שאלה<img src="http://timg.co.il/f/Emo9.gif">

[schlomitsmile]

שאלה

שלום לכולם

לפי מה שקראתי על הפיברו (איך אומרים את המילה הזאת?

) אני משערת שזה השם של הצרה שלי.
עם זאת, אם הבנתי נכון, אין בעצם טיפול שיכול ממש לעזור,
אז אני תוהה האם יש טעם לבזבז את פירורי האנרגיה האחרונים על ויכוח עם רופאת המשפחה שבטוחה שהכל בראש שלי?
האם האבחנה הרפואית, ה"חותמת הרשמית" תורמת משהו
או שאפשר באותה מידה של הצלחה לפנות לכלמיני שיאצו וכד', אורח חיים מתאים, ועוד שלל טיפים שאפשר לקבל מאנשים מנוסים
גם בלי ה"חותמת הרשמית" ?

 

[schlomitsmile]

שכחתי לסמן קודם נא לא לפרסם בעמוד הראשי

 

[ריפנזל]

רופאת המשפחה לא יכולה לא יכולה לקבוע את זה בכלל, אם הרופאה שלך חושבת ככה על המחלה, הייתי מחליפה אותה למישהו אחר שישתף איתך פעולה ויעזור לך, זאת המטרה של רופא, לא?

טוב שלא סימנת שלא יופיע בעמוד הראשי, אחרת ספק אם היינו שמים לב

סליחה, אני רואה שיוצא מבולבל, אני צריכה לנוח.. בכל זאת הנה השנקל שלי:

מי שמאבחן פיברומיאלגיה זה ראומטולוג (בד"כ). מאיזה קופה ואיזור בארץ את? כדי שנוכל לתת לך המלצות על רופא טוב שמכיר את המחלה.
את יכולה גם להציץ ברשימת הרופאים שלנו, אבל היא לא הכי מעודכנת:

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=672&aId=99980

למה צריך אבחנה? כי משהו מפריע לך בגוף, ורצוי לדעת מה זה, כדי שתוכלי לטפל בגורם ולשפר את מצבך. ללכת "סתם כך" לטיפולים משלימים זה נחמד, אבל לאו דווקא יגרום לך להרגיש יותר טוב. מה גם שזה המון כסף.

מלבד אורח חיים מתאים, במידה וזה באמת פיברו', אפשר להוסיף טיפול תרופתי שיוריד את רגישות היתר שלך לכאבים, וגם רצוי מאוד להוסיף התעמלות עדינה, בהדרגה. זה יכול להיות הליכות, התעמלות בבריכה מחוממת בקבוצה מותאמת או הידרותרפיה שאת יכולה לקבל עזרה חלקית מהקופה, אבל רק אם יש לך אישור והמלצה מראומטולוג.
איזושהי התעמלות היא חשובה, ממה שאני רגישה - בעיקר כדי שהמצב לא יחמיר, כי כשכואב כל הזמן אז מנסים לחסוך בתזוזה, ואז השרירים נחלשים יותר ועוד יותר כואב וקשה.

 

[ויויאן טאץווד]

זו בדיוק שאלה שאני שאלתי בשלב מסוים כשהתעייפתי מתהליך האיבחון המייגע ואין סופי, וגם הבנתי שזה גם לא נותן מי יודע מה.

ואז פשוט החלטתי שאני מפסיקה להאבק על זה, אבל היה לי תור לפרופ' רהב שנקבע חצי שנה קדימה, והחלטתי שאותו אני לא מבטלת. והופ. היא איבחנה.

השלב שהיה לפני זה, זה שראומטולוג באיכילוב כתב "עושה רושם של תסמונת התשישות הכרונית" והבנתי שלפי הפרוטוקול של איכילוב זה יכול להיות ככה עוד שנים. והחלטתי שאני מפסיקה את המירוץ, כי בשלב הזה כבר אני לעצמי הבנתי שזה זה.
ואמרתי מה אכפת לי אם זה כתוב או לא.

אז זו בחירה לגיטימית. ואת בהחלט יכולה לטפל בדרכך גם בלי "חותמת". אבל ברגע שהיה איבחון וזה כתוב להם במחשב של קופ"ח, אז כן היה שינוי בהתיייסות. לא שאני אגיד לך שעל מגש של כסף אומרים לך כל מה שמגיע לך מהקופה וכולם מבינים בדיוק מה זה.

אבל את המבטים המוזרים, גם אם לא לגמרי, את מקבלת פחות.

זה כן שם אותך במקום אחר, כשיש "חותמת".

בעיקר, לי לפחות, זה נתן ביטחון עצמי מול רופאים וכל מיני למיניהם. שבאמת יש לי משהו, שיש לו שם. ואם הם לא מבינים מה זה זו בעיה שלהם.

אז לי החותמת עזרה.

אבל אם אין לך אנרגיות, אז את בהחלט יכולה לדחות את זה למתי שכן יהיו לך.

וכמו שאפרת כתבה לך זה בכלל לא בתחום של רופאת משפחה. יש רופאים מקצועיים שמאבחנים את זה. אז את בודאי לא צריכה לשבור איתה את הראש. ואם יהיה לך איבחון כל ההתנהלות מולה, או רופא משפחה אחר תהיה אחרת (כי אז הם לא יכולים להגיד שזה בראש). ותקבלי מן הסתם טיפול יותר טוב.

בהצלחה רבה

 

[schlomitsmile]

תודה רבה לשתיכן

אני מבינה שכדאי כן לסחוט עוד כמה טיפות אנרגיה
וללכת למומחה שיודע לאבחן את זה.
זה סוג של מילכוד 22- בגלל שאין אנרגיה,
ואת מה שיש אני משקיעה בילדים,
האנרגיה ממשיכה להתאדות כמו המיים מים-המלח.
אז בשביל שתהיה יותר אנרגיה,
יש להשקיע את האנרגיה שאין, בהשגת איבחון ומענים
שייצרו אנרגיה...

טוב... מתישהו אעשה את זה...

שוב תודה לכן

יש לכם יופי של פורום

 

[Pink Marshmallow]

ברוכה הבאה לפורום

מצטרפת לעונות האחרות שכדאי לבדוק מה יש ולשם כך מומלץ לפנות לראומטולוג.
לא ממש פירטת למה הגעת למסקנה שזה זה, אבל אני מאמינה באינטואיציה, גם אני הבחנתי את עצמי אחרי כמה רופאים שלא ידעו לומר מה הבעיה ולא ממש התאמצו למצוא.
תרגישי טוב

 

[schlomitsmile]

מתישהו אעשה את זה... או כשאפול ולא תהיה ברירה או כשאצליח להגיד- זהו, עכשיו אני מטפלת בי לשם שינוי ולא רק בכל שאר בני הבית. מה שיקרה קודם...
הגעתי למחשבה שזה זה (קטונתי מלומר שזו מסקנה נחרצת)
אחרי קריאה על העניין: כאבים מפושטים

תשישות כרונית

פיברו-פוג

כל הבדיקות יוצאות תקינות

 

[Pink Marshmallow]

אני מקווה שתגיעי לזה בקרוב אני חושבת שהרווחת את זה ומגיע לך לטפל בעצמך, חבל שתקרסי עד שזה יקרה.

 

[schlomitsmile]

תודה

מאד הגיוני מה שכתבת, מקוה שאצליח ליישם בהקדם...

 

[ו אולי]

כדאי לבדוק, כי אולי תוכלי לקבל טיפול יש הרבה מחלות שגורמות לעייפות ולכאבים שאפשר לטפל בהן, למשל מחלות אוטואימוניות, חיידקים למיניהם.
כדאי לבדוק את כל האלטרנטיבות ורק אחרי שלילה שלהן לקבל את האבחנה של פיברו/CFS.

 

[schlomitsmile]

זה נמשךכבר שניםאז אני מניחה שזה זה אבל אבדוק

 

[ו אולי]

זה מתאים גם למחלות אוטואימוניות

 

[ויויאן טאץווד]

כדאי, כי אולי "התמזל מזלך" ואת לא פיברו /תת"כ אלא משהו אחר שיש לו טיפול יעיל ומיידי. הסמפוטמים יכולים להיות דומים גם למצבים רפואים אחרים, שלא יודעים עד שלא שוללים אותם.

אבל קחי בחשבון, כשאת אוספת אוויר לעניין הזה, שיש סדרה של בדיקות שצריך לעשות (זה הפרוטוקול), כי האבחון הוא על דרך השלילה. אם זה פיברו אז יותר קל, ויותר קצר לפעמים, לאבחן, מאשר תת"כ.

בטח יש פה בפורום מסמכים שמפרטים את סדרת הבדיקות הנדרשת, ואת יכולה להתייעץ גם איתנו. אבל שתהיה לך סבלנות (לי לא היתה כי לא הבנתי בכלל מה קורה) לעבור סבב של בדיקות, שרק אחרי שלילה של דברים אחרים מאבחנים פיברו / תת"כ.

אני למשל הרגשתי, כשעוד לא היתה לי מידע שיש לי היום, שהרופאים סתם "מורחים או סוחבים" אותי, עם מיליון בדיקות, שהם מנסים "להתיש" אותי, ככה שאוותר, ואניח להם, או שהם לא יודעים בכלל מה הם עושים, ובאופן כללי שהבדיקות האלה הן אין סופיות ויכולות לקחת שנים (זה גם מה ששמעתי מחולים אחרים). אבל היום אני יודעת שיש בדיקות שחייבים לעשות אותן, ואצל כל בנאדם יש בדיקות ספציפיות להיסטוריה הרפואית שלו ול"תפריט" הסמפטומים שלו. אם את מגיעה לרופא מהמומחים, תדעי שהוא יודע בדיוק מה הוא עושה.

ושוב, את מוזמנת להתייעץ איתנו בכל שלב בתהליך. לא שאנחנו יודעות הכל. אבל יכולות לחלוק מניסיוננו, ולפחות את החלק של ה"חוויה" והרגשות שהיא מביאה אנחנו מכירות ומבינות ויכולות לנחם.

בהצלחה

 

[schlomitsmile]

אין חכם כבעל נסיון

אתן אולי לא יודעות הכל, אבל בודאי הרבה,
ובכל מקרה- הרבה יותר ממני.
כבר למדתי מכן כמה דברים

ותיכף אלמד עוד אחד: מה זה תת"כ?

 

[ויויאן טאץווד]

סליחה על השימוש בקיצורים שבאמת לא אמורים להיות מובנים. תת"כ = תסמונת התשישות הכרונית CFS (chronic fatigue syndrome

היא "אחותה" של הפיברו. נעים מאד

(אני תת"כ)

יש אוסף של סמפטומים שמשותפים לשתיהן, ויכולים להופיע אצל כל אחד אחרת). אם הדגש הוא על הכאב זה פיברו, אם הדגש על התשישות, תת"כ. והן גם יכולות לבוא ביחד.
ולהשתנות מתקופה לתקופה.

אם תרצי בשלב מסויים יותר הסבר על ההבדל ביניהן, אוכל לשלוח לך דברים שמישש כתבה.

אבל העיקר שתקבלי איבחון, קודם כל. לפני שנכנסת לדקויות של אם יש לך זו או זו. למרות שאצלי זה היה מאד משמעותי. כי בכל השלבים הראשונים אמרתי לרופאים שאין לי כאבים. עד שלאט לאט מבדיקה לבדיקה הבנתי שכל מיני כאבים ועניינים קשורים כולם לזה. כי אמרתי זה לא קשור וזה כאב שלא קשור. ואז התבררה התמונה הכללית.

מקצוע הראומטולוגיה "ניכס" לעצמו את המחלה הזו בארץ. (למרות שבפועל תפקידם באבחון שלנו הוא לשלול מחלות אוטואימוניות), אז הם יותר נוטים לכתוב פיברומיאלגיה, גם אם זה תת"כ.

זה תהליך רב שלבי. ואת כרגע מצאת את הכוחות, לפחות לכתוב בפורום, לקראת שלב האיבחון. אז שכתגיעי אליו תדעי שהגעת לתחנה חשובה בדרך, ואז גם תוכלי לדעת איזה טיפולים, מסובסדים או לא, מומלצים. מה שלא שולל את זה שאת יכולה בינתיים גם לעשות דברים שאת מרגישה שעוזרים, ופינק כמדומני כתבה לך בתגובה שלה, את ההמלצות הבסיסיות.

 

[schlomitsmile]

גם אני תת"כ(כנראה)סוף-סוף אני יודעת מי אני

מאד מתחברת לרעיון התהליך הרב-שלבי.
נכון, הצצתי לכן בפורום כמה פעמים,
וזה שעכשיו העזתי לכתוב, זה בהחלט שלב

עשיתן לי קצת סדר בראש ועכשיו אני ודעת שצריך לפנות לאיבחון ולאיזו התמחות רפואית צריך לפנות.
גם זה שלב

 

[ויויאן טאץווד]

הכי חשוב זה קחי הרבה אוויר, ואל תוציאי אותו בבת אחת. תוציאי קצת ותשמרי רזרבות להמשך, ותעשי הרבה עצירות בדרך, לשאיפות אוויר נוספות.

לאט לאט זה המפתח של המחלה הזו.

ועשית בהחלט צעד גדול.

תפרגני לעצמך עכשיו מנוחה מהצעד הזה לפני הצעד הבא

ותחלקי את המשימות לקוביות-קוביות. כי ישר אנחנו רוצים לעשות הכל: גם שיקום וגם טיפולים וגם הכל. אז צעד-צעד.

בהצלחה רבה, נשמח לשמוע אם תרצי לעדכן בשלבי התהליך.

 

[schlomitsmile]

עשית לי קשת: גשם ושמש יוצרים קשת,
דמעות וחיוך זה קשת בעין

הדמעות היו כבר, אני בכלל בתקופה קשה עכשיו, מעבר לסיפור הזה,
את הוספת את ה

כן, לאט-לאט זה מתאים לי, אני בנאדם של בישול איטי, לא של פאסט-פוד.

תודה

לוקחת נשימה עמוקה

 

[ויויאן טאץווד]

נהדר

גם הקשת בעין.

וגם זה שאת אדם של סלואו פוד.

אני דווקא הייתי טורבו, ומאז קשה לי לשים את הברקסים האלה, ולהאט את הקצב.