רק אתם תבינו.

מבסרט

New member
רק אתם תבינו.

לפני שישה שבועות, חלה בני בן ה-12, בדלקת גרון, הוא אובחן כחולה באנגינה, וטופל באנטיביוטיקה.
לאחר סיום הטיפול הוא המשיך להתלונן על חולשה וכאבי ראש. הרופא פטר אותנו באבחון "וירוס".
עברו כשלושה שבועות והילד עדיין חלש מאוד.
אני רוצה לתאר מעט את החולשה: הוא עולה קומה אחת, מתנשף, ונשכב מותש על הספה,
לאחר הליכה קצת מרובה, התיישבנו במסעדה, וידיו רעדו במשך דקות ארוכות.
הוא נחלש גם לאחר פעיליות שהוא אוהב, כמו לאחר משחק קצר עם פעוט (הוא משוגע על ילדים קטנים ).
הוא מתלונן כל הזמן על כאבי ראש, ומסרב לצאת אפילו לבילויים האהובים עליו.
אחרי חודש הרופא שלח אותו לבדיקות דם, שיצאו תקינות.
לפני כמה ימים חזרנו שוב אל הרופא, נאלצנו לחנות קצת רחוק, ושנינו עלינו בקושי רב, את העליה המובילה אל המרפאה.
אמרתי לו שיש לו מזל שאני אמא שלו ומבינה כ"כ את מה שהוא עובר.
הרופא תחקר אותו על סדר היום שלו, מסתבר, שהילד קצת מתקשה להרדם, מתעורר עייף, ומתקשה להתרכז בלימודים.
הוא שאל אותו מספר שאלות שהובילו אותו למסקנה שהילד סובל מדיכאון ועלינו לפנות לטיפול נפשי.
אני מכירה את הילד שלי, והוא פשוט לא ילד עצוב!
להיפך, לפעמים אני מתפלאה על שלוות נפשו ומצב רוחו היציב. אני צוחקת עליו שאם הוא לא מאזין למוזיקה, הוא פשוט חייב לשיר...
אני שומעת אותו שר לעצמו, גם כשהוא מבצע מטלות ששנואות עליו, (סידור החדר למשל )
מדובר בילד מחונן, בעל אינטלגיה רגשית גבוהה במיוחד.
אני מכירה אותו ואני נותנת בו אמון מלא, אני יודעת שהחולשה שלו אמיתית, ולא ממקור רגשי.
הוא מבצע כל מטלה שאני מבקשת, ולא מנסה להתחמק באמתלת חולשה.

כיצאנו הילד פרץ בבכי, ואני דמעתי איתו. הוא נפגע מאוד מדברי הרופא, והתחיל לפקפק בתחושותיו.
אני אקצר, (במיוחד כי נמחקה לי ההודעה)
 

מבסרט

New member
המשך.

רובכם חוויתם את חוסר האמון הזה, ואת התסכול הגדול המלווה אותו, מזלו של הילד, שעברתי את כל זה ואני כ"כ כ"כ מבינה אותו.

אתם מבינים, מן הסתם, שאני חוששת שילדי חלה בתת"כ, כמוני.
כשחשבתי פעם מה יקרה אם אחד מילדיי יחלה במחלה הארורה, חשבתי על התאבדות.(לא באמת)
אני מרגישה תסכול גדול, וחסרת אונים לשפר את המצב.
אני, אמנם, מאושרת במשפחה המקסימה שלי, בעלי ושלוש ילדיי, אבל לא מאחלת לאף ילד חיים כשלי.
אני מרגישה שהמחלה "תקעה" אותי, אני שוכבת מרבית היום במיטה, אמנם מצליחה לנהל בית ולהעניק לילדיי כל מה שהם זקוקים לו, אבל לא מתקדמת באופן אישי.

מה שאני רוצה מכם, מלבד תמיכה כמובן, הוא כיוונים והמלצות לאן לפנות,
האם אתם מכירים ילדים שחלו בתת"כ?
האם אתם יכולים להמליץ לי על רופא מתמחה?
יש כאן כאלה שחלו בילדות, תוכלו לספר לי על ניסיונכם, בבקשה?
כל מידע, המלצה, רעיון, הפנייה, אשמח לקבל.

כתבתי קודם, אבל נמחק לי, אז בקצרה: הילד חזר על בדיקות הדם השבוע והן יצאו תקינות, כמו כן ביצע צילום חזה, ונבדק ע"י הרופא, בדיקה כללית יסודית, הכל תקין, תודה לאל.
 

SPARROW13

New member
תלכי לעוד שניים שלושה רופאי משפחה אפילו פרטי אם לא תקבלי

התייחסות רצינית. תנסי לקבל הפניות לכמה שיותר בדיקות.
אל תקפצי למסקנה של תת"כ או פיברו. יש כל כך הרבה גורמים אפשריים למצב כזה ואולי לא כדאי להזכיר בפני הרופאים את מצבך, כדי לא 'לעודד' אותם בצורה לא מודעת לכוון דומה...
יכול להיות שהוא חטף איזה חיידק או וירוס, וגם נשאלת השאלה איזה בדיקות דם עשו לו? יש המון ערכים שבודקים בבדיקת דם אבל לרוב לא בודקים את הכל אלא רק מה שמחפשים.
האם בדקו את מצב הלב שלו? קושי במאמץ זה לא רק הריאות זה יכול להיות גם הלב, טפו טפו, מאחלת לך שהבעיה תתברר ויסתבר שזה משהו חולף ולא רציני.

אני מציעה (כמובן אם זה נראה לך) להסביר לילדך שהרופא הזה פשוט לא יודע איך לפתור את הבעיה ומשום מה הוא לא מוכן להמשיך לחפש, ולכן תלכו לרופא אחר שבתקווה, יהיה יותר מקצועי. להרבה רופאים קל להאשים את המטופל על זה שהם לא מצליחים לעזור לו מאשר את עצמם ואת האגו הגדול שלהם.
סליחה על ההתנסחות העצבנית אבל אנשים רעים פשוט מעלים לי את הסעיף. אל תיכנעי בפניהם (נפשית). את יודעת יותר טוב מהם אם את יכולה להאמין לילד שלך או לא, וחשוב גם שתגידי לו את זה.

הרי מי כמונו יודע, שלא כל אנשי המקצוע מספיק טובים ו / או יודעים איך להתייחס לאנשים.

אני חושבת שזה מאוד חשוב שהילד לא יתרשם ממך שאת חושבת שיש לו אותה תסמונת שיש לך, זה יכניס אותו לסרטים, כי הוא רואה ממקור ראשון מה שעובר עליך, וגם מכיון שרוב הסיכויים שזה לא נכון לדעתי, אלא אם כן יש לו היסטוריה של בעיות אורתופדיות, עקמת בעמוד השדרה למשל.
אני אומרת את זה מכיון שבאופן אישי אני מאמינה שהתסמונת הזו וגם פיברומיאלגיה, נובעות בכלל מבעיות אורתופדיות בדרגת חומרה גבוהה ואין כאן לא בעיה במערכת העצבים אלא להיפך, כל המצב הוא דווקא ביטוי למערכת עצבים שעובדת בדיוק כמו שהיא אמורה לעבוד, ולכן זה גם לא משהו שעובר בגנטיקה, אבל כמובן שבנתיים אף אחד (ובעיקר בפורום הזה) לא מסכים איתי...

טיפ קטן: האם ציינו בפנייך שאנטיביוטיקה עשויה להחליש את הגוף, להרוס את 'הפלורה הטבעית' של המעיים (החיידקים הטובים שמסייעים בעיכול) ולכן יש ליטול פרוביוטיקה בזמן הטיפול וגם אחרי?
יש פרוביוטיקה לילדים. אולי כדאי שתתייעצי עם רוקח וגם עם שירות הלקוחות של סולגאר למשל. אני מעדיפה את המוצרים שלהם מכיון שהם נטולי לקטוז, ובחברות אחרות, תתפלאי, אבל אלטמן למשל, מוסיפים לקטוז לכמוסות הפרוביוטיקה שלהם. אין לי מושג למה.
 

מבסרט

New member
תודה רבה על התגובה המפורטת.

אני בהחלט מסכימה שיש לבצע כמה שיותר בדיקות, ומתכוונת לפעול בכיוון.
כמובן שהסברנו לילד שהרופא אבחן אותו כך, רק משום שלא מצא כל דבר אחר.
אני בהחלט לא מחליטה שהילד חלה בתת"כ, רק ביטאתי את החרדה הגדולה שלי כאן, ומשתדלת לא להעביר אותה אליו.
הטיפ בעניין הפרוביוטיקה, בהחלט התקבל, תודה רבה.
ושוב, תודה על המאמץ שהשקעת בכתיבת התשובה.
 

SPARROW13

New member


 
קודם כל
אני מבינה את המצב המלחיץ שאת נמצאת בו

אין לי ממש יכולת לכתוב מסודר עכשיו. אבל כמה נקודות.

קודם כל רופא משפחה (שזה מה שהוא היה לפי מה שאני מבינה) לא מוסמך לאבחן דיכאון, בשביל זה צריך פסיכולוג או פסיכיאטר. וגם אם הבן שלך סובל ממשהו פיזי ולא רגשי זה לא מזיק להגיע לפגישה עם פסיכולוג.

אני יודעת על רופאים שמתעסקים בפיברו אצל ילדים, לכן הם ראומטולוגים, שפחות טובים באבחון תת"כ. אבל יש כאלה.

אני מאד מאד מבינה מה שאת חושבת ומרגישה, כי זה כאילו "שידור חוזר" למה שאנחנו מכירים. אבל הבשורה הטובה היא קודם כל שאצל ילדים יש החלמה באחוזים הרבה יותר טובים מאשר אצל מבוגרים.

וגם מדובר על טווח זמן קצר מכדי לקבוע אבחון בתת"כ. יש וירוסים שמשאירים אותך סמרטוט להרבה זמן.

דווקא בגלל שאת מכירה את תהליך האבחון ואת איך נכון להתנהג עם תשישות נראה לי שאין מצב שהוא יפול בין הכסאות, אם מה שיש לו זה תת"כ, ימצאו את זה. אבל... יש עוד המון המון סיבות לתשישות חוץ מאשר תת"כ. אז כדאי לא לחשוב רק על האופציה הזו, ולעשות את הסבב בדיקות המקובל לתשישות.

גם אם רופא אחד יחס את זה לדיכאון ולדעתך הוא טועה, אז כמעט כל הרופאים שכולנו הגענו אליהם בהתחלה ניסו לטפול את זה על מצב נפשי. אז אמר... אבל בגלל שלך יש ידע אז תדעי לקחת את תהליך האבחון למקום הנכון. רק... תנסי להשאיר מקום לזה שיכולות להיות סיבות נוספות לתשישות שהילד חש עכשיו ולמרות שזה הפחד הכי גדול שלך כנראה, לא לחשוב רק על האופציה של תת"כ.

בהצלחה ותמשיכי לעדכן.

בסורוקה יש רופאי ילדים שמתמחים בפיברו אצל ילדים. תסתכלי ברשימות רופאים, יש שם.

זה מה שיש לי כרגע.
 

מבסרט

New member
תודה. את מעודדת אותי.

אנחנו עדיין בשלב של בירורים, וכמובן שלא אמנע מלפנות גם לפסיכולוג אם יהיה צורך בכך.
בהחלט מעודדת העובדה שאחוזי ההחלמה אצל ילדים גבוהה.
אנחנו כל הזמן מבטיחים לי שזה הולך לעבור, ומהר!
נכון, שהנסיון הרב שיש לי, בחיפוש, בתהייה, ובהתקלות בחוסר אמון, מועיל לי מאוד בתמיכה בו.
הוא ילד רגיש כ"כ והרופא הזה גרם לו לשים לב לתגובות של חוסר אמון מהסביבה אפילו אם הן, דקות.
כמו העובדה למשל, שחברים מסרבים להבין, מדוע הוא הפסיק לשחק איתם כדורגל.
אני מעריכה מאוד את העובדה שאתן תומכות בי, ומשקיעות זמן ומאמץ, בכדי לסייע לי, זה בהחלט לא מובן מאליו!
אני באופן אישי, חווה עכשיו תקופה קשה של גמילה מ"ויפאקס", אני יכולה לכתוב על זה מאמר ארוך ארוך.
זה שאתן כאן לצידי, זה מאוד משמעותי בשבילי.
 
מציעה ללכת לוירולוג

האם בבדיקות דם הרופא משפחה בדק וירוסי EBV ו- CMV?

יש גם ערך שמעיד שהוירוס לא פעיל אבל היה פעיל לאחרונה. ואלה וירוסים שלוקח הרבה זמן להתאושש מהם.

ולגבי כאבי הראש לנוירולוג.
 

מבסרט

New member
שלום לך ויויאן


הרופא בדק EBV
הוא טוען שזה לא יכול להיות מונו, כיון שיש לו נוגדנים, ומונו אינו תוקף פעמיים (לרוב.)
כאבי הראש נראים חלק מהמכלול, ולא כסיבה בפני עצמה, אבל את צודקת שצריך לעבור הרבה רופאים כל אחד וההתמחות שלו,
ולא להרפות עד שיחלים.
אני מוכנה לקחת אותו לרופא אלילים בהודו, אילו האמנתי שזה יועיל, אבל אני לא
.
אמנם יש וירוסים שההתאוששות מהם לוקחת חודשים, נדיר, אבל נלקח בחשבון כאופציה.
תודה על טוב ליבך.
 
ולמה לא בדק גם CMV?

בבדיקות האלה בודקים 3 פרמטרים: האם הוירוס פעיל כעת?, האם יש נוגדנים, משמע היה הוירוס אי פעם (לרב האוכלוסיה היה, בעיקר בגיל הנעורים, גם בלי שום סמפטומים)? ויש עוד פרמטר שאומר האם הוירוס היה פעיל לאחרונה.
ולפענח את זה לא כל הרופאים יודעים נכונה. וגם מסתבר שהבדיקות האלה רגישות ולא מדויקות, לכן צריך לחזור עליהן ובעיקר לשמוע מה אומר וירולוג, כי הם מבינים בזה הרבה יותר מרופאי משפחה.

ואם ה"אבידיטי" משמע שהוירוס היה פעיל לאחרונה חיובי זה יכול להסביר את המצב של התשישות של הבן שלך. וגם לדעת שזה יעבור בקרוב.

אגב, זה לא נכון שמונו לא מתפרץ יותר מפעם אחת. יש לגבי זה כל מיני אסכולות. אני כרגע לא זוכרת בדיוק אבל נדמה לי שאומרים שכשהוא פורץ שוב זה פחות חמור.

למה כתבתי את זה?
א. כי אני אובחנתי בטעות על ידי רופא משפחה עם CMV בשלב שהייתי שלושה חודשים עם סמפטומים קשים של תת"כ. ורק כשהגעתי לוירולוג (בהמלצת רופא תעסוקתי) הוא הסביר לי שממש לא. שהרופא משפחה לא ידע לקרוא את הבדיקה. וכך למדתי כל מיני דברים על זה.

ב. בכיתה ט' (לא זוכרת איזה גיל זה יוצא.. 15 כמדומני) התחלתי לזלוג על השולחן בכיתה ולא מצליחה להחזיק את השעתיים הראשונות עד שמגיעה לאחות של הבית ספר, שכל יום מודדת לי חום ורואה שיש לי חום ומשחררת אות הביתה. ואז היא החליטה שזה לא הגיוני שאני באמת חולה ולא הסכימה לשלוח אותי יותר הביתה. ובמשך חודש הייתי זלוגה לחלוטין בבית הספר במשך יום שלם, עד שמישהו הציע לבדוק מונו, ואז התסבר שזה מה שיש לי ואת שלושת החודשים הבאים ביליתי במיטה בלי יכולת להרים את הראש מהכרית בכלל.
אז סתם אני זוכרת את זה מגיל ההתבגרות. את הקטע הזה שלא מאמינים לך.

לסיכום שני הסעיפים האלה: כמה שנדמה שיש מודעות לוירוסים האלה, שכל בנאדם ברחוב יגיד לך מונו, מסתבר שלא באמת יש כשצריך לאבחן נכון. גם על זה יש המון דיסאינפורמציה, כמו על התת"כ.

שיהיו בשורות טובות בקרוב
 

מבסרט

New member
את צודקת לחלוטין.

זה הצעד הבא שלי, וירולוג.
תודה רבה לך, עזרת לי מאוד.
 
אני קצת
אז אענה בקצרה

דיכאון לא שווה עצב. אדם יכול להיות מאובחן עם דיכאון קליני כבד ועדיין לצחוק, לשיר ולמצוא סיבות להיות מאושר לעיתים.
דיכאון זה מצב שפחות קשור למצב רוח, כמו שנוטים לחשוב, וכשאנשים במצברוח עצוב אומרים "אני בדיכאון" הם עושים שימוש לא נכון בביטוי הזה.
דווקא אבחון של דכאון יכול, בהיעדר אבחנה אחרת (ןרק אם היא מגובה באבחון פסיכיאטרי/ פסיכולוגי מעולה) להציל את הילד שלך מלהגיע להיות תת"כי/ פיברואי, משום שאלה מחלות שמתפרצות ממצב של סטרס, ודיכאון לא מאובחן ולא מטופל הוא גורם סטרס ממדרגה ראשונה.
אני, רוב החיים שלי, עד גיל 27, סבלתי מדיכאון ממש חמור שבסופו של דבר אובחן כקליני וגרם לי לקחת סופסוף כדורים.
את חייבת לדעת שדיכאון עובר בטיפול תרופתי נכון ושהעובדה שמישהו חלה בדיכאון לא אומרת שמעכשיו והלאה הוא מתוייג בצורה שלילית.
דווקא מכיוון שהוא ילד, יכול להיות שאם הוא יטופל בצורה נכונה עכשיו, תוך שנה-שנתיים שומדבר מזה לא יישאר לו. הוא גם לא יצטרך לדווח על זה לאף אחד אף פעם.
דיכאון זו הרבה יותר "מחלה" - כלומר משהו פיזי, מאשר מצב רוח, וזה משהו שחייבים לדעת ולזכור.
&nbsp
(ומסתבר שזה בקצרה כי אחרת הייתי נכנסת לכל שאר הדברים שאמרת..)
 

ו אולי

New member
מסכימה חלקית

אני מסכימה עם מה שאת כותבת שדכאון שונה מעצב, שההתמודדות עם דכאון היא קשה ושחשוב לקבל אבחנה וטיפול כמה שיותר מוקדם.
אבל קשה לי להאמין שהאנגינה היתה טריגר לדיכאון, ומבינה מאד את התסכול ואת החששות.
מרתיח אותי כל פעם מחדש שכשרופאים לא יודעים לענות אז במקום להודות בכך ו/או להפנות לרופא אחר, הרבה יותר קל להם לזרוק תוויות נפשיות, שרק מקשות על ההתמודדות עם מוגבלות פיסית שגם כך היא לא קלה.
מבסרט, יש לבנך מזל גדול שאת מכירה את הסיטואציה, מבינה אותו ונאבקת בשבילו. מאד מקווה בשבילכם שהוא יחלים במהרה.
לדעתי מכיוון שהכל התחיל מאנגינה הייתי פונה לזיהומולוג/וירולוג
יכול להיות שכדאי לפנות לפסיכולוג כי גם אם הוא לא סובל מדכאון, הפסיכולוג יוכל לעזור לו להתמודד עם הקשיים הפיזים, החששות, והתסכול. פסיכולוג גם יוכל לסייע לכם לדעת האם אכן מדובר בדכאון, או לחלופין יוכל לעזור לכם מול הרופאים שמתנערים מהמשך הבירור בתירוץ של דכאון.
&nbsp
 

מבסרט

New member
כל כך נכון


גיסי, הוא יו"ר העמותה ליתר לחץ דם ריאתי, (מחלה קשה הפוגעת בלב ובריאות),
לטענתו מאה אחוז (
) מהחולים שהתלוננו על חולשה וקוצר נשימה, ולא נמצעה להם אבחנה קלינית, אובחנו, בטעות, כסובלים מהפרעה נפשית.
גם אני נשלחתי ע"י הרופאה "לעבוד", ורובכן כנראה עברתן חוויה דומה.
זה באמת חשוב מאוד לבן שלי, שאנחנו מאמינים לו, ולא מפקפקים בתחושותיו.
הוא ילד רגיש מאוד, ונפגע מאוד מחוסר האמון שהסביבה משדרת. (אמא שלי כבר התקשרה להגיד, שאולי לא כדאי "לעשות עסק" וכו'...)
ואת צודקת בקשר לפסיכולוג.
תודה מכל הלב, על ההשקעה והתמיכה.
 

מבסרט

New member
בעיקרון, את צודקת.

לצערי, אני יודעת מה זה דיכאון, חוויתי על בשרי, ועל הקרובים אליי,
העניין הוא, שאינני רואה כל סימנים של דיכאון על בני.
בעקבות דברייך, פניתי לקרוא מאמרים אודות דיכאון אצל ילדים, וחיפשתי גם, שאלונים מתאימים.
אין אצלו אף אחד מהסימנים המתוארים, אולי אחד בקושי.
נוסף על כך, החולשה שמופיעה אצלו, היא די קשה, וזה לא מופיע כאחד מסימני הדיכאון.
ראיתי אנשים עם דיכאון עמוק, הם אמנם התקשו לצאת מהמיטה, והרבו לישון, אך לא התלוננו על חולשה קיצונית.
בכל מקרה, אני מתכוונת לשמוע בעצתך, ולפנות לפסיכולוג, כדי שאכן, יאבחן אותו, וישלול לחלוטין אפשרות של דיכאון.
תודה על תגובתך, שלשמחתי לא הייתה קצרה.
 
כמו שזה נשמע, יכול להיות

שזאת לא הייתה סתם אנגינה, אלא פשוט.. מחלת הנשיקה.
ואז כל התופעות שתיארת מוסברות, וזה יכול לארוך אפילו חודשיים עד שמרגישים יותר טוב...
אולי כדאי לבקש מהרופא לעשות בדיקת דם לנוגדני מחלת הנשיקה. בד"כ הם לא נותנים את זה בבדיוקת השגרתיות...
&nbsp
 

מבסרט

New member
מחלת הנשיקה זה לא מונו?

כי אם כן, אז הוא נבדק, והרופא שלל את המחלה.
תודה לך.
 
עונה לפני שקראתי את כל השרשור.

מחלת הנשיקה בשפה העממי או מונונוקליאוזיס זיהומי בשמה הרשמי היא מצב רפואי שנגרם מוירוסים ממשפחת האפשטיין בר וגם מ-CMV.
זו התוצאה לא הגורם.

גם כשהוירוס לא פעיל יש תשישות ועוד תופעות מאד דרמטיות אחרי התפרצות שלו. אז השאלה היא פחות אם כרגע הוירוס פעיל אלא האם היה פעיל לאחרונה.
רופאי משפחה לא בודקים את זה לעומק, מהניסיון שלי. יש פרמטר שבודק אם היה הוירוס פעיל לאחרונה ורופאי משפחה בדרך כלל לא בודקים את זה אלא רק וירולוגים. וגם אז צריך מאד להבין כדי לקרוא נכון את התוצאות.

בכל מקרה לא כדאי להשתמש במונחים מונו או מחלת הנשיקה אם רוצים להבין יותר במדויק.
וכמו שכתבתי יש הרבה דיסאינפורמציה. למשל במקומות מסוימים כתוב שהוירוס פעיל תקופה קצרה, ולי היה תקופה ממושכת, ואז בחומר אחר, שמיועד לרופאים ראיתי שכתוב שהוא יכול להיות פעיל עד שנה.

טוב, אני מבולבלת ולא בדיוק זוכרת מה רציתי לכתוב. רק רציתי להגיד ש"שלל מחלת הנשיקה" זו לא תשובה מספיקה, כי יש יותר מוירוס אחד שצריך לבדוק, ואם הוא לא בדק CMV זו לא שלילה מלאה.

טוב, אלחץ סנד, ואז אקרא את השרשור ואז אתפדח מן הסתם
 
למעלה