רוצה עזרה

[אמא דואגת במיוחד1]

רוצה עזרה

הבן שלי לא נולד פג אבל הוא נולד עם מום שידענו עליו ועמדנו לנתח והמצב הסתבך והגיע למקומות שכמעט ואיבדנו אותו. הוא שרד 3 חודשי אישפוז קשים בטיפול נמרץ ילדים (העבירו אותנו לשם מהפגיה אחרי שהיה זקוק למכשיר לב-ריאה שנקרא אקמו), יש לו ריאה וחצי והוא מוזן דרך גסטרוסטום כיוון שהוא מסרב/פוחד/לא יודע לאכול דרך הפה.
כל התקופה הזו היא כמו רכבת הרים - פחדים, תקוות, שמחות קטנות וכו'...
אני רוצה עזרה כי אני לא מפסיקה לדאוג. במקום לשמוח במה שיש לי - ילד מחייך, תקין נוירולוגית, עם קשיים אבל מתקדם לאט, יש לו עיכוב התפתחותי ואני כל הזמן דואגת - מה יהיה אם אף פעם לא יזחל? הוא בן 11 חודש ולא זוחל, האם יוכל לדבר רגיל? מתי יאכל? האם נוכל להירגע פעם? אבל בעיקר אני חוזרת כל הזמן ל - האם הוא יהיה רגיל? האם יוכל לחיות את חייו בצורה טובה?
אנחנו לא שולחים אותו למעון שיקומי שנה הבאה כי אסור שידבק במחלות ואני אמורה לתרגל איתו בבית פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק שהוא מקבל פעם בשבוע ואני מרגישה שאני לא עושה מספיק ולא מקדמת אותו.
לא מצאתי פורום שבו יש תחושה של אופטימיות מלבד הפורום הזה אז אני מקווה שזה בסדר שכתבתי פה למרות שהוא לא פג...
תעזרו לי בבקשה

 

[שבוע 24]

נראה לי ממש בסדר שרשמת פה..

קודם כל קבלי חיבוק גדול. וברוכה הבאה. נשמע ממש קשה. אל תתייסרי על מה שאת לא עושה.. נשמע שאת עושה המון. אני לא מבינה גדולה בהתפתחות אבל גם לפגים שלי היו עיכובים שונים. נראה לי מאוד הגיוני (אפילו שהוא לא פג) שאם הוא שכב בטיפול נמרץ 3 חודשים וגם אחרי לא בדיוק נופת צופים שיהיו עיכובים הרבה סבלנות והשתדלות תרגולי פיזוי וכו.. ובעיקר המון חיבוקים ונשיקות והוא יתקדם בקצב שלו. בעניי הכי חשוב לא להשוות אותו לשום דבר (ילד /קומה / ספר וכו..) העיקר שהוא מתקדם בדרכו . חזקי ואמצי . בהצלחה!

 

[tamlav1]

שלום אמא דואגת.

אני מאוד מבינה אותך. הבת שלי עברה תהליך דומה בגלל הפגות.
בעיות באכילה ומחלת ראות קשה.
היום היא בת שנתיים וחצי. מצב הראות דיי טוב, האכילה לא משהו.
עיכוב התפתחותי גדול - לא מדברת לא הולכת....
אבל היא ילדה מקסימה מאושרת ושמחה שגורמת לנו הרבה אושר.
ביחס לעצמה היא עשתה התקדמות מדהימה ואני משתדלת להסתכל על זה (את יכולה לקרוא את מה שכתבתי אתמול).
(ביחס לבני גילה, המצב דיי צובט בלב).
בכל מקרה בגיל 11 חודש, כשהיינו עמוק בבבוץ - חמצן 24 שעות, ריפלוקס נוראי, המון תרופות... גם אני הרגשתי כמוך, ורק רציתי שמישהו יגיד לי מה יהיה בעתיד.
את זה כמובן אף אחד לא יכול להגיד אבל אם הוא נירולוגית בסדר והוא מגיב ומחייך זה סימן מעולה!!!
צריך המון סבלנות ובאמת הזמן עושה את שלו. הוא יבריא ויתחזק ולאט לאט ישיג את אבני הדרך.
גם אנחנו לא שולחים אותה לגן בגלל שלא רוצים שתחלה, וגם אני לפעמים מרגישה שאולי אני לא "עובדת" איתה מספיק. אבל התוצאות מראות שזה כנראה לא נכון, ונראה לי שגם את משקיעה הרבה בבן שלך.
חזקי ואמצי. את באמת מוזמנת להיות כאן.
אני קיבלתי המון המון חיזוקים ותמיכה מהקבוצה הזו והמון עצות מועילות.

 

[אמא דואגת במיוחד1]

תודה רבה לכולכם

 

[אחת ושניים]

ברוכה הבאה!

בוודאי שאת רצויה עמנו

. טוב שכתבת פה.

חרדות התפתחויות מוכרות לי היטב - אני אמא לתאומים שנולדו בשבוע 25+3 ולמרות שהם בריאים ותקינים

עברנו דרך ארוכה מאוד עד הלום, כולל נבואות שחורות מרופאי התפתחות, פיזיו', מרפאות בעיסוק וכו', הפחדות, חרדות ודמעות לכרית לילה אחר לילה.

צריך לגייס כוחות ואמונה, ובעיקר לשאוב שמחה וכוחות מהילד שלך.
לגבי ילד "רגיל" - תראי, המונח הזה, שמעולם לא היה ברור לגמרי מה משמעותו, הולך ונהיה עמום יותר ויותר בזמן האחרון, וטוב שכך. העולם שלנו נהיה יותר פתוח וסובלני, הוא מכיר בכך שאנשים מגיעים בכל הצבעים, הצורות, הגדלים והסגנונות, למזלנו הרב! כמה משעמם היה לנו לו כולם היו בשטאנץ אחד.

מעבר לכך, כיום גם אנשים שבעבר נחשבו "לקויים" (למשל אלו הסובלים מהפרעות קשב וריכוז) זוכים להכרה בכישוריהם וביצירתיות שלהם, שמהווים דווקא יתרון ולא חסרון במקומות עבודה מסויימים ולא רעים בכלל, ומגיעים להישגים מרשימים לא פחות מחבריהם ה"רגילים".

המלצתי לך - קחי כל יום ביומו, נסי לא לחשוב קדימה רחוק מדי. ילד מחייך ותקין נוירולוגית זה פיס לא קטן! השאר יגיע, עם יותר עבודה או פחות, והכי חשוב - עם המון אמונה ואהבה.

 

[°•° רומי °•°]

ענק! טוב שכתבת פה..

גם אם לא פג, נשמע שאת מתמודדת עם דברים שלא זרים לחלק מאיתנו.

אני בטוחה שאת עושה כל מה שאפשר לעשות כדי לקדם אותו.
אני חושבת גם שלמרות הקושי, את צריכה לראות כל יום ביומו.. ולא להפליג עם המחשבות קדימה.

תאכלס - אף אחד לא יודע מה יהיה מחר.
גם ילדים בריאים לחלוטין, פתאום צץ משהו בהתפתחות.

אנחנו פה לכל תמיכה שנוכל לתת.
ברוכה הבאה ומאחלת לכם הרבה בריאות והתפתחות טובה.

מכל הלב.