שאלה לבוגרים

[mayain]

שאלה לבוגרים

אני אמא לילד בן שנה וחצי עם CF. יונתן למי שזוכר (אבא שלו יותר מוכר בפורום orii)רציתי לשאול אם אתם זוכרים באיזה גיל התחילו אצלכם בעיות בריאות ותודה למי שיענה מאיה

 

[A n t o n]

בעיות בריאות?

מאז שנולדנו פחות או יותר, אובחנתי בגיל 3 חודשים למשל. יש כאלה שמאובחנים בכלל בגיל 20 אבל זה לא אומר שלא היו להם סימנים קודם לכן, פשוט אף אחד לא חשב על סיאף וחבל שהזמן התבזבז.

 

[mayain]

אני שואלת כי

ליונתן בנתיים אין בעיות בריאות טפו טפו יש לו בעיקר בעיות במעיים רוב מה שהוא אוכל יוצא החוצה די מהר..לא כלכך משנה כמות הקראון שנותנים לו. מעניין אותי לדעת אם יש עוד כאלו כמותו שהבעיות בריאות החלו יותר מאוחר או יותר נכון ממוצא של התחלת הבעיות בריאות אם יש דבר כזה תודה על התשובה מאיה

 

[A n t o n]

ברוב המקרים

הבעיות הן מלידה, אבל כמו שאמרתי יש מקרים שזה מתחיל להחמיר אפילו בגיל 20. בכל מקרה כל חולי סי אף שאני הכרתי סבלו מגיל מאוד קטן (עוד לפני שהגיעו לגיל שנה). הילד שלך מקבל טיפול? אולי זה מה שלא נותן למחלה לפרוץ? כי בזמני הטיפול היה חרא בטח שם מאיפה שעליתי. אגב קראון, אם הוא לא יקבל זה לא אומר שהאוכל לא יצא החוצה, פשוט יראו שומן ביציאות.

 

[mayain]

יונתן מקבל בנתיים רק קראון

וכמובן ויטמינים לא טופל עדין באנטיביוטקה לריאות.לגבי הקראון אני יודעת שהאוכל יוצא אבל השאלה באיזה כמות. נכון להיום אנחנו מחליפים חיתול(לא רק עם פיפי) 5-7 פעמים.

 

[cafesito]

אצלי הבעיות בריאות התחילו בגיל מאוח

הבעיות בריאות התחילו בגיל מאוחר עד גיל 20 רק בעיות עיכול שעם השנים פחתו.

 

[sporTV]

למה להקדים צרה למכה?

אצלי עד גיל העשרה (טיפה לפני) עוד הייתי שוחה כ150 בריכות. וההתרדרות בה התחלתי להרגיש הייתה בגיל ההתבגרות...מהבר מצווה והלאה. סרטן המעי הגס הוא הרוצח השקט כך אומרים, גם כאן - אסור להיות שאננים, חייבים לטפל ולשהקיע בכדיי שבעתיד החיים יהיו באיכות וברמה הכי גבוהים שניתן! פיזיו , תרופות, ספורט - כל מה שיעשה טוב בשביל להגיע הכי חזקים למשברים. המון בהצלחה

 

[A n t o n]

שמעו

גם אצלי המכה הקשה היתה בגיל 14-17 אבל אושפזתי גם לפני זה, חליתי בדלקות ריאה גם לפני זה, קיבלתי טיפול גם לפני זה...... עד גיל 14 היתי עם 60% FEV1 אבל זה לא אורמ שלא היתה מחלה, פשוט היא היתה יותר שקטה.

 

[mayain]

איך פחתו?

בגלל הקראון או דברים אחרים?

 

[cafesito]

לא יכול לדעת למה. פשוט פחתו

אולי בגלל משמעת אכילה טובה יותר, אולי בגלל פעילות גופנית ואולי סתם מזל. התרופות והאנזימים השתפרו, תוספי המזון השתפרו ואני השתפרתי עם השנים.

 

[thecarrier]

טיפולי פיזיו כמו צחצוח שיניים

זה שלא כואבים השיניים, לא אומר שלא חשוב לטפל בהם באופן שיגרתי. הטיפולים לא מבטיחים שלא יהיו בעיות בעתיד, יש פה גם הרבה מזל. הטיפולים מבטיחים למזער את ההתדרדרות, לדחות אותה במספר שנים. ייתכן וברגע של משבר נהיה יותר חזקים להתמודד, בזכות ההתמדה בטיפולים. ייתכן שתהיה תרופה חדשה שתסייע יותר למי שלא התדרדר הרבה מידי? מי יודע?

 

[LullaBelle]

אצלי היה ככה:

אמא שלי מספרת שבעיות עיכול היו מהיום הראשון - אכלתי הרבה ולכלכתי המון חיתולים =) ובחודש הראשון של חיי העליתי רק מאה גרם, מה שהדליק אצל אמא שלי נורה אדומה. מחלת הריאות החלה רק בגיל 7 - אז התחלתי להשתעל ולהוציא ליחה, וגם התחלתי לחלות הרבה. עד אז הייתי בסדר, רק הקטע של בילוי מרובה בשירותים =) אח"כ נאמר לאמא שלי ע"י מספר רופאים שלרוב ככה זה - בהתחלה יש רק בעיות במערכת העיכול, ואחרי זמן מה מתחילה גם מחלת הריאות. אחרי כמה זמן, זה כבר אינדיבידואלי.

 

[A n t o n]

רק אני נדפקתי?

רק אצלי כל הבעיות נפלו על כתפי בגיל 3 חודשים? למרות שהיו גם בעיות במערכת העיכול עליתי במשקל מעולה, נולדתי גם 3600 או 3800 גרם, עד גיל 5 הייתי בססדר גמור, לא רזה בכלל. אחרי זה התחלתי לגדול מהר והמשקל התחיל לפגר. דלקת ריאות הראשונה שלי היתה בגיל 5 חודשים ומאוד קשה לפי מה שסיפרו.

 

[vikvik]

מבינה שאת מתייחסת יותרלהחמרה מסוימת

נולדתי גם עם בעיות מעיים והייתי הרבה בבתי חולים עד איזה גיל 2 בהמשך הכל הלך יחסית בסדר , כלומר כן הלכתי לביקורות , עשיתי אינהלציות , הוכרחתי לאכול והייתי בתת משקל אבל אני אישית כילדה לא הרגשתי את המחלה , גם כי ילדים עסוקים יותר ועוברים מחלות קל יותר. עבורי המחלה ממש התחילה להראות את עצמה זה עם החמרת המצב הריאתי בערך ב17-18. אז אין ברירה לשים לב למחלה , כי פשוט קשה לנשום. ואני בפירוש מסכימה עם כל אלה שאמרו שחייבים לטפל טיפול מירבי גם כאשר הבעיות עוד לא מתחילות. כי ככה אתם לא תגיעו לבעיות , למה לחכות לבלאי של הגוף שאז כבר יש נזקים בלתי הפיכים , הריאות הופכות לציסטות ומה לא. טיפול מונע ולהרגיל את הילד מגיל צעיר ככה שלא יצטרך באמצע גיל ההתבגרות לקבל בומבה של טיפולים על הראש זו הדרך.

 

[mayain]

תודה על התשובה

לא התכוונתי להחמרה כי כרגע אין לו בעיות ולכן הוא לא עושה אינהלציות. אנחנו קצת עושים לו פיזיוטרפיה (פעם -פעמיים ביום). למה את מתכוונת בטיפול מונע? ההחמרה היתה פתאומית או בהדרגה?

 

[A n t o n]

אצלי זה נתחיל כמו החמרה רגילה

רק שבניגוד להחמרה רגילה, פה לא מצליחים להתאושש עד הסוף ובמקום נגיד 80% FEV1 לפני ההחמרה, נניח התדרדרתי ל 50% אז אחרי האישפוז אני כבר לא חוזר ל 80% אלא ל 60% ולאט לאט זה צונח, כל אישפוז וכל החמרה לוקחים עוד ועוד מהריאות שלך... ככה זה היה אצלי לפחות.

 

[ישנוניתי]

בעיות בריאות

אצלי לא היו בעיות בכלל עד בערך גיל 15. אבל עכשיו אני מבינה שהיו בעיות רק לא ידעתי, כי התפקודים שלי כבר לא היו טובים וזה אומר שהיתה ירידה רק לא הרגשתי אותה.