רשמי- אובחן טוראט

[אורית5553]

היי לאמא של האוצרון

גם אני באותה הבעיה כמו שלך....אם מותר לשאול האם את נותנת לו משהו אחר במקום הריטלין? גם אצלנו הטיקים מתגברים עם הריטלין, ומצד אחד הוא לא יכול ללמוד ללא הריטלין (סרט....), בשניידר לא כ"כ מתלהבים להוסיף לו תרופה לטיקים ככה שאנחנו ממש מתוסכלים, אנחנו מטופלים אצל פרופ' אפטר שטוען כן להמשיך עם הריטלין...פשוט מייאש!!!
המשך יום נעים
אורית

 

[אמא של האוצרון]

תרופות

אוצרון מקבל קונצרטה ורספרידל, כדי להפחית טיקים ולאפשר לו רוגע והפחתת חרדות, בהמלצת שניידר (לא ד"ר אפטר)

 

[אורית5553]

וזה עוזר בהפחת הטיקים?

 

[אמא של האוצרון]

הפחתת טיקים

קשה לדעת אם זה עוזר באופן ישיר, או שבעקיפין, בהפחתת המתח והחרדות. מה שבטוח שהוא כבר במקום אחר, מסוגל לעבוד במסגרת טיפול ריגשי על וויסות הטיקים.
גם קשה לומר איך זה בלי, כי אנחנו כמה חודשים עם הקוקטייל הזה.
באופן כללי ישנה רגיעה בכל תחומי החיים, בבית, בביה"ס, בהיבט החברתי. המורים כבר רואים אותו ולא את ההפרעות שלו, הרגשות שלו מובעים החוצה, האמפאתיה שלו לאחרים מתחילה להתגלות, היכולת לשבת ברוגע ולשחק/לקרוא, כל אלה חדשים לנו, ולא היו אצלו כמעט מאז שנולד.
אז כנראה שזה עובד.

 

[אורית5553]

תודה.....

היי,
תודה על התשובה, וואו זה ממש מזכיר לי את הנסיך שלי, שכמעט ולא היה רוגע מאז שנולד...
נראה לי שגם לנו לא יהיה מנוס מלתת את השילוב של ריטלין ורספרדל (למרות שאני בחששות מהרספרדל).

תודה והמשך יום מקסים

אורית

 

[אמא של האוצרון]

רספרדל

שלום אורית
גם אנחנו מלאי חששות. הרספרדל הוזכר לא פעם בעבר ע"י אנשי טיפול ורופאים שפגשו את אוצרון, אבל החששות שלנו "הצליחו" להרחיק את מועד תחילת השימוש בתרופה.
אני בעצמי אשת טיפול, ורספרדל מתקשר אצלי לילדים מורכבים מאד, בפרט כשזה ניתן בגילאים צעירים.
למרות זאת, הבנו שללא ה"קוקטייל" הזה, הוא ממשיך לחיות בכאוס ריגשי.
מצבו היום טוב בהרבה, השקט (לא המוחלט, כמובן) שזה הביא איתו, מאפשר לו להחצין את החלקים הכל כך יפים שהיו מוחבאים בנפשו פנימה.
החיים כיום בבית אחרים. עד כדי כך, שבבקרים ובערבים הוא זה שמזכיר לנו את התרופות. הוא מרגיש את השינוי וזה עצום מבחינתנו.
בהצלחה לכם בכל דרך שתבחרו ושתהיה מתאימה לנסיך שלכם

אמא של אוצרון

 

[אורית5553]

תודה רבה רבה

אכן החלטה קשה, אבל בסוף נחליט כמובן רק לטובת הילד.
אני מבינה שלבנך היותר גדול גם יש טורט? או רק טיקים???האם זה אכן מתמתן בגילאים יותר מאוחרים? לפחות שיהיה קצת אור בקצה המנהרה.....שיגמר כבר הסיוט הזה!!!

 

[אמא של האוצרון]

מתי זה נגמר ?

אורית יקרה
לגדול היו טיקים משך מספר שנים. זה בא והלך, בהתחלה (סביב כיתה ב, כשאיבחנו ופנינו לשניידר) זה הבהיל אותנו מאד, עם הזמן התרגלנו, הטיקים פחתו, ואפילו לפני כשנה הפסקנו להגיע למעקבים (כמובן בהתייעצות משותפת) ולקחת קלוניריט. לאחרונה חזרו טיקים קטנים, שנראה לי שרק אני והילד מבחינים בהם, אז חזרנו לקלוניריט במינון מינימאלי, יותר כדי לתת מענה מבחינה פסיכולוגית (כמו תרופת פלסיבו). מעבר לזה, הוא מתקרב לגיל 12, ולא נראה שהטיקים משמעותיים.
אצל הקטן זה יותר עוצמתי בכל המובנים, ובעיקר מלווה בתופעות האחרות (ADHD, חרדות וכו). אצלו זה כבר סיפור אחר וכנראה טוראט, וכפי שזה נראה עכשיו, זה לא יגמר לעולם, ואנחנו לומדים לחיות עם זה ולראות את הכוחות שלו, ויחד איתו להתמודד.
אמא של אוצרון

 

[אורית5553]

תודה

נקווה לימים יותר טובים

 

[עדיפ10]

חשבתי אני מבין אבל כנראה שאני עדיין מבולבל

האם "רק" טיקים בתדירות גבוהה, מוטוריים וקוליים, ולתקופה ארוכה לא מהווים את הקריטריון להגדרת טוראט? זה לפחות מה שהבנתי מארבעת הקריטריונים שמופיעים בהגדרות...

מהתשובה שענית, אם הבנתי נכון, נראה כי התייחסת לשילוב עם התסמונות הנוספות בתור "זה כנראה טוראט".

בדיוק היום בשיחה עם נוירולוג בנושא היפנוזה, הוא אמר לי דבר דומה, והוא שזה שישנם טיקים מגוונים, בעצימות גבוהה ולתקופה של מעל שנה, לא אומר שזה טוראט אם אין הפרעות נוספות כמו חרדה, אובססיביות וכד', וייתכן כי מקור הטיקים הוא ריגשי. לעצמי אמרתי שכנראה הוא לא מבין באמת בתחום הזה, אבל למקרא התשובה שמסרת אולי אני כבר מבולבל לגמרי...?

 

[טיכה]

אני דווקא חושבת שאתה צודק

לא כל טיק זה טוראט אבל אם זה גם קולי וגם מוטורי נמשך למעלה משנה וחצי ומגוון, זה לגמרי עונה על הקריטריונים.
לא נראה לי שחייבים חרדות ואובססיות.
הבן שלי לא סובל מחרדות ולא מתופעות אחרות (חמסה חמסה) הוא אובחן כטוראט ובכלל לא היה לי ספק שזה טוראט.

אבל תיכף יבואו מומחי הפורום.

 

[גובלינית]

עדיפ10 שלום

אם תוכל לחדד את השאלה אשמח

לנסות להתייחס בבהירות.

על כל פנים, חשוב לדעת שבכל מה שקשור לחיים עם טיקים ו/או טוראט האתגר העיקרי הוא לחיות וגם לקבל החלטות בתנאים של חוסר ודאות.
זה הכלי העיקרי שאנחנו נותנים במסגרת סדנאות ההורים שמקיימת העמותה.

 

[אמא של האוצרון]

הגדרות

אנחנו לא משתמשים בבית בכינוי טוראט בכלל. לא רק בגלל חשש כזה או אחר, יותר משום שזה לא משנה אם הוא מאובחן או לא, כי בסופו של דבר, ההתמודדות בחיי היום יום, הטיפול וכל השאר, הם זהים אם או בלי ההגדרה.
בכל מקרה, גם אם יאובחן כטוראט, אין שום וודאות לאן זה יתקדם בשנים הבאות, בחודשים הבאים או אפילו אם מחר, הוא יתעורר עם טיק חדש.
כשהזכרנו בבית את המונח טוראט, שני אחיו הגדולים (19,17) לא הבינו מה הקשר, על אף שהטיקים הם חלק מהשיגרה בבית. המשמעות היא שעם או בלי הגדרה, החיים נראים דומים.
חיזקו ואימצו עם או ללא איבחון

 

[אלמונית פלונית1]

מציעה בחום

תמיד להזכיר ללמד להדריך וללוות את הצוות החינוכי . מכיוון שלהם יש עוד 40 ילדים "מיוחדים" בכיתה ולך יש את האוצרון שלך כך לך יותר קל לזכור ולהזכיר....

סבלנות ואורך רוח תמיד

 

[אמא של האוצרון]

הדרכת הצוות

אני אישית פחות אוהבת להיות מעורבת בהדרכת הצוות. אני חושבת שצריך שיהיה לנו צינור אחד וברור מול ביה"ס, שדרכו הדברים יתבצעו, ולא שאנחנו נצא במסע הסברה לכל הצוות.
הנה לדוגמה, היום המורה בשיעור של קרן קר"ב העמידה את אוצרון עם הפנים לקיר, כי הוא עשה טיקים עם הידיים וזה השמיע רעש של מחיאות כפיים.
לדבריו של אוצרון (ואחיו חיזק אותו), זוהי שיטתה להזהיר תלמידים טרם שהיא מענישה אותם.
ואני לתומי חשבתי ששיטות ענישה כאלה פסו מן העולם לפני שנים רבות....

 

[טיכה]

אוי אמא של אוצרון מה זה הדבר הזה?!?!

היא יודעת על הטיקים או שהיא חשבה שהוא עושה דווקא ומפריע?
אני פשוט בהלם!! אני מקווה שהאוצרון שלי לא ייתקל בכאלה תופעות (כן כן, אני יודעת שהוא יתקל כי החיים לא תמיד דבש)

אני חושבת שאת חייבת לפגוש את המורים שיזכרו את הפרצוף שלך כל פעם שיש להם איזה רעיון אינפנטילי לביצוע
אף סוכן לא ייעשה את זה טוב כמוך

 

[אלמונית פלונית1]

כוונתי הייתה לצוות החינוכי

מנהלת, יועצת ומחנכת רק איתם ביחד או כל אחד לחוד לנו זה עזר בזמנו. כשמתמידים אז הצד השני מבין שיש שיתוף פעולה מצד ההורים והכי חשוב שאנחנו לא מוותרים על ההתאמות שמגיעות לילד.

מאוד עצוב לשמוע על מה שקורה לילדך ואל לכם לעבור לסדר היום בעניין . אפשר למצוא גם פתרונות אחרים בתוך המערכת (וזה רק מתוך נסיון).


הרבה כח והצלחות

 

[גובלינית]

"אמא של האוצרון" שלום

הקושי של בנך משתקף

מדבריך ובעיקר - הכאב המהול בעוצמה של תקווה ואמונה... יישר כוח!!

עד היום זכור שלי שהבן שלי אמר לי בגיל 10 "אני לא מבין למה בגיל כזה צעיר אני חייב להכיר את החיים מהצד הפחות יפה שלהם"... לא עניתי הרבה, רק חיבקתי ונישקתי ולחשתי: "מה שלא הורג אותנו - רק מחזק... למרות הקושי והכאב"...

תמיד היו (ולמרבה הצער, גם יהיו...) אנשים שמתקשים להבין ולכן חשוב להסביר להם יותר ובהרבה סבלנות...
בדיוק כמו שאנחנו מבקשים שיתייחסו לילדינו לקויי הלמידה - עלינו להתייחס לאנשים המתקשים להתחבר לחכמת הלב ולו רק בשל תפיסות מוטעות ובורות.

המענה לבורות ולתפיסות מוטעות חשוב שיגיע בשני מישורים:
א. מול הסביבה - הסרת מכשולים מיותרים עם הרבה הסברה לגבי הקשיים הספציפיים של האוצרון שלנו.
ב. מול האוצרון - חיזוק הדימוי והחוסן האישי - לחבק, לנחם, להכיל ולהיות איתו שם בכל קושי.

בקיצור - בדיוק מה שאתם עושים!
כל הכבוד לכם, כי כל הורה לאוצרון עם טוראט הוא גם שגריר של ילדים נוספים עם טוראט אשר ילמדו בעתיד אצל אותם מורים.

הרבה כוח ו

 

[אמא של האוצרון]

תודה על החיזוק

בימים קשים, כל מילת עידוד ותמיכה שווה המון, ונותנת כוח להתמודד עם המורכבות בחייו של אוצרון.