלנו). כבר בן ארבעה חודשים הוא נעמד במיטתו. הזחילה שלו היתה על ארבע (כפות ידיים + רגליים בלבד) וניתורים לצד, ממש כמו קופיף. הוא גם טיפס על משקופי הבית (כל זאת והוא בן מספר חודשים בלבד, אפילו לא בן שנה !!!!) בקיצור , במבט לאחור , משהו לא היה תקין למין ההתחלה. כמובן שאבחון היה רק עם הופעת הטיקים. לבת הבכורה, נופר, לא היו כל סימנים מקדימים והטוראט פשוט התפרץ לו ביום בהיר אחד . ככה ש........נראה לי שנולדים עם טוראט (אצלינו בבית הגנטיקה עבדה שעות נוספות
בן 36 כיום) כבר בגיל 0 היה פעלתן ומאד לא שקט. שקט בבית היה רק כאשר הוא ישן וגם זה מעט מדי. בגן הילדים הגננת אמרה לי: הוא כל כך טוב לב אבל מאד לא שקט. בגיל שנתיים כבר פניתי לרופא המשפחה אשר ראה כיצד הוא זורק את ראשו על הריצפה ללא סיבה ניראית לעין. בני קיבל וליום. כמובן שלא עזר. בשנות ביה"ס היסודי נאמר לי שיש לו קשיי למידה ובעיות קשב וריכוז. אני, כאמא, רציתי לעזור לו בלימודים ועל-כן עבדתי כל השנים כדי לעזור לו עם מורים פרטיים. וכך הוא סיים יב' כיתות ללא תעודת בגרות. בני הוא בן אהוב כמו כל ילדיי. ובכל זאת אירוע מסויים טראומטי שארע לו, הוא ללא ספק טריגר ליציאת הטוראט בצורה קשה יותר. והאירוע:- בהיותו בן 3 שנים. פרצה מלחמת יום כיפור. בתחילת השנה, בטרם המלחמה, רשמתי אותו לגן הילדים הראשון שלו. אני יצאתי לעבודה חצי יום. כך שאוכל להוציא אותו מהגן. והנה ביום אחד באותה תקופה, לא היתה תחבורה ציבורית. (כל האוטובוסים היו מגוייסים) ואיחרתי לגן. מה שמצאתי היה כך: הגננת סגרה את הגן בדיוק בשעה 13.00 והשאירה אותו בחוץ. בודד. לבד. בחוץ, מעבר לגדר הצמחית היה כלב ענק שחור של השכנים. בני הסתתר בין השיחים מרוב פחד, היה מבועת כולו עד שהגעתי לקחתו איחור של כ-10-15 דקות לכל היותר. כמובן שאת הגן הזה הוא עזב וגם הגננת פוטרה מעבודתה. אין לי ספק שאז הטוראט החמיר. אך האירוע הנ"ל לא היה טריגר. הסימנים היו עוד קודם לכן. היה עוד אירוע אחר של פחד מאדם מסויים. לאורך שנים האירועים הללו ליוו את בני בחלחלה. אגב, בני, שירת בצבא שירות מלא, ללא בעיות יוצאות דופן, קיבל בקלות רשיון נהיגה, הוא עובד במפעל בטחוני וזוכה לאהדה גדולה שם. בני נישא, הקים משפחה לתפארת, הוא אב לבת "נסיכה" בת 8 בקרוב. זוכה לאהבה, חיי חברה, מתופף מחונן ושחקן מוכשר מאד. אחד הדברים שאין לי ספק בהם, וכאן אני בהחלט יכולה להסכים עם ניקי וגובלינית שאירועים טראומטיים, לא בהכרח בי"ס, מחמירים ומגבירים, ומשמשים טריגר ליציאת ה"שד מהבקבוק". דבר נוסף, וזה אחד הדברים שאני נוהגת, כאשר יש צורך, לומר בהרצאות שלי, שכל מי שגדל בחממה אוהבת מכילה ותומכת - יכול בהחלט לצמוח לתפארת, להגיע להישגים ברמות המקסימליות של האדם המסויים, ולהפיק את המקסימות מעצמו. כל אותה קבוצה, שההורים, החברה, ביה"ס, משפחה כולל המורחבת, אשר ידעה, ולא היו לה הכלים והכוחות להתמודד עם ילד בעל תסמונת טוראט, עם בעיות נילוות, לעתים לא קלות כלל וכלל, ילדיהם הגיעו למצבים שאף אחד אינו רוצה לראות את ילדו שם. לא אתאר כאן את המצבים. אך ישנם מספר מצומצם של חברים מהעמותה אשר יודעים למה אני מתכוונת. אינני אומרת שההכלה והאהבה מפחיתים את עוצמות הטוראט, אך בהחלט נותנים כלים טובים להתמודדות ולהגיע להישגים ולחיים נורמטיביים ויצרניים. במהלך 21 שנות פעילותי והיכרותי עם אוכלוסיות רבות רבות אני בהחלט יכולה לראות בבירור את ההבדלים/תוצאות בין שתי הקבוצות. מאחלת לכולכם הצלחה ואהבה בגידול ילדיכם. תנו להם, והפגינו את אהבתכם. דאגו להם לסביבה טובה ותומכת וראו ברכה בעמלכם!!!! תזכורת: כפי שידוע כבר לכולכם - אני נותנת הרצאות במוסדות החינוך ברחבי הארץ. ניתן לקבוע פגישה אישית לייעוץ, הכוונה, ופגישות בביה"ס בטל: 0525-380365 בברכה שביק בת-שבע גרניט. (לשעבר יו"ר ומקימת עמותת א.ס.ט.י לתסמונת טוראט. (לשעבר מאחר והעמותה ניסגרה בימים אלו) באהבה לכולכם שביק