שאלה

[שרונמר]

שאלה../images/Emo185.gif

מישהו יכול לספר על התרופה דפלפט? קשיים בלמודים בעקבות חוסר ריכוז בעקבות שמוש בתרופה?

 

[ray24]

טוב, היי קודם כל, אני חדשה..

אני לוקחת דפלפט מגיל 15 (אחרי כמה שנים הוסיפו לי גם למיקטל) ולא היו לי שום בעיות כלשהן בקשר ללימודים.. אבל זאת אני..לא יודעת איך אצל אחרים..

 

[שרונמר]

../images/Emo199.gifזו שוב אני

תודה על התשובה. בני בן שבע והדפלפט הוריד את תדירות ההתקפים לאחת לחודש. אני עדיין חושבת שהתרופה גרמה להפרעת קשב שמפריעה לו ללמוד. איך את מסתדרת מבחינת התקפים? יוצאת לבלות? לא חוששת לקבל התקף ליד אנשים?

 

[ray24]

אז ככה

אני בת 24 עכשיו, בתקופה של החטיבה-תיכון (בה לקחתי רק דפלפט) לי לא היו בעיות, כמו שאמרתי, רק העצלנות שלי (והיא כבר הייתה קיימת

). לשמחתי, האפילפסיה שלי יחסית קלה (ואולי מאוד קלה יחסית לחברי פורום אחרים כאן), אני יוצאת לבלות, אבל דואגת לישון קודם צהריים. אם יציעו לי ספונטנית, ואני יודעת שאני עייפה, אין מצב שאני יוצאת. בקשר לחששות.. יש לי קצת. בארנק שלי שמתי כרטיס שעליו רשמתי את הפרטים שלי ומה יש לעשות איתי במקרה התקף. חוץ מזה אין לי הרבה מה לעשות, או שיש ואני סתם לא יודעת..

 

[שרונמר]

../images/Emo32.gifתודה על התגובה

תמיד מעניין לדעת מה קורה אצל אנשים שחווים את המחלה מנקודמ מבט של מבוגר ולא ילד. הבן שלי כלל לא יודע שהוא חולה ואני חושבת שהוא עדיין קטן מכדי להבין מה קורה. לילה טוב לכולם.

 

[ray24]

לילה טוב

 

[danielef]

נק' מבט של מבוגר

אני בת 23 וחצי ויש לי אפילפסיה מגיל 9, רציתי להגיד לך 2 דברים: 1. ילדים קטנים הם אולי תמימים אבל לא טיפשים

אני הרגשתי שיש לי משהו עוד לפני שההורים שלי חשדו שיש משהו, ילד קטן יודע מה קורה לו בגוף, אחרי הכל, הוא שם שזה קורה 2. איך זה מנקודת מבט של מבוגר... אני אישית לא עוצרת את עצמי ועושה הכל כרגיל, עד כמה שאני יכולה כמובן בלי לפגוע בעצמי (או בסביבה, רישיון למשל אין לי) אבל אני יוצאת למסיבות (עכשיו פחות כי עברתי את הגיל) ובלימודים אני מתנהגת כרגיל, אפילו אם קיבלתי התקף מול כל הכיתה, אין לי מה להתחבא, חייתי עם זה הרבה שנים ולמיטב ידיעתי זה גם לא יעלם בקרוב אז מה הטעם בלהסתתר? אם יורשה לי אני רוצה לתת לך עצה, אל תהיי אמא לחצנית

תראי לו שאת דואגת לו אבל גם תתני לו חופש מסויים להיות ולעשות מה שהוא רוצה, זה מאוד חשוב. וכמובן, ברוכה הבאה!

 

[שרונמר]

תגובה על ההודעה שלך

קודם כל הבן שלי בגיל שבע וכמו שציינתי קודם הוא עבר ניתוח להוצאת גידול מהראש. ההתקפים הופיעו לאחר הניתוח. כל הנושא עדיין טרי( ארבעה חודשים). כבר קבלנו הדרכה איך לספר לילד בן שבע מה קורה לו. תודה על נקודת המבט שלך לכל הנושא ומקווה שיהיה בסדר לכולנו. ואני ממש לא אמא לחצנית...

 

[מקגייוור27]

../images/Emo49.gif ברוכה הבאה

אני אהיה בן 27 ביום ראשון הקרוב. ויש את המחלה מגיל 12. ואני עובד כמו כולם. רק מה אין לי רשיון נהיגה, מהסיבה הברורה(התקף בזמן נהיגה), אני לוקח דפלפט וטופמקס ואם יש לך שאלות את מוזמנת לשאול. את מוזמנת גם לשלוח לי מייל.

 

[שרונמר]

שאלה לי אלייך

אני שמחה להצטרף לפורום ומקווה להעזר בידע שלכם. חשבתי שאפילפסיה מאוזנת עוברת אחרי שנתיים שלוש. ככה ספרו לי כמה הורים. מדוע אתה עדיין לוקח תרופות? אתה לא מאוזן ועדיין יש התקפים?

 

[ray24]

לא תמיד, אצלי האפילפסיה תלווה אותי

כל ימי חיי...

 

[מקגייוור27]

קודם כל

קודם כל, אני עדיין לא מאוזן, אבל אני מכיר שני אנשים שהם מאוזנים. אחד חמש שנים, והשניה שלוש. אבל בחודשיים האחרונים היו לשנייהם התקפים וזה הפר את האיזון. אבל , עם המחלה נשארים כל החיים!!!! . אין מה לעשות, זה חלק ממי שאתה. צריך להסתדר עם זה.

 

[דינה רשף]

ברוכות הבאות שרונמר ו ray24 ../images/Emo189.gif

שרונמר, ראשית שמחתי לקרוא על הניתוח שהסתיים בהצלחה ואני מקווה שתגיעו לאיזון מלא בעזרת הטיפול התרופתי

בנוגע לקשיים בלימודים, יכול להיות שיש מקום לבדוק אם יש לבן שלכם הפרעת קשב שלא שמתם לב אליה קודם או שהתפתחה בעקבות הניתוח,במידה ויתגלה קושי או יתגלו קשיים הוא יקבל תמיכה. יש בתפוז פורום הפרעות קשב אם תרצי, לי אישית הדפלפט מאוד מאוד הפריע ללמוד בתיכון,כך שאני לא שוללת את הקשר בין התרופה לבין הפרעת הקשב, אך איני רוצה לשלול אבחון דידקטי ואני עדיין חושבת שיש מקום לאחד שכזה ,כמובן שזוהי המלצה בלבד... בנוגע לאפילפסיה שחולפת,אף אחד מאיתנו לא יודע ועם הזמן כולם יהיו יותר נבונים, בינתיים תהיו חזקים

שוב, ברוכות הבאות ...