שאלה לי אליכן בבקשה

[להסתיוילה]

שאלה לי אליכן בבקשה

אני תוהה עד כמה אני ״ צריכה״ שתהיה לי אבחנה של פיברו, או שאני יכולה לטפל במצב בלי האבחנה? מה דעתכן?

 

[עפרה מהודר]

שאלה מעניינת

לדעתי, לצורך טיפול בפיברו לא חייבים אבחנה רשמית של פיברו. כי ממילא הטיפול הוא ברובו סימפטומטי ולא ספציפי (תזונה, פעילות גופנית, ותרופות לשינה ולדיכאון...)

לעומת זאת, יש צורך באבחנה רשמית כדי לקבל הכרה של רשויות שונות, למשל של הביטוח הלאומי.
כמו כן, יש אנשים שעצם העובדה שלמצב שלהם יש שם נותנת להם תחושה יותר נעימה, של "בהירוּת".

 

[ריפנזל]

ואולי יש לך משהו אחר?

שאפשר או אפילו צריך לטפל בו?
אחד הדברים המבאסים לגבי התסמונת הזו זה שאין ממש טיפול שלגמרי עוזר, יש רק טיפולים שמשפרים קצת מפה קצת משם.

ואם תצטרכי עזרה מביטוח לאומי, או תרצי תרופה להקלה על הכאבים, בלי אבחנה תהיי די אבודה.

 

[להסתיוילה]

כרגע אני לא מעוניינת בעזרה מביטוח לאומי

אני רק מעוניינת לטפל בעצמי הכי טוב שאפשר

 

[פייה ירושלמית]

מצטרפת לשאלה של להסתיוילה ומוסיפה שאלה

שאני תוהה בה, אני מאוד אוהבת לענוד טבעות, אבל כרגע לא יכולה, גם אצלכן זה ככה ?

 

[ריפנזל]

אף פעם לא הסתדרתי עם טבעות

גם לא צמידים ושעונים ואם אנחנו כבר בעניין אז גם לא כפכפי אצבע (אההה הגיהנום!)

אני יותר מדי מרגישה את כל אלה.

 

[חיה קרן]

השאלה היא מה זה "לא יכולה"...

אצלי יש רגישות אדירה למתכות בכלל, בנוסף לקושי של המגע ולעובדה שכפות הידיים מתנפחות במהירות, בעיקר במזג אויר לא יציב ו/או חם שכזה
[ההתנפחות היא גם תופעת לוואי שלך חלק מהתרופות *שלי*]

בנוסף אני גם לא מתה על איך שטבעות נראות עליי...
יש לי טבעת אחת שאני עונדת תמיד כשאני יוצאת מהבית,
ורוב הזמן היא גם נשארת על היד, כי היא יחסית דקה מאוד ופחות מורגשת עם קוטר שנותן מקום גם לנפיחות קלה.

בכלל אני לא טיפוס של תכשיטים, אף פעם לא הייתי.
אני אוהבת עגילים ועונדת אותם באירועים מיוחדים,
וחוץ מזה את רוב תקציב האביזרים שלי אני משקיעה בסיכות וקישוטי שיער מיוחדים...

 

[חיה קרן]

את צריכה אבחנה כל שהיא.

לא עם מרכאות ולא בערך.
גם אם בשביל טיפול מותאם יותר,
וגם אם כדי לעזור לך להבין וללמוד את הגוף שלך יותר טוב-
את תריכה אבחנה.

זה שכרגע אין התקמות באבחנת הפיברו ויש התמקדות במצבך הנפשי- זה גם עניין שלך שדון פה רבות,
כל זמן שאת לא אסרטיבית ולא עומדת על שלך מול הרופאה והמשפחה, בהתעקשות להמשיך ולבדוק מה ואם הבעיה הפיזית הנוספת לחרדות שלך- לא, את לא תגיעי לאבחנה כל שהיא.

וגם אם את לא רוצה *כרגע* עזרה של ביטוח לאומי או כל מוסד ממשלתי אחר,
יכול מאוד להיות שתרצי או תזדקקי לכזו בעתיד, ולשם כך תצטרכי תיעוד מחלתך על כל שלביה, כולל ציר הזמן שנבנה על בסיס הניירת הרפואית שלך.

לכן שורה תחתונה היא שטיפול אפשר כבר עכשיו בהחלט לנסות ולהתאים, בצורות שונות, טיפולים שונים, אבל אבחנה- כן. את צריכה.