שאלה

[טיפ_טיפ]

שאלה

קראתי באתר העמותה אודות המחלה שיש מה שנקרא: מחלה לא-קלאסית. "תסמונת שכיחה יותר, הפורצת בגיל מאוחר יותר. ביטוייה הם אנמיה מחוסר ברזל, כאבי בטן כרוניים, העדר וסת או דחיה משמעותית בהופעתה אצל בנות, פגיעה בזגוגית השיניים [אמייל], נשירת שיער ועוד. לעיתים נמצא ביטוי של הצליאק באיבר שמחוץ למעי, כגון: כבד, עין, מוח (אפילפסיה),ריאה,כליה, בלוטות הורמונליות וכדומה." שאלתי היא:האם בסוג כזה של צליאק חייבת להיות ירידה במשקל

 

[טיפ_טיפ]

שאלה נוספת

האם IGG ו-IGA שלילי בבדיקה אחת הם הוכחה מובהקת לשלילת המחלה

האם יש טעם לבצע בדיקה נוספת

 

[אלפקה פקה]

לא בהכרח

ובאופן כללי, כשמדובר בצליאק, שום דבר לא "חייב" להיות - אצל כל אחד יכולים לבוא ביטויים אחרים למחלה. ומכאן שזה גם עונה על שאלתך השנייה - אמנם זה לא המקרה הנפוץ, אבל בצליאק תמיד יש יוצאי דופן. קיימת אפשרות של צליאק ללא רמות נוגדנים חריגות.

 

[טיפ_טיפ]

היי

על התגובה כבר המון זמן אני סובלת מבלאגנים בבטן, חולשה ,חוסר כרוני ב-B12 בעיות עור ,חוזר איזון הורמונלי ודלילות משמעותית בשיער. רק לאחרונה שמעתי על צליאק, אחרי שהאנדוקרינולוגית לא מצאה כלום. עברתי בירור בקופ"ח כללית וקיבלתי IGG ו-IGA שלילים (ללא ערכים). הרופאה שלי ממש לא אהבה (בלשון המעטה) את הכיוון של האנדו' אבל אחרי שביקשתי נתנה לי הפניה לגסטרו (תור בסוף דצמבר). בינתיים, אני עדיין עייפה ותשושה מה שהכי מפריע לי. אני מקווה שזה לא צליאק, אבל בשלב הזה, כבר לא אכפת לי מה זה רק שיגידו לי מה צריך לעשות זהו לבינתיים

למי שהקשיב

 

[dandaa]

וגם עם הנוגדנים שליליים ועושים לך

ביופסיה של המעיים ולא מוצאים כלום - גם אז כמו במקרה של הבן שלי עדיין יכולה להיות אלרגיה של הגוף ללא נוגדנים והדיאטה תשפר את מצבך ללא הכר. לא להתיאש אם אין סימני מעבדה!

 

[טיפ_טיפ]

אז איך בכו"ז עליתם על זה../images/Emo35.gif

 

[Lihi05]

הי..המקרה שלי (קצת ארוך)

אצלי עלו על הצליאק לאחר אנמיה מוצהרת של 5 שנים, אחרי השחרור מהצבא. ייתכן וזה היה עוד קודם, אבל אין לדעת. הסימפטומים היו: 1. עייפות -אפילו נאמר לי פעם על ידי רופא שיכול להיות שהיא על רקע פסיכולוגי. מה שממש לא היה נכון. 2. אנמיה -העניין הוא שעם 2 כדורי ברזל לאורך תקופה ההמוגלובין עלה אבל מחסני הברזל היו ריקים והפריטין שאף לאפס. עם גילוי האנמיה לראשונה (המוגלובין של 8) הופנתי למחלקה המטולוגית לבירור והם לא מצאו כלום! אף פעם לא בדקו את הנוגדנים עד לפני כשנה. 3. רזון או יותר נכון ירידה מהירה במשקל באופן מעורר קנאה - פעם אפילו עשיתי דיאטת השמנה עם קוראסונים, למרבה האירוניה. 4. תפקוד כבד גבוהים במעט. 5. נשירת שיער בתקופות שונות -וכמו שרופאת העור אמרה לי כשהתלוננתי על נשירת שיער - "תחזרי אלי כשתתקרחי". כמובן שלאחר מס' חודשים אובחן הצליאק. 6. היתה לי גם פגיעה קלה באמייל השן, אבל ממש לא משמעותי. עכשיו המצב השתפר פלאים. לסיכום...אל תקחי את מה שרופאים אומרים לך כמובן מאליו ואם עדיין יש לך ספקות, תפני לחוות דעת נוספת כדי לשלול. והכי חשוב...תרגישי טוב

 

[טיפ_טיפ]

היי ליהי

הרופאה מסרבת לשלוח אותי לתפקודי כבד. וגם בחודש שבו אכלתי מהבוקר עד הערב בשר, ולקחתי 2 סוגי כדורים+זריקות של B12...אמנם הצלחתי לעלות את ה-B12 של 380 [בניגור ל-138-159 הקבוע שלי). אני מותשת בלי הפסקה, וכל הנשמות הטובות מציעים לי לישון יותר (ומסרבים להבין שאני בקושי גוררת את עצמי גם אחרי 10 שעות שינה). השיער שלי מאוד דליל, ונושר לפרקים וזה כבר ממש מציק אסטטית. ואני לא רוצה להתחיל לדבר אפילו על הכאבי בטן

האנדו' המליצה לי על דיאטת דלת גלוטן במיידי, אבל הבנתי מקריאה פה בפורום שזה לא מומלץ כל עוד נמצאים בבירור לגבי העיניין. בכל מקרה, הסביבה ממש לא אוהדת את הסיפור הזה, ואמא שלי ביקשה ממני שלא יכניסו לי שטויות לראש

ואני לא יכולה להגיד שזה לא משפיע...לפעמים גם אני מתחילה לחשוב שאולי רק נדמה לי...עד הכאב בטן הבא.

 

[טיפ_טיפ]

בכל מקרה../images/Emo24.gifאני מזדהה לגמרי

 

[נצר1]

גם אני פיקפקתי בעצמי לפעמים...

אצלי ביסודי, בתיכון ובצבא כל מיני יועצים חכמים חשבו שהכאבי בטן שלי הם פיקטיבים ופסיכוסומטים. 3 פעמים נשלחתי לפסיכולוג, אחת מהן עם כל המשפחה והאחים. תאמיני למה שהגוף שלך מאותת לך...

 

[טיפ_טיפ]

אין לך מושג כמה זה מעודד../images/Emo51.gif../images/Emo140.gif

 

[Lihi05]

טיפ_טיפ

נצר צודקת. את חייבת לפעול ולא להתעלם ממה שגופך מאותת לך. תפקודי כבד למשל זו בדיקת דם פשוטה. אני לא מבינה למה הרופאה שלך מתעקשת לא לבדוק זאת. לפחות יש לך תור לגסטרו, אני מקווה שכאן תמצא הסיבה. שוב, אני לא מנסה להכניס לך לראש שיש לך צליאק בוודאות אלא רק מנסה לעזור לך מהניסיון שלי. את חייבת לעשות מה שטוב עבורך, גם אם הסביבה הקרובה לך חושבת אחרת. אף אחד לא יכול לשים את עצמו במקומך. אצלי למשל, חמתי טענה שאין סיכוי שיהיה לי צליאק כי זו "מחלה של ילדים" והנה התברר שהיא טעתה ובגדול. בנוסף, לאף אחד מבני משפחתי הקרובים אין צליאק למרות שידוע שיש בכך מרכיב גנטי, והנה אני זו "שזכיתי". בקיצור, אני מקווה שהכל יסתדר. אם את צריכה פרטים על רופאי גסטרו נוספים, אוכל למסור לך פרטים על הרופאה שלי.את מוזמנת להתייעץ ואני מבטיחה לעזור או לפחות לנסות.

 

[נושיתי האחת]

טיפטיפ היי, המקרה שאת מתארת

זה צליאק שצועק אני פה. ורופאת האנדו שלך פעלה לפי המראה ולא לפי הבדיקות. ואל תקשיבי לסביבה ותמשיכי עם הברורים וטוב שנרשמת לגאסטרו. תרגישי טוב.

 

[טיפ_טיפ]

../images/Emo51.gif נושית, מחר עוד בדיקות../images/Emo3.gif

 

[נושיתי האחת]

תרגישי טוב. מקווה שימצאו מה

הבעיה שאפשר יהיה לטפל.

 

[dandaa]

במקרה שלנו (שלא עייפתי לספר אותו)

היו לנו התקפי אפילפסיה נוראיים. בדיקות הדם היו חיוביות ולא היו נוגדנים, אך האינטרנט (יבורך ממציאו) היה מלא באנשים שהצהירו שכל צרותיהם עברו עם התחלת הדיאטה ללא גלוטן, וביחוד התקפים מסוג מסוים. לא היה לנו מה להפסיד... הם גם עודדו אותנו בזה שאמרו שננסה לפחות 4-5 חודשים לפני שנתייאש. אנשים טובים באמצע הדרך. אז התחלנו פסימיים ושמרנו 4 חודשים (תוך כדי אשפוזים תכופים בבתי חולים כשאנו מתעקשים גם שם לבקש ללא גלוטן...) ואחרי 4 חודשים באה הישועה והפסקנו לאחר שנה לבקר בבתי חולים בגלל האפליפסיה. למזלנו לא התרגשנו מבדיקות הדם והחלטנו ש"הולכים על זה" ואני מודה לאל על כך - זה החזיר אותנו לאפשרות לתפקד כמשפחה וכהורים עובדים.

 

[טיפ_טיפ]

ליהי, נצר, נושיתי ודנה

על הסיפורים שלכן כמה טוב לשמוע שכולם מרגישים עכשיו טוב.

יישר כוח על ההתמדה והנחישות. god knows כמה זה לא קל להמשיך להתעקש כשכולם בטוחים שזה כלום.