שאלה לד"ר תורגמן...

[sagits]

שאלה לד"ר תורגמן...

אני לא יודעת אם את זוכרת אותי אז תזכורת קלה... אני חולת קושינג מ-1992. נותחתי פעם ראשונה ב-92 ו"הבראתי" ל7 שנים. ב-99 לאחר שהמחלה הייתה שוב פעילה נותחתי שוב ובפעם זו ללא הצלחה. ב-12/00 עברתי סדרת הקרנות בהדסה ועד היום ללא הועיל. אני לוחצת את רופאי לעבור כריתה של האדרנלים כי מאוד קשה לי לחיות כך אך, הם מעדיפים להמתין...עד מתי??!! שאלתי היא: מהם הסיכונים שאני לוקחת בניתוח כזה? (זאת לעומת כל ההדרדרות במצבי בגלל המחלה כיום כגון: סכרת, תפקודי כבד לקויים, שומנים בדם, משקל יתר וכו'). תודה מראש, שגית

 

[דר קרן תורגמן]

קושינג חוזר

שלום שגית, כריתה של אדרנלים ה לא דבר של מה בכך. האם את מקבלת קטוקונזול (ניזורל) בינתיים? זו תרופה שיכולה לעזור עד שההקרנות ישפיעו. האדרנלים מפרישים עוד הורמונים נחוצים, ואם תהיהי בלי בלוטות אלה החיים שלך יהיו יותר מסובכים, לא בלתי אפשריים, אבל יותר מסובכים. מה תוצאות הבדיקות שלך כיום? כעקרון, בכריתת האדרנלים, חוץ מהחסר ההורמונלי הטוטאלי, ישנה גם סכנה של הופעה של סיבוך שנקרא Nelson's tumor. זה מצב בו מופע גידול גדול בהיפופיזה. אמנם העובדה שעברת הקרנות כנראה מפחיתה סיכון זה, עדיין הסכנה קיימת. כך שאם ניתן לשמור על ערכי קורטיזול סבירים (עם ניזורל למשל) עד שההקרנות יתחילו להשפיע, לפי דעתי זה עדיף על כריתת אדרנלים.

 

[sagits]

תודה ו...

קודם כל תודה רבה על התגובה המהירה. התחלתי לפני 4 שנים עם 1000 מ"ג ניזורל כיום אני מקבלת 400 מ"ג. ערכי הקורטיזול בדם בבוקר וב-UFC מעט מאוד מעל הנורמה (יחסית למשקל שלי כמעט לא משמעותי). הסיבה שאני כל כך לחוצה היא כי עברו כמעט 3 שנים מאז ההקרנות וכנראה שלא תהיה כל השפעה. מצבי בזמן זה לא נהיה יותר טוב אלא רק להיפך. כבר כמעט חמש שנים שהחיים שלי די נעצרו בגלל המחלה... וכידוע לך הניזורל אינו מרפא הוא רק מפחית את ערכי הקורטיזול. כריתת אדרינלים מסיימת את המחלה, לא?

 

[sagits]

ד"ר??

שכחת אותי...? כתבתי לך לפני מספר ימים...אני באמת רוצה לשמוע את דעתך...

 

[דר קרן תורגמן]

קושינג חוזר

שלום שגית וסליחה על הפספוס, אני חושבת שכדאי לשקול אפשרות של מתן הקרנה מכוונת נוספת כמו gamma knife או radiosurgery. עדיין סביר להניח שההקרנות שקבלת יעשו את שלהן. השאלה עד כמה את באמת פעילה. אולי שווה גם לראות מה קורה אם מפחיתים את הניזורל. אולי לא יקפוץ הקורטיזול ואז שווה לחכות עוד. כעקרון כמה שניתן למנוע את האדרנלקטומיה לפי דעתי רצוי לנסות.

 

[sagits]

../images/Emo35.gif קושינג חוזר...

ע"פ ניסיונכם האם אי פעם שלחתם חולת קושינג לביצוע הGAMMA KNIFE? זה לא טיפול שמבוצע בארץ, נכון? הרופא שלי אמר כי ההקרנות יכולות להשפיע עד 3 שנים. מעבר לכך כנראה שלא תהיה השפעה. אני מסכימה שעדיף כמה שיותר לדחות את כריתת האדרנלים השאלה האם ההמתנה שווה? בעיקר כי דברים אחרים בגופי נהרסים בכל יום שעובר. מבחינת ערכי הקורטיזול כמו שציינתי אני ממש מעט מעל הנורמה עם 400 מ"ג ניזורל. אני מודה לך על התשובות.

 

[דר קרן תורגמן]

קושינג חוזר

שלום שגית, אכן יש לי נסיון בטיפול בגמא נייף אצל לפחות שני חולים עם קושינג. בשני המקרים לחולים הייתה מאקרואדנומה. במקרה ראשון, הבחור עבר ניתוח שהסיר את רוב הגידול, אך נשאר פעיל מבחינת הקושינג, פחות מאשר לפני הניתוח, אבל פעיל.הוא עבר את הטיפול בארה"ב (בוירג'יניה אצל ד"ר שטיינר). עברו כמעט שנתיים והוא כרגע עם ערכים תקינים ללא צורך בקטוקונזול. החולה השניה היא סיפור פחות מוצלח כי הסתבר כי יש לה גיודל גדול סרטני. זה מאד נדיר, ובזמן שהיא קבלה את הטיפול לא ידענו שזה מה שיש לה. בינתיים יש לה גרורות שמפרישות ACTH בכל מיני מקומות. בגלל קושינג שלא יכולנו להשטלת עליו היא עברה אדרנלקטומיה דו-צדדית לפני שבע שנים. בנוסף לכך, יש לי עוד פציינטית שעשתה טיפול רדיו-כירוגי בתל השומר. אני כבר כמה שנים לא ראיתי אותה, אבל אני חושבת שהיא הבריאה. לפחות לגבי החולה עם הגיודל הגדול, הטיפול בגמא נייף בא אחרי שהיא קבלה הקרנות "קונבנציונליות". יש לנו עוד אי אלו פציינטים שקבלו את הטיפול בגמא נייף אחרי שקבלו הקרנות רגילות, כך שהדבר אפשרי תיאורטית, זה רק תלוי באנטומיה, כאשר אסור שעצב הראיה יקבל יותר מדי קרינה. צריך לראות את הממצא האנטומי ולחשב כמה קרינה העצב קבל ולפי זה הם יכולים לקבוע אם ניתן להוסיף עוד קרינה.