שאלה להורים צעירים

[ישנוניתי]

שאלה להורים צעירים

איך ההרגשה לגלות שהילד שלך עם CF? האם ידעתם שהוא יהיה חולה או שלא עשיתם בדיקות גנטיות לפני הלידה?

 

[cafesito]

ישנוניתי שלום. חיכיתי לתשובת הורים

אבל מאחר ועדין לא זכינו לביקור של הורה שהרגיש צורך לענות הפנתי את שאלתך להורים שאני מכיר. מקווה שביומיים הקרובים תזכי לתשובה מעודדת. אורן

 

[orii]

איך ההרגשה

כמו שאת יכולה לתאר לעצמך ההרגשה לא משהו... (אני לא חושב שפירוט הרגשות הוא במקום. אני חושב שכל אחד יכול לדמין את זה לעצמו...) במקרה שלנו בהחלט עשינו בדיקה גנטית לפנ הלידה, שלא איתרה את אחת המוטציות (אפרופו רשלנות רפואית).

 

[ישנוניתי]

תודה על התשובה וסליחה על השאלה

זו שאלה שמאד מעניינת אותי, כי אני חושבת עליה הרבה. מה אני הייתי עושה אם הייתי צריכה ללדת אותי. בסך הכל אני מאד שמחה שנולדתי, ולא הייתי מוותרת על זה. מצד שני אם היה לי היום עובר עם CF לא מאמינה שהייתי ממשיכה את ההריון. פרדוכס. לא?!

 

[orii]

פרדוכס

כן ולא. אני (כמו רבים וטובים) חושב שדין עובר בשלבים המאוד ראשוניים של ההריון אינו כדין תינוק. כדי לרדת לעומק העניין לפי דעתי יש לנסות לחשוב על מהות העובר בשלבים אלו של ההריון (למשל שבוע 10). הרבה מאוד אנשי מוסר, אנשי דת, אנשי משפט וסתם אנשים חכמים חשבו על כך - כמובן שאין דעה אחת אבל יש לא מעטים (כולל חוקי מדינת ישראל) שיאשרו ויאפשרו ביצוע הפסקת הריון במקרים אלו. אישית, אני חושב שזה הגיוני ונכון לבצע הפלה במקרה כזה. למרות שגם אני בדומה לך נמצא במין פרדוכס אישי - אני אבא לתינוק מקסים שאני אוהב ואעשה הכל למענו. האם הייתי מסכים לביצוע הפלה אם הייתי יודע שהוא חולה ב CF בתחילת ההריון? עד כמה שניתן להגיד התשובה היא כן. מצד שני, אין ספק שמבחינה רגשית זו בעיה. גם לקבל את ההחלטה וגם לבצע ולחיות עם ההשלכות. לשמחתנו, איכות חיי החולים הולכים ומשתפרים עם הזמן. אני מאחל ליום שבו הריפוי של ה CF יחדד מאוד את השאלה. אם למשל יהיה ריפוי גנטי שיפתור באופן מושלם או כמעט מושלם את ה CF - במצב כזה תתעורר ביתר שאת שאלת הפסקת ההריון. לצערי אנו לא שם. ישנוניתי, אם את רוצה לדבר על זה באופן יותר אישי את יכולה לכתוב לי מסר.

 

[A n t o n]

דעתי

קל יחסית להחליט לעשות הפלה בגלל שעדין לא ראית את התינוק הוא כבר חי אבל אנחנו לא מבינים את זה.... אני כמובן לא אישה אבל אם היתי צריך לקבל את ההחלטה אז היתי הולך על הפלה במקרים שהילד יהיו מאוד מוגבל פיזית או שכלית, תשמנות, כל מיני מחלות שלא מאפשרות לילד ללכת וכאלה.... סיאף אומנם מחלה קשה אבל אנחנו יכולים לחיות הרבה שנים, עם הזמן זה רק גדל, במיוחד כאשר יש לנו את ההשתלות ואולי ממש בקרוב יצליחו לתקן את החלבון הלא תקין שלנו.... יש חולה סיאף שמצטער שנולד? יש הורה לחולה שמצטער שהוא נולד? קשה לי לאמין, אני כחולה סיאף בן עשרים לא מצטע רלרגע, למרות שהחיים שלי ללא ספק היו ויש יותר קשים מבן אדם בריא, ולא ממש ראיתי ילדות, כשחברי בגילי שיחקו בחוץ אני היתי מאושפז, עשיתי אינהלציות ופיזיוטרפיה אבל זה לא אומר שלא נהנתי מהחיים!

 

[A n t o n]

סליחה על הדיסלקציה