שאלה לגבי CA125

[רוניה35]

שאלה לגבי CA125

לפני שבוע עשיתי את הבדיקה ולשמחתי הגדולה חזרתי לערכים תקינים (בטווח), זאת לאחר שנה וחצי שזה נע סביב ה-50. אני נמצאת על דיכוי של גלולות ברצף בשנה וחצי האחרונות עם מספר מחזורים מצומצם. אני יודעת שהבדיקה הזו מצביעה על פעילות אנדו' שמתרחשת בגוף (אם הוא משתולל או לא). האם זה אומר שכרגע זה מצביע שהכל שקט אצלי ושאין מוקדים פעילים? (לא שהיה ידוע אצלי על מוקדים אחרים לפני כן) האם יכול להיות מצב שהCA מראה תוצאה נמוכה/גבוהה והמצב בגוף אחר? עד כמה אפשר לסמוך על התוצאה הזו ולהיות רגועים.

 

[מייקילולי]

זה מראה שהדיכוי עובד

 

[רוניה35]

כן, זה ברור לי שהדיכוי עובד

אבל מנסה יותר להבין האם חזרה לטווח יכולה להצביע גם על העלמות מוקדים שאולי היו קודם

 

[מייקילולי]

לא

מוקדים לא נעלמים מטיפול בגלולות, הם יכולים אולי לקטון אבל לא להעלם. הדיכוי בדר"כ שומר על האנדו במצב סטטי, שומר על המצה הקיים ומונע החמרה.

 

[זואילי]

בהמשך למה שמייקי אמרה

לצערינו, רק הסכין מעלימה מוקדים....

 

[רוניה35]

למה? לי נעלמה ציסטה אחת בעקבות השימוש בגלולות

וגם זכור לי שלך, זואילי, בעקבות שימוש בדקא נעלמה ציסטה. לאור זה שאלתי את השאלה על המוקדים

 

[מייקילולי]

עם גלולות זה נדיר

שמוקד נעלם. דקא' יותר חזקה לכן יש יותר סיכוי.

 

[זואילי]

זו שאלה של סמנטיקה

למה את ואני קוראות מוקדים. נכון - לי נעלמו ציסטות שוקולד (אנדומטריומות) בשימוש ממושך בלוקרין. הן הופיעו כשהייתי חצי שנה בלי כלום. עד לאותה חצי שנה, מאז גיל 16 הייתי על גלולות. אמנם לא רצוף, אבל אף פעם לא הפסקתי עם הגלולות מעבר לשבוע היזום ובכל אותן שנים לא היו לי אנדומטריומות. מוקדים/נגעים/נודולים ושאר מרעין בישין שהיו לי באגן ועל ובתוך איברים שונים הוסרו בצורה זו או אחרת בניתוח. הידבקויות שנבעו מאותם מוקדים (ואני מדברת איתך על אגן חסום בהידבקויות) הופרדו. הידבקויות חדשות הן סוג של "תוצר לוואי" מניתוח, ומוקדים חדשים שיש בוודאות היום נוצרו מחדש בגלל ווסתות והתעוררות המחלה מטיפולי הפריון - התופעות של המתנות החדשות בגופי זניחות לעומת המצב בו הייתי לפני הניתוח. רק המוקד המשמעותי ברקטום לא נכרת בניתוח שלי והוא ממשיך את פעולתו כל עוד אני מלבה אותו באופן מודע לחלוטין בנסיונות שלי להרות. אנדו זה אנדו. בין אם הוא מתבטא אצל אחת רק באנדומטריומות ואצל אחרת בעוד מוקדים באגן. הטיפול בדיכוי או הריון לא מעלימים את המחלה. הם אמורים להפחית כאבים וסימפטומים ע"י שמירה על המצב סטאטי כשאין ווסת. מבאס ביותר, אבל ככה זה. לפחות אצלי.

 

[רוניה35]

לא טענתי שמרקר בטווח מצביע על העלמות המחלה

כמו שהשבתי עכשיו לנעמי, ציפתי שהבדיקה הזו תהיה מדד כלשהו, אבל בעצם הבדיקה היא מדד לכלום והיא עכשיו תוספת לUS (בטן, כליות) ו-CT שגם מהם תמיד יוצאים בתחושה שהיא לא 100%, שיש סיכוי מאד גדול שלא רואים מוקדים בצילומים. פשוט ייאוש. חוץ מניתוח, אין אף דרך לדעת מה באמת קורה שם. ולאחת כמוני שלא סובלת מכאבים, אבל רוצה להיות עם אצבע על הדופק, אין דרך אמתית לדעת מה קורה כשניתוח לא בא בחשבון כרגע. ודרך אגב משהו על הדברים שכתבת... תמיד טענת שבכל גיל ההתבגרות ממש סבלת ובעצם עכשיו אני רק מבינה שהיית על גלולות ושעד לאותה הפסקה של חצי שנה בכלל לא היו לך ציסטות. אז איך כל כך סבלת אם לא היו ציסטות/מוקדים/נגעים?

 

[מייקילולי]

נכון

הדרך הכי טובה לדעת מה קורה בגוף היא רק ניתוח. כל כך מבינה אותך, גם אצלי כעת תוצאת ה-CA בנורמה (תחת גלולות), אבל אני חווה מידי פעם התקפות כאבים חזקות באזורים המתאימים במיקומם לכליות ולאורטרים, וב- US כליות רואים משהו קל שיכול אולי לדעת רופאים מסויימים להיות חסימה קלה ולדעת רופאים אחרים זה כלום.ואלו כאבים יחסית חדשים אז גם אני תוהה איך ה- CA תקין?? אולי, אולי פשוט בחלק מהמקרים הדיכוי עצמו (זריקות, גלולות) מוריד את הרמה של ה- CA. אני יכולה לספר לך שכאשר הייתי על דקאפפטיל ה- CA ירד לסביבות 12 וכאשר עברתי לגלולות, בחודש הראשון ה- CA קפץ ל- 30 (אומנם בתוך הנורמה אך בכל זאת עלייה חדה) וכאשר הוסיפו לי תוספת של הורמון בנוסף לגלולות על מנת לדכא יותר הערך חזר לסביבות 15. אז אולי (וזו רק השערה שלי) אולי אצל חלק מהבנות לקיחת גלולות/ זריקות כשלעצמה מורידה את ה- CA.

 

[זואילי]

א - הא!

סבלתי מהכל חוץ מהציסטות. הציסטות - אנדומטריומות הן רק הדובדבן שבקצפת. הייתי מקבלת מחזור כל חודש בנטילה הרגילה - היו מתפתחים מוקדים, וערימות הידבקויות. שוב - אנדומטריוזיס זה לא רק ציסטות שוקולד.

זה שנכנס מוקד לתוך שלפוחית השתן - הסימפטום של זה הרבה יותר הורגש מאשר הציסטות בשחלה. זה שהתיישב מוקד ברקטום - אין צורך שאפרט מה עבר ועדיין עובר עליי. זה שהיו נודולים אפילו בנרתיק - הרבה יותר כאב לי מאיזה כמה ס"מ בתוך השחלות. תביני - היה לי הכל מהכל, מלבד הציסטות עד לאותה חצי שנה נטולת גלולות. ואח"כ גם אלה הצטרפו לחגיגה. בטן שמנותחת 6 שעות זה לא בגלל 5 ווסתות בלבד, זה שנים על גבי שנים של הזנחה פושעת. וזה שלקחתי גלולות בנטילה רגילה ממש לא היה "טיפול" כי מי בכלל ידע מה יש לי? וגם אם נזרקה המילה אנדומטריוזיס לאוויר - מה עשו איתי עד שהגעתי לסוריאנו?

 

[רוניה35]

מה זה נודול?

ואיך בעצם נוצרים הדבקויות אם לא כאשר רירית הרחם חוזרת חזרה לחלל הבטן?

 

[זואילי]

זה מוקד של אנדומטריוזיס

תלוי במיקומו, לפעמים ניתן להרגיש אותו במישוש. סוריאנו פעם תיאר הידבקויות בכתבה שהתראיין אליה בעיתון לאישה (ושתיים מאהובותינו מהפורום כיכבו שם) - שזה כאילו ששפכו דבק לבטן

. אני תמיד דמיינתי את זה כמו שאת לוקחת טוסט

וחותכת לחצי... והגבינה הצהובה.....

תפליגי בדמיונך. איך נוצרות ההידבקויות האלה? תארי לך שיש לי מוקד אנדו מנוול

שיושב לו על שלפוחית השתן

. בזמן מחזור המוקד הזה מושפע גם הוא מההורמונים ובווסת (חוץ מזה שאני אדמם כרגיל מהנרתיק כשרירית הרחם מתפרקת) אז גם אותו מוקד מדמם. אבל בגלל שהוא יושב על השלפוחית שזה לא המקום הטבעי לרקמת רירית הרחם להיות - המוקד מדמם לחלל הבטן - אין לדם לאן לצאת

. ואז זה גורם למצב של דלקת. הרי זה לא מצב טבעי של הגוף. מערכת החיסון מנסה להילחם בזה. כואבבבבב. עכשיו דמייני שבגלל שאין לדם הזה לאן לצאת אז נוצרת הידבקות מהשלפוחית שתן לאיבר קרוב, נגיד רחם. אאוצ'. עכשיו תארי לך מוקד נוסף שיושב במעי

. הוא מדמם בזמן ווסת למעיים והופ מדביק את המעיים ומפריע לפיתולים הרגילים שם. והנה גם המעיים נדבקים נגיד לעצמם ולרחם ולשלפוחית. מישהו אמר עצירות? לא, לא - "מעי רגיז"!

עכשיו קחי עוד מוקד שיושב על איזה רצועה של הרחם או בדוגלס - מדמם לחלל והנה עוד הידבקויות - וככה איברים יכולים להיצמד אחד לשני בחוטים עדינים שכירורגים אוהבים להפרידם, ויוצרים חברותא שמשבשת את האנטומיה ונורא נורא נורא כואבת.. ואז את מבינה שעם אנטומיה כזאת את בעצם

ולא

מחלה ארורה

.

 

[מייקילולי]

זוזו ../images/Emo45.gif

איזה הסבר סוריאנו לא היה יכול להסביר/ לתאר יותר טוב

 

[galim29]

איזה תיאור מלבב זוזו../images/Emo3.gif

נראה לי שבפעם הבאה את תהיי במרכז הראיון. הכתבת תחטוף שוק חשמלי מכמות הידע שלך... תספרי לה עם השיקויים שאת רוקחת. רק זה בעצמו זה חומר לכתבה. לגבי הנודל - לדתעי מצאתי לעצמי גם אחד כזה. יש מצב?

הוא לא כואב אבל מרגיש כמו שסיפרת לי אי שם בעבר הרחוק

 

[זואילי]

מה שחסר לי זה

רק שתבקשי ממני לבדוק את המימצא....

 

[galim29]

המ... יש מצב, ../images/Emo2.gifאבל זוזו../images/Emo23.gif

הגעתי לגבול האדום שלי כשהכנסתי למישמש סיגריה לשירותים והייתי צריכה לאשר שמה שיצא לה אכן עונה על ההגדרה לשחרור מהבית חולים...

 

[זואילי]

מה שנקרא - הגדלת לעשות...

 

[רוניה35]

לצערי שמעתי תיאורים כאלה

ואקח את זה לכיוון שלי, ברשותך. אם אין לי כאבים (טפו טפו) ואף בדיקה לא מוצאת כלום, כי לרוב אין לה גם אפשרות לראות משהו (הדבר היחיד שאני מרגישה כרגע זה בליטונת מעל הפופיק שאני חושבת על המעיים, אבל גם פה אף בדיקה לא מוצאת כלום והיציאות שלי בסדר) איך אני יכולה להיות רגועה שאני לא חיה באשליה ויש הדבקויות שלא בא לי לגלות אותם מאוחר מידיי??? הרי לא פעם ציינו פה שיש כאלה שאין להן כאבים ומצבן יכול להיות יותר חמור מאלה שיש להן.

 

[מייקילולי]

לפעמים ניתן

גם לחוש בהידבקויות בבדיקה וגינלית, כמובן ע"י מומחה. אצלי לדוגמא ההידבקויות מורגשות היטב בבדיקה. אבל אולי זה גם תלוי בחומרת ההידבקויות ובמיקומן. אם אין לך כאבים כרגע, אין ציסטות ומוקדים הנראים לעין אם במישוש או ב- US , מה שנותר לעשות לדעתי זה רק להיות במעקב פעם בכמה חודשים.