שאלה...

[inbal88]

מרגע שאתה מוגדר כחולה אפילפסיה

אתה חולה אפילפסיה לכל החיים..זה לא יעבור, זה לא עניין של אופטימיות.

 

[אבא של אפי]

לא , לא , לא

ראית כאן את הבחור שהפסיק לקחת כדורים והסתבר שאין צורך. כמובן שיש אחר שניסה ולא הצליח. יש נתונים ממחקרים מארה"ב ומכל העולם. אני אחזור עליהם. האפילפסיה זה שם כולל למיספר סוגים של אפילפסיה. בגדול 60% מהאפילפטים ניכנסים להפוגה , הבדיקה לכניסה להפוגה היא לאחר שנתים ללא התקפים או לסממן כל שהוא של האפילפסיה. כמה סוגים של אפילפסיה הם עם סיכויים אפסים לכניסה להפוגה, אפילפסית JME , מה שניקרה אפילפסית הנעורים, היא עם סיכוים אפסים. מאחר והיא גם הסוג הנפוץ ביותר, 8% מיכלל המיקרים, זה אומר שהיא כ- 20% מכלל האפילטים שלא יכנסו להפוגה. ולכן יש כל כך הרבה כאלו כאן בפורום.

 

[inbal88]

אתה צודק, אבל...

נכון שיש את הנסיגה, אבל מרגע שהוגדרת כחולה אפילפסיה אתה חולה אפילפסיה לכל החיים. מלבד אפילפסיית נעורים וגם היא רק בחלק מהמקרים. לפחות ככה אני הבנתי... נכון שיש אפשרות של נסיגה ואיזון אבל בהגדרה אתה תמיד תהיה חולה אפילפסיה... אשמח לדעת אם אני טועה. אבל הרופא שלי אמר שאין אפשרות שזה יעבור לי אף פעם. יש אפשרות שאני אפסיק עם הכדורים ואגיע לאיזון וכו' אבל תמיד אהיה מוגדרת ותמיד אאלץ להתנהג ולשמור על עצמי כחולת אפילפסיה.

 

[אבא של אפי]

לא יודע

בארה"ב מדברים על הפוגה, אבל לא מדובר על כך שלאנשים שבהפוגה האפילפסיה חוזרת, אני חושב שלאנשים בהפוגה של כמה שנים הם כבר לא נחשבים אפילפטים. במיוחד אם האפילפסיה היתה בצעירותם. בכל מיקרה אני אבדוק את הענין בימים הבאים. וניראה אם יש תשובה.

 

[inbal88]

תודה, אשמח לקבל תשובה...

אני יודעת שיש מקרה אחד שזה נפסק וזה אנשים שיש להם וירוס אפילפטי.אבל אותם אנשים בכלל לא מוגדרים כחולי אפילפסיה.לגבי אפילפסיית נעורים אני לא יודעת, אשמח אם תוכל לברר למרות שזה לא ישנה לי בהרבה מכוון שאני לא חולה באפילפסיית נעורים..אלא באפילפסיה קבועה שתישאר איתי לכל החיים.והאמת שזה ממש לא מפריע לי... כרגע אני חיה רגיל ועושה הכל רגיל.אם כבר מישהו מפריע למישהו זה אני לאפילפסיה...

 

[מכורה לפיתוי שלך]

תמיד יש ת'סיכוי שזה יחזור

אני לא חושבת לעולם יעיז לעשות משהו שעכשיו ברור שאסור לי..

 

[רוני ליאון]

העניין הוא כזה

שאם אתה חולה אז מרגע ההתקף אתה נמצא בדרגת סיכון גבוה/נמוך , זה תלוי בהרבה דברים , אבל לא לכל החיים אתה צריך לקחת כדורים אם אתה שומר על עצמך ומאוזן אז תלוי לאחר כמה שנים אתה יכול לנסות להפסיק ואחר כך נמצאים בדרגת סיכון גבוה של משך שנה שבהם אסור לנהוג וכולי , אני מאז ההתקף האחרון עברו כ 3שנים ואני עושה הכל כדי לשמור על עצמי ואני מקוה שאני יוכל להפסיק את הכדורים באיזשהו שלב , וזה תלוי בהרגשה אדם יכול לומר לעצמו ואו איזה מסכן אני , אני חולה ואפשר לקחת את החיים בקלות . זה הכל מקוה שהבנתם משהו

 

[ענת71]

מגיל 8 ועדיין לא מאוזנת.

יש עליות ויש ירידות אין לי כל יום התקפים. אבל יש הרבה התנתקויות למדתי לחיות עם זה.

 

[רפול אלצק]

פרטי , כיצד חיים עם ניתוקים ?

 

[ענתי80]

היי רפול

אני ענת אחרת, אבל בכ"ז אני מקווה ש"תקבל" גם את תשובתי

. הייתה תקופה שהיו לי הרבה ניתוקים ואז העלו לי את המימון של התרופות, מה שבאמת עזר. אמנם הניתוקים נמשכים כמה שניות, אבל אתה מרגיש שזה נצח... ובגלל שהם כ"כ קצרים אנשים שלידך באותו הזמן לא שמים לב לכך - חוץ מהמשפחה שלי, כמובן, שכבר מסוגלים לזהות ניתוק. אני מודעת לניתוקים הללו וזו פשוט הרגשה שאתה רוצה לזוז או לדבר אבל אתה לא מסוגל. בכל אופן, אם יש ניתוקים חשוב ללכת לרופא לברר ממה זה יכול לנבוע ומה ניתן לעשות בכדי למנוע אותם או להפחית את תדירותם. המשך יום נעים ושקט, ענת

 

[רפול אלצק]

ענת80 חמודה הנ"ל מוכר לי לצערי 4

שנים כבר פשוט בשל עמידות המחלה לתרופות אני מסתכל קדימה ומתעניין כיצד חיים עם ניתוקים כאשר את אדם בוגר וצריך להשתלב בחברה תודה על תשובתך מעריך אותך מאוד רפי

 

[ענת71]

מתנתקת לכמה שניות וזה עובר.

זה לא כל כך נורא למדתי לחיות עם זה. זה עניין של כמה שניות ולאחר מכן אני חוזרת לעצמי. כשיש התקף זה יותר קשה כי אז אני נופלת וחוטפת מכות יבשיות.

 

[uma5]

מגיל 3 27 שנים לא מאוזנת