שאלה של ניסוח

[ש ח ר של י ו ם חדש]

שאלה של ניסוח../images/Emo122.gif

חברים, עזרו לי להבין. זוכרים שהיינו אצל ד"ר הגש לאבחון שני לבננו? האבחון הראשון קבע אספרגר, לפני שנתיים. לפני חודש היינו באבחון חוזר אצל הגש. בשיחה איתנו היא אמרה: חד משמעית אספרגר, אבל הזכירה את זה שבDSM, כתוב שאספרגרים לא מאחרים בשפה וזה הפרמטר היחיד שכאילו לא מתאים לטל, כיוון שכן היה איחור שפתי. אבל היא מגדירה אותו כאספרגר בתפקוד גבוה. היא נתנה את ההמלצות שלה להמשך טיפול ואמרה שנקבל הביתה את האבחון בכתב. ואכן, קיבלנו אתמול בדואר את הסיכום של האבחון והניסוח שלה היה נורא מוזר בעיניי. היא כתבה סיכום ארוך אבל המקסנות בסוף היו כאלה, ואני מצטטת: "התרשמתי מילד עם קווים של הפרעה כוללנית התפתחותית. במסגרת זו בולטים קשיים בוויסות החרדה, קיימת היפוטוניה וקושי בהתארגנות, כל זה על רקע אינטיליגנציה טובה. עקב ההפרעה בהתפתחות השפה, לא ניתן על פי ה DSM IV לאבחן תסמונת אספרגר, אך השורה האחרונה של תפקודו זהה לחלוטין להפרעה זו וכך צריכה להיות ההתייחסות הטיפולית, קרי: התייחסות רגשיות, הדרכת זוג ההורים, שילוב בקבוצות טיפול עדיף על טיפול פרטני כי כך יקנה גם כישורי חברה. לדעתי יש להמשיך את פעילותו של החונך. יהיה צורך לשקול טיפול תרופתי רק לכשיווצר הצורך. יתר הטיפולים כמו ריפוי בעיסוק, התעמלות רפואית - על פי צורך רפואי." אז מה זה???????????? אולי תסבירו לי את הניסוח המשונה הזה???????. <לא תהיה לי מנוחה מההגדרות האלה?>

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

אגב, בדקתי היטב בספרות המקצועית

כולל באתר אפי ובאתר של אלוט. חד משמעית אין הגדרה לכך שלאספרגרים אין עיכוב התפתחותי בשפה. להפך. הטענה הרווחת היא שלפעמים יש ולפעמים אין. זה לא פרמטר בכלל. אז איך זה יכול להיות שהיא אמרה שלפי הDSM האחרון, אין לאספרגרים עיכוב שפתי? ובכלל אני תולשת שוב שערות מייאוש, בגלל הניסוח של המכתב שלה.

 

[אבא של סער]

ההבדל בין PDDHF לאספרגר הוא בתחילת

הדרך. לPDD יש איחור שפתי ולאספרגר לא. שמעתי שבDSM הבא יאחדו את האספרגר עם פדד בתיפקוד גבהה והקטריון של האיחןר השפתי יבוטל. רבים מהילדים מתחילים עם אבחנה של PDD , מתקדמים והתיפקוד שלהם והקשיים שלהם דומים /זהיים לילדי אספרגר.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

אז לא הבנתי משהו, אבא של סער

מה שכתבת מובן אבל מה אתה אומר על הניסוח שלה? נכון שבניסוח שלה לא כתוב שהוא אספרגר, אלא שצריך להתייחס אליו ככזה כי כל הפרמטרים מתאימים למעט היסטוריית העיכוב השפתי? ומה זה בעצם אומר מבחינת ההגדרה? ולמה בעל פה היא אמרה שבפירוש הוא על הPDD כשהאבחנה היא אספרגר ברמת תפקוד גבוה? למה היא לא כתבה את זה במכתב?

 

[אבא של סער]

כדאי שתשאלי את רוני

מה שהי אמרה שיש קרטריון אחד שלא מתאים לאבחנת אספרגר. ( לפי הDSM האחרון ) כול התיוג הזה לא שווה את הדיו , לילדים שלנו יש קשיים וצריך לטפל בקשיים אין 2 ילדים דומים ,וכול ילד עולם מורכב שלעצמו לדעתי אין דבר כזה PDD או אספרגר , אנחנו פשוט רוצים לקטלג אז ממצאים הגדרות

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

אוקיי

אבל לא מסכימה איתך בקשר להנחה הגורפת שאין כזה דבר PDD או אספרגר ואנחנו פשוט רוצים קטלוג והגדרות. א. אם היא דיברה על אספרגר חד משמעי, בפגישה, למה היא לא ניסחה את זה כראוי במכתב, אלא "על העוקם"? ב. זה מובן שכשיש הגדרה, יש סוג של הקלה. וכשזה מעורפל, זה מקשה על ההורים ועל מתן סיוע ממוקד לילד. בלי קשר, מובן שהילד שלי ספציפית מקבל טיפול ונתמך בעזרה שהוא זקוק לה כל הזמן. ולא משנה לי מה ההגדרה, אבל חשוב לי להבין את זה, זה הכול. בכל מקרה, תודה על ההתייחסות שלך

 

[קרן ט]

גם אנחנו היינו באותו הסיפור....

היא אמרה משהו אל אספרגר ועל עוד איזו "תופעה" "קושי פרגמטי וסמנטי של השפה".... וגם דיברה איתנו על האיחור והעיקוב ברכישת השפה (כשהיה צעיר). האמת, יצאנו מבולבלים. סיכמנו שאחרי כיתה א' נחזור שוב. (בקיץ הוא יהיה בן 8) ואז נבדוק, האמת אני לא כל כך בטוחה שאחזור- עייפתי מכל האיבחונים. וזה הגיע לשלב שזה נראה לי מיותר. הוא מקבל טיפול טוב, בסביבה הלימודית/משפחתית/חברתית מכירים בקשיים ועוזרים לו- זה הכי חשוב. עם "הטיפול" תיהיה התקדמות.

 

[רונית ולגרין]

הי שחר,

אני לא מתכוונת להסביר את ההתנסחות של רוני הגש, אבל אני בטוחה שיש סיבה טובה להתנסחות שלה. יש הבדל בין תפיסה שלנו את הדברים, לבין כללים והגדרות כתובות. אני בהחלט מסכימה איתך שבכל כלל יש יוצא מהכלל, ומשום מה התאור שלך את בנך מתאים לי (וירטואלית כמובן) להפרעה סמנטית פרגמטית, שמאד קרובה לאספרגר, מלבד עובדה שב-SPD יש בעיות שפתיות בגיל צעיר, שמתאזנות במהלך ההתפתחות, אבל בהחלט יש בעיות בשיפוט חברתי ובתובנות חברתיות. אני באמת חושבת שתתיחסו למה שנאמר בשיחה, שהוא נותן תמונה של אספרגר, ולמה שנכתב בדוח- שההתייחסות הטיפולית זהה למקרה של אספרגר, ועכשיו גם אין ספק שהקשיים קיימים והם לא בדמיונו של אף אחד, וכנראה שהילד נמצא באיזה לימבו של הגדרות, כאשר הוא לא מתאים ב-100% לשום הגדרה, (אבל זה לא לוקח ממנו את הקשיים, לצערנו,) ופשוט לשים את כל הנושא הזה בצד, ולהתרכז באיך עוזרים נכון לעכשיו. שנה טובה שתהיה, עם מנוחה ורגיעה.. רונית ולגרין קלינאית תקשורת

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

רונית ../images/Emo20.gif

כרגיל, ההבחנות והביאורים שלך מחממים לי את הלב ומפזרים לי לפעמים את הערפל. תודה על המילים שלך. שנה טובה ורגועה.

 

[allafish]

ניסוח

הי שחר. עשיתי הרבה מחקר על הגדרות בגלל תביעה לבטל"א ,כך שלצערי אני ספצית ויכולה לדקלם את DSMIV מתוך שינה. אז ככה: DSM IV מציין במפורש שלאספרגרים אין איחור שפתי. יחד עם זאת הגדרת אספרגר , שאגב הופיעה כמצב נפרד רק ב DSM IV, וקודם בכלל לא היה קיים, היא מאוד בעייתית, ומספר מחקרים שנעשו על ילדי הספקטרום הראה שהיא לא כל-כך מציותית. הניסוח שקיבלתם לי אישית נראה מצויין ומאוד מקצועי. היא מציינת שילד שייך ל-הפרעה כוללנית התפתחותית"-שזה מונח עברי ל PDD, ומציינת שמתוך התת הקבוצות של הPDD ( שהם אוטיזם, PDD-NOS ואספרגר) בנך צריך להיות משוייך לאספרגר אפילו שרשמית (לפי הגדרות של DSM IV) היא לא יכולה לתת את ההבחנה הזו, היא ממליצה להתיחס עליו כאל אספרגר לכל דבר.

 

[גם אמא של]

גם אני הבנתי כך.

הי, שחר ! מבחינת האבחנה, הבנתי כמו allafish ומבחינת הטיפולים - השם לא משנה, ככה או ככה יש לו קשיים א,ב,וג שהטיפול להם הוא B, A, ו- C . לדוגמא: הבן שלנו אובחן עם אספרגר בגיל 9+ אבל את העזרה בעניין ההיפוטוניה הוא התחיל לקבל כבר בגיל 4 בפיזיותרפיה.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

allafish

האם את בטוחה שהפרעה כוללנית התפתחותית זה מונח עברי ל PDD? תוכלי להראות לי קישור לזה? תודה על התגובה שלך זה מאוד עוזר לי.

 

[גאמי]

ההגדרה שחרונת פחות מטרידה אותי

מי כמוך יודעת שאני ביחד איתך באותה קלחת. אינני מבינה במה מה שכתבה המומחית יכול לשנות משהו באופי הטיפול. הטיפול לא השתנה על פי מה שאני מבינה מהכתוב. למשל אצלנו בהתחלה זו היתה הפרעה סמנטית פרגמטית ורק אחר כך אספרגר. גם אצלנו היה איחור בדיובר אך הוא הוגדר לבסוף אספי. זה לא שינה וכהוא זה לגבי המשך העניין חדדי בבקשה מדוע הטרמינולוגיה כל כך אקוטית עבורך. ושתהה לך שנה נפלאה.

 

[זהב טהור1]

אני מבינה את שחר

הפרעה סמנטית פרגמטית - לא מוכרת בביטוח לאומי וגם ברשויות האחרות. ובעיקר אני זוכרת את הפרטים בנוגע ליחסיה עם בעלה עקב הקשיים של בנה, על הקושי של האב להכיר באבחנה. כך שמבחינת הטיפול, נכון שאין שינויי והטיפול הוא נכון אבל מבחינת הרשויות אין שום הקלות עם אבחנה שכזו. אני בטוחה שאלו ימים לא קלים עבורך שחר. עוד יבואו ימים טובים, שנה טובה, בריאה, מאוזנת ומוצלחת...

 

[זהב טהור1]

עוד משהו לשחר

אם כך, מדוע לא ניתנה אבחנה של PDDNOC??

 

[גאמי]

כן זהב טהור את צודקת לגבי ההכרה

בבטוח לאומי, כן נכון. לשם באמת יש צורך בנושא. רציתי רק לדעת ששחר של יום חדש לא מוטרדת מדברים אחרים שאינם טכנים. שנה טובה בנות זהב ושחר וכולם פה לכולכם. שנה נפלאה