שאלה לדר´ אליאס

[יהלומה]

שאלה לדר´ אליאס

שאלה שמאוד קשה לי לשאול, אבל דווקא בגלל שאתה לא מכיר אותי ובעצם גם אני לא מכירה אותך זה יותר אפשרי. אנחנו כל הזמן מדברים שטיפול מאריך חיים ונותן איכות חיים טובה יותר. עכשיו, לקראת יום ההתרמה אני שומעת את זה אפילו ברדיו. אבל, מהי אותה תוחלת חיים? 28? 30? האם ניתן לגדל ילד החולה במחלה קטלנית?

 

[20circulatory system]

אני אמנם לא הדוקטור אבל....

היום לא ניתן להתייחס לגבי תוחלת חיים של חולה סי אף במונחים של פעם. בזכות הטיפולים וההתפתחות של הרפואה דברים השתנו ובכללם תוחלת החיים. למען האמת היא מה שאני עושה עכשיו זה נותן את חוות דעתי בתור חולה שהתמודד עם שאלת תוחלת חייו מיום היוולדו ומה שאני כותב עכשיו זו דיעה אישית אם כי אני מניח שהרופא יסכים איתי בחלק מהדברים. תוחלת חיי חולה סיסטיק פיברוזיס תלוייה בגורמים רבים בהם: נקודת ההתחלה של החולה (איך הריאות שלו מתפקדות מתחילת חייו)... דוגמא: חולי סי אף בעלי תפקודים של 90% לעומת כאלה עם 40% (המספרים הם שרירותיים לגמריי). זאת עקב התדרדרות בריאות החולה במשך חייו. קרוב לודאי שחולה בעל תפקוד ריאות נמוך מצבו יהיה פחות טוב מאשר חולה עם תפקוד גבוה בעתיד למרות שיש כאלה שחיים נפלא עם תפקוד זה. עוד גורם בהחלט ראוי לציון לדעתי הוא חולה שעבר השתלת ריאות... אני מדבר על השתלת ריאות ולא כבד מפני שאצל חולי סי אף החלק הפגוע והנזקק להשתלה בדרך כלל הוא הריאות(למרות שאני עברתי דווקא את הסוג השני). חולה שעבר השתלת ריאות (והריאות נקלטו כמו שצריך) ושומר על עצמו כמה שיותר מפני זיהומים חיצוניים אני מניח שהתוחלת חיים שלו מתארכת בצורה דרמטית. כמו כן זה תלוי בגורמים של דרגת המחלה (ישנם חולים עם דרגה קלילה וכאלה עם דרגה קשה מאוד. הכל יחסי כמובן). אבל למען האמת למרות שאני די הזנחתי את עצמי לאחרונה בעניין הספורט אני באמת מאמין ששגרת ספורט 4-5 פעמים בשבוע היא המתכון האמיתי לבריאות. בקשר לפיזיוטרפיה יש כאלה שזה באמת עוזר להם בצורה בלתי רגילה ויש כאלה (כמוני למשל) שמרגיש שזה לא בדיוק משהו שעוזר הכי בעולם. ועוד גורם לדעתי הוא באיזה גיל גילו לאותו חולה נתון את המחלה או יותר נכון באיזה גיל היא פרצה (כידוע ישנם חולים שהמחלה התגלתה אצלהם בגיל די מאוחר). היום ישנם חולי סי אף בגיל 50+ שחיים יפה מאוד אך ישנם גם חולים שנפטרו בגיל צעיר ז"ל. לדעתי זה מראה שזה לא בדיוק תלוי בתוחלת חיים שמשמעותה מספר מסויים אלא יותר כל חולה ומצבו הוא ותלות בגורמים שציינתי קודם. בכל מקרה אני באמת מאמין בלב שלם שספורט יכול לשמר חולה סי אף בצורה אופטימלית במשך שנים רבות והרופא שלי מסכים איתי אני חושב. וזו התשובה שלי אלייך...(לדעתי)שאכן טיפול וספורט בהחלט יכולים להאריך חיים לגילאים שפעם נחשבו מילה גסה בלקסיקון של חולי סי אף. בכל מקרה אני לא מתיימר להיות דוקטור וסתם נתתי את דעתי ומשהו שאני באמת מאמין בו (מקווה שעניין אותך). דוק...הבמה אלייך. חיים יפים

 

[יהלומה]

לדר אליאס ולרופאים האחרים

אני מבינה ששאלתי קשה מכדי לענות לה. בדיוק עם זה אנחנו ההורים צריכים להתמודד.

 

[דר נאיל אליאס]

ליהלומה

אני מוכרח לציין שלא שמתי לב לשאלה זו! לכן תשובתי היום באה באיחור מסוים ולא בגלל שקשה לענות על שאלה זו ולתשובתי: כידוע לך בשנים האחרונות חלה התקדמות ניכרת בטיפול במחלת ה- CF , מה שהביא להארכת תוחלת החיים של החולים . מקובל היום להגיד שה-median survival (חציון ההשרדות- הגיל שבו מחצית החולים ישרדו) הוא 30-32 שנים. לציין שסטטיסטקה זו נכונה עד לפני מס שנים. ולדעתי ההשפעה של כל החידושים האחרונים לא נכנסה לחישוב זה של חציון ההשרדות. יש לזכור שעדיין לא נאמרה המלה האחרונה בטיפול ב-CF , ובשנים הבאות אנו מצפים לשיטות חדשות לטיפולים, שאולי יכולים לגרום לריפוי מהמחלה. אנו מקוים שהטיפול הגינטי יהיה אחד הטיפולים שיכול לשנות בהרבה את מהלך המחלה . לכן אני לא הייתי מגדיר מחלה זו כקטלנית. להורים המגדלים תינוק עם CF יש הרבה סיבות להאמין שבעוד 10-20 שנה פני הדברים יכולים להשתנות, ולכן התפקיד שלכם ושלנו הרופאים הוא לתת את הטיפול המקסימלי המקובל היום כדי להאריך את חייהם כמה שאפשר בצפייה לטיפולים חדישים יותר שוב סליחה על האיחור בתגובה לשאלתך בברכה ד"ר נאיל אליאס

 

[יהלומה]

תודה

בינתיים אין לי היכולת להוסיף יותר מ"תודה".