שאלה ומשהו מהלב...

[אם חד גורית]

שאלה ומשהו מהלב...

אתחיל בשאלה-תהייה, בני בן חמש ורבע, סובל מקושי בויסות. קראתי מאמרים שונים על הנושא, בהם נכתב כי יש ילדים הסובלים מ"תת רגישות" ויש הסובלים מ"רגישות יתר"...הבנתי שמושגים אלה אינם בשימוש (כי אינם נכונים?) יחד עם זאת נאמר לי כי הקושי אצל אותו ילד/אדם יכול לנוע מתת ליתר, כלומר אין אדם שיש לו רק "יתר" או רק "תת", מאחר וזו סקלה של קושי שנעה ממצב למצב. כמו תמיד במצבים כאלה, אני מבולבלת...במאמרים מקצועיים כתוב דבר אחד ואילו אני רואה על בני דברים אחרים...יש מצבים בהם הוא נמנע ממגע, אם מישהו מלטף אותו, הוא פשוט בורח מהמגע (יתר) ויש מצבים בהם הוא יוזם מגע שיכול להיות לעיתים אפילו מעיק, כמו חיבוק חזק מדי, או סתם נגיעות שיכולות להציק ולפעמים אפילו ליקוקים (תת), ראינו את זה גם בתחום הוסטיבולרי, מה שמאוד מבלבל אותנו, אז אולי מישהו יעשה לנו סדר? ועכשיו ל"משהו מהלב" שקשור גם לעניין הסדר... יש לי תחושה שמרפאים בעיסוק (לא מכלילה, מדברת מנסיון עם אלו שפגשתי) חושבים שאם ההורים לא עוסקים בתחום, אז לא צריך להלעיט אותם במידע...הם זורקים כל מיני מונחים באויר ונותנים לנו "לשבור את הראש" בהבנתם, או שלא מפרטים מה זה קושי בויסות באופן כללי (כמו הדוגמא שהבאתי למעלה) ואיך זה בא לידי ביטוי בילד הפרטי שלנו...זו אחת הסיבות לבלבול האישי שלי. אני מוצאת את עצמי לא אחת, מחפשת חומר ברשת כדי להבין יותר, או מגיעה לטיפול שאורך שנה ורק אז מגלה שלקושי הזה יש סקלה שנעה מתת ליתר (לא יכלו להגיד את זה מראש?) אני מודה שחוסר שיתוף בידע לגבי מה שעובר על בני, גורם לי לתסכול רב. אנחנו מתעדכנים אחת לזמן מה, בשיפור שחל בו, מדי פעם מקבלים טיפ מה לעשות איתו בבית, אבל לא מקבלים את המידע הבסיסי כדי להבין אותו יותר... האם גם אתם שייכים לאסכולה הזו שטוענת שאין מה לדבר יותר מדי, כי ממילא ההורים לא יבינו? (מזכיר לי קצת רופאים שלא מפרטים יותר מדי, כי מה אנחנו מבינים ברפואה) הייתי חייבת לומר את זה...

 

[yasminyas]

אם חד הורית יקרה!

אני לא מאמינה שיש מרפאים בעיסוק שמאמינים שמילא לא תבינו ולכן חוסכים במאמץ להסביר. יתכן לעומת זאת ש גם הידע שבידי המרפאה בעיסק שלך לא היה מעודכן או שלם לחלוטין. הידע בתחום זה מתעדכן ומתחדש על בסיס כמעט יום יומי. יתכן גם שמישום מה היא קבלה את הרושם שאמרה את כל המידע הרלוונטי, או, לחיפין, שאתם לא מתעניינים בידע נוסף. דרך אגב, גם הרופא הכי אנטיפט ומתנשא, ימסור מידע רחב יותר אם נראה התעניינות ורצון אמיתי להבין. אבל לפעמים אנחנו חוששים, או מרגישים שזה לא מתאים לשאול. וזהיכול לקרות גם אצל מרפאים בעיסוק. ולשאלתך, לכל אחד, קל יותר לשאת מגע שהוא יוזם בעצמו. לכן הגיוני שהילד ירתע כשנוגעים בו אבל יזום בעצמו מגע. עצמת המגע והאופי הלא נעים שלו נובע מהקושי בוויסות. בנוסף, ילדים (ומבוגרים) רבים, מתקשים לשאת מגע שטחי ומרפרף, אבל ממש צמאים למגע עמוק ולוחץ, שגם מרגיע ומאפשר התמודדות טובה יותר עם הגרויים האחרים שמציקים להם. אשאיר את הבמה למומחים גדולים מני, שיתנו הסבר יותר מלומד. פשוט לא יכולתי שלא להגיב. יום טוב וסוף שבע נפלא

 

[yasminyas]

גורית! סליחה , גורית!

 

[יעל ניסן]

דווקא בא לי

לענות לך בהתחלה כאמא, לא כמרפאה בעיסוק... אפשר? האם תהיי מוכנה להגיד עכשיו באמת ממה הילד סובל? כי להגיד שבנך סובל מקושי בויסות זה כבר איזו מסקנה, או אבחנה או תוית - מה שלא תרצי, אבל זה לא ממש אומר לי כקוראת בפורום ממה הילד סובל. מה הוא לא מצליח? מה מתסכל אותו? איך הוא מבטא תסכול? מה מעציב אותו? איך הוא מבטא עצב? מה מפחיד אותו? איך הוא מרגיע את עצמו? ולחילופין: במה הוא מצליח? מה מרגש אותו? איך הוא מבטא אהבה? עזבי רגע מונחים, מאמרים, מושגי 'תת' ו'יתר', וספרי לנו ממה הילד סובל, וממה הוא לא בהכרח סובל אבל אותך זה מדאיג. גם כמרפאה בעיסוק הייתי מבקשת שתנסי לדבר בשפה תיאורית מנקודת מבטך כאמא ולא במונחים מקצועיים - שכבודם במקומם מונח אבל לכשעצמם הם לא עוזרים באמת. ובכלל, בכל מה שקשור למוח, ההסברים והתיאוריות שמתחדשות לבקרים לא יכולים לנבא outcome טיפולי/התפתחותי אצל אף אחד, לא רק אצל הילד הפרטי שלך. ההרגשה שלך שהמונחים נזרקים לחלל האויר והם אינם מובנים מספיק - היא נכונה. המונחים באמת מובנים רק ברמה תיאורטית ורק למי שמתעניין, עובד או חוקר בתחום, אבל הם לא מונחים שיכולים לעזור לך ביום יום ברמת ההתמודדות הפרקטית. אני לא מבטלת את ההרגשה שלך שבאמת יש משהו סתום במונחים הללו. באמת באמת יש משהו סתום בהם מכיוון שקשה מאוד לתרגם אותם לפרקטיקה: OK יש 'תת' ויש 'יתר' ויש קושי בויסות -- מה עכשיו? מה את אמורה לעשות עם זה? זו כבר שאלה אחרת לגמרי שלא קשורה במינוח.

 

[שרון זלוטניק]

../images/Emo23.gifתשובה מהלב

יש ילד שמגיע לטיפול וקשה לו לכתוב ויש לכך כל מני סיבות, את בוודאי יודעת מביקוריך בפורום. ולקושי לכתוב מתלווים עוד כל מני קשים אבל זה הכי בולט, זה הכי מפריע לו, ותוך כדי טיפול אפשר לראות את השיפור בצורה ברורה וקונקרטית (ולרוב גם הטיפול מאוד תבניתי). ויש ילד שמגיע ויום אחד הוא רגוע, וקשוב ונענה לכל ההצעות שלי, הוא מבין אותי, אני אותו ויופי. יום אחד הוא יכול להגיע ואני לא יודעת מאיפה להתחיל לגשת אליו ושוב אין לי מושג איך הפגישה תגמר, כל מה שתכננתי שנעשה ביחד נזנח כי המתוק הזה הביא לי עלה ופרח ובזה נתעסק באותו יום כי איפה הוא ואיפה לגזור עכשיו. הלוואי שיכולתי להגיד לאבא שלו, למה פעם אני פוגשת אותו ככה ולמה פעם ככה. יש טיפולים שאני יודעת בדיוק מה הקושי, מה המטרה ומה יעזור להשיג אותה. פעם אני בטוחה שאני מבינה, מעבירה אבחון - כותבת סיכום מסבירה להורים.ופעם אני כ"כ מבולבלת ולא בטוחה מה בדיוק עשיתי שזה פועל, האם זה בגללי או לא? או למה כל מה שהצלחנו להשיג בפגישה קודמת כאילו נמחק. לחלק מהדברים יש לי כותרות לתת או להסביר וחלקם אני רואה בדיוק כמו ההורים ושואלת את עצמי, מה זה? מה שאני מבינה אני אומרת ומה שלא לא, ואני מנסה לברר איתם. לא רואה את עצמי שייכת לאסכולה מסויימת או שיש דבר כזה- אני חושבת שכולנו מאמינים שמקומם של ההורים בטיפול הוא כשותפים, כולנו יודעים שהורים הרבה פעמים(לא תמיד) יכולים בעצמם ללמד אותנו מה טוב לילד שלהם וגם הילד בעצמו. אני מעדיפה להקשיב מאשר לנסות לתת הגדרות למה שאני רואה. כותרת זה מרגיע ומייצר בטחון גם אצל המטפל אני מבטיחה לך, אבל זה נסיון לברוח ממצב של חוסר הוודאות הכי מהר שאפשר וזה לא אמיתי. האמת היא שלפעמים אין לי מושג מה קורה פה, אין לי הסבר וזה לא בגלל שאני חושבת שההורה לא יבין.

 

[sarale20]

בקשר לזה שהוא יוזם מגע מעיק

בתור אחת שסובלת מבעיות בתחום הזה אני יכולה להגיד לך שיש הרבה פחות בעיה ליזום מגע ולכן זה שהוא יוזם מגע מעיק, זה לא בטוח שזה תת רגישות אלא שכשהוא יוזם לא מפריע לו לגעת. תשימי לב שאמרת שהוא לא מוכן שיגעו בו אבל הוא נוגע. בקשר לזה שהמגע הוא מעיק ואת חושבת שאולי זה כי הוא לא חש נכון את העוצמה, זה לא בטוח, יכול להיות שהוא רוצה צומי, אולי רוצה מגע, ולא יודע איך להשיג אותו כי כשנוגעים בו זה מפריע לו. אני למשל לא סובלת שנוגעים בי ואין לי בעיה לגעת באחרים ולוקח לי זמן לפעמים להבין שזה שאני נוגעת בהם מעיק עליהם... סתם נק' למחשבה...

 

[Mנטה]

תודה ששאלת

מאוד מאוד אהבתי את התשובות שקיבלת ואני מאוד מזדהה אתן. מה את חושבת ?

 

[שרון שני גונן]

חושים

שלום וברכה, אנסה להתייחס לדברייך ממספר היבטים. ראשית, הקושי להשיג מידע, עדכני, ברור ובהיר ב"נושא הסנסורי", מאוד מציאותי בעיני. לכן, אי"ה בעוד שבוע או שבועיים, יעלה לאויר אתר ששמו "חושים", בכתובת www.sensing.co.il שיביא חומר עדכני, שאלות ותשובות, הפניות לאתרים והכל בנושא ויסות חושי ושפה חושית. כשהאתר יעלה, אפרסם גם בפורום זה הודעה, ואני מקווה שתוכלי למצוא שם את מרבית התשובות לשאלותייך החשובות. אני בעד לתת להורים כמה שיותר מידע, ובעניין הזה, לא מכירה מרפאות בעיסוק שחולקות עלי במהות. אני מקווה שהאתר יוכל לתת מענה עבור הורים ואנשי מקצוע רבים, שיוכלו להפנות לקוחות ומטופלים לקרוא ולשאול שאלות בנושא. לדעתי אחת הסיבות שלא הסבירו לך לשביעות רצונך את מהות הקשיים הסנסוריים, היא שלא כל המרפאים בעיסוק מתמחים בקשיים ו"מונחים" אלה ובטיפול בהם. היבט נוסף שהעלית הוא, שיש כל מני סגנונות טיפול בריפוי בעיסוק. יש סגנון שבמסגרתו ההורים לוקחים את הילד לפגישות שבועיות עם המרפא/ה בעיסוק בקליניקה למשך תקופה, ויש סגנון שבמסגרתו האבחון והטיפול נעשים בסביבתו הטבעית של הילד, בשיתוף פעולה ובשותפות מלאה עם הוריו ומטפליו. אם לא מתאים לך הסגנון בקליניקה, את יכולה לפנות למרפאה בעיסוק שעובדת בגישה אחרת. ולסיום, האם העלית את תחושותייך ורצונותייך בפני המרפאה בעיסוק שמטפלת בכם? אני מציעה לך לקבוע פגישה רק שלכם ההורים עימה, בתום שנת טיפול, ולשוחח על הנושאים שהעלית כאן. אשמח לשמוע איך היה! שבת שלום שרון

 

[אם חד גורית]

אגיב לכולן לתגובה אחת..

ראשית, אם הבנתי נכון, אז למעשה אין משוואה או הגדרה אחת וחד משמעית בכל הנושא של קושי בויסות (מה שלא מוריד מהתסכול, אבל גורם להבנה שזה לא בגלל חוסר רצון לתת מידע רלוונטי). ליעל ניסן - אין לי בעיה עם תיוג הילד או קביעת מסקנה כמו הוא בעל קושי בויסות, לי קל יותר כשיש לי "כותרת", השאלה מה זה אומר מבחינתו. זו לא חוכמה לומר לי שיש לו קשיים בויסות, אבל לא לומר במה זה מתבטא או לשייך את זה להתנהגויות מסוימות שאני מספרת עליהן. פעמים רבות אני מוצאת את עצמי מתוסכלת כי איני מבינה אם מה שעובר עליו כעת מתקשר לאותו קושי שיש לו, או שסתם עובר עליו יום רע, כי הפתרונות שלי לכל סיטואציה שונים ואני תמיד חוששת שאני לא מגיבה אליו נכון, כי אני לא מבינה מאיפה זה בא לו. לגבי שאלתך ממה הוא סובל...לי נדלקה נורה אדומה כשראיתי שיובל אוטם אוזניים כשיש רעש חזק, הוא לא הגיב כשקראו לו כמה פעמים, אחרי בדיקות שמיעה תקינות, נזרקו לחלל הגדרות כמו יתר רגישות שמיעתית ומשם זה התגלגל (כולל תיקון המונחים), לאט התחלתי לשמוע גם מהגננת שלו בגן הקודם שהוא לא אהב נדנדות, ראינו שהוא מאוד פוחד לרכב על אופניים בשטחים שאינם מישוריים לחלוטין... כל פעם "גיליתי" משהו אחר שנראה לי שונה ולא ידעתי איך להתמודד איתו, היו גם התנהגויות שנראו כאילו הילד סתם פחדן (כמו במקרה האופניים) או לא מחונך או חצוף, כמו בכל פעם שרצינו להפרד לשלום מסבא-סבתא יובל סרב לחבק או לנשק וממש ברח, או כשהיה מסרב לומר שלום למרב"ע שלו, או התנהגויות של ילד שסובל, אבל לא ברור למה, כמו במסיבת חנוכה כשהוא נראה כמו רובוט עם פנים כבויות ללא חיוך, דבר שחזר על עצמו בעוצמה גבוהה יותר ביום ההולדת שלו בגן, דבר שגרם לי תסכול, כיוון שלא הבנתי איך זה שילד יום הולדת לא שמח בחגיגה שלו. מה שבלבל אותי בשלב מסוים, היתה תגובת הפחד שלו מרכיבה על אופניים (המרב"ע אמרה שזה קשור לקושי בויסות הוסטיבולרי) מחד לעומת תגובת אומץ שהפגין כשנסענו ללונה פארק והוא טיפס גם למתקנים מאוד גבוהים שאני חששתי מהם מאידך...זה לא התיישב לי טוב מבחינת הקושי שלו ואז נאמר לי שיש בעצם סקאלה שנעה מתת ליתר. כל זה גורם לי לבלבול ותסכול כי אני לא מצליחה להבין לגמרי מה עובר עליו, ואיך להתמודד עם זה. למעשה, המשפט האחרון שלך מגדיר יפה את מה שאני מרגישה...יש לו X ו-Y אבל מה אני עושה עם זה עכשיו? אבל יש עוד דבר, לדוגמא...מוטוריקה עדינה לקויה, התחלנו לעבוד על זה, אמרו לי שזה יכול לנבוע מחגורת כתפיים חלשה, שלחנו אותו לחוג התעמלות טיפולית (בנוסף לטיפולי הרב"ע), אחרי חודש הפסקנו כי הוא השתעמם, היה לו שם קל מדי, הבנו שאין בעיה בחגורת הכתפיים ואז פתאום חשבתי שאולי בגלל קושי בויסות עוצמה של כף היד קשה לו עם מוטוריקה עדינה...אמרו לי שאולי זה זה... התחושה היא שזה יכול לנבוע מכמה דברים, אבל לא ברור ממה ואז אני נשארת באויר, בלי פתרון ברור, בלי אבחנה ברורה, נותנת ליובל לנסות כל מיני דברים שאולי יעזרו ואולי לא ובינתיים רואה אותו נאבק בקושי הזה בלי יכולת של ממש לעזור לו וזה פשוט מתסכל! לשרון זלוטניק - רוב הדברים שכתבתי ליעל, הם בעצם תגובה גם לדברייך. שמחתי לקרוא תשובה מהלב, מצד אחד מעודד לדעת שגם לכם אין תמיד תשובות ברורות למה עבד הפעם או למה הוא מתנהג כמו שהוא מתנהג, מצד שני...זה מתסכל, כי אני באה לאיש מקצוע בתקווה שיתן לי אבחנה ופתרון ופתאום אני מגלה שגם איש המקצוע לא ממש יודע מה לומר לי (וזה תקף לכל בעל מקצוע, אבל זה קשה יותר כשמדובר בעזרה טיפולית לילד שלך, מאשר למשל...בעיה במנוע של המקרר)... אני מניחה, לאחר קריאת הדברים של כולכם, שהבעיה היא אולי אצלי, אולי אני טיפוס שצריך הגדרות ברורות ופתרונות ברורים, כדי לדעת איך להתמודד. קשה לי עם זה שאני לא תמיד בטוחה שמה שנראה לי כמו תוצאה של אותו קושי, היא אכן משהו שקשור לקושי הזה. כי הרבה יותר קל לי לומר, אוקיי הוא עושה/לא עושה כך בגלל שיש לו קושי, זה מסדר אצלי דברים בראש בצורה ברורה וקל לי יותר להתמודד איתם. לדוגמא, קראתי באחד המאמרים שנושא הקושי בויסות יכול להשפיע על קשיי הרדמות...אז אמרתי יופי, הנה הפתרון...עכשיו ברור לי למה לוקח לו כל כך הרבה זמן להרדם, למה הייתי צריכה לשבת לידו שעות כשהיה תינוק, עד שירדם... אבל אז אני נזכרת ששמעתי סיפורים דומים מעוד אמהות, על ילדים שמתקשים להרדם...אז לכולם יש קושי בויסות? זה הרי לא יתכן...ואז שוב יש את הבלבול של מה קשור לקושי בויסות ומה לא... בכל אופן, תודה על התשובות של כולכם, היה מעניין.