שאלה

[קרן33333]

שאלה

שלום כולם,
שמי קרן, אני אמא של בן 10 עם ADD, דיסקלקוליה וכנראה גם דיסלקציה. אני מחפשת ספר שמספר בגוף ראשון על החיים על האתגרים האלה. לא מזמן ראיתי סרט מצוין שנקרא "לחיות עם דיסלקציה" ולראשונה הבנתי שכנראה הבן שלי חווה את העולם בצורה מאוד שונה ממני, וחשוב לי מאוד להבין מה ואיך הוא חווה.
מאוד חשוב לי שזה יהיה ספר גלוי לב, שבו אדם מספר על החיים שלו, ולא ספר של מומחה שמעולם לא חווה את הדברים על עצמו - וספר באנגלית בהחלט אפשרי.
יש המלצות?
המון תודה

 

[פזית ליפוביץ]

אני מכירה את "מפתח לדלת נעולה" של עמלה עינת

הוא כולל סיפורים אישיים של סטודנטים שאובחנו עם דיסלקציה, שמתייחסים בסיפורים שלהם גם לזכרונות מהילדות בבית הספר.

 

[דר עומר]

מומלץ מאד

Disconnected Kids, by Robert Melillo
מנסיוני, וגם ממה שתלמדי בספר, סביר יותר להניח שאם לבנך אכן יש דיסקלקוליה ו/או דיסלקציה, בעית הקשב שלו אינה ADD, אלא בעיה אחרת (ולהיפך), אבל זה כבר נושא אחר לדיון.

 

[יהיבית]

ד"ר עומר, האם תוכל להרחיב מעט על כך?

גם בני (בן 9) מתמודד עם ADD + דיסקלקוליה ודיסלקציה ולכן המשפט שלך צד את עיני וסיקרן אותי.
אשמח אם תוכל להרחיב מעט ולהסביר את עצמך...
אם זה כנראה לא ADD אז מה זה כן???

 

[דר עומר]

אנסה להרחיב בלי לבלבל

מבחינה נוירולוגית, ADD, ADHD, ועוד ספר הפרעות מתאפיינות בעיקר בירידה במהירות העיבוד ויעילות העיבוד של ההמיספרנ הימנית של המוח. לעומת זאת, דיסלקציה, דיסקלקוליה, דיסגרפיה, ועוד כמה מתאפיינות בירידה תפקודית של ההמיספרה השמאלית.
יש הרבה מצבים הקשורים לבעיה עם ההמיספרה השמאלית, שיכולים להביא לפגיעה בקשה וירידה ביכולת ריכוז, אך אינם זהים ל ADD, אלא רק דומים לה (ולכן לעיתים קרובות מדובר על ADD, ובד"כ פחות ADHD).
הנ"ל משמעותי מבחינה קלינית אם מנסים לפתור את הבעיה מבחינה תפקדית, לא תמיד רלוונטי אם הטיפול הוא תרופתי בלבד (טיפול תרופתי ל ADD יכול לעיתים להקל גם בתסמינים הקשורים להפרעות אחרות).
אני מקווה שזה מבהיר מעט את העניין. אם את מעוניינת במידע נוסף, את מוזמנת לשאול.
יום מוצלח,

 

[יהיבית]

מנסה להבין ושואלת עוד...

בעיקרון, האם לא ייתכן מצב שיש גם ADD (בעיה במיספרה הימנית) וגם דיסלקציה ודיסגרפיה (בעיה במיספרה השמאלית)?

כמו כן, האם באמת ניתן לבצע אבחנה מבדלת כה מדוייקת (בהנחה שלא עושים מיפוי של המוח, אלא מסתמכים על דיווחי הסימפטומים ההתנהגותיים - כפי שקיים כיום) הקובעת שהבעיה בקשב ובריכוז רק נראית כמו ADD אך היא אינה באמת ADD?

 

[דר עומר]

מנסה להסביר ועונה עוד

יש מצב בו יש בעיה בשתי ההמיספרות, אנחנו קוראים לו "תסמונת פיטר פן" באופן לא רשמי, אך אז המצב הוא הרבה יותר מורכב, ובד"כ רואים עיכובים נרחבים בהרבה מאד תחומי חיים גם מעבר ללמידה, וזה לא נפוץ כל כך. בד"כ התפקוד הירוד הוא חד צדדי, בעוד שבד"כ אנחנו רואים תפקוד גבוה מהרגיל בצד השני (למשל ילד עם ADHD שמצויין במתמטיקה, או ילד דיסלקטי עם כישורים חברתיים מעולים וכו').
בהלט ניתן לבצע אבחנה מבדלת, לא רק ע"פ סימפטומים, למרות שהם עוזרים מאד, אלא בעיקר ע"י בדיקה נוירולוגית מקיפה. הבדיקה לא תגיד לנו האם הבעיה היא ADD או לא ADD, אלא באיזה צד יש חולשה, ובאילו אזורים ספציפיים בתוך ההמיספרה החלשה. ההגדרה של ADD, דיסלקציה, ADHD, דיסגרפיה וכו' באות לתאר אוסף של תסמינים, ההרעכה הנוירולוגית של תפקוד המוח מסתכלת על המקור לאותם תסמינים, ועל כן השם הספציפי שניתן ליחס לאותם תסמינים הוא פחות חשוב בהקשר הזה (של האבחנה המבדלת בין שני הצדדים).

תודה על השאלות הענייניות!

 

[קרן33333]

מצטרפת לשאלות..

איזו בדיקה נוירולוגית מאבחנת את זה? יש לנו קילומטראז' נוירולוגי ארוך כי לבן שלי יש אפילפסיה (מגיל 3, היום הוא בן 10, מאוזנת), אז חלק מהבדיקות אנחנו עושים על בסיס קבוע.

 

[דר עומר]

בדיקה נוירולוגית

לא מדובר בד"כ על בדיקה ממוחשת או סריקה כגון MRI, אלא "good old fashioned" בדיקה פיזית. תנועות עיניים, טונוס שריר, תגובה לאור, רפלקסים, יכולת ביצוע משימות שונות וכו', וכמובן היסטוריה ותסמינים.
לגבי אפילפסיה, יש סיבות שונות לאפילפסיה, חלקן אנטומיות/פיזיולוגיות, חלקן תפקודיות. לא תמיד אפשר לקבוע לפי הבדיקה מה הגורם הראשוני, אלא רק אם יש חוסר איזון או אין. אם יש, אפשר לעבוד עליו ולאזן, אם המוח מאוזן ויש אפילפסיה, אז הבעיה היא לא תפקודית כי אם פתולוגית/מבנית/כימית.
עילו בדיקות אתם מבצעים על בסיס קבוע??

 

[קרן33333]

בדיקות -

אנחנו פוגשים את הנוירולוג למעקב פעמיים בשנה - והוא עושה בדיקות פיזיות-גופניות וכל מיני מבדקים אחרים. לקראת הביקור אנחנו עושים גם EEG. הרקע לאפילפסיה לא ברור כי ה-MRI נקי לחלוטין, ולמעשה אף אחד לא הצליח מעולם להגדיר בצורה ברורה את סוג האפילפסיה שלו כי היא לא הייתה קלאסית. היא גם הייתה מאוד עקשנית, מאפס למאה בתוך יום (כלומר בוקר אחד גרנד מל ובמשך 8 חודשים 5-8 פטיט מל ליום). לקח הרבה מאוד זמן לאזן אותה, עברנו תקופה לא פשוטה עם קוקטיילים של תרופות, IVIG וכו' - חלקם גרמו לנסיגה התפתחותית מאוד משמעותית, עד שנמצאה התרופה המאזנת.

 

[דר עומר]

הבהרה לגבי הספר

עכשיו קראתי שוב את ההודעה הראשית, וראיתי שביקשת ספר בגוף ראשון. זה ארן ספר בגוף ראשון, וממסופר ע"י הורה לילד עם ADHD, אבל הספר לא ממש מספר על חוויותיו, אלא מסביר בסיס נוירולוגי, מתאר תסמינים נפוצים, מראה את הגורמים לכל הסיפור, ובהמשך מציע גם אפשרויות אבחון וטיפול בבית.
זהו ספר שמיועד להורים, ולכן השפה לא קשה מדי, ויש בו המון מידע יעיל, אך גם תיאורטי.
בקיצור, אני לא בטוח שזה מה שחיפשת במקור, אבל אני עדיין ממליץ עליו בחום רב, גם בתור בעל מקצוע, וגם בתור אב לילד עם PDD-NOS.