שאלה

[חגית35]

ויחד עם זאת...

איני יכולה שלא לקרוא את הכאב בשורותייך כאב אותו קראתי לא אחת וממש הרגשתיו בעצמותיי כאילו זה הסבל שלי אני וההזדהות שלי עמו היא בלתי ניתנת לתיאור. מהמקום של הכאב אנחנו נכנסים לפעמים לכאלו תגובות מועצמות- כל פעם אני נדהמת מזה מחדש. שרק יהיה לנו כוח להמשיך הלאה יעל! אמן!!! ובל נשכח- כולנו באותה סירה. חרף הכל.

 

[ניקרקרקר]

תשובה ליעל

אני זלזלתי במיקי אברמוביץ'? לא. אני מזלזלת בך, יעל, שתרבות דיון היא ממך והלאה. אינני מעוניינת להשיב לאשה שדבריה מפלצתיים, מופרכים ומרושעים כל כך. למרות שאין שופטים אדם בצערו.

 

[יעלבל]

לא תמיד צריך להגיב....

לפעמים צריך לקבל ביקורת, לשתוק, להפנים, להסתכל במראה ושלאול - איפה טעיתי? לצערי הרב - דברי אינם מופרכים ומרושעים - הם כל כך, אבל כל כך מציאותיים שהלואי והיו מופרכים....

 

[ניקרקרקר]

נכון, לא תמיד צריך להגיב יעל.

וחבל שלא שתקת.

 

[mickya]

ניקי יקרה

צר לי שאת מזלזלת בדבריה של יעל שהם חשובים ביותר. יעל לא חיה בבועה ודבריה מציאותיים, אינם מפלצתיים ואינם מרושעים. יעל כמו כל חברי הפורום המקסים הזה חוו שכאשר מגדלים ילד חריג בחברה ובמשפחה נחשפים למציאות שעולה על כל דמיון. לכן, להערכתי חשוב להגן על הילד אבל לא באמצעות גידולו בבועה . אלא באמצעות כלים שיתנו לו חוזק ל"אני שלו" בחיים האמיתיים. אי אפשר להשאיר את הילד תמיד קשור לחבל הטבור . דעי לך שגם כאשר הכל טוב יש בעיות שבאות ממש משום מקום!!!!!!!!. יש נפילות - "גם בארזים נופלת השלהבת" גם אצל הילדים הטובים יש התפרצויות או התנהגויות המבישות את הקודים החברתיים המקובלים. מאחלת לך מינוריות בהכל. בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[ניקרקרקר]

שלום לך מיקי,

תרבות השיחה של יעל וחוסר האמפטיה שלה לשונה ולדעה האחת - בהם אני מזלזלת עד תיעוב. יש הבדל בין "חבל טבור" לבין מוסדות כמו אלו שתיקי תיארה, שלצערי הפכו לשכיחים במחוזותינו. יותר ויותר אני מאמינה שמי שהולך ללמוד חינוך ילדים - איננו אוהב באמת ילדים. מי שאוהב ילדים, שיניח להם לחיות ולהיות. בלי מבדקים ואבחונים וריכוזים וגערות. מי שאוהב ילדים, שלא "יחנך" אותם. כפי שאמר קורצ'ק:

 

[mazy]

ממש פנינים ומרגליות....

מצטערת על ההתפרצות...אבל הפעם זה מקומם גם אותי. מאין צצה לה התיאוריה על חינוך ואהבת ילדים???? אני שמחה לבשר לך שיש גם מורים שאוהבים ילדים. לא הכל שחור או לבן במערכת החינוך. ואני יכולה להעיד על כך, למרות שאינני עובדת בביה"ס הדמוקרטי. יש עוד בתי ספר ומורים טובים מחוץ לביה"ס הדמוקרטי.

 

[חגית35]

את מוזמנת לעיין במחקריו של Comings

יש אינספור ב-PUBMED כדי לתהות על השאלות הקשורות לתורשה ועוד בטוראט. Comings DE. הינו חוקר מוביל בתחום שפרסם המון מחקרים על טוראט.

 

[חגית35]

קישור למחקרים של קומינגס

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Search&itool=pubmed_AbstractPlus&term=%22Comings+DE%22%5BAuthor%5D

 

[גובלינית]

אנחנו לא חיים בבועה ולא מגדלים את

הילדים שלנו בבועה - בטח שלא ב"ארץ ישראל".... לגבי טוראט - הסברה היא, כי בדומה להרבה הפרעות אחרות - יש לה "קרקע מכינה" גנטית, אשר התנאים הסביבתיים (בעיקר טראומות) מעוררים את ההתפרצות... היות ומדובר בתסמונת - עד אשר לא יצליחו לפצח מה הגורם לטוראט - אין סיכוי לבסס מדעית שום תיאוריה, אלא רק להעלות השערות. מה בדיוק גם להתפרצות אצל בני? האם זו מלחמת המפרץ, או אולי הגירושין של הורי? אולי גם הגננת שלו התעללה בו ואני לא ידעתי מזה? האם זה משנה דבר וחצי דבר לגבי הסבל שלו ולגבי ההתמודדות? לדעתי - לא. לכן, ONCE - "יצא השד מהבקבוק", כל המשאבים צריכים להיות מופנים לכיוון ההתמודדות וההעצמה. בקיצור - באופן כזה או אחר, אני מסכימה עם שתיכם (חגית וקרקרית)...

 

[השגיא]

ניקי- אני לא מכירה את המחקרים על

הומסקולינג. למען האמת, אני חושבת שחלק מהטענות שאת מעלה מאוד צודקות. ילד רגיש, במערכת חינוך כ"כ המונית וקשה, יכול לצאת ניזוק בטראומות. אבל, כמו שמיקי אמרה , אני לא חושבת שבטוראט. ובכל מקרה, אני מייסרת את עצמי, נניח שלעולם לא הייתי מרימה קול על בני. נניח שלעולם לא הייתי צועקת/ מתעצבנת/ טועה/ בוכה ליד בני... אולי באמת לא היה לו טוראט. אבל זה פשוט לא מציאותי במשפחה. יש לי ילדים נוספים, ואי אפשר כל הזמן שכולם יהיו מרוצים. פשוט אי אפשר. אלה החיים. צריך להתחשב ולוותר ולהיות עצובים לפעמים, ואפילו לפחד מדי פעם... אם לא חווים את הדברים האלו, זה פשוט לא טיבעי. ההתמודדות יכולה לחזק. זו דעתי בכל אופן..

 

[big z1]

תגובה לד"ר אברמוביץ

בענין אינטליגנציה של לוקי טורט, אני לא רוצה להעיד על עצמי, אך לפחות בני שגם לוקה בתסמונת, היה תלמיד מבריק, סיים את הטכניון בציונים גבוהים, והוא מהנדס אלקטרוניקה בצה"ל. הוא מסתיר את מחלתו כי לא רוצה לפגוע בקידומו, כיון שרוב האנשים לא מבינים ומכירים את התסמונת , ויכולים ליחס אותה למופרעות נפשית. אסור להתיאש, וצריך לעודד את הילד , ולהסביר לו שזה לא בגלל מחדל שלו, אלא מחלה ככל המחלות, ורק אצלו היא מתבטאת בצורה שונה, אך לא פוגעת ביכולות השכליות שלו.

 

[חגית35]

שלום לך ביג Z !

ברוך הבא! לדעתי אין סתירה בכלל בין זה שיש לו טוראט לזה שהוא חכם ובוודאי שלא פגוע שכלית. זה כמו שיש לך משקפיים. זה לא אומר שאתה פחות חכם. ולגיב בנך- אם הוא מצליח להסתיר - כנראה שהמצב לא במלוא הדרו הטוראטי. אבל בל נשכח שפעם גם לו יהיו ילדים וסיכוי גבוה שעם טוראט. מתישהוא הוא יצטרך להסביר.

 

[big z1]

לחגית 35

לא התכוונתי שיש סתירה אלא שאנשים יכולים לפרש זאת כמופרעות וזה לא נכון.לגבי הסתרה, הוא חושש שאם ידעו, זה יפגע בקדומו בצבא ולכן משתדל להסתיר עד כמה שניתן. לגבי תורשה, לי יש 4 ילדים, ורק הבכור לוקה בזאת.

 

[spis2]

הסתרת טיקים

אשמח אם תשתפי אותי כיצד בנך מסתיר את הטיקים . ועוד מניסיונך.

 

[mickya]

לביג שלום

כל הכבוד לבנך שהשכיל להתמודד עם התסמונת בהצלחה. והוא מיישם את נקודות החוזק שלו במקום לדשדש בחולשות ולהיות עסוק ברחמים עצמיים. הוא זוכה להערכה מכוח המומחיות שלו והמקצועיות. יישר כוחו !!!. ביחסי עבודה מומלץ לשמור על מקצועיות ולא לפתח שיחות נפש והגיגים על בעיות אישיות . בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[השגיא]

ביג ברוך הבא, אני רק רוצה לציין

שעם הזוגי שלי בקורס חובלים היה בחור עם הפרעת טיקים מאוד נראית לעין. איו לי מושג אם זה היה טוראט או לא. בכל מקרה זה ממש לא הפריע לו להתקבל ולסיים בהצלחה רבה את קורס חובלים הקשה והארוך. וקידומו לא הושפע מכך בכלל.. (כוונתי ,הוא היה קצין מבצעי על אחת מספינות הטילים בדיוק כמו שאר חבריו לקורס..) אצלו אי אפשר היה להסתיר זה היה מאוד מאוד בולט. אז, לא בטוח שהבן שלך חייב להשקיע מאמצים כ"כ גדולים בהסתרה. ואגב, שמחתי כשקראתי את העיסוק של בנך כי אלו בדיוק התוכניות של הבן שלי.. להיות מהנדס בצבא...! מקוה שיצליח לפחות כמו הבן שלך גלית

 

[big z1]

תשובה ל"השגיא"

בהצלחה לבן. כמו שאומרים, אם יש רצון, השמים הם הגבול.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

גלית, אותי העיפו מקורס בגלל הטיקים

התגייסתי לקורס מדריכות מאוד יוקרתי, והמפקדים שלי ייחסו את הטיקים שלי ל"עצבים", "לחץ", וכדומה. כיוון שלא ידעתי שיש לי טוראט, לא באמת יכולתי להסביר להם למה אני צריכה כל הזמן לטקטק... שלחו אותי לקב"ן כדי שיברר אם אני מרגישה "לחוצה". הסברתי לו שאני ממש-ממש לא. זה כמובן לא עזר (הקב"ן היה כולה עובד סוציאלי, הוא אפילו לא היה פסיכולוג...) בכל מקרה, לא בטוח שאם הייתי אומרת להם שזה טוראט, המצב היה משתנה. צריך מערכת מאוד מכילה, והמפקדים שלי היו כולה ילדים בני 19 וחצי. המ"פ היתה אולי בת 21... ככה שבאמת, אם הוא מסתדר בלי לחשוף בכלל שהוא טוראטניק או שיש לו טיקים, יופי לו וחבל לשנות את זה.

 

[הלנה]

תיקי ../images/Emo24.gif

מאד התרגשתי לקרא את תיאורך (וכמובם שגם כעסתי, למרות שכבר שמעתי את הסיפור של הגננת בעבר.. זה כל כך מקומם כל פעם מחדש). בנוגע לשאלתך, לדעתי התשובה היא כן. טוראט היא תסמונת מולדת שנמצאת בגנים והיא מתפרצת בשלב מסויים של החיים. הגורם להתפרצות לא ידוע, ישנם מקרים שבהם התסמונת התפרצה כתוצאה מארוע מסויים ויש כאלה שהיא הופיעה פתאום ביום אחד. אצלנו היו בעיות של מוטוריקה עדינה בגן, אבחון של לקות למידה בכיתה ב', חרדות בסביבות כיתה ה', טיקים קלים באותה תקופה, והתנהגות אובססיבית קומפולסיבית בכיתה ו' מה שהוביל אותנו לאבחון פסיכולוגי. הפסיכולוג הוא זה שחשד בתסמונת טוראט והפנה אותנו לנאורולוג שתמך באבחנה... מכאן... התחיל המסלול : הטלפון לבת שבע, שניידר ואבחון סופי ע"י פרופ' אפטר ושרון צימרמן תרופות - רסיטל וריספרדל (שהאחרונה גרמה להשמנה) טיפול פסיכולוגי קונגניטיבי (שלא עזר לבני) ביופידבק (שגן לא עזר) הפסקת התרופות (עקב השמנה ו"אטרף" של רעב) אומגה 3 (שדיעזר) הפסקת האומגה 3 (כי לילד נמאס) חזרה לחיים רגילים - דיאטה ביוזמתו של הילד, ללא תרופות כל שהם, ללא טיפולים.