שאלה לי אליכם

[ש ל י ק]

שאלה לי אליכם

האם גם אצלכם הטיקים התגברו מאוד? אצלנו זה מאוד בולט ואני לא יודעת לאן לשייך את זה, ז"א אם זה בגלל התקופה או בגלל הריטלין זה מועצם יותר, אם זה בגלל גיל הבגרות שהבנתי שיש לו חלק נכבד בזה.... אני בהתלבטות כי מצד אחד הריטלין מאוד עוזר ומצד שני הטיקים והחרדות התגברו יותר ומצד שלישי אני מפחדת להתחיל ולתת לו כדור לטיקים כי כדורים פסכיאטריים שניתנו לו בעבר לא עזרו לו ודווקא העצימו את הטוראט.... ומרוב שאלות ותהיות הצלחתי לבלבל את עצמי.

 

[חגית35]

מאוד התגברו אבל ללא קשר לריטלין

בן אחד שלי פסק לחלוטין מריטלין ןלמעשה כרגע משום תרופה שהיא הטיקים חוגגים חבל"ז!!! בן אחר כן נוטל קבוע גם ריטלין וגם קלונידין - וגם אצלו יש עליות וירידות ולאחרונה יש די הרבה יותר מהרגיל ואני כבר לא יודעת מה הגורם ומה לא הגורם בשפת ההיפך... כנראה החום...

 

[אלי של נופר ובר]

עוצמת וכמות הטיקים התגברו ../images/Emo26.gif

אצל שניהם. החום מתחיל ועימו תמיד מגיע גל ענק של טיקים..... סוג של רוטינה , שתמיד מצליחה להפתיע מחדש.....

 

[אילנה אמא של שי]

שלי../images/Emo24.gifהחום משפיע המון

אצל שי המון טיקים וגם יותר עצבני ולא יוכל לשבת במקום אחת איך שמתחיל הימים החמים יש יותר טיקים .וגם עם הריטלין היה יותר טיקים .בימים כאלה שהם חוזרים מהבית הספר עדיף שלא להסתובב בחוץ להיות בית במזגן או שאנחנו הולכים לבריכה שם הוא יותר רגוע

 

[שביק]

שליק יקירתי, צר לי על התגברות

הטיקים בתקופה זו. את בודאי יודעת, שטוראט מתבטא בעליות וירידות בעוצמות. לעתים בגלל שינוי מזג אויר. חום הקיץ מחמיר מאד את הטיקים ואת המאפיינים האחרים השייכים לטוראט. ייתכן שגם לתרופות מסויימות יש השפעה. קשה מאד לדעת מה בדיוק הגורם להחמרה. לא תמיד אנו יודעים את הסיבות. ייתכן וזה "המהלך" הטבעי של הטוראט. צריך המון סבלנות. לדעת שכמו שזה החמיר כך זה גם יפחת וישתפר. (עד לפעם הבאה). כך בכל אופן נהגתי תמיד לומר לבני, וכך זה גם עבד. גם לגיל ההתבגרות ייתכן שיש חלק. את הגיל אין אנו יכולים לשנות ולא בטוח שנירצה גם אילו אפשר היה. המצב האופטימלי הוא ללמוד לחיות עם הטיקים. שהרי אין ממש מרפא לטיקים, והם ילוו אותו לאורך הדררך. אם תירצי לשאול עוד שאלות או לשוחח - אני פה בשבילך. בהצלחה ואושר. חיבוק ונישוק משביק

 

[ש ל י ק]

../images/Emo24.gifתודה ואת בוודאי יודעת שלמרות

שאנחנו עמוק בתוך זה וכבר הרבה שנים, תמיד נופתע מחדש מהכמות ומעוצמת הטיקים.... זה מציק ומפריע לילד ולמרות שהוא אומר לי כל הזמן שהוא יכול לשלוט בזה ואף מצליח אני חוזרת ואומרת לו שירגיש חופשי ולא יתאפק ואני כמובן מעודדת כל הזמן ולא עושה עניין לידו בשום מצב מהטיקים. העניין שלי באופן אישי קשה עם זה שהילד כל הזמן חוזר ואומר לי נכון שהטיקים יעברו לי באיזה שהוא שלב ולא ישארו לי לתמיד? ובשביל לעודד אותו אני אומרת לו שהוא צודק. אגב הוא בעצמו לא רוצה כדור לטיקים למרות שהצעתי לו, גם דיברתי עם המורה שלו והיא אומרת שהטיקים בכיתה לא מורגשים ולכן בבית אנחנו רואים אותם בריבית דריבית..... גם חשבתי על זה שאוטוטו מגיע החופש ואז אוכל לקבל אינדיקציה טובה לגבי הטיקים כשהוא יהיה בלי ריטלין....

 

[שביק]

שליק יקרה, לגבי "הטיקים יעברו באיזה

שלב" זה די נכון. ומדוע? המחקרים מתקדמים בעולם. ואני מאמינה שלא ירחק היום שתהיה תרופה יעילה כנגד הטיקים. ואז - כל מה שאנו אומרים היום: "הטיקים הם לכל החיים", כבר לא יהיה נכון, והם יהיו ברי חלוף וזמניים בלבד. עוד קצת סבלנות יקירתי.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

../images/Emo3.gif שביק, בטח התרגלת שהתשובות

שלי הפוכות משלך... אז גם הפעם... אני מאוד מציאותית, ולא נראה לי שבעתיד הקרוב תהיה תרופה נגד טיקים. זה דווקא דיי דבילי שלא מפתחים תרופה כזו, כי מבחינה מסחרית יהיה לה "שוק טוב"... המוני אנשים בעולם ישמחו לצרוך אותה במיטב כספם. מצד שני, וכאן אני פונה אלייך, ש ל י ק, בינינו, עם הנתונים של מתן... זה לא כ"כ משנה אם יהיו לו או לא יהיו לו טיקים. הילד אינטליגנט, חתיך, רגיש ומקסים. (אם היתה לי בת בגילו היינו יכולות לשדך...) יש לו את כל הנתונים להגיע לאן שירצה... עם קצת טיקים או בלעדיהם. בבוא היום, אם וכאשר חלק מהטיקים יישארו איתו, הם כבר לא יהוו מכשול כמו שהם מהווים היום. הם כבר יהיו סתם משהו קטן שקצת מטריד... (אסור לשכוח שאחרי גיל ההתבגרות הטוראט מתמתן מאוד). אני לא יודעת אם אני מנסה לעודד אותך או אותי... אבל אופטימיות צריכה להיות כאן...

 

[איש החידות]

אני חולק על משפט אחד שלך ../images/Emo13.gif

גם ילד אינטליגנט, חתיך, רגיש ומקסים שיש לו את כל הנתונים להגיד לאן שירצה עדיף שלא יהיו לו טיקים. מה זאת אומרת לא משנה אם יהיו או לא יהיו ? זה מאוד משנה (לטעמי בכל אופן)

 

[ש ל י ק]

גילוש מסכימה שהכי אידיאלי מבחינתנו

(ולנו אני מתכוונת לכל מי שסובל מהטיקים ) לא יהיה לעולם כי זה באמת דבר שמציק ומפריע ואפילו שאצלי זה מאוד מינורי זה באיזה שהוא מקום מרגיז ומעצבן אז כל שכן אני מאוד מזדהה עם ילדי ומתחברת לדברייך. מצד שני לכל אחד יש את הדרך שלו להתמודדות הכי טובה ואופטימלית מבחינתו ולכן למרות שאני לא מסכימה תמיד עם הנאמר מקבלת את דרכם.....

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

גיל אתה צודק ../images/Emo88.gif

ובכלל, עדיף להיות בריא, יפה וחכם מאשר חולה, מכוער וטיפש. מצד שני, אלו לא תמיד דברים שנתונים לבחירתנו... כשאני מזהה דברים שלא נתונים לבחירתי ואין ביכולתי לשנותם, (כמו הטוראט), אני מעדיפה לא להתמקד בהם, כיוון שזה רק מבאס ומתסכל. במקום זאת, אני מעדיפה להתמקד בדברים הטובים והחיוביים... ובד"כ החיובי עולה על השלילי ומחפה עליו. גם כאן, אפשר להתעסק כל היום בכמה שזה כואב שטיקים לא חולפים לגמרי, ויש סיכוי סביר שהילד ייאלץ להתמודד עם ההשלכות שלהם גם בחייו הבוגרים. אפשר, מצד שני, להתמקד בכך שלפנינו ילד מקסים עם פוטנציאל עצום, שבאמת, (ואני מתכוונת למה שאני כותבת), יוכל להגיע לאן שירצה... אז כן, הוא טוראטניק... מה יותר חשוב? שהוא טוראטניק או כל הדברים האחרים? אני רוצה להאמין, שהדברים האחרים יהיו אלו שיכתיבו בחירותיו ואת מהלך חייו.

 

[השגיא]

שי לפעמים מתעסק ביתרונות וחסרונות

של הטוראט. מפתיע אותי כל פעם מחדש שהוא מוצא יתרונות...

 

[ש ל י ק]

../images/Emo25.gif

 

[שביק]

צוללת יקרה, מותר כמובן לחלוק על

דבריי, אך בכל זאת אני יודעת ומכירה תרופות נסיוניות, שהיו במחקר. תרופות קיימות בהתוויה אחרת והשפיעו מ צ ו י ן על הטיקים. תרופות אלו לא עברו בסופו של דבר את האישורים הדרושים לשימוש. לכן הן גם לא כתרופות לטיקים. אני הצעתי באותה תקופה לבני להשתתף במחקר, לאחר שראיתי אחרים עם טיקים קשים מאד, אשר השתתפו במחקר והטיקים נעלמו ללא תופעות לוואי. בני לא הסכים להשתתף במחקר מאחר והוא הסביר שהוא מסתדר מצוין בלי תרופות. שאלתי לפני זמן מה את אחד הרופאים שהשתתפו במחקר מה קורה עם התרופה? האם ניתן להמליץ עליה? להכניסה לסל וכו'? התשובה שקיבלתי: "שבי בשקט. אין אישור. המערך הנסיוני טרם הסתיים". כך שאני בהחלט מאמינה שלא ירחק היום ותהיה תרופה אחת או יותר אשר ידועות לי. גם ממחקרים בארץ וגם ממקומות אחרים בעולם. סבלנות יקיריי.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

הלוואי ../images/Emo13.gif

 

[לחלוק באושר]

ערב טוב

אפרופו תרופות: מה קרה עם הניתוח שההיא בדודו טופז היתה צריכה לעבור? עברה? הצליח?

 

[לחלוק באושר]

../images/Emo4.gifסליחה

ששכחתי את שמה

 

[ש ל י ק]

קוראים לה אלין../images/Emo13.gif

 

[אלין של הים27]

שלום זאת אני עם הניתוח...

בע"ה עדין לא עברתי אותו, דחו לי את התאריך בלי תאריך חדש בגלל כל מיני אישורים של בתי החולים. כשאעבור את הניתוח בע"ה אני אכתוב כאן וכולם ידעו . תודה על ההתעניינות. יום נעים

 

[שביק]

אלין יקירה, מה שלומך? מקווה שאת

מרגישה טוב ומחכה בסבלנות לתאריך הבא. אני בהתענינות מתמדת לגבייך, אך עדיין לא הסתיימה הפרוצדורה הדרושה. אז עוד קצת סבלנות יקירתי. שולחת לך חיבוק ואהבה מכאן. ד"ש חמה למשפחתך. שביק