רצון לשתף

[מרגישה בבית]

רצון לשתף

שלום בנות יקרות. אני כותבת אחרי תקופה ארוכה שלא כתבתי(משום מה מאוד קשה לי לכתוב). אני מאובחנת אנדו' דרגה 5. שנה וחודשיים לאחר ניתוח להוצאת ציסטות (10 ס"מ)והפרדת הידבקות ( מעיים, בין הרקטום והרחם) בקיצור חוויה. מאז הספקתי 2 הזרעות ו4 הפריות. במשפט אחד - הגוף שלי קורס... בנוסף לכאבים הרגילים נוספו כאבי אגן מטורפים, הבטן כואבת ונפוחה כל הזמן, אני סובלת מצרבות, דלקות בשתן ויש לי פטריות על העור, על הלשון ובציפורניים ( לא הכי סקסי - הא..). אני מטופלת ivf בתל השומר וכבר חודש בהפסקה. הייתי אמורה לחזור לטיפולים והחלטתי לקחת עוד חודש הפסקה - הפעם עם גלולות. כרגע נמצאת בפני התלבטויות רבות: ראשית - אני ממש לא שלמה עם תכנית הטיפולים החדשה שלי - תכנית קצרה שלא משלבת דקפפטיל . בפעם האחרונה שבנו לי תכנית כזו החזירו אותי לציסטות 2 ס"מ ו3 ס"מ תוך כמה ימים. שנית - לאחר שעזבתי את עבודתי עקב המחלה וההתמודדות הראשונית( עיכול העניין והכנה לניתוח ולivf) לא כ"כ מצליחה לחזור לשוק העבודה למרות שאני בעלת תואר שני. אני עובדת כמספר חודשים מהבית כפרילנס בתחום משאבי האנוש, אך הכסף עלוב ואני חייבת למצוא פתרון. בנוסף עברנו לפני שלושה חודשים לבאר שבע עקב עבודתו של בעלי ומציאת עבודה בפריפריה מסתברת כמשימה לא פשוטה בכלל. יש את הפחד ממה יהיה כאשר אמצע עבודה, מה יהיה בימים של טיפולים או בימים של כאבים חזקים? האם המעסיקים יבינו?

 

[זואילי]

הי לך

אני לא יודעת עד כמה את יכולה שם ביח' להיות שותפה פעילה, אבל תמיד אפשר לנסות... (אם תעברי את מכשול האחיות..). שבי עם הרופא, תעברו על הטיפולים הקודמים ותשתפי אותו בדיוק כמו ששיתפת אותנו. אבל קחי בחשבון שבהחלט אחרי 4 סבבים יש מקום לשנות פרוטוקולים, וזה מה שהם עושים כרגע איתך. האם את נמצאת גם במעקב אצל רופא האנדו? כדאי... אני אחרי כל סבב שכשל, הייתי עולה מיד על דיכוי ומתייצבת במרפאת האנדו - ל"בקרת נזקים".. כדאי מאוד לעדכן את רופא האנדו שלך מה קורה איתך ועם הטיפולים. יש כאן כמה וכמה שירשורים על נושא עבודה ואיך הבוסים יקבלו. חפשי את השירשורים, אולי תמצאי כמה טיפים להתמודדות במצבינו. כמו כן, כדאי לך לברר על עניין של ביטוח לאומי. מלבד האנדו, גם לסעיף "עקרות" יש אחוזים. נכון, לא כיף להיתקל במילה הזאת, אבל יש כל מיני פרמטרים תחת הסעיף הזה, ואני למשל מקבלת על זה אחוזים נכבדים (נטולת חצוצרות) ובמצטבר קיבלתי זכאות לקיצבה (נכות רפואית ואי כושר), מה שעוזר לי לצמצם שעות עבודה בגלל אי אלו ענייני גוף שמחייבים ימי מחלה וכאלה. יש גם זכאות לשיקום מקצועי, (תלוי באחוזים שתקבלי) ואז ניתן לעשות הסבה מקצועית ועזרה בעבודה בהתאם ליכולותייך. תחזיקי מעמד

 

[מרגישה בבית]

היי

היי זואילי אני מטופלת בתל השומר אצל סוריאנו ומגיעה כל שלושה חודשים לביקורת באופן קבוע, אבל האמת היא שכבר כמה פעמים הוא הבטיח לי שיהיה בקשר עם הרופאים בivf וינסה לעזור וזה לא ממש קרה. כתבתי מכתב לפני כמה חודשים ובו הצעתי שמחלקת ivf ומרפאת אנדו' יעבדו בשיתוף פעולה - למען הבנות, אך כפי שאת בטח מבינה יש שיקולים כלכליים חזקים מאיתנו. אני מקווה שסוריאנו בסוף יצליח לפתוח יחידה של ivf אצלו במרפאה. לגבי הביטוח הלאומי - הגשתי בקשה וקבלתי רק 10% נכות והבנתי שרק 50% נכות מאפשר סיוע כלכלי, האם אני יכולה לנסות להגיש בקשה נוספת?

 

[זואילי]

אההמממ...

יח' הIVF בתה"ש, איך נאמר בעדינות... לא טובה לאנדואיות.. והקשר בינה לבין מרפאת האנדו הוא מקרי בהחלט. לצערינו. 10% נכות נשמע לי אפילו פחות ממה שכתוב לבט"ל על האנדו.. אין לי את הניירת מולי אבל האנדו עומד סביב 20% בכל מקרה. ולעקרות, יש גם אחוזים יחסית גבוהים (חפשי באינטרנט את ספר המחלות של הבט"ל.). אם את סובלת מעוד מיפגעים שפוגעים באיכות חייך - גם אלה צריכים להיות מדווחים. אני לא יודעת מתי הגשת ואיזה תהליך עברת. את צריכה להביא מכתבים מרופאים מומחים שמסבירים את מצבך וממה את סובלת, את צריכה לגבות את זה בדוחות ניתוח ואישפוזים, את צריכה לכתוב מכתב משלך המתאר את היומיום שלך ועד כמה מצבך מגביל אותך וכו' וכו' - זה פרוייקט להתכונן לועדה ואז להסביר לכל רופא שם. לכמה זמן קיבלת את ה10%? מתי הועדה הבאה שלך?

 

[מרגישה בבית]

חומר למחשבה

האמת היא שאין לי מושג לכמה זמן קיבלתי את ה10% זה אמור להיות כתוב איפשהו? ולא זימנו אותי לועדה נוספת. הבנתי שברגע שקבעו אחוזים מסוימים מאוד קשה לשנות זאת. בנוסף התייעצתי עם המרכז לזכיות רפואיות והם לא נשמעו אופטימיים במיוחד. אמרת שיחידת ivf בתל השומר לא טובה לאנדו' , איפה כן כדאי לטפל?

 

[זואילי]

בוודאי, רשום לך על המסמכים

שקיבלת מהבט"ל אחרי הועדה. צריך לראות אם זה זמני או קבוע. תראי, מה שאני הבנתי לצערי בדיעבד, זה שתמיד כדאי להגיש בקשה לקצבת נכות. עדיף על לא לנסות. בהחלט אפשר להיות מופתעים לטובה (בקטנה חחח בכל זאת בט"ל כאילו דא??) ויש זכויות שמגיעות לכל מי שדורשת את המגיע לה. דעתי על יח' הפוריות בתה"ש היא דעה אישית שלי מנסיון לא טוב. בפורום פוריות רק לפני כמה ימים היה דיון שלם, וואלה.. לא רק אנדואיות מתלוננות על ההתנהלות שם ע"פ התגובות.. גם כאן היתה אותה גולשת שסיפרה על חוויות לא סימפטיות משם. (ההודעה נמחקה??) אני חושבת שאנדואית בIVF מלכתחילה עדיף לה להיות מטופלת בפרטי אצל רופא אחד שמלווה אותה מא' ועד ת', ועל אחת כמה וכמה אחרי שנותנים כמה צ'אנסים בכ"ז לציבורי - כדאי לעבור לשיטה בה יש רופא אחד (אפשר גם שיטת הציבורי דרך *קופ"ח* עם אותו רופא שעובד בד"כ עם אסותות).

 

[מרגישה בבית]

תודה רבה

אני רושמת לפני לבדוק את הנושא של הבט"ל שוב וכמו כן לבדוק לגבי רופא פרטי דרך קופ"ח ( פרטי ממש - קצת יקר לכיס שלנו)

 

[skylee]

ממש הפתעת אותי זואילי

היי זואילי , מה שלומך ? מכיוון שגם אני לפני ניתוח להוצאת החצוצרות, קראתי את תגובתך וממש הופתעתי , לא חשבתי לרגע שביטוח לאומי מחשיב מצב של עקרות כזכאות לאיזושהי קצבה. מה שמפתיע ומשגע כאחד הוא שאף רופא לא מוצא לנכון לעדכן אותך שכדאי לנסות ולפנות לביטוח לאומי. גם ככה ההתמודדות עם הטיפולים והכשלונות ותופעות הלוואי יכולים להוציא מהדעת ויחד עם זאת המחשבה שבעצם משהו מגיע לך אבל אף אחד לא יגיד לך את זה. כאילו אם תעלי על זה יופי ואם לא בעיה שלך , יותר טוב לביטוח לאומי פחות קיצבה לשלם. ויסלחו לי כולם אין מצב שרופא נשים/פריון אנדו וברוך השם אנחנו מכירות לא מעט לא יודעים על הפרוצדורה ועל הזכאות. מה גם שלמיטב הבנתי ביטוח לאומי אינו מכיר באנדו' כמחלה שמצריכה איזושהיא קצבה. שלא תביני לא נכון אני מתפקדת כרגיל בעיקר עכשיו כשאני על דיכוי. ומשתדלת גם הטיפולים וגם בזמן מחזור להעדר כמה שיותר. ולכן במצבי אני מרגישה ממש חסרת אונים מצד אחד עקרות ברורה ותמידית ואנדו' בדרגה חמורה , אבל מצד שני תפקוד רגיל. ואני משתדלת תמיד להרגיש בריאה כמה שזה מוזר גם כשהגוף לפעמים צועק הצילו, לא להתלונן לא לקטר. אני בטח ובטח לא רוצה משהו שלא מגיע לי על אחת כמה וכמה קצבת נכות . . . ובטח שלא על עקרות אבל זה מה יש. אם מגיע תיידעו. זה מרתיח אותי. אני ממש בדיון עם עצמי מה אני אמורה לעשות עכשיו. שלחתי לך מסר שבו גוללתי את כל הסיפור

 

[זואילי]

בגלל זה חשוב לי לכתוב על זה!

אני אבדוק בבית כמה קיבלתי על סעיף העקרות ואעדכן. צריך לחפש באינטרנט את כל חוברת המחלות של הבט"ל. אני מסכימה איתך לגמרי - אף אחד לא מיידע אותנו על הזכויות שמגיעות לנו. לא הרופאים, לא האחיות, לא עו"ס, לא קופ"ח. אף אחד. תראי, סעיפים בודדים עם אחוזים מיניאטוריים לא יגיעו לרמת זכאות לקיצבה, לכן חשוב לאסוף את כל התחלואים ובמיוחד - פירוט היומיום והמגבלות. מעולם לא חשבתי שזה שאני לא יכולה לנקות את הבית כי אחרי שטיפת ריצפה יש לי כאבים ודימומים ולכן יש לי עוזרת - לא חשבתי שזה משהו שאני צריכה לדווח עליו...השיגרה שלנו נראית לנו כ"כ מובנת מאליה שאנחנו שוכחות שברוב המקרים, החיים שלנו ממש לא נורמליים. גם אני - לא ביקשתי יותר ולא פחות מעבר למה שיש לי. ואני עובדת. ורוצה לעבוד, והבט"ל מעודד אנשים שיעבדו למרות ועל אף מצבם (כמובן, תלוי מקרה) - אבל תלושי המשכורת שלי - יש הסבר לימי המחלה/חופשה שעפים לי על בריאות (ולא על שפעת חחח). אבל אם יש פגיעה גופנית כזאת או אחרת - ואם מגיע לך, אז זכותך לקבל.