שאלה חשובה

[סולן תקשורת]

שאלה חשובה

שלום ובוקר טוב ומצוין לכולם! מישהו יודע מה חשיבות של ניקור מותני לט.נ? עשיתי כבר אחד שהייתי מאושפזת בבני ציון ואיפשהוא התוצאות הלכו להם לאיבוד, בכל מקרה הרופא רוצה שאני אעשה אחד כזה שוב(זה לא כ"כ נעים, אתם יודעים...). M.R.I כבר עשיתי ושם רואים בברור את הנגעים המגעילים האלו. ומנסיוני הלא כ"כ עשיר - לא כ"כ אפשר לסמוך על כל רופא... מה דעתכם???? (אני מאובחנת מזה חודש וחצי)

 

[תותי11]

לא להתבלבל ,זאת אני - תותי...

מישהו כאן במשרד שינה את השם ולא שמתי לב..

 

[bebo]

היי תותי חמודה

בתל-השומר לא מבצעים ניקור מותני יותר, מזה די הרבה זמן. היום זה כמעט ולא נחשב ככלי אבחנתי בטרפצת, יען כי אף פעם הוא לא היה כלי אבחנתי חד-משמעי, רק שלא היתה ברירה. היום יש MRI ואם יש נגעים ברורים אין כל הצדקה לבדיקה בכלל. עם כל הכבוד לבני ציון (ואין לי כזה, אבל נניח...) אני מציעה, במלוא הרצינות, לסרב לבדיקה ולבקש יעוץ נוסף, מרופא בכיר יותר מחוץ לביה"ח. יש בחיפה נוירולוג בכיר המתמחה בטרפצת, שמאוד מוערך אצל רבים. אם את חברת קופ"ח כללית תוכלי לפגוש אותו במסגרת הקופה (הוא ב"כרמל") ואם לא, אני מציעה שפשוט תלכי אליו ליעוץ באופן פרטי. ואם כבר פרטי, למה לא תארזי את עצמך ובדיקותיך וסעי להתיעץ עם אחד מה"גדוילים"?

 

[תותי11]

תודה בבול´ה

הייתי אצל מילר שדיברת אליו, רק שהעניין הסתבך מבחינת ההתחייביות מאחר ואני בקופ"ח מכבי. וחוץ ממנו לא שמעתי על אף אחד שהוא מומחה בתחום. תודה בכל אופן.

 

[nonaa]

אני גם חיפאית וגם במכבי

ומעולם לא היתה לי בעיה עם ההתחייבות ... (ואני בכלל מוגדרת כרגע (ומקווה שתמיד

) כאחת שעברה ADEM) אם יש בעיה כדאי לך לדבר עם שרה מלשכתו של מילר או מילר עצמו והם כבר ייעצו לך מה לעשות ...

 

[nonaa]

וד"א גם אני התחלתי בבני ציון

וברגע שהתברר לי שהחשש הוא לט.נ. הפסקתי ללכת למרפאות חוץ שם ועברתי למעקב אצל מילר (למרות שאין לי כל טענה על הטיפול בבני-ציון - הם באמת לא חסכו בבדיקות כל עוד לא היה ברור מה מקור הבעיה, אבל ניכר שאין להם הרבה נסיון בט.נ. ובכל מה שמסביב לזה)

 

[תותי11]

שאלה ל - nonna

איך יודעים לאבחן שמדובר ב - ADEM? גם אצלי הייתה ספקולציה כזו בהתחלה מכיוון שהכל התחיל אחרי הלידה של הבת שלי (לפני 9 חודשים) ובאמת באמת שיהיה לך רק טוב ותשארי מאובחנת כזו.

 

[x פ ר ת]

גם אני יכולה לענות? ../images/Emo9.gif

האבחנה של ADEM היא אקטואלית עד לרגע בו מגיע (אם מגיע!) ההתקף השני. למעשה... הרבה חולי טרפצת, כולל אני, היו מאובחנים כ-ADEM עד שהתחיל שוב בלגאן. ובקיצור - ADEM הוא התקף דמוי התקף של טרפצת, אבל בודד, חד-פעמי, ראשון ואחרון.

 

[תותי11]

תודה אפרתי.....

אבל אם כך אז נולדת לה עוד שאלה - איך מגדירים התקף? האם כמה סימפטומים בו זמנית כמו שיווי משקל והרדמות היד וטשטוש ראייה הם התקף אחד או שלושה?

 

[x פ ר ת]

התקף זה הופעה של סימפטומים

חדשים (או ישנים שכבר חלפו ומרימים שוב את ראשם המכוער) והשארותם ליותר מ-48 שעות. כך שאם קופץ לך שריר בלחי לכמה שעות.. לא נורא. אבל אם השריר המיניאק ממשיך לקפוץ יותר מ-48 שעות? ט-דאם! התקף! לשאלתך השניה: מדובר בהתקף אחד שכולל כמה סימפטומים... בד"כ זה כך.

 

[x פ ר ת]

אני רוצה לרכך! רק כדי

שלא תתחילי להילחץ מכל דבר שנשאר ליותר מ-48 שעות כמו... לא יודעת, לפעמים חוטפים מכה בברך והיא כואבת כמה ימים וזה כמובן לא התקף וגם תמיד צריך להישאר עם יד על הדופק ולא להיות בקטע של "טוב נו, אז אני מקיאה דם כבר שבוע... שטויות! - הרי יש לי טרפצת!"....

 

[x פ ר ת]

ריכוך + אזהרה...

לא כל תחושה שנשארת ליותר מ-48 היא התקף! לפעמים... לא יודעת... מקבלים מכה בברך והיא כואבת לכמה ימים וזה, כמובן, לא התקף. לעומת זאת... חייבים להישאר עם היד על הדופק ולא לתלות את הכל על ה"וו" של הטרפצת. ז´תומרת... לא להיות בקטע של: "טוב נו, אני הרי מטורפצת אז זה בסדר שאני מקיאה דם כבר שבוע". (שלא נדע - אבל את מבינה למה אני מתכוונת, נכון?).

 

[x פ ר ת]

סליחה שכתבתי פעמיים... פשוט

בשפעם הראשונה הוא עשה את עצמו "ERROR"

 

[nonaa]

ומשהו נוסף ...

כשהייתי אצל אברמסקי לצורך חוו"ד - הוא ורופא נוסף שהיה שם אמרו שתמונת ה MRI אופיינית יותר ל-ADEM (נדמה לי שגם מילר אמר את זה) וגם... שיש מקרים שטיפול לטרפצת במקרה שמדובר דוקא בADEM יכול דוקא להזיק ...

 

[nonaa]

ו... זאת למרות שבצילום MRI נוסף

(כחודשיים לאחר הראשון) ראו פגיעות נוספות... ותודה על האיחולים

מקווה שגם אצלך (ואצל כולם) לא יהיו התקפים נוספים.

 

[x פ ר ת]

"תמונה שמתאימה ל-ADEM"

אם הבנתי נכון, בזמנו, הם התכוונו שבמקום הנקודות הקטנות ה"מפוזרות" שלהטרפצת... יש כאילו 2-3 גדולות יחסית באזור אחד, כמו שהיה לי אז...

 

[bebo]

לא הבנת נכון (אני חושבת)

לי היה (ויש עדיין) נגע אחד גדול, ואחד כמעט בלתי נראה. ולא הייתי ADEM ולא בטיח! הייתי מה שנקרא Probable MS, מה שהתחלף די במהרה (1/2 שנה בערך) ל Definite MS. על פי מה שהבנתי, אז לא הבנתי כלום!! יש כל מיני מדדים ומחקרים על המדדים לגבי גודל הנגעים, יכולת הניבוי על פיהם, הפיזור שלהם וכן הלאה. (אני נוטה להאמין, שחלק גדול מהרופאים גם לא בדיוק יודעים מה זה אומר) אצלי היה כתוב בפענוח ה-MRI: אבחנה מבדלת-תהליכים תופסי מקום (אתם הבנתם את זה?? מה זה תהליכים תופסי מקום? אני ישר הבנתי, וגם צדקתי. תהליכים תופסי מקום זה מילה יפה לגידולים, או גרורות!) כששאלתי בתל-השומר (באומץ רב, עלי לציין) ולמה כתוב תהליכים תופסי מקום?? אמרו לי 2 נוירולוגים, או אפילו יותר: זה כיסוי תחת... מסקנה? אין.

 

[x פ ר ת]

מאוד יכול להיות... אבל

הם התיחסו גם לסוג ההתקף, למשך ההתקף ולמיקום של הנגעים. אבל יש סכוי לא רע שהייתי אז כל כך מבולבלת (והייתי...) שלא ממש הבנתי את מה שהסבירו לי.

 

[צלליתה]

מטופלת חיפאית אצל דר מילר

אצלי בMRI היה כתוב מחלה דימיאלינטיות רב מוקדית עם נגעים קטנים והאדרה בנגעים ספורים אחרי מתן גדוליניום הנירולוגית בקופת חולים אמרה שהיא לא רוצה להגיד את המילה, אבל פרושו שיש לי דלקת. אמרתי לה, טרשת נפוצה? והיא עשתה כזה מין כן, אבל לא מתחייב. חבר רופא הסביר לי, שזה משהו כמו טרשת נפוצה, רק בלי ההתחייבות המוחלטת. (אבל ההוא הודה שלא ממש מבין הרבה) עם התוצאות האלו ביד נשלחתי לביח כרמל לבצוע דקור מותני (מגעיל למדי, אבל לא כל כך נורא כמו שחששתי), הנירולוגים בכרמל אמרו טרשת נפוצה על סמך האם אר אי, בלי להתבלבל. דר מילר קיבל אותי לשיחת נפש אבל אמר שיתחיל טיפול רק שיגיעו התוצאות של הדיקור. תוצאות הדיוקר המותני היו שלילי. בתמימותי שאלתי, אז זה אומר שהאבחנה הראושנית היתה שגויה? וקצת צחקקו....וששאלתי, אם כך, אז למה בכלל עשיתם את זה, הם לא ענו. בכל אופן, דר מילר הבטיח שלעולם לא יחזור על הבדיקה הזו שוב. אם לקצר אם כל שאמרתי עד עכשיו, לדעתי, דר מילר דורש את הדיקור המותני. אבל למעט הבדיקה הנ"ל, הוא חמוד אמיתי. עד כמה ששמתי לב בביקורים אצלו, הוא מקבל את חברי כל הקופות.

 

[אורית...2]

הייי תותי ...

למה לכולם הבדיקות של הl.p הולכות לאיבוד ??? ואצל כל אחת בבית חולים אחר ...אחרת הייתי חושבת שזאת איזו "קנוניה "....

לעיניינו כבר לפני 2000 שנה כשעשיתי את בדיקה (שהלכה לאיבוד, ואח"כ עוד אחת...) נאמר לי שכנראה יפסיקו לעשות אותה ...כי היא גם לא מהמנה ב100% וגם היום כשיש את הm.r.i ששם התשובה ברורה ב1000% אלה אם כן היא יוצאת לא ברורה ...אז ליתר ביטחון עושים את הניקור ...קראתי באיזה מקום שבח"ול כבר לא עושים יותר את הניקור המותני ...(ממש לא זוכרת איפה )רק m.r.i שנותן אבחנה מדוייקת . לגבי ד"ר מילר ...יש פה 2 שאני יודעת שהם מטופלות אצלו ...דליה וכדי לא לטעות כמדומני ששנורקל גם.. (ויש קורא סמוי...כי הוא מתבייש ...שנמצא בטיפול של ד"ר מילר) תישאלי אותם ...מה דעתם עליו ...אני הבנתי שהם מאוד מרוצות... בשביל להיות שקטה ...(את בהתחלה), אז תמיד טוב לשמוע עוד חוות דעת ... ויש בהדסה עין כרם הרבה "גדולים" (אני פעם הזכרתי את פרו´ אברמסקי ...אז קיבלתי נזיפה ,אבל אני עדיין חושבת שהוא בין "הגדולים") אותי הרופא משפחה שלח ל5 !!! רופאים שיגידו את המילה טרפצת ...ורקאז הוא רשם בתיק הרפואי שלי את האבחנה ...בהצלחה !!!