אתה משתמש בדפדפן מיושן. יתכן והאתר הנוכחי יוצג באופן שגוי, כמו כן אתרים אחרים ברשת.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
שאלה!!
- פותח הנושא EINAV6
- פורסם בתאריך
אלין של היום
New member
כן זאת תסמונת טוראט.
עם כל הטיקים שציינת במיוחד כשהם מיתחלפים ומשיכות אף וקפיצות כאלו זה טוראט. ואפשר לומר לה "סינדרום טוראט" רופאים משתמשים לרוב במונח sindrom0תופעה כלומר... . אז כן זה טוראט. שבוע טוב.
עם כל הטיקים שציינת במיוחד כשהם מיתחלפים ומשיכות אף וקפיצות כאלו זה טוראט. ואפשר לומר לה "סינדרום טוראט" רופאים משתמשים לרוב במונח sindrom0תופעה כלומר... . אז כן זה טוראט. שבוע טוב.
אלין של היום
New member
אני חייה עם טוראט הרבה שנים../images/Emo39.gif
לספר לך על טיפול כל כך מצליח? לא יכולה . כי באופן אישי מגיל 9 וחצי בערך אני עם טוראט.זה התחיל מקפיצות נשיכות קולות מצמוצים בעיניים, אובססיה להריח כל דבר. נגיעה כפייתית בכתפיים של אנשים לחיים וכל זה.קיבלתי כמה וכמה טיפולים ברפואה הקונבנציונאלית תרופה בשם "הלידול" שעזרה לי מאוד,והטיקים שהיו לי כאילו נעלמו להם . אך עם ההצלחה ה"מסחררת" הזאת הגיעו להם תופעות לוואי קשות כמו למשל: עיבויי שרירים( כל השרירים בגפיים העליונות תפוסים). עישונים תקועים למעלה לשון התגלגלה לי ובקושי יכולתי לדבר... רק בבית חולים עם זריקה ששכחתי את שמה "חזרתי לעצמי". מהתרופה הזאת שאז נטלתי בטיפות כ 15 טיפות ליום בגיל 13 בערך יש והיה לי סיוט. שלי. אז נשלחתי עם המלצות לפרופסור עמוס קור בשירות הצבאי המפקד שהיה ממש קרוב אלי ועזר לי מאוד מעין "אוזן קשבת ללב" הציעה לי שהולכים לטיפול והפעם ברצינות כי הטיקים מפריעים לי ולו ובכלל לרמת החיים אז נשלחתי לטיפול לאחר בירורים והמלצות לפרופ' עמוס קורצ'ין בבית חולים איכילוב, סיפרתי לו על ה"הלידול " ועל תופעות הלוואי הקשות שנירמו לי עקב זה, והוחלט שאקבל הלידול בכדורים כל יום חצי כדור עם תרופה שאמורה כביכול לנטרל את התופעות לוואי קראו לתרופה הזאת "דקינט". כעבור יומים הטיקים נירגעו מאוד כאילו נירדמו איתי.. אך התופעות לוואי שקראו לי בגיל 13 לא איחרו להגיע. והם הגיעו ותפסו אותי במשרד ככה לבד הייתי שם חסרת אונים. אכשהו עם עיינים למעלה וללא יכולת לדבר.. כי הלשון ניתפסה לי ולא היה לידי אף אחד ואת הטלפון מי יכול היה בכלל לראות?? אכשהו המפקד שלי מעין מושיע נכנס למשרד הגיע מוקדם מהרגיל במיקרה שלא מיקרה, ומיד פינו אותי למרפאה של הבסיס הקרוב ומשם היישר באמבולנס עם החובשת של הבסיס למיון בבית חולים רמב"ם בחיפה. שם קיבלתי את הזריקה הזאת שמנטרלת את התופעות והעיבויי שרירים האלו( וגם כן עושה קצת מצב רוח כמה שעות)וחזרתי הביתה. מאז ועד היום רק המילה " הלידול " שמכונה גם כן בשם "הלופרידול" זה אותה תרופה שני שמות דיי דומים, רק המילה עושה לי צמרמורת . מאז טופלתי בעוד שני תרופות האחת:"דפאקין" שלא עזרה לטיקים שלי בכלל. ואת השנייה אני ממש לא זוכרת . אני מכירה המון אנשים ואף רופאים שיש להם טוראט. כמו כן מכירה את העמותת א.ס.ט. י עוד בימים שמר אברהם גייגו היקר ניהל אותה. עם בת שבע גרנית. כיום אין לי שום קשר לעמותה. אני מסתובבת בחברה "רגילה" . אם אפשר לקרוא לזה ככה. עם השנים למדתי להסתדר עם ה"בעיה " שלי בצורה טובה יחסית. למרות שאנחנו טרף קל בשביל האנשים בחוץ הלעג והצחוק והמבטים והבוז המביך הזה כל פעם אוכל אותי מחדש. בזמן האחרון קצת פחות , כי התחלתי ללמוד לצערי רק עכשיו ) אף פעם לא מאוחר) בגיל 26 שהבורות של האנשים היא מחלה מאוד קשה ואף קשה מהבעיה שאנחנו ה"טוראטים" חיים איתה. אני לא אשקר ואספר שלא פעם הבוז מאנשים עלה לי ביוקר,,! כי הפיוז שלי קצר מאוד. רק לפני שבועיים משהי כמעט קבלה ממני איזו סטירת לחי "טובה" אבל ממש ברגע האחרון החלטתי לוותר. הרי לא אלחם עם עצמי על טפשותם של אחרים. זה לא פעם ראשונה שצוחקים עלי, וזו לא תהיה הפעם האחרונה. אז זהו, נכון להיום אני ללא טיפול. והטיקים שלי החריפו עם השנים. יותר ויותר טיקים ואף קללות ומילים גסות ויריקות קצת. הטוראט שלי הוא ברמה מאוד גבוה. יש אנשים שיש להם "טיקים סמויים" מה שאני קוראת לזה. שלא ממש מרגישים שהם יודעים איך להשקיט אותם להתאפק. פעם הייתי מנסה להתאפק,מאחר וגדלתי בבית שתמיד התביישו בזה, וטענו שאני רוצה למשוך תשומת לב. מלבד אחי הבכור והיחיד היקר לי מאוד, אף אחד לא הבין אותי במשפחה שלי כל החיים ועד היום. בשבילי הצלקת הכי כואבת זה לא התופעות לוואי ,ואף לא הטיקים שלי איתם אני חייה וכבר התרגלתי לזה מאוד ככה אני וככה מקבלים אותי ומי שלא מקבל אותי כמו שאני לא ראוי לי. יש בי המון מעלות ודברים טובים וזה לא נכתב חלילה מתוך שחצנות. בקיצור... הצלקת היחידה שתמיד אשא בלב ויהי מה זה ההורים שלי האחיות שלי שאמרו לי " תתאפקי די מספיק לעשות בכוונה את רק מחפשת למשוך תשומת לב" ואף ניסו כאילו"להחביא " אותי. שלא יגלו אותי שלא ידעו כלום השכנים דודים מכרים וחברים של ההורים והמשפחה שלי. כאילו שגנבתי או רצחתי. פעם הם בכלל שאלו את עצמם איך אני מרגישה עם זה? לחיות ככה זה כייף לדעתם? לא חשוב. אני יכולה לכתוב על זה שעות . כי הנזק שהם גרמו לי מבחינה נפשית הוא גדול מאוד. היתה תקופה שבה הבטחון העצמי שאף לכפות הרגליים אם לא לרצפות ...אבל כיום? אני עומדת על שניי הרגלים מחזקת את עצמי עושה חיים עושה לי טוב ככל שאני יכולה. מבלה קצת עובדת במה שיש. ולא נותת לעצמי חלילה לשקוע ברחמים עצמיים . מזל טוב לפתיחת הפורום, סוף סוף פורום אחד מ"שלנו". כל הכבוד על היוזמה. הלואי ובדרך הפורום הזה המודעות על טוראט תגדל ותתפתח טיפה יותר. ואז ידעו מה זה ברחוב, ולא יפערו זוג עיניים כאילו אנחנו נפלנו מאיזה כוכב. ולכל הטוראטיים כאן- חיבוק ענק המון אור ואהבה. ככה נחיה זה מה שיש, ועם זה ננצח!! שבוע טוב ונעים לכולם.
לספר לך על טיפול כל כך מצליח? לא יכולה . כי באופן אישי מגיל 9 וחצי בערך אני עם טוראט.זה התחיל מקפיצות נשיכות קולות מצמוצים בעיניים, אובססיה להריח כל דבר. נגיעה כפייתית בכתפיים של אנשים לחיים וכל זה.קיבלתי כמה וכמה טיפולים ברפואה הקונבנציונאלית תרופה בשם "הלידול" שעזרה לי מאוד,והטיקים שהיו לי כאילו נעלמו להם . אך עם ההצלחה ה"מסחררת" הזאת הגיעו להם תופעות לוואי קשות כמו למשל: עיבויי שרירים( כל השרירים בגפיים העליונות תפוסים). עישונים תקועים למעלה לשון התגלגלה לי ובקושי יכולתי לדבר... רק בבית חולים עם זריקה ששכחתי את שמה "חזרתי לעצמי". מהתרופה הזאת שאז נטלתי בטיפות כ 15 טיפות ליום בגיל 13 בערך יש והיה לי סיוט. שלי. אז נשלחתי עם המלצות לפרופסור עמוס קור בשירות הצבאי המפקד שהיה ממש קרוב אלי ועזר לי מאוד מעין "אוזן קשבת ללב" הציעה לי שהולכים לטיפול והפעם ברצינות כי הטיקים מפריעים לי ולו ובכלל לרמת החיים אז נשלחתי לטיפול לאחר בירורים והמלצות לפרופ' עמוס קורצ'ין בבית חולים איכילוב, סיפרתי לו על ה"הלידול " ועל תופעות הלוואי הקשות שנירמו לי עקב זה, והוחלט שאקבל הלידול בכדורים כל יום חצי כדור עם תרופה שאמורה כביכול לנטרל את התופעות לוואי קראו לתרופה הזאת "דקינט". כעבור יומים הטיקים נירגעו מאוד כאילו נירדמו איתי.. אך התופעות לוואי שקראו לי בגיל 13 לא איחרו להגיע. והם הגיעו ותפסו אותי במשרד ככה לבד הייתי שם חסרת אונים. אכשהו עם עיינים למעלה וללא יכולת לדבר.. כי הלשון ניתפסה לי ולא היה לידי אף אחד ואת הטלפון מי יכול היה בכלל לראות?? אכשהו המפקד שלי מעין מושיע נכנס למשרד הגיע מוקדם מהרגיל במיקרה שלא מיקרה, ומיד פינו אותי למרפאה של הבסיס הקרוב ומשם היישר באמבולנס עם החובשת של הבסיס למיון בבית חולים רמב"ם בחיפה. שם קיבלתי את הזריקה הזאת שמנטרלת את התופעות והעיבויי שרירים האלו( וגם כן עושה קצת מצב רוח כמה שעות)וחזרתי הביתה. מאז ועד היום רק המילה " הלידול " שמכונה גם כן בשם "הלופרידול" זה אותה תרופה שני שמות דיי דומים, רק המילה עושה לי צמרמורת . מאז טופלתי בעוד שני תרופות האחת:"דפאקין" שלא עזרה לטיקים שלי בכלל. ואת השנייה אני ממש לא זוכרת . אני מכירה המון אנשים ואף רופאים שיש להם טוראט. כמו כן מכירה את העמותת א.ס.ט. י עוד בימים שמר אברהם גייגו היקר ניהל אותה. עם בת שבע גרנית. כיום אין לי שום קשר לעמותה. אני מסתובבת בחברה "רגילה" . אם אפשר לקרוא לזה ככה. עם השנים למדתי להסתדר עם ה"בעיה " שלי בצורה טובה יחסית. למרות שאנחנו טרף קל בשביל האנשים בחוץ הלעג והצחוק והמבטים והבוז המביך הזה כל פעם אוכל אותי מחדש. בזמן האחרון קצת פחות , כי התחלתי ללמוד לצערי רק עכשיו ) אף פעם לא מאוחר) בגיל 26 שהבורות של האנשים היא מחלה מאוד קשה ואף קשה מהבעיה שאנחנו ה"טוראטים" חיים איתה. אני לא אשקר ואספר שלא פעם הבוז מאנשים עלה לי ביוקר,,! כי הפיוז שלי קצר מאוד. רק לפני שבועיים משהי כמעט קבלה ממני איזו סטירת לחי "טובה" אבל ממש ברגע האחרון החלטתי לוותר. הרי לא אלחם עם עצמי על טפשותם של אחרים. זה לא פעם ראשונה שצוחקים עלי, וזו לא תהיה הפעם האחרונה. אז זהו, נכון להיום אני ללא טיפול. והטיקים שלי החריפו עם השנים. יותר ויותר טיקים ואף קללות ומילים גסות ויריקות קצת. הטוראט שלי הוא ברמה מאוד גבוה. יש אנשים שיש להם "טיקים סמויים" מה שאני קוראת לזה. שלא ממש מרגישים שהם יודעים איך להשקיט אותם להתאפק. פעם הייתי מנסה להתאפק,מאחר וגדלתי בבית שתמיד התביישו בזה, וטענו שאני רוצה למשוך תשומת לב. מלבד אחי הבכור והיחיד היקר לי מאוד, אף אחד לא הבין אותי במשפחה שלי כל החיים ועד היום. בשבילי הצלקת הכי כואבת זה לא התופעות לוואי ,ואף לא הטיקים שלי איתם אני חייה וכבר התרגלתי לזה מאוד ככה אני וככה מקבלים אותי ומי שלא מקבל אותי כמו שאני לא ראוי לי. יש בי המון מעלות ודברים טובים וזה לא נכתב חלילה מתוך שחצנות. בקיצור... הצלקת היחידה שתמיד אשא בלב ויהי מה זה ההורים שלי האחיות שלי שאמרו לי " תתאפקי די מספיק לעשות בכוונה את רק מחפשת למשוך תשומת לב" ואף ניסו כאילו"להחביא " אותי. שלא יגלו אותי שלא ידעו כלום השכנים דודים מכרים וחברים של ההורים והמשפחה שלי. כאילו שגנבתי או רצחתי. פעם הם בכלל שאלו את עצמם איך אני מרגישה עם זה? לחיות ככה זה כייף לדעתם? לא חשוב. אני יכולה לכתוב על זה שעות . כי הנזק שהם גרמו לי מבחינה נפשית הוא גדול מאוד. היתה תקופה שבה הבטחון העצמי שאף לכפות הרגליים אם לא לרצפות ...אבל כיום? אני עומדת על שניי הרגלים מחזקת את עצמי עושה חיים עושה לי טוב ככל שאני יכולה. מבלה קצת עובדת במה שיש. ולא נותת לעצמי חלילה לשקוע ברחמים עצמיים . מזל טוב לפתיחת הפורום, סוף סוף פורום אחד מ"שלנו". כל הכבוד על היוזמה. הלואי ובדרך הפורום הזה המודעות על טוראט תגדל ותתפתח טיפה יותר. ואז ידעו מה זה ברחוב, ולא יפערו זוג עיניים כאילו אנחנו נפלנו מאיזה כוכב. ולכל הטוראטיים כאן- חיבוק ענק המון אור ואהבה. ככה נחיה זה מה שיש, ועם זה ננצח!! שבוע טוב ונעים לכולם.
תודה רבה.....
תודה רבה על התגובה ועל היחס קראתי בתשומת לב יתרה את סיפורך ואני רק רוצה להגיד לך כל הכבוד!! בהקשר לשאלתי פשוט יש לי קרובת משפחה שיש לה את התסמינים האלו וכפי שכתבתי בהודעה הקודמת לא ידעתי שזאת תסמונתושיש לה שם רק לא מזמן ראיתי בתוכנית של אודטה שדיברו על זה ועל התסמינים וכך קישרתי ועכשיו אני לא יודעת אם היא בעצמה יודעת (קרובת משפחה שלי) ולכן אני מתעניינת בשבילה האמת היא שאני לא יודעת אם בכלל לדבר איתה על זה עכשיו שאני יודעת בוודאות שזה זה היתי רוצה להגיד לה שזה זה ואולי יש דרכים לטפל בזה מאשר לא לטפל אני באמת לא מבינה בזה ולא יודעת מה עדיף.. אבל השאלה שלי אלייך ואני מקווה שתוכלי לעזור לי זה האם להגיד לה ? לדבר איתה איך אני אגיד לה מה אני אגיד לה? את יודעת הקפיצות האלה שיש לך זה כך וכך.. היא גם לא כל כך פתוחה זאת בעיה.. מקווה לקבל שובה ותודה רבה עינב
תודה רבה על התגובה ועל היחס קראתי בתשומת לב יתרה את סיפורך ואני רק רוצה להגיד לך כל הכבוד!! בהקשר לשאלתי פשוט יש לי קרובת משפחה שיש לה את התסמינים האלו וכפי שכתבתי בהודעה הקודמת לא ידעתי שזאת תסמונתושיש לה שם רק לא מזמן ראיתי בתוכנית של אודטה שדיברו על זה ועל התסמינים וכך קישרתי ועכשיו אני לא יודעת אם היא בעצמה יודעת (קרובת משפחה שלי) ולכן אני מתעניינת בשבילה האמת היא שאני לא יודעת אם בכלל לדבר איתה על זה עכשיו שאני יודעת בוודאות שזה זה היתי רוצה להגיד לה שזה זה ואולי יש דרכים לטפל בזה מאשר לא לטפל אני באמת לא מבינה בזה ולא יודעת מה עדיף.. אבל השאלה שלי אלייך ואני מקווה שתוכלי לעזור לי זה האם להגיד לה ? לדבר איתה איך אני אגיד לה מה אני אגיד לה? את יודעת הקפיצות האלה שיש לך זה כך וכך.. היא גם לא כל כך פתוחה זאת בעיה.. מקווה לקבל שובה ותודה רבה עינב
אלין של היום
New member
עינב היקרה../images/Emo24.gif
קודם כל תודה רבה. ובוודאי שתקבלי תשובה,אל תקווי אלא תהיי בטוחה שאשיב לך אבל רק מתוך מה שאני יודעת, כי אני"כולה ילדה עם טוראט" ולא רופאה או אשת מקצוע.. כן לפני שבועיים דיברו על זה בבוקר של אודטה דאגו להדגיש כמעט רק נביחות ולא פירטו את זה מספיק טוב. זה לא היה ממוקד בכלל. בכל אופן0 בת כמה הדודה שלך? אני חושבת שיש לה טוראט. אבל היא אמורה לעבור איבחון אצל מומחה אצל נוירולוג , חשוב לציין שתסמונת טוראט אינה בעיה פסיכיאטרית או נפשית כמו שחשבו לפני המון המון שנים. את יכולה לדבר איתה על זה , רצוי בעדינות . כי כמו שאני מכירה אנשים עם טוראט הם רגישים מאוד וחשופים לפגיעות מהזולת והחברה פי כמה וכמה יותר מאשר "אדם רגיל" .תשאלי אותה אם קוראים לזה טוראט, או אם יש שם למה שהיא עושה,או .. מה פשר הקפיצות האלו? תשאלי אותה בעדינות כאילו שאת ממש לא מיתרגשת מזה .ואל תצחקי חלילה (אפילו שלא מרצון לפעמים אנשים צוחקים כי זה תנועה מפתיעה ולא רצונית, ואז ה"טוראטי" נפגע מאוד ומפנים ברוב הפעמים".) אני אישית יודעת שרפואה אלטרנטיבת עם פרחי באך בשילוב תמציות קריסטלים רייקי או הילינג עם הרבה מדיטציות והרפיות בהחלט יכולות לעזור. בקשר לרפואה הקונבנציונאלית אין לי מושג מה קורה עם תרופות. אני בעצמי לא מטופלת בשום תרופה כבר מספר שנים עקב הפחד הגדול מהתופעות לוואי שהזכרתי לפני כן. אני אישית מכירה אדם ילד גבר.. זה לא ממש משנה מה גילו, שקרוב אלי מאוד ,ומזה שנתיים וחצי הבחנתי בטיקים שלו טיקים קלים כאלו מה שאני קוראת להם "טיקים סמויים". אפשר לכתוב שהוא דיי צעיר. אבל אצלי זה סיפור אחר... הייתי מאוד רוצה לשאול אותו ולעזור לו לחבק לחזק ולהיות איתו תמיד אך מאחר שרק אני מבינה את עצמי אני לא יכולה לשאול את אותו אדם מכמה וכמה סיבות. לפי דעתי אתך כן צריכה לדבר איתה, אני סקרנית לדעת בת כמה היא. כי אם היא ילדה אז יש דרך לשאול או להגיד... בתור ילדה שנשאלה המון ולא תמיד בצורה ה"טובה". ולכן הגיל הוא מאוד משנה, בכדיי לדעת באיזו גישה לפנות אליה. היא בטוח מודעת למצב שלה שמשהו לא כרגיל כמו שהיה קודם לכן, אין לי מושג אם היא יודעת אם זאת תסמונת טוראט מה שיש לה . אך אומרים שהטוראטים הם מאוד אנטיליגנטים וכשרונים, כך שאני לא ממש מאמינה שהיא לא מודעת למה שקורה לה. הרי.. נשמה אם תחשבי על זה.. היא מוציאה את הקולות והתנועות מתוכה, אז היא חייבת להרגיש את זה. אצלי אישית... זה מתחיל מהבטן ואז חייב כמו להתפרץ החוצא. לפעמים אני יכולה להתאפק קצת לכל היותר שעה עם "טיקים סמויים" שאותם אני הופכת לשיעול.. ורק עוד משהו שעל הדרך אני חושבת שדיי חשוב לדעת ... תסמונת טוראט ניקראת ככה על שם "ג'ורג' ג'יל דה לה טוראט, שגילה אותה בשנת 1885 בצרפת. ועל שמו ניקראת התסמונת. אז.. בת כמה היא??? אני עדין כאן עוד לא הולכת לישון. אגב,, יש דברים שהיא מוכשרת בהם? כגון:כתיבה, שירה, פיסול ריקוד??? משהו כזה? אני למשל, מרגע שהתחיל לי ה"טוראט" התחלתי לכתוב שירים. עד היום כתבתי המון, ועכשיו קצת הפסקתי עם השירים. יותר כותבת על החיים שלי על כל הגלגל הזה מיום שנולדתי . מאז שאני זוכרת את עצמי ... סתם בשביל הידע,, שיהיה! אני כאן אחות יקרה שאלי מה שאת רוצה,,ואם אני יודעת אני אשמח מאוד לענות ולנסות לעזור לך ככל האפשר. נ.ב- אם יש משהו שאת רוצה לשאול ולא נעים לך את יכולה לעשות את זה דרך המסרים. ואם את רוצה לשאול עליי משהו אל תחששי לפגוע או משהו כזה חלילה אני תמיד אהבתי להסביר במפורט לאלו ששואלים זה עדיף על אלו שרואים וצוחקים. אלו ה"בורים" האלו.
קודם כל תודה רבה. ובוודאי שתקבלי תשובה,אל תקווי אלא תהיי בטוחה שאשיב לך אבל רק מתוך מה שאני יודעת, כי אני"כולה ילדה עם טוראט" ולא רופאה או אשת מקצוע.. כן לפני שבועיים דיברו על זה בבוקר של אודטה דאגו להדגיש כמעט רק נביחות ולא פירטו את זה מספיק טוב. זה לא היה ממוקד בכלל. בכל אופן0 בת כמה הדודה שלך? אני חושבת שיש לה טוראט. אבל היא אמורה לעבור איבחון אצל מומחה אצל נוירולוג , חשוב לציין שתסמונת טוראט אינה בעיה פסיכיאטרית או נפשית כמו שחשבו לפני המון המון שנים. את יכולה לדבר איתה על זה , רצוי בעדינות . כי כמו שאני מכירה אנשים עם טוראט הם רגישים מאוד וחשופים לפגיעות מהזולת והחברה פי כמה וכמה יותר מאשר "אדם רגיל" .תשאלי אותה אם קוראים לזה טוראט, או אם יש שם למה שהיא עושה,או .. מה פשר הקפיצות האלו? תשאלי אותה בעדינות כאילו שאת ממש לא מיתרגשת מזה .ואל תצחקי חלילה (אפילו שלא מרצון לפעמים אנשים צוחקים כי זה תנועה מפתיעה ולא רצונית, ואז ה"טוראטי" נפגע מאוד ומפנים ברוב הפעמים".) אני אישית יודעת שרפואה אלטרנטיבת עם פרחי באך בשילוב תמציות קריסטלים רייקי או הילינג עם הרבה מדיטציות והרפיות בהחלט יכולות לעזור. בקשר לרפואה הקונבנציונאלית אין לי מושג מה קורה עם תרופות. אני בעצמי לא מטופלת בשום תרופה כבר מספר שנים עקב הפחד הגדול מהתופעות לוואי שהזכרתי לפני כן. אני אישית מכירה אדם ילד גבר.. זה לא ממש משנה מה גילו, שקרוב אלי מאוד ,ומזה שנתיים וחצי הבחנתי בטיקים שלו טיקים קלים כאלו מה שאני קוראת להם "טיקים סמויים". אפשר לכתוב שהוא דיי צעיר. אבל אצלי זה סיפור אחר... הייתי מאוד רוצה לשאול אותו ולעזור לו לחבק לחזק ולהיות איתו תמיד אך מאחר שרק אני מבינה את עצמי אני לא יכולה לשאול את אותו אדם מכמה וכמה סיבות. לפי דעתי אתך כן צריכה לדבר איתה, אני סקרנית לדעת בת כמה היא. כי אם היא ילדה אז יש דרך לשאול או להגיד... בתור ילדה שנשאלה המון ולא תמיד בצורה ה"טובה". ולכן הגיל הוא מאוד משנה, בכדיי לדעת באיזו גישה לפנות אליה. היא בטוח מודעת למצב שלה שמשהו לא כרגיל כמו שהיה קודם לכן, אין לי מושג אם היא יודעת אם זאת תסמונת טוראט מה שיש לה . אך אומרים שהטוראטים הם מאוד אנטיליגנטים וכשרונים, כך שאני לא ממש מאמינה שהיא לא מודעת למה שקורה לה. הרי.. נשמה אם תחשבי על זה.. היא מוציאה את הקולות והתנועות מתוכה, אז היא חייבת להרגיש את זה. אצלי אישית... זה מתחיל מהבטן ואז חייב כמו להתפרץ החוצא. לפעמים אני יכולה להתאפק קצת לכל היותר שעה עם "טיקים סמויים" שאותם אני הופכת לשיעול.. ורק עוד משהו שעל הדרך אני חושבת שדיי חשוב לדעת ... תסמונת טוראט ניקראת ככה על שם "ג'ורג' ג'יל דה לה טוראט, שגילה אותה בשנת 1885 בצרפת. ועל שמו ניקראת התסמונת. אז.. בת כמה היא??? אני עדין כאן עוד לא הולכת לישון. אגב,, יש דברים שהיא מוכשרת בהם? כגון:כתיבה, שירה, פיסול ריקוד??? משהו כזה? אני למשל, מרגע שהתחיל לי ה"טוראט" התחלתי לכתוב שירים. עד היום כתבתי המון, ועכשיו קצת הפסקתי עם השירים. יותר כותבת על החיים שלי על כל הגלגל הזה מיום שנולדתי . מאז שאני זוכרת את עצמי ... סתם בשביל הידע,, שיהיה! אני כאן אחות יקרה שאלי מה שאת רוצה,,ואם אני יודעת אני אשמח מאוד לענות ולנסות לעזור לך ככל האפשר. נ.ב- אם יש משהו שאת רוצה לשאול ולא נעים לך את יכולה לעשות את זה דרך המסרים. ואם את רוצה לשאול עליי משהו אל תחששי לפגוע או משהו כזה חלילה אני תמיד אהבתי להסביר במפורט לאלו ששואלים זה עדיף על אלו שרואים וצוחקים. אלו ה"בורים" האלו.
קודם כל תודה...../images/Emo13.gif
ותודה רבה על העצות אז היא בת ארבעים ושלוש ויש לה תינוק עכשיו אנחנו המשפחה שלה אבי הוא אחיה...מעולם לא דיברנו איתה על זה אבל אני חושבת שהיא מודעת לזה שרואים את הטיקים האלו...אני לא יודעת אם היא נבדקה ואת האמת ממש לא נעים לי לשאול אותה כי היא דיי סגורה (מאוד בעצם) מה שחשוב זה שנדמה לי שהיא דואגת לתינוק אם יהיה לו גם את זה השאלה אם היא מודעת לתסמונת שיש לה לדעתי עדיף להיות מודעת ולטפל בכל צורה שהיא או אפילו לבחור לא לטפל מאשר להיות לא מודעת לא?...אז האם ידוע לך אם זה עובר בתורשה וגב אני בטוחה שהתיקים האלה היו לה אותם לפני גיל שמונה עשרה אז זאת אכן התסמונת טוראט...אז תודה לך על כל המידע ... ואני ייודעת שיש לה כישרון לציור אבל היא לא עשתה עם זה משהו רק בעבר שהיתי נערה היא פיסלה...אז תודה רבה עינב
ותודה רבה על העצות אז היא בת ארבעים ושלוש ויש לה תינוק עכשיו אנחנו המשפחה שלה אבי הוא אחיה...מעולם לא דיברנו איתה על זה אבל אני חושבת שהיא מודעת לזה שרואים את הטיקים האלו...אני לא יודעת אם היא נבדקה ואת האמת ממש לא נעים לי לשאול אותה כי היא דיי סגורה (מאוד בעצם) מה שחשוב זה שנדמה לי שהיא דואגת לתינוק אם יהיה לו גם את זה השאלה אם היא מודעת לתסמונת שיש לה לדעתי עדיף להיות מודעת ולטפל בכל צורה שהיא או אפילו לבחור לא לטפל מאשר להיות לא מודעת לא?...אז האם ידוע לך אם זה עובר בתורשה וגב אני בטוחה שהתיקים האלה היו לה אותם לפני גיל שמונה עשרה אז זאת אכן התסמונת טוראט...אז תודה לך על כל המידע ... ואני ייודעת שיש לה כישרון לציור אבל היא לא עשתה עם זה משהו רק בעבר שהיתי נערה היא פיסלה...אז תודה רבה עינב
אלין של היום
New member
אז ככה: היא בתור אמא כרגע,,,
תהיה מספיק עירנית לבדוק את התינוק שלה, ותאמיני לי? שאם היא בת 43 היא יודעת היטב מה יש לה. השאלה אם היא מתעניינת בזה ומודעת לעוד תרופות חדשות וכל מניי סקרים שניכתבים מדיי פעם. היא בטוח תאבחן את התינוק שלה במשך הזמן אם תראה לנכון שהוא "לקח ממנה" משהו ואף את הדבר הכי קטן. הכל זה סימנים . והורים הם מספיק עירניים במיוחד הורים שהם אנשים עם טוראט. עדין לא ניתקלתי עם הורה וילד שיש לשניהם טוראט כך שאני לא יודעת ממש. אבל אם בבוא הזמן יהיה לי ילד או ילדה ב"ה אני אשים לב ואהיה עירנית עליו פי עשרה ממה שאני עירנית לגביי עצמי, ואבדוק כל שיעול כל מצמוץ וכל דבר שרק יעשה. כל אם היא חרדה לגביי ילדיה,, אז מה יגידו אמהות שלהן עצמן יש טוראט?? מקווה שהכל בסדר עם התינוק והוא לא יקבל את זה בתורשה, זה ניראה לי מיקרי מדיי אם לתינוק יהיה טוראט והאמא גם כן טוראטית, למרות שזה כן יתכן וכניראה שהיו דברים מעולם. אך לא ניתקלתי בזה כך שאין לי מושג. כתבתי את דעתי האישית בלבד.! תשאלי מה שאת רוצה, כל מה שרק עולה בדעתך לשאול, באם אני יכולה ויודעת לענות במדויק ולעזור ולו במעט אני אעשה זאת בשמחה ואהבה. המשך ערב מקסים נעים וחמים.
תהיה מספיק עירנית לבדוק את התינוק שלה, ותאמיני לי? שאם היא בת 43 היא יודעת היטב מה יש לה. השאלה אם היא מתעניינת בזה ומודעת לעוד תרופות חדשות וכל מניי סקרים שניכתבים מדיי פעם. היא בטוח תאבחן את התינוק שלה במשך הזמן אם תראה לנכון שהוא "לקח ממנה" משהו ואף את הדבר הכי קטן. הכל זה סימנים . והורים הם מספיק עירניים במיוחד הורים שהם אנשים עם טוראט. עדין לא ניתקלתי עם הורה וילד שיש לשניהם טוראט כך שאני לא יודעת ממש. אבל אם בבוא הזמן יהיה לי ילד או ילדה ב"ה אני אשים לב ואהיה עירנית עליו פי עשרה ממה שאני עירנית לגביי עצמי, ואבדוק כל שיעול כל מצמוץ וכל דבר שרק יעשה. כל אם היא חרדה לגביי ילדיה,, אז מה יגידו אמהות שלהן עצמן יש טוראט?? מקווה שהכל בסדר עם התינוק והוא לא יקבל את זה בתורשה, זה ניראה לי מיקרי מדיי אם לתינוק יהיה טוראט והאמא גם כן טוראטית, למרות שזה כן יתכן וכניראה שהיו דברים מעולם. אך לא ניתקלתי בזה כך שאין לי מושג. כתבתי את דעתי האישית בלבד.! תשאלי מה שאת רוצה, כל מה שרק עולה בדעתך לשאול, באם אני יכולה ויודעת לענות במדויק ולעזור ולו במעט אני אעשה זאת בשמחה ואהבה. המשך ערב מקסים נעים וחמים.
תיקי וזיו שגן
New member
שאלה חשובה../images/Emo24.gif
שלום shirra לשאלתך התסמונת היא גנטית.
שלום shirra לשאלתך התסמונת היא גנטית.
אלין של היום
New member
שוב לאותה תשובה שירה יקירה
סקרים שנערכו בהרבה מקומות בעולם בעיקר בארה"ב אומרים כי תסמונת טוראט מגיעה בתורשה. אז לנו במשפחה אין טוראט לא להורים שלי לא לאחים שלי ולאחיות רק אני " לקחתי את זה". ההריון של אמא שלי איתי היה בסדר כמו כן הלידה היתה בסדר והייתי ילדה "רגילה" עד גיל 9 וחצי בערך שהחלו להופיע כל מיניי דברים ותנועות בגוף שלי שאני בעצמי לא ידעתי מזה ודיי נבהלתי מעצמי. אבל יש ספק שזה אצלי אישית הגיע בתורשת מדוריי דורות שלא ידעו על הטוראט בכלל. יש לנו איזה דוד מחוץ לעיר שכל הזמן אחיות שלי סיפרו עליו שהוא כאילו עושה רוח להזיז את הפוני מעל המצח ( למרות שאין לו כמעט שיער בכלל ואם יש אז בוודאי שלא על המצח.) וכל מיניי תנועות כאלו. יש הסטוריה של עצבים במשפחה שלי אבל לא ממש של טוראט. אבל כן - זה בדר"כ מגיעה בתורשה אפילו מדורות קודמים . מקווה שעניתי לשאלתך . ואם יש לך עוד שאלות את מוזמנת לשאול תמיד שיהיה לך יום מקסים.
סקרים שנערכו בהרבה מקומות בעולם בעיקר בארה"ב אומרים כי תסמונת טוראט מגיעה בתורשה. אז לנו במשפחה אין טוראט לא להורים שלי לא לאחים שלי ולאחיות רק אני " לקחתי את זה". ההריון של אמא שלי איתי היה בסדר כמו כן הלידה היתה בסדר והייתי ילדה "רגילה" עד גיל 9 וחצי בערך שהחלו להופיע כל מיניי דברים ותנועות בגוף שלי שאני בעצמי לא ידעתי מזה ודיי נבהלתי מעצמי. אבל יש ספק שזה אצלי אישית הגיע בתורשת מדוריי דורות שלא ידעו על הטוראט בכלל. יש לנו איזה דוד מחוץ לעיר שכל הזמן אחיות שלי סיפרו עליו שהוא כאילו עושה רוח להזיז את הפוני מעל המצח ( למרות שאין לו כמעט שיער בכלל ואם יש אז בוודאי שלא על המצח.) וכל מיניי תנועות כאלו. יש הסטוריה של עצבים במשפחה שלי אבל לא ממש של טוראט. אבל כן - זה בדר"כ מגיעה בתורשה אפילו מדורות קודמים . מקווה שעניתי לשאלתך . ואם יש לך עוד שאלות את מוזמנת לשאול תמיד שיהיה לך יום מקסים.
אלין של היום
New member
אני דווקא מכירה מישהו עם טוראט אבל
אין לו כמעט בכלל טיקים ווקאלים(קוליים) והוא אובחן כסובל מטוראט. הטיקים הווקאלים שלו זה כשהוא מרים את טון הדיבור לכמה שניות ספורות ממש לשניות!! וממשיך את הדיבור שלו ברצף בטון הרגיל שלו. וטיקים מוטוריים? לא חסר לו. לי אם תשאל או לא תשאל אני אספר שמהטוראט קיבלתי "קצת הרבה" מהכל. קולות יריקות נשיכות קללות הרחת חפצים נקיון אובססיבי( שקצת ירד עם השנים) התלוות קטנה של אוסידי אם אתה מכיר מה זה.. טיקים מוטוריים המון וואקאלים בלי סוף. אך אף פעם לא אובחנתי כסובלת מהפרעות ADHD או כאלו. או היפרקטיביות כמו שאני יודעת ומכירה שיש להרבה אנשים שיש להם טוראט, במיוחד ילדים. תמיד הייתי תלמידה טובה, מלבד תקופה של היסודי שירדתי בלימודים אך לא אובחנתי בהפרעות שציינתי למעלה. יום נעים
אין לו כמעט בכלל טיקים ווקאלים(קוליים) והוא אובחן כסובל מטוראט. הטיקים הווקאלים שלו זה כשהוא מרים את טון הדיבור לכמה שניות ספורות ממש לשניות!! וממשיך את הדיבור שלו ברצף בטון הרגיל שלו. וטיקים מוטוריים? לא חסר לו. לי אם תשאל או לא תשאל אני אספר שמהטוראט קיבלתי "קצת הרבה" מהכל. קולות יריקות נשיכות קללות הרחת חפצים נקיון אובססיבי( שקצת ירד עם השנים) התלוות קטנה של אוסידי אם אתה מכיר מה זה.. טיקים מוטוריים המון וואקאלים בלי סוף. אך אף פעם לא אובחנתי כסובלת מהפרעות ADHD או כאלו. או היפרקטיביות כמו שאני יודעת ומכירה שיש להרבה אנשים שיש להם טוראט, במיוחד ילדים. תמיד הייתי תלמידה טובה, מלבד תקופה של היסודי שירדתי בלימודים אך לא אובחנתי בהפרעות שציינתי למעלה. יום נעים
אלין של היום
New member
../images/Emo8.gifעינב ... ערב טוב
שוב אני מגיבה לך. תראי,, סקרים אומרים שזה עובר בתורשה. למרות שאין אצלינו אף אחד במשפחה עם טוראט. אולי הסבא של הסבא של הסבא כאילו דורי דורות אין לי מושג איך זה הולך בדיוק. עדיין לא ניתקלתי עם אמא ובן או אב ובת עם טוראט הן יחד. בקשר למשיכות באף... למי התכוונת שיש משיכות באף? לדודה שלך או לתינוקת שלך? כי אם זה לתינוקת אז היא עדיין קטנה ולא ניראה לי שניתן לאבחן אותה עדיין. אלא מגיל 3 נעשה איבחון לסינדרום טוראט עד כמה שידוע לי. אולי היא סתם מצוננת.. אבל בעצם למה להרבות בכתיבה סתמית וללכת סחור סחור כשאני לא יודעת אצל מי המשיכות באף אצל הדודה או אצל התינוק שלך ( שיהיה בריא). בכל אופן לי יש משיכות באף לעיתים נדירות. אבל לילדים נוער או אנשים עם טוראט כן יש גם כן משיכות אף. חשוב להזכיר שאין שניי אנשים עם טוראט שהם דומים חיצונית. כלומר: את יכולה לראות עשרה אנשים עם טוראט ככה בשורה או כל פעם מישהו אחר ואת תראי שכל אחד שונה מהשני, כל אחד עם "הטיקים שלו" . יכול להיות שלאחד יש קללות או טלטוליי ראש וגפיים וכך גם כן לשני אך יש מעגל "מגוון וחריף" של טיקים שלא תוכלי למצוא בדיוק בדיוק אצל אותם שניי אנשים. כל טוראטי הוא טוראטי לעצמו. אז.. אצל מי המשיכות באף? המשך יום נעים עם המון חום ואהבה .
שוב אני מגיבה לך. תראי,, סקרים אומרים שזה עובר בתורשה. למרות שאין אצלינו אף אחד במשפחה עם טוראט. אולי הסבא של הסבא של הסבא כאילו דורי דורות אין לי מושג איך זה הולך בדיוק. עדיין לא ניתקלתי עם אמא ובן או אב ובת עם טוראט הן יחד. בקשר למשיכות באף... למי התכוונת שיש משיכות באף? לדודה שלך או לתינוקת שלך? כי אם זה לתינוקת אז היא עדיין קטנה ולא ניראה לי שניתן לאבחן אותה עדיין. אלא מגיל 3 נעשה איבחון לסינדרום טוראט עד כמה שידוע לי. אולי היא סתם מצוננת.. אבל בעצם למה להרבות בכתיבה סתמית וללכת סחור סחור כשאני לא יודעת אצל מי המשיכות באף אצל הדודה או אצל התינוק שלך ( שיהיה בריא). בכל אופן לי יש משיכות באף לעיתים נדירות. אבל לילדים נוער או אנשים עם טוראט כן יש גם כן משיכות אף. חשוב להזכיר שאין שניי אנשים עם טוראט שהם דומים חיצונית. כלומר: את יכולה לראות עשרה אנשים עם טוראט ככה בשורה או כל פעם מישהו אחר ואת תראי שכל אחד שונה מהשני, כל אחד עם "הטיקים שלו" . יכול להיות שלאחד יש קללות או טלטוליי ראש וגפיים וכך גם כן לשני אך יש מעגל "מגוון וחריף" של טיקים שלא תוכלי למצוא בדיוק בדיוק אצל אותם שניי אנשים. כל טוראטי הוא טוראטי לעצמו. אז.. אצל מי המשיכות באף? המשך יום נעים עם המון חום ואהבה .
../images/Emo95.gifערב טוב
אז ככה המשיכות באף הן אצל דודה שלי והתינוקת הוא תינוק כנראה לי כתבתי נכון והוא שלה לא שלי ונראה לי שהיא פוחדת שגם לו יהיה את התסמונת שוב אני לא יודעת אם היא מודעת אליה בכלל טוב בכל מקרה הוא מטלטל את ראשו אחורה באופן קצת מוזר ולא רגיל אבל אני לא רוצה להיות היפוכונדרית..אולי זה סתם בתוכנית של אודטה אמרו שזה יכול לעבור בתורשה חמישים חמישים אז את יודעת אולי באיזה גיל ניתן לראות בכלל ואם את הסימנים אצל תינוק? בכל מקרה אני מקווה שיהיה לי את האומץ לבוא ולדבר איתה מתישהו למרות מה שרשמת לי זה לא נעים אולי אני אטיל את המשימה על אמא שלי לא כי אני ביישנית כי אני יודעת שהיא כזאת (דודה שלי)..אז זהו בעצם... תודה עינב
אז ככה המשיכות באף הן אצל דודה שלי והתינוקת הוא תינוק כנראה לי כתבתי נכון והוא שלה לא שלי ונראה לי שהיא פוחדת שגם לו יהיה את התסמונת שוב אני לא יודעת אם היא מודעת אליה בכלל טוב בכל מקרה הוא מטלטל את ראשו אחורה באופן קצת מוזר ולא רגיל אבל אני לא רוצה להיות היפוכונדרית..אולי זה סתם בתוכנית של אודטה אמרו שזה יכול לעבור בתורשה חמישים חמישים אז את יודעת אולי באיזה גיל ניתן לראות בכלל ואם את הסימנים אצל תינוק? בכל מקרה אני מקווה שיהיה לי את האומץ לבוא ולדבר איתה מתישהו למרות מה שרשמת לי זה לא נעים אולי אני אטיל את המשימה על אמא שלי לא כי אני ביישנית כי אני יודעת שהיא כזאת (דודה שלי)..אז זהו בעצם... תודה עינב
תיקי וזיו שגן
New member
../images/Emo24.gifערב טוב../images/Emo95.gif
שלום לך EINAV6. ראשית אני שמחה שהצטרפת אלינו לפורום. התפרצות הסימפטומים של תסמונת טוראט לרוב בגיל 7-15 לפעמים אפילו לפני. לגבי תינוקות לא ידוע לי אם ניתן לבדוק את זה ניתן לברר בבי"ח שניידר במרפאת טוראט אצל פרופ' אלן אפטר. או במרפאת טוראט של המרפאה הנוירולוגית לילדים אצל פרופ' גרוס צור ורדה.ולבדוק אם בכלל יש אפשרות לאבחן את התסמונת אצל תינוקות וכיצד?
שלום לך EINAV6. ראשית אני שמחה שהצטרפת אלינו לפורום. התפרצות הסימפטומים של תסמונת טוראט לרוב בגיל 7-15 לפעמים אפילו לפני. לגבי תינוקות לא ידוע לי אם ניתן לבדוק את זה ניתן לברר בבי"ח שניידר במרפאת טוראט אצל פרופ' אלן אפטר. או במרפאת טוראט של המרפאה הנוירולוגית לילדים אצל פרופ' גרוס צור ורדה.ולבדוק אם בכלל יש אפשרות לאבחן את התסמונת אצל תינוקות וכיצד?
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.