שאלה: סיפרתם לחברים שלכם שאתם

[hey sexy lady]

שאלה: סיפרתם לחברים שלכם שאתם

סובלים מאפילפסיה? אם כן-איך הם קיבלו זאת? היתה רתיעה או רחמים?

 

[qt1]

מאמי אני הולכת לישון ../images/Emo1.gif

מחר אני אשיב על השאלה המאוד מאוד נבונה שלך אגב... כל הכבוד על השאלה

קבלי ח"ח ונשיקה אחרונה ממני להלילה... סלאמת , הלכתי לישון.

חלומות פז לי

 

[hey sexy lady]

בדיוק גם אני כתבתי שאני../images/Emo1.gif

לילה טוב )

 

[qt1]

לא סיפרתי כי היו דברים הרבה יותר

חשובים לדבר עליהם...אני לא מחלת אפילפסיה מהלכת אני קודם כל בן אדם ויש לי המון תחומי עניין שאני אוהבת לדבר עליהם , אני קוראת אני אוהבת סרטים , מוסיקה, לא יצא לי לשקר אבל כשנשאלתי בישירות אם יש לי מחלת אפילפסיה במסגרת לימודי , עניתי בכנות שכן! התגובה של חברתי לספסל הלימודים היתה כעס על הצוות המנהל מפני שהיא לא ידעה במה דברים אמורים ,היה לי עצוב לראות את הבורות , היה לי עצוב בשביל|הסגדש| ושלחתי למייל שלה את האתר של אי"ל כדי שהיא תוכל לקרוא ולהבין מה זו אפילפסיה... אנחנו עכשיו מאוד קרובות והיא לא מוכנה לוותר על יום של כייף+קפה במסעדה איתי (גם לי כייף איתה ואנחנו מדברות על דברים ברומו של עולם) , אין בליבי כעס עליה,מאז המקרה אני כן אומרת לכל מי ששואל אותי איזה פורומים אני מנהלת שאני מנהלת פורום אפילפסיה וכששואלים מדוע אני עונה:"כי אני חולת אפילפסיה" שמתי לב לכך שאנשים מיד נוטים לספר על בעיה שלהם ברגע שהם שומעים את המשפט הזה , אין לי הסבר מדעי לכך , אבל זה מעלה בי חיוך

ממליצה לאמץ את הגישה הישירה... חג פורים שמח וחיבוק

 

[ufo11]

בקשר לשורות האחרונות שרשמת, זה

בעיקר אצל רוב האנשים, שברגע שהם רואים שאצל מישהו אחר גם משהו לא בסדר, אז הם מרגישים שהם לא היחידים שמשהו אצלם לא תקין, ואז הם מרגישים אולי קצת יותר חופשי לדבר על משהו שיש להם, גם אם הוא שונה ממה שיש לכל אחד אחר.

 

[qt1]

ufo11 יקירי , מה זה אומר עלינו../images/Emo35.gif

כדאי/לא כדאי לספר על המחלה? אם אלו התגובות (ואלו התגובות בהחלט!!!) מה אנחנו צריכים לעשות לדעתך? ומה לדעת האחרים בפורום?

 

[ufo11]

לדעתי, לא יעזור שלא נדבר על זה.

מהבחינה של... אם נניח אתה נמצא עם החברים שלך במקום כלשהו, ופתאום אתה מתחיל "לרקד" להם בצורה מוזרה והם לא ידעו איך לעזור לך, זו קצת בעייה. אני מודע לבעיה שלא קל לספר על זה לכולם בהתחלה, אבל בהדרגה זה צריך להעשות. חוץ מזה שאצלי ברגע ששמעו שאני בבית חולים, אז איזה 10 איש התייצבו שם וכך שהם ידעו את החשדות. סה"כ אין מה להסתיר את זה.. זה לא מדבק, אתה לא נהיה מצורע פתאום בגלל כמה נוירונים דפוקים שהחליטו להשתולל לך במוח. חוץ מזה, שרצוי שהאנשים הקרובים אלייך ידעו, כדי לעזור לך בעת צרה. יש אנשים שבאמת לא יודעים איך להגיב לזה, ואז הם מתרחקים. אם אלה אנשים קרובים אלייך, שעושים את זה, אולי הם לא כאלה קרובים, לא כאלה חברים. לצערנו, אלה המקרים בהם נמדדת חברות בין בני אנוש, וכן עוצמת הקשר. A friend in need is a friend indeed . חבל שיש אנשים שלא מבינים שזה שאתה חולה במשהו (ויש לזכור שזה לא מדבק), אומר לדעתם להתרחק ממך. אין מה לעשות אבל, יש ויש. בכל אופן, לדעתי יש לספר, הן מהבחינה שיוכלו לעזור לך, הן מהבחינה שצריך להרגיש חופשי עם זה, למרות שזה קשה, והן מהבחינה שאז באמת אתה יכול לראות מי איתך תמיד ובכל עת, ומי איתך, רק כשנוח לו... זו דעתי.

 

[qt1]

../images/Emo45.gifI'm speechless ../images/Emo51.gif

 

[ufo11]

בבקשה

 

[Blueberry Kiss]

ורק אני הייתי בחו"ל ../images/Emo7.gif

ולא יכולתי להיות שם בשבילך בבית חולים.

 

[ufo11]

לא נורא מתוקה את צלצלת אליי וזה

אפילו עוד יותר יפה, כי בן אדם בחו"ל, קצת קשה להתקשר אולי, אז כבר המחשבה וזה שהצלחת, זה הכי מרגש!

 

[qt1]

ufo11 Blueberry Kiss ../images/Emo24.gif

נו?????????????????????? ufo11 אני במתח מי זו Blueberry Kiss המתוקה ועל איזה עוגות של אמא שלה אתה ממליץ לנו?

שתפו גם אותנו , אל תהיו רעים

 

[ufo11]

זוכרת את החברה המדהימה שסיפרתי

עליה? אז זו היא המותק)) ואמא שלה עושה עוגות חבל על הזמן. למשל עוגת בראוניז...אין אין על העוגות של אמא שלה... בכלל האוכל של אמא שלה חבל על הזמן, היא יכולה לפתוח מסעדה))ואני רציני שזה טוב שחבל על הזמן...))

 

[hey sexy lady]

יאמי ../images/Emo3.gif אגב-עוד חודשיים יש לי

יומולדת (רמז דק!)....) ולעניננו... אני לא סיפרתי את זה לחבר'ה בעבודה ואפילו לא לחברות קרובות שלי מהעבודה, כי המצב שלי באמת בסדר -רק לפני שנתיים היה לי התקף גדול (וזה היה אחרי 6 שנים מתחילת המחלה), אבל לצערי תקף אותי התקף גדול בדיוק לפני כל המוקד

אבל לא שמתי לב לשום שינוי שחל אצל החבר'ה בעבודה-הם עדיין אוהבים אותי, אולם בהתחלה הם דאגו ושאלו מה שלומי וכל זה...וזהו, עבר (זה היה לפני 3 שבועות). הם היו בהסטריה כי לא ידעו מה קרה לי...הזמינו מד"א וכמעט עשו בדיוק את מה שאסור (כמעט שפכו עליי מיים!!!). ההתקף הזה כמעט גרם לי לפיטורים ולא בגלל ההתקף עצמו אלא משום שלא הצהרתי על כך בהצהרת בריאות. קיבלתי יומיים ימי מחלה,והייתי באיזה "שוק" שבועיים אחרי ההתקף. עכשיו זה עבר לי...

 

[Blueberry Kiss]

אני חושבת שדווקא בגלל המקרה שקרה

לך בעבודה חשוב מאד לספר לאנשים מה בדיוק יש לך...אולי לא לכולם (אין צורך לתלות שלטים או לכתוב על המצח) אבל לפחות לחלק מהאנשים שנמצאים איתך בדרך כלל בסביבתך היומיומית. כשחברי חלה במחלה (אז עוד לא היינו יחד, אבל הכרנו...) עברתי איתו על כל מה שאני יודעת לגבי טיפול במקרה של התקף (מספר שקראתי בערך בכיתה ה' ומסרט שראיתי באותה תקופה..) וידעתי הכל חוץ מזה שצריך לשים פיסת בד בפה או משהו כדי למנוע נעילה של הלסתות ובליעת הלשון... זה הדבר היחיד שלא ידעתי... ברור שאת לא יכולה ללכת עם חולצה שעליה כתובות ההוראות למקרה של התקף (למרות שזה רעיון לא רע לאנשים ברחוב

) אז לפחות שאנשים שבדרך כלל בסביבתך יוכלו לעזור לך.

 

[ufo11]

אני מסכים מאוד איתך, כפי שרשמתי כבר

בהודעה קודמת בפורום

 

[ufo11]

אגב, יש עוד הרבה הרבה עוגות טעימות

שאמא שלה עושה, אבל לא אפרט כרגע

 

[qt1]

hey sexy lady ../images/Emo23.gif

נעשה שרשור של ימי הולדת ואשים אותו בקישורי הפורום... מה לדעתך יקרה אם תספרי? אני מבינה מהודעתך שהיום את לא עובדת בעקבות אותה הצהרה , מה את מתכוונת לעשות? מנסיון ,אני יכולה לכתוב לך בוודאות שכשמספרים , ותקראי אם לא קשה לך את מה שכתבתי במכתב הפתיחה ,זה יעזור לך להבין יותר...כשמספרים , אנשים נוטים לספר מיד על בעיה שלהם , אני רואה את זה כל פעם מחדש , UFO כתב שאולי אנשים מבינים שהבעיה שלהם לא כ"כ גדולה ולכן מיד משתפים , הרי לכולם יש בעיות וכשהם שומעים את המשפט "יש לי אפילפסיה" הם משום מה מיד מספרים על הבעיה שלהם , לאו דווקא בתחום הרפואי... לי זה קורה המון ואנשים מחפשים את קרבתי במציאות יותר בעיקר אחרי שאני מספרת ונפתחים כמו ספר ,אני מקשיבה ומנסה ליעץ כשאין לי תשובות אני מפנה לגורמים מקצועיים , אבל אני חושבת שכדאי לך לנסות לספר , כמובן שרצונך הוא כבודך ותמיד יהיה כך!!! אבל אם תחליטי, שתפי אותנו גם במה שהיה , אני מתה מסקרנות

לילה טוב וחיבוק

 

[hey sexy lady]

אז ככה...אני כן עובדת עכשיו אבל

השאירו אותי עובדת כ"א ולא של החברה (בדיוק היו צריכים להעביר אותי ופישלתי בהצהרת בריאות) אגב, אתמול הייתי במסיבה עד 12 בלילה וכ"כ פחדתי שיהיה לי התקף (ישנתי 6 שעות בקושי) בבוקר אבל תודה לאל... גם לכם קורה החשש הזה מההתקף? מדוע? בוקר נפלא

 

[qt1]

hey sexy lady איך היתה המסיבה?

יפה שהשאירו אותך בעבודה למרות שלא הצהרת על האפילפסיה, את מסכימה איתי? אני לא פוחדת מהתקפים מפני שאין לי,כשהיו לי , היו לי אזהרות לפני ונטלתי

,אם את לא שותה אלכוהול ומאוזנת אין סיבה שתחששי,עשית בדיקה אחרי ההתקף האחרון? אולי צריך לשנות תרופה/מינון? מעניין איך זה אצל אחרים. חיבוק