שאלה?

[מעיין פלומבו]

שאלה?

בוקר טוב ,שת שלום!
נעים לי מאוד ,אני חדשה וניחשפתי לאתר לראשונה.
אני חולת פיברו משנת 2003,ומתמודדת ללא כדורים וללא טיפול עים התמודדויות לא קלות אבל שורדת באיכות חיים חרא {סליחה}.
יש לי קרוב לשלוש חודשים כאבים בלתי פוסקים בצלעות שהתחיל בצלע ימין,עבר לאמצע הגב לשמאל.שריפה בגב עליון ודקירות שכמות וכאבי תופת שגורמים כנראה לקושי בנשימה.
עברתי אין ספור בדיקות שלא מוצאים דבר,לי יש תחושה שזה לב אבל ביצעתי אקו,וא,ק,ג,ללא מימצא.
כול הבדיקות תקינות סיטי מיפוי וכולייי.....
מיתוך ניסיונכם יש כאבים כאלה שנתקעים ומחמירים במשך שלוש חודשים שלא נודדים אלה תקועים,ואולי מפספסים משהו אני מיואשת זה גמר לי תחיים לא יכולה ככה להמשיך.
אני חושבת שזה לא פיברו רק אין לי עוד מה לעשות.מיסתכלים עליי בבתי חולים כלא נורמלית .אני מיואשת .תודה על ההקשבה וסליחה.
מעיין

 

[nady4u]

את צודקת זה לא נורמלי לחיות באיכות חיים כזו

כאשר אין ממצעאים מהבדיקות למרות שיש כאבים חזקים בלתי פוסקים.
אנשים לא מבינים זאת.
הכאב הוא גם משפיע על הנפש ואז צריך להתמודד עם כאב + נפש.
מניסיון אישי, רציתי כל-כך שימצאו משהו מהבדיקות שערכתי כדי שיהיה ניתן להתמקד בבעיה הגופנית, אך במקום זאת מציעים לך משככי כאבים שלא פותר את הבעיה.

 

[חיה קרן]

מגיע שלב אצל כול חולה שבו צריך לנסות משהו חדש

-קבלה.

אני מבינה את הקושי שלך עם ההחמרה,
אני מבינה את הקושי שלך עם העובדה שלא מוצאים סיבה.

אני מכירה את החרדות והחששות שמפספסים משהו, שלא מתיחסים ברצינות, שזה לא יכול להיות "רק" פיברו.

ואז מגיע השלב שבו עשית את כל הבירורים, והכל יצא תודה לאל תקין, ונשאר רק הכאב והקושי התפקודי, הכביכול לא מוסברים.

זה השלב שבו אני מציעה לעצור לרגע, לנשום עמוק,
לעשות סקירה של כל מה שאת יודעת על עצמך ועל היכולות שלך,
להבטיח לעצמך שאכן עשית את הבירורים הנכונים והמתאימים,
ולחפש דרך ללמוד לחיות עם המחלה בשלום, בצורה הכי ממצה שיש.

אני מדברת על סוג של שינוי תפיסתי, על קבלה ועל הנסיון למצות את החיים עם המחלה, לתת לה מקום אבל לא שולט.
ללמוד ולקבל כלים לחיות עם המגבלות, עם הקשיים, וגם עם רמה מסויימת של כאב, ולדעת שאפשר להגיע יחד איתם לכל המקומות ולכל התכניות שלך.

אני גם חושבת שלומר במשפט אחד שאת מתמודדת ללא טיפול אבל משלמת על כך בירידה באיכות החיים- זה לא להתמודד.

להתמודד זה להבין שיש לעולם המדע, הרפואה ה"רגילה" והרפואה ה"אלטרנטיבית" המון מה לתת לנו, כדי להפחית את התסמינים, לשפר את איכות החיים ולמצות אותם,
אבל טיפול כלשהוא, חייב להיות.

יש כל כך הרבה דרכי טיפול בתסמינים שיכולים לשפר את איכות חייך,
בכל כך הרבה צורות ואפשרויות, שזה ממש סוג של דווקא לעצמך לא לנסות שום דבר ורק לחפש את האשם.

את חולה, יש לך מגבלות.
עכשיו הזמן ללמוד אותן, לקבל אותן וללמוד איך לא לתת להן לחרב את חייך.

את מוזמנת להציץ בדפי הפורום ובמאגריו וללמוד עוד על דרכי הטיפול השונות שאת יכולה לנסות,
תוך התמקדות בשיפור המצב בקיים, ולא בהמשך רדיפה אחר מענה, שלצערנו נכון להיום, עדיין פשוט לא נמצא.

 

[11161]

רק הערה קטנה

לדעתי גם לחיות באיכות חיים גרועה זה נקרא "להתמודד".

הרפואה מתקשה לתת מענה לכאב לא מוסבר,ולכן מתייחסים אליך כ"לא נורמלית" (הבעיות הרפואיות שלך שונות ממה שרגילים להיתקל איתם).

אישית, אני כן בעד לבדוק תרופות, או טיפול אחר שלדעתך יכול להיות בו פוטנציאל. בנושא כאב כרוני "מורכב" אני ממליץ להגיע לפרופסור אייזנברג [חיפה]/מומחים אחרים בתחום, שנתקלו באי אלו מאות מקרים דומים (תחקרתי אותו וכמה רופאים נוספים על הנושא הזה..), ויתכן שמפגש איתם יהיה מועיל.
לי יש כאב כרוני לא מוסבר, אני מניח שהסגנון שלו קצת שונה מאצלך, אבל לא חשוב - אצלי גם הבדיקות תקינות כמובן, כך שלמדתי לא להסתמך על "בדיקות"/דעה ביקורתית של רופא כזה או אחר, אלא על עצמי. בכלל לדעתי "נורמה" זה קשקוש שרלוונטי אולי לקורס מבוא לסטטיסטיקה, אם בכלל.

 

[מעיין פלומבו]

תשובה

דבר ראשון תודה על היחס החם והמבין.
אני פשוט רוצה לברר עים יש כזה כאב ,זה לא אופייני 24 כאבי צלעות קשים.
הגעתי כבר לרופא פנימית מייעצת,שיעשה בירור יותר מקיף זה 24 שעות ורק מחמיר.
אני לא שפוייה כבר מכאב.כמה אפשר ליסבול .תודה לכם וחג שמח.

 

[מבסרט]

מוכר בחלקו.

גם אני סובלת מכאבים בצלעות,
כאבים בחזה, בזרועות, בגב ובשיניים.

אבל אינני סובלת מכאב מתמשך, הכאב בא והולך, בעיקר בעקבות מאמץ.

חשוב לבדוק את כל האופציות, אבל אם כל הבדיקות תקינות,
פשוט להשלים שזה הפיברו, ולטפל בהתאם.