שאלה שמטרידה אותי מזה זמן מה

[ספיר 11]

שאלה שמטרידה אותי מזה זמן מה ../images/Emo70.gif

מדוע אין יום התרמה למען חולי אפילפסיה?לדעתי זה חשוב ואך מתבקש,יש יום מיוחד להתרמה עבור חולי סכרת,סי פי,אוטיזם,חרשים,עיוורים,וכו וכו... מדוע גם לא לחולי אפילפסיה?הרי אפילפסיה אינה שפעת או כאב גרון שאחרי שלוקחים אקמול זה עובר,אפילפסיה היא מחלה מסובכת שתהליך ההבראה ממנה לוקח שנים אם בכלל. לעיתים היא מחלה לכל החיים.

 

[ufo11]

לדעתי פשוט לא רואים בזה כמשהו

יותר מדי "ביג דיל". וזו בעיה. יש מצב שבהחלט יש צורך להכניס את זה לאוסף ההתרמות שיש כאן.

 

[המרגיע המדאיג]

אפילפסיה שונה מאחד לשני

יש אנשים שבגלל אפילפסיה עדיין נמצאים היום במאסר בית ויוצאים לעתים רחוקות . יש אנשים שלא התחתנו עד היום בגלל המחלה או שהתחתנו עם האדם הראשון שהסכים להתחתן איתם. יש כאלה שנגרם להם פיגור בגלל האפילפסיה ( תסמונות מסויימות בלבד) יש אנשים שמתו בזמן התקף ויש חלק ניכר שזה בשבילם לא ביג דייל! איך נכנסים לאוסף ההתרמות שיש כאן?

 

[ספיר 11]

בהחלט כן,אין אפילפסיה אחידה ../images/Emo70.gif

ישנם סוגים שונים של אפילפסיות,יש אפילפסיות שפירות,יש אפילפסיות קשות,יש אפילפסיות שמתלוות אליהן תסמונות שונות או סיבוכים פסיכיאטרים או לקויות למידה קשות,וכן פיגור שכלי עקב אפילפסיה בלתי נשלטת,קראתי כל כך הרבה על המחלה,|חרשתי את הספריות,וקראתי המון חומר באינטרנט} הזאת ושמעתי כל כך הרבה מקרים עד כי גיליתי שכל מקרה שונה מהמקרה הראשון!

 

[hashy]

לפי מיטב הבנתי איסוף תרומות בד"כ

יוזמות עמותות לא למטרת רווח. הבעיה היא שעשיית התתרמה כרוכה בעלות גבוהה של 1. פרסום. 2. ההתרמה עצמה (מתווכי המתרימים). זהו מעין מעגל שמזין את עצמו - מודעות יוצרת התרמה, התרמה יוצרת מודעות. לדעתי אפילו יופ מודעות מיוחצן היטב היה עושה את שלו לשם התחלה.

 

[Blueberry Kiss]

אבל למה יתרימו?

כלומר, חולי אפילפסיה לא נזקקים בד"כ לטיפולים מיוחדים מלבד לחיות במשך שנים על תרופות , שגם ככה קופות החולים משתתפות במימונן...אז למה יתרימה ...כלומר בשביל איזה צורך? (אני לא מזלזלת חס וחלילה אני פשוט שואלת- אולי יש משהו שאני לא יודעת עליו ועוד זקוק לתרומה לצורך מחקר...חוץ מאולי מחקר לתרופה שלוקחים באופן חד פעמי- וישר נרפאים).

 

[ufo11]

יש כאלה שהאפילפסיה שלהם מאוד קשה.

ולא מגיבים לתרופות ולא כלום.. אולי תרומות יוכלו לעזור בפיתוח כלשהו שיוכל לעזור להם בצורה כלשהי.

 

[ספיר 11]

כל ההכנסות קודש לאגודת אייל ../images/Emo70.gif

למען רווחתם של האפילפטים בארץ,וכמובן ישנם ילדים או מבוגרים שלא מצליחים להתאזן כדוגמת בתי למשל וכאלה שהאפילפסיה אצלם גורמת לבעיות קשות בלימודים,ע"י תרומות יוכלו המנהלים באגודת אייל לסייע ב עזרה בלימודים אחר הצהרים ועוד מני פעילויות שונות ומגוונות,זה כמו לומר במה יעזרו תרומות לחולי סכרת שהרי הם סך הכל זקוקים לאינסולין ומזרק,או לחרשים שהם סך הכל זקוקים לאזניה,תרומות תמיד יכולות לעזור לעולם לא יזיקו.