שאלה לגבי JME

[שרונמר]

שאלה לגבי JME

אחרי חצי שנה עם אבחון של אפילפסיה חלקית וטגרטול הגיע פרופסור קרמר עם אבחון אחר: JME את האבחון הקודם עשו 4 נוירולוגים- מסתבר שצריך להיות מומחה לאפילפסיה כדי לאבחן אפילפסיה- לא רק נוירולוג. הוא טוען שטגרטול לא מתאים והמליץ על למיקטל. בעבר היו הרבה שרשורים על JME והסברים. אני זקוקה להכוונה למקורות מידע מתאימים, כדי להבין יותר על הסוג הספציפי הזה. מישהו יכול לספר לי על סוגי פרכוסים שמתאימים לJME תודה מראש שרונה

 

[אבא של אפי]

JME ----זה אני ../images/Emo70.gif ../images/Emo9.gif

ענין המומחה- זה אנחנו מנחים תמיד, איבחון רק אצל מומחה, המשך טיפול אולי אצל נוירולוג. כיום זו גם הנחיה מפורשת באתר הבא. http://www.epilepsy.com/ כמובן בו תימצאי חומר עדכני. לצערי גם הם התקלקלו קצת. בגדול יש התקף נפילה ב-2 שעות אחרי הקימה, וטיקים קטנים ביד או ברגל . יש EEG אופיני.

 

[שרונמר]

הבת שלי שואלת אם יגייסו אותה...

 

[אמא של דן]

../images/Emo24.gif

 

[אבא של אפי]

כן,הבת שלי סיימה שרות לפני חודש

 

[שרונמר]

מצוין, היא שאפתנית מאוד...

קשה לה רק עם ההתעקשות שלנו לשעות שינה מסודרות. מקווה שלא יהיו יותר מדי וויכוחים...רק התחלנו את גיל ההתבגרות

שרונה

 

[חייםלוי]

את גיל ההתבגרות חייבים לעבור ../images/Emo13.gif

איך היה עם תום בסורוקה?

 

[שרונמר]

התרשמנו לטובה מהצוות

אפילו דאגו לאם אר איי, בהתראה של יום, פרוטוקול אפילפסיה- הבנתי שזה שונה מהאם אר איי שעשינו עד היום. האירוח היה לבבי, דנה- מהמרכז לאפילפסיה לקחה את סתיו והיתה איתה כדי שנוכל להתפנות לבדיקות עם תום. כיף שיש מגלית ודנה אוזן קשבת, הן מדהימות. ד"ר מוני בניפלא לקח את כל הבדיקות שהבאנו, בדק את תום, והבטיח שינסה לעזור. לפי האי אי ג'י הרבים שעשינו הצד הימני דומיננטי בהרבה, והם יבדקו מה אפשר לעשות. מקווה שההבטחות יצאו לפועל- למשל- משלוח של החומר מסורוקה לטורונטו קנדה לייעוץ. בוא נראה מה יהיה בהמשך- קל להבטיח... שרונה

 

[gedri]

ד"ר מוני בניפלא ניורוכירורג בחסד עליון

התמזל מזלכם להיות מטופלים של ד"ר מוני בניפלא. גם לנו לאחרונה היה הכבוד להכיר אותו. איש נעים מאוד, עם גישה נהדרת לילדים. ומעל הכל רופא מאוד מקצועי ואכפתי. לדעתי אם זה תלוי בו, אין מצב שהוא יאכזב אותכם.

 

[שרונמר]

נותחתם אצלו? בקשר לאפילפסיה?

 

[gedri]

לא, לא נותחנו

אנחנו נמצאים אצלו במעקב בגלל CORTICAL DYSPLASIA שגילו להדר. כרגע אנחנו בשלב מיצוי של טיפולים תרופתיים. בשלב הזה לא שוקלים ניתוח. אתם מועמדים לניתוח?

 

[שרונמר]

כן. כרגע בודקים אופציות.

יש יותר ממוקד אחד, בשני הצדדים של המוח, אבל אולי יהיה אפשר לשפר את המצב. את התרופות מיצינו

לצערי... שרונה

 

[gedri]

מתפללת בשבילכם רק לטוב ../images/Emo24.gif

 

[gedri]

דרך אגב תוספת על קרמר

קרמר ידע לזהות בדיוק את המוקד של הדר על סמך כמה "דגימות" של EEG (אפשר להגיד דגימות עלובות). מה שאושר אחר כך על ידי ה-MRI. מניסיון לא כל פרופ' לניורולוגיה הוא מומחה לאפליפסיה, חשוב מאוד להיות מאובחן אצל מומחה. אחר כך להיות מטופל אצל ניורולוג ומדי פעם מעקב אצל המומחה.

 

[אבא של אפי]

שיהיה בהצלחה

תמסרי לה ממני

חייבים שעות שינה מסודרות.

 

[שרונמר]

בעקבות התוכנית בולדוזר שהיתה היום

משהו- לפני 4 חודשים פגשנו נוירולוגית במרפאה בדנה- לא אזכיר את שמה... היא קבעה חד משמעית שאין לבת שלי אפילפסיה, שהיא ילדה שסובלת מחרדות ומי זה שנתן לה טיפול- ולמה קבעו את זה? היא אפילו לא יודעת לקרוא אי אי ג'י, כמו אפילפטולוג...רק כמו נוירולוג... היא אפילו לא ראתה תרשים של הבת שלי- רק אמרה שבטח היא סובלת מהפרעת קשב וריכוז (ללא איבחון) והתלונות שלה לא מתאימות לפרכוסים... 3 נוירולוגים אחרים קבעו שזאת אפילפסיה מסוג אחר- גם מ"דנה"... כל כך מכעיס, שרק עכשיו- חצי שנה אחרי- פרופסור קרמר מגלה לנו: יש לה תרשים פתולוגי- פעילות כללית אפילפטית- יש אפילפסיה- JME-והתרופה לא מתאימה... אי אפשר לסמוך על רופאים? כנראה שצריך לשאול שאלות כל הזמן, להסתכל בתיק הרפואי לא לקבל שום דבר כמובן מאליו- מרגיז... שרונה

 

[אבא של אפי]

ברור

לכן אנחנו תמיד ממליצים ללכת למומחים. בהמדינה הזו יש משהוא כמו 2-4 . אני רואה במיפגש עם הרופאים כניסה לשדה קרב. כמובן שיש בינהם נהדרים.

 

[מידי2]

בתכנית בערוץ לייף.....

ראיתי לפני יומיים איזו כתבה שסוכמה במשפט אחד שאמר ש" אל לו לאדם לחכות שהרפואה תטפל בו אלא עליו להיות אקטיבי ולדאוג לכך שהרפואה תטפל בו" . זה היה אחרי סיפור של ילד בן חמש שהיה בריא לגמרי ויום אחד החל להרגיש רע, ומיום ליום הדרדר. הרופאים לא מצאו כלום ושלחו הביתה בכל מיני אבחנות של וירוסים, עניין התנהגותי, ומה לא. ההורים רצו מבית חולים אחד למישנהו עד שנואשו ופרסמו את הסיפור בעיתון על ילד שגווע ללא אבחנה וזה מתוך מטרה שאולי יראה רופא ויזהה שיכול לטפל. וכך קרה. רופא שקרא את הכתבה יצר קשר והחל בבירור מעמיק. הוא חשב דבר אחד אבל מהבירור המעמיק עשה הסתבר שהילד סובל מלימפומה שמתבטאת באופן נדיר בגידול במעי הדק שבקושי רואים. לקח שנה וחצי עד שהגיעו לאבחון ולטיפול. אילולא ההורים היו נלחמים ורצים הילד היה היום מת והמקרה היה מוגדר כ"נפטר מסיבה לא ברורה" הסיפור מדבר על מקרה בארה"ב. שרונה העיקשות שלך והלימוד העצמי של כל מה שקשור לטיפול בילדים הוא נכס בלתי ישוער לסתיו ותום.

 

[mori17]

תאמיני לי אחרי חודשיים בצבא היא תרצה את

מה שמגיע לה.....גם אני הייתי ככה אבל מרוב שהתייחסו אליי כבנאדם חולה[בצבא] אז הראש שלי כל הזמן התעסק בזה במקום דברים אחרים פתאום האפילפסיה הייתה מרכז חיי ולפני הגיוס היא ממש לא היתה....כ"כ הלחיצו הקשו ופגעו שמרוב התעסקות זה גרם להתקף בתורנות מטבח.... אבל מאז הדברים יחסית הסתדרו ואני והבריאות בשיפור

מורי

 

[mori17]

הכל תלוי במצבה

רק עצה ממישהי שנמצאת במערכת הזו... קצת לפני הגיוס רצוי ללכת לנורולוג שיעשה סיכום מצב ויוסיף הערות יותר נכון המלצות של לא לשמור ולקבל 7 שעות שינה ולהימנע מעבודות קשות... את ה-7 יאשרו לה בדוק...את השאר זה מלחמה אבל כמו במלחמה קשה באימונים קל בקרב..... בהצלחה ורק בריאות מורי