שאלה לגבי CFS

ניני4

New member
שאלה לגבי CFS

אני סובלת מתסמונת התשישות הכרונית מזה כעשר שנים. היו שינויים, עליות ומורדות לאורך השנים, הן ביכולת התפקוד והן בתחושות. בהדרגה הורדתי מעצמי עומסים על מנת לא לסבול מן הסמפטומים, ובשנה האחרונה , במיוחד, הפסקתי לעשות כמעט כל דבר שגם לי אחר כך לשלם מחיר של החרפת התסמונת. מצד אחד, זה נהדר. רמת המתח ירדה, הסמפטומים הקשים נעלמו לגמרי והמתונים מופיעים פה ושם, אבל באמת "בקטנה". ערכתי את חיי בצורה כזו שאת מירב ההנאה אני מוצאת בסביבתי הקרובה, מארחת, מבלה עם בני משפחה וכדומה . מצד שני, אני מרגישה שאני כאילו חיה בתוך גבולות המגבלה. דברים שפעם עשיתי, כי לא הייתה ברירה, עכשיו מפחיד אותי אפילו לחשוב לעשות אותם ( למשל: לנהוג, לצאת למסיבה או מסעדה וכדומה). אחת המחשבות שהיו לי להפסיק לעשות דברים מסוימים הייתה מתוך מחשבה כי אולי אחלים אם אמנע מעצמי את כל או מרבית מחוללי הסטרס והעייפות. עברה שנה ואני לא רואה שאני מבריאה. אמנם לא סובלת כמו בעבר, אבל לא מחלימה. מה דעת מנהלת הפורום? ומה דעתכם אתם?
 
תסמונת התשישות הכרונית (וגם הפיברו)

אינה מחלה רגילה. היא מחוברת עמוק עמוק אל נשמתנו - מחלה של העידן החדש. מעבר להפחתת עומסים כדי להקטין סימפטומים, חשוב במיוחד להיכנס עמוק פנימה ולהבין את מהות המחלה בחייך. למה משכת אותה אל חייך? כיצד היא משרתת אותך? הפחדים שאת מתארת, אולי היו קודם והתכחשת אליהם? עכשיו, אחרי שהתרגלת לא לעשותם, את מגלה אותם. אולי הבנה של הפחדים תוריד את הצורך בסימפטומים של התשישות? אם אין תשובה ברובד הזה, אולי היא נמצאת בכיוון אחר, או באותו הכיוון ברובד עמוק יותר. לפעמים אפשר להגיע לתשובות רק ברבדים עמוקים. למה? כי זה טיבה של המחלה - מחלה של העידן החדש. שנת בריאות, שמחה ומימוש חלומות,
 

dorgad

New member
לניני ולנאוה ולכל מי שרוצה

קראתי את הודעתה של ניני ואת תגובתה של נאוה. אני רואה את התסמונות קצת אחרת: גם אם אלה, במובן מסוים, תסמונות של "העידן החדש", הרי שצריך להיות משהו מעבר למחוללים (גורמי מחלה) מהסוג של סטרס "משיכת המחלה לחיינו" והימצאותה ב"רבדים עמוקים". אם התסמונות היו אכן תוצאה ישירה של גורמים מסוג זה, איך ייתכן שרק כ-3% מהאוכלוסייה לוקים בהן? הרי ברור שאחוז הרבה יותר גדול באוכלוסייה חשוף לסטרס ולמפגעי סביבה למיניהם. וכאן נכנסת לתמונה הגנטיקה. כלומר, יש צורך בצירוף של משתנים גנטיים מסוימים ושל הטריגרים (סטרס וגורמים סביבתיים), כדי ליצור תסמונות כאלה ולא אחרות. שהרי אנשים שונים, החשופים לטריגרים דומים, לוקים בתסמונות ובמחלות מסוגים שונים. הסיבה: משתנים גנטיים שונים מבחינים בין בני האדם, וצירופים שונים של משתנים גנטיים+סביבתיים מובילים להיווצרות מחלות ותסמונות מסוגים שונים. לכן: לא די בהתעמקות פנימה, שאולי (גדול) יכולה להקל במידה כזו או אחרת, ולא די בתזונה נכונה. למרבה הצער, עדיין לא נפתרה התעלומה הגנטית עד תום (אבל יש תקווה, הגילויים בתחום זה פורחים). לסיכום: אם אתם עושים כל מה שידוע שכדאי לעשות - בתזונה, התעמלות, תוספי מזון, תרופות, הפחתת מתחים וכדומה - אל תצפו לנסים, אתם עלולים להתאכזב, וכל זה משום שעדיין לא ניתן המענה על הרקע הגנטי). דור
 
דור, גנים אנחנו לא יכולים לשנות

יש וכבר ראינו שמחקרים מתחילים לגלות שוני בתגובת המוח בכל הקשור לכאב - אלו הסיבות הפיזיות של המחלה. גם גנטיקה זו סיבה פיזית שאינה נשלטת על ידנו. הגנטיקה לא מחייבת התפרצות המחלה - לזה נדרשים טריגרים. שינוי רוחני עושה שינוי פיזי. (כל אישה יכולה להעיד על שינויים במחזור החודשי בכל תהליך של שינוי רוחני) הוא יכול למנוע התפרצות אצל מי שיש לו את הגנטיקה המתאימה, או לחילופין, להביא לנסיגת הסימפטומים. החולשה / הנטיה הגנטית / הרגישות - תמיד תהיה שם, מחכה ליציאה מהאיזון כפתח, כטריגר להתפרצות חדשה. שינוי עמוק ומהותי, יסיר את החולשה הרגשית, יסיר את הפתח דרכו הטריגר יכול להפעיל את הגנטיקה. סליחה שלא הסברתי את זה בצורה מקיפה (הוליסטית) מלכתחילה. שנת צמיחה והתפתחות רוחנית לכולנו,
 

dorgad

New member
אנחנו לא יכולים לשנות גנים, נכון

אבל התערבויות בגנטיקה כבר מתבצעות ע"י מדענים, ולכן כתבתי שיש תקווה. לאור ההיסטוריה של התפתחויות המדעים, הרפואה והטכנולוגיה, ניתן בהחלט להניח שבעתיד הטיפולים יהיו גנטיים. באשר להשפעה של עולמנו הרגשי על קיומנו הגשמי - אין ספק שיש כאן הדדיות, המוכחת לאורך חיינו שוב ושוב. דור
 

ניני4

New member
תודה לך, דור, על תגובתך

אולי זה גנטי, אולי לא, מי יודע? אני חשבתי שאולי מנוחה ושינוי אורח חיים, נטול סטרס, לתקופה ממושכת יכול לסייע להחלמה או לפחות להקלה משמעותית. הקלה אכן קיבלתי, אך לא החלמה. דרך אגב, הרעיון נלקח ממישהי שפעם שוחחתי עימה שסיפרה לי שמשך שנתיים עברה לאורח חיים שונה לגמרי ונטול סטרסים ואחר כך החלימה כמעט לגמרי.
 

ניני4

New member
מכיוון שאני כבר מכירה את התסמונת

זה כעשר שנים ( כפי שציינתי בהודעתי הקודמת), בוודאי שכבר עברתי את כל התהליכים של קבלת המחלה, בדיקת הספטומים, היכרות עצמית על כל הרבדים העמוקים ביותר, עם הפחדים וכדומה. לא מצאתי בכך כל פיתרון, לצערי. כן הקלה, קבלה, שלווה, אבל לא פיתרון והפחתת הסמפטומים או הכחדתם. שנת בריאות, שמחה ומימוש החלומות גם לך :)
 
ניני, חז"ל אמרו:

יגעת ולא מצאת - אל תאמין לא יגעת ומצאת - אל תאמין יגעת ומצאת - תאמין!! אם את עושה פעולות ולא משיגה את התוצאה הרצויה - משהו את עושה לא נכון, או שמשהו את לא עושה וכדאי שתעשי. יתכן שיש צורך בעזרה חליצונית של מדריך על מנת שיראה לך את מה שאת לא מצליחה לראות בעצמך. כמובן שחשוב שזה יהיה אדם שרואה אותך יותר טוב ממה שאת רואה את עצמך. זכרי רק דבר אחד. מה שעזר לחברתך, אולי נתן מענה לצרכיה. את צריכה למצוא את מה ש נכון . ל ך !!
 

ניני4

New member
לנאוה- ברשימת ה"יגעת" שלי כלולים:

רפואה אלטרנטיבית - הומאופטיה ( בשתי תקופות ), רפואה הוליסטית, רפואה הודית, רפלקסולוגיה, הילינג . פסיכולוגיה- טיפול קוגניטיבי-התנהגותי ( כשנתיים), טיפול דינמי ( כשנה), ביופידבק ( תוכנית מלאה). תזונה- מעבר מתזונה צמחונית ארוכת שנים לתזונה רגילה, נסיון בתזונה הודית, ועוד. ספורט- שחיה, הליכה, חדר כושר, בתקופות שונות. כיום- הליכה ברגל 3-5 פעמים בשבוע. תרפיה באמנות- "און אנד אוף", כל השנים. מה היית מציעה לי לעשות שעוד לא עשיתי?
 
לא מכירה בשביל לומר, אבל חוץ מזה,

לפעמים זה לא מה שאת עושה אלא איך, או באיזה עומק את עובדת. את יכולה לעבוד עד זוב דם בלי לגעת במה שצריך
אני לא מכירה אותך מספיק כדי להצביע היכן את צריכה לעבוד. אבל אם לא קרה שינוי - זה לא זה. שנה של הצלחות!
 

ניני4

New member
לא נראה לי שהובנתי כהלכה

שינויים נעשו, בוודאי שנעשו. אולם אני מדברת על החלמה, לא על שינוי. החלמה או הפחתת הסמפטומים עד לכמעט כלום, וזה, לצערי, לא קרה. ואחרי 10 שנים , תאמינו לי, זה קצת קשה להמשיך עם זה.... שיניתי את אורח חיי, דואגת לנוח כשצריך, מבינה את עצמי מצוין ( מבפנים ומבחוץ), אולם שאלתי הראשונית הייתה לגבי סיכויי ההחלמה . בכל מקרה, תודה על תשומת הלב והמענה.
 
עם כל השינויים שנעשו, יש משהו שאת

מפספסת - סביר להניח משהו בגישה הפנימית שלך, או דעה שיש לך על עצמך, או על החיים. אני מבינה על מה את מדברת, לי יש בהסטוריה מעל 20 שנה של עבודת מודעות, ויש דברים שאני עדיין מפספסת (או פשוט לא רוצה לגעת בהם
) זו לא ביקורת עלייך, או ניסיון להוריד לך את מצב הרוח, זה פשוט חוק של היקום: אם זה לא השתנה
זה לא באמת טופל
זה שאנחנו לא רואים - לא אומר שזה לא שם, זה שאנחנו מקבלים את זה מקצין בדרך כלל את הסימפטומים. אני מציעה להפסיק "לעבוד", לקחת פסק זמן מעבודה, ולהתבונן, רק להתבונן בלי לשנות כלום. תתבונני על הקשרים שלך ועל מה הם עונים בחייך, התבונני בביתך - מה מקולקל שם? מה זה מסמל בעינייך? התבונני בכל הטיפולים שעשית, ובכל המטפלים שהיית אצלם. שימי לב מה גרם לך לחוש נוח ובטוח, ומה היה לך קשה. שימי לב באיזה שלב פרשת מדרך עבודה אחת ועברת לשנייה. התבונני בכל דבר, בעיניים ראשוניות, חקרניות שימי לב מה משותף לכל מה ש"מזייף" זה למשל, כיוון עבודה שאולי לא ניסית עדיין, ושיכול לשפוך אור על הדברים שתהיה שנה של התחלות, גילויים ולמידה
 

dorgad

New member
ניני וכל דכפין, בוקר טוב!

ברשימת ה"יגעת" שלך לא מצאתי טיפול תרופתי קונבנציונלי. ניסית? מניסיוני: בנפילה האחרונה שלי הגעתי למקומות כל-כך נמוכים ואפלים, ממש עד כדי שינויים בתפיסה ובתפיסת-עולם, שרק טיפול תרופתי הצליח לשלוף אותי משם, מה שהוביל אותי למסקנה שאם השיבושים הכימיים במוח ובמערכת העצבית הם קיצוניים - רק תיקון שלהם (כן, בכימיקלים, למרות תופעות הלוואי שלהם) יכול להועיל. ההתנסות המחרידה שעברתי הביאה אותי להבנה טובה יותר (אף שהייתי בעלת ידע לא מועט בתחום) של המסלול שעוברים פגועי-נפש למיניהם, כולל המגיעים לכלל ניסיונות התאבדות. ושליפתי משם באמצעות תרופות הביאה אותי להבנה טובה יותר של התפקיד המשמעותי של התערבות תרופתית בתהליך. רק מי שעבר זאת, יכול להבין (אני בטוחה שיש רבים יותר מכפי אנו יודעים, כלומר - רק מעטים מוכנים לשתף אחרים בכך), ולכן, עם כל הכבוד לפתרונות האלטרנטיביים, שלילה מוחלטת של הפתרונות הקונבנציונליים היא בגדר טעות. דור
 

danidanidin

New member
נכון.

החשש הקיים להשתמש בתרופות קונבנציונליות גורם לנו לעיתים לבטל או לנסות ולדחות את השימוש כמידת האפשר. השאלה היא האם השימוש בתרופות נותן פיתרון טוב שמאפשר לחיות ברמה סבירה ולאורך זמן?
 
דור הגישה היא לא נגד מוחלט

אלא שימוש מושכל תוך הבנה ש: 1. תרופות קונבנציונליות אינן פותרות את הבעיה אלא מסתירות אותה. 2. תרופות קונבנציונליות מכבידות על כבד וכליות ולעתים מצטברות באברים פנימיים ופוגעות בהם. 3. לתרופות קונבנציונליות יש תופעות לוואי שלאורך זמן יכולות להפוך בלתי הפיכות. 4. שימוש בתרופות קונבנציונליות יכול להרחיק סיכוי לריפוי מסיבות שונות. 5. בטיפול נפשי תרופות קונבנציונליות יכולות לקבע בעיה ניתנת לפתרון, ולא רק מתוך הנוחות של טיפול כימי בסימפטומים. לעומת זאת, יש להן גם יתרונות: 1. נותנות מענה מהיר מאוד יחסית לטיפול אלטרנטיבי 2. יכולות להקל מצב נפשי ולאפשר תפקוד סביר 3. קל לביצוע, וזול יחסית - אין תלות במטפל ובביקורים שבועיים. בטח יש עוד לכאן ולכאן אבל... שימוש מושכל - לדעת את העובדות ולהתחשב בהן כשמחליטים כך או כך. אני אישית לא מורידה חום, לא מפחיתה כאבים אז בטח שלא אשתמש בתרופות נפשיות. יש אנשים שכן מתאים להם. ואולי אני סתם עקשנית ולא גמישה...
 

ניני4

New member
תודה לשתיכן על התגובות ../images/Emo24.gif

אישית, אני נמנעת עד כמה שאפשר מתרופות קונבנציונליות, אלא אם אין ברירה... וגם תרופות פסיכיאטריות נכנסות לקטגוריה זו. יש לזכור כי אינני סובלת מכאבים ( סובלת מתסמונת התשישות הכרונית, לא מפיברומיאלגיה), ומאמינה גדולה בטיפול פסיכולוגי, על מגוון שיטותיו. בכל מקרה, רציתי להודות לך, נאוה, על עצותייך ודברי החוכמה- בהחלט לקחתי למחשבה את מה שכתבת , ואנסה לבחון את המצב מכיוון זה. כבר עלו לי כמה הערות (הארות) ואמשיך משם... ולך, דור, תודה על כל שכתבת וענית, ועל הדרך הריאלית והרציונלית בה את רואה את הדברים. וכמו שכתב פעם חכם יפני: " בתודעת המתחיל יש אפשרויות רבות, אך בתודעת המומחה רק אפשרויות מעטות." תודה שעזרתן לי לחזור להתחלה...
 

dorgad

New member
שימוש מושכל, אין ספק

וזאת תוך כדי קבלת מידע על התרופות ובמעקב רופא. ואחרי הכול - גם אין לי התנגדות גורפת לתרופות וטיפולים אלטרנטיביים!
 
למעלה