שאלה לגבי העמותה

[ravit2b]

שאלה לגבי העמותה

רציתי לדעת מה מייחד את העמותה ואיזה פעולות פוליטיות העמותה יזמה בשנים האחרונות למען חולי הצליאק. נאמר לי ע"י העמותה שפעולותיה הן לארגן יום כיף בשנה ונותנת מידע לגבי המחלה אך בעיניי זה לא מספק כי בשביל יום כיף ובשביל מידע שאני יכולה לקבל מהרופא/דיאטטנית/אינטרנט אני לא רואה שום סיבה להצטרף ולשלם 100 ש"ח בכל שנה. אני רוצה להבהיר שאי הצטרפותי לעמותה נובעת מרצוני "להצביע ברגליים". אם אני טועה והעמותה פועלת למען חולי הצליאק - לא רק בימי כיף, אשמח אם תעמידו אותי על טעותי

תודה בכל מקרה.

 

[נטלי22]

לפי מיטב ידיעתי העמותה פועלת לאורך

כל השנה ביצירת קשר עם יצרנים ויבואנים ובבירורים לגבי תכולת גלוטן באלפי מוצרים שונים, ובעקבות כך היא מנפיקה מדריך שכולל את כל המוצרים/מאכלים לפי נושאים ושמות היצרן/יבואן, לפי מה מותר ומה אסור לאכול. מדי מספר חודשים יוצא עדכון למדריך זה, שנשלח כמובן לכל חברי העמותה שרכשו את המדריך. כנ"ל לגבי תרופות מותרות ואסורות, שניתן לבדוק באתר האינטרנט של העמותה, במקום להתקשר ליצרן/יבואן בכל פעם שאת צריכה ליטול תרופה, ואז לסמוך על תשובה מאיזו פקידה שלא כ"כ מבינה. בנוסף, העמותה מיידעת באמצעות דוא"ל או בדואר הודעות מטעם חברות יצרניות שונות לגבי מוצרים חדשים או שינויים בקווי ייצור. ככל הידוע לי, העמותה גם מנהלת מגעים מול חברות שונות (גם שטראוס-עלית למשל), במטרה להביא להבנות שייטיבו עם כלל חולי הצליאק בישראל. אני אישית מאוד תומכת בפעילות של העמותה, ולכן חידשתי בתחילת החודש את חברותנו לעמותה לשנה השנייה, למרות שמבחינת מידע וידע אני חושבת שאני יודעת המון, ולא אזדקק לעזרת העמותה, אבל אני רוצה לתמוך בהם כדי שיוכלו לעזור לאחרים ולכלל חולי הצליאק.

 

[מית צאן]

העמותה

העמותה פועלת בהרבה מישורים למען חולי הצליאק. כמו שנטלי אמרה - יש את מדריך המזון, התרופות ועידכונים שוטפים. במדריך מופיעים יצרנים וחברות רק אם נתנו אישור בכתב לעמותה וזאת אחרי הרבה טלפונים ופקסים לבקש את האישורים (דברים שעולים כסף). כמובן שכל אחד יכול להתקשר בצורה עצמאית ליצרנים אבל לא תמיד אפשר להגיע לאדם שבאמת מבין . לדעתי האישית אישור רשמי טוב יותר מברורים אישיים. המגעים השונים גם דורשים זמן (בהתנדבות) וכסף , כמו הדיונים על סבסוד הקמח ועוד דברים. אני אישית חברה בעמותה (עבור שתי בנותי עם הצליאק) ומנסה לעזור להם בצורות שונות. התנסיתי כבר במגעים (בשביל לעזור לעצמי, לעמותה וכך לכולם) עם חברות שונות לבקשת אישורים , חלק מוכנים, חלק לא והכל לוקח הרבה טלפונים, מיילים ופקסים. מבחינת ידע , אני כבר לא זקוקה לעמותה אלא שמחה לעזור מידיעותי ונסיוני אבל גם לדעתי חשוב ביותר לתמוך בעמותה וכך להנות מעבודתה .

 

[רינה מינץ]

העמותה

העמותה פועלת בראש ובראשונה לקידום איכות החיים של חולי הצליאק בישראל. העמותה בקשר מתמיד עם חברות מזון, יצרנים שונים, עוקבת ופועלת למען חולי הצליאק בכל הקשור לתקנות סימון המזון,מפעלי הזנה בבתי ספר, תקנות סימון גלוטן במזון ומעקב אחר מילוי התקנות. אם אנו כחולי צליאק ובני משפחותיהם לא נבין את חשיבותה העילאית של העמותה בקידום דעת הקהל והמודעות לצליאק בחברה ואצל אנשי מקצוע ונקפיד על חידוש החברות ושיתוף העמותה בכל פירור ידע שבריר ידע שמגיע אלינו. הנפגעים העיקריים יהיו חולי הצליאק בישראל. העמותה הוקמה ופועלת בכוחות משותפים של חולי צליאק ובני משפחותיהם במטרה לתמוך זה בזה להקל את ההסתגלות למאובחנים חדשים ולעורר מודעות בציבור הרחב לקיומו של הצליאק.

 

[ravit2b]

איני מקילה בחשיבות העמותה כלל!

העמותה היא הכלי הכי חשוב שיש לחולי הצליאק וזה ברור לי. השאלה שלי האם העמותה מממשת את הפוטנציאל שלה? האם היא מנצלת את הכוח הפוליטי שלה על מנת לעזור לחבריה? נכון שזה מאוד חשוב שיהיה גוף מרכזי שיברר את נוכחות הגלוטן במוצרים השונים אבל אם זאת תרומתה של העמותה סביר להניח שאני אוותר. ההודעה שלי היא בשביל לשאול בצורה הכי ישירה שיש 'מה העמותה עושה למען חולי צליאק', אין לי ספק שהעמותה חשובה אבל כאחת שמתנדבת והתנדבה בהרבה עמותות אני יודעת למה לצפות ביחוד בנושא כל כך חשוב. כרגע הרושם שיש לי זה שהעמותה משולה למכונת אספרסו משוכללת שכל השימוש הנעשה בה הוא להכין נס קפה (מצטערת אבל זאת הדוגמה הכי טובה שיצאה לי) נכון שזה חשוב להכין את האוגדנים הללו אבל לעמותה יש את היכולת לשנות דברים בחוק! העמותה יכולה לנסות ליזום חוקים וכאשר החוקים היזומים באים מעמותה ולא אדם פרטי, הסיכוי שלהם לעבור הוא הרבה יותר גבוה. הרי אם אני אנסה להעביר את החוק של סימון הגלוטן על כל המוצרים, קשה לי להאמין שכאדם יחיד אצליח לסחוף אחרי המונים בעד החוק הזה, אבל אם עמותה עושה זאת אזי המצב שונה לגמרי וגם ההתיחסות של חברי הכנסת שונה בתכלית! ואם יעבירו את החוק הזה, למשל, אז אף אחד לא יצטרך את האוגדנים האלה.

 

[מית צאן]

העמותה

את צודקת בדבריך שהעמותה היא כלי חשוב מאד לציבור חולי הצליאק. העמותה כמובן מנסה לעבוד על שנוי החוקים והתקנות הקשורות לסימון המוצרים. אם כל חולי הצליאק בארץ יהיו חברים בעמותה ויתנו את התמיכה הכספית וגם את עזרתם בעבודה משותפת - כך כולם ירוויחו ויוכלו להתקדם לרווחת כולם. אני מציעה לך לעשות (כמוני) - להיות חברה וגם להצטרף ולהתנדב ולתרום לעבודה הרבה שיש עוד לעמותה לעשות.

 

[shavririt]

ועוד מפעולות העמותה-

שלא הוזכרו כאן.... קו טלפוני יומיומי, עם 50 מתנדבות ומתנדבים ממשפחות הצליאק, ובו מדריכים כל פונה במידע שהוא מבקש, תמיכה ועזרה לחולי צליאק חדשים בתחילת דרכם, קליטת חברים חדשים לעמותה ודאגה לשלוח להם חומר מודפס רב, מענה וקשר עם נציגי בתי"ח ועוד. רבעון מידע של העמותה, בו מרוכז מידע על מחקרים חדשים, על פעילות העמותה מול גורמים שונים, רשימות וכתבות של צליאקים, ראיונות עם רופאים ודיאטניות בנושאים שלנו, ועוד. כנס פעם בשנה לכל חברי העמותה, שבו מרצים רופאים, חוקרים, דיאטניות, קונדיטורים ושפים, ונציגי מפעלי מזון. חוברת מתכונים מגוונת ומצויינת עם המון מתכונים שנאספו מחברי העמותה. העלאת הפרופיל של הפטור מצה"ל לצליאקים ומגעים קבועים עם צה"ל בעניין השירות. פגישות עם חברי כנסת והשתתפות כמומחית בוועדות בכנסת, העוסקות בנושא הצליאק, של רקפת- יו"ר העמותה. מגעים פנים אל פנים עם מנהלים במפעלי מזון, כדי לקדם את הנושא שלנו. טיפול מול מחלקות החינוך בעיריות ותכתובת בכל בעייה של ילד חולה צליאק, שמובאת בפני יו"ר העמותה. אני מניחה ששכחתי מספר דברים..ישלימו אותם אולי מתנדבי העמותה המשתתפים כאן בפורום. ובתקווה שכעת תביני לאן הולכים מאה השקלים של החברוּת בעמותה..רוית, שגם את זוכה בוודאי ליהנות מפרי הפעילוּת שלה גם מבלי שתהיי מודעת לכך. ואם את באמת רוצה לקדם דברים לטובת הנושא שלנו, את מוזמנת להצטרף, לעבור השתלמות קצרה ולהיות בין מפעילות הקו החם, או כל פעילות אחרת שזקוקים לה בעמותה.

 

[ravit2b]

תודה רבה על התשובה המפורטת

הרושם הראשוני שהתקבל היה מוטעה ואכן אצטרף לעמותה וגם אני מקווה לתרום לעמותה. אני מאמינה גדולה באקטיביות פוליטית בשביל קידום זכויות הפרט והחלש בפרט ובנוסף אני משתדלת להיות צרכנית נבונה ומכאן נבעה התהייה שלי. אני מתנצלת אם הטלתי דופי בעמותה, מתנדבים זה דבר מבורך וחשוב ואין לי שום כוונה לזלזל או להמעיט בערכם. במציאות הישראלית העגומה שבה היושרה וההגינות היא לא ערך עליון אצל כולם (ע"ע ממשלתינו היקרה - תרתי משמע) ומכאן החשדנות והביקורת. מקווה שקיבלתם את דבריי בהבנה. תודה