רוצה מידע

[דורבר24]

רוצה מידע

כבר מספר חודשים שאני מזפזת בפורום שלכם וחייבת לאמר שמצאתי בו לא מעט נחה, הבעיה שקשה לי מאוד לשבת ברצף וגם להקליד במחשב זה דבר מעייף מאוד.
אבל היום החלטתי שאני כותבת.
התחלתי טיפול CBT וגם בסימבלטה שהיה נראה שעזרה לשבועיים, כאבים היו, אבל פחות תשישות.
עשיו מעלה את המינון של הסימבלטה ומקווה שטיפול הCBT יעזור.
הפורום עזר לי להשלים עם המצב ולקחת את עצמי בידיים, למרות שרצון לחוד ותוצאה לחוד...
אבל רציתי להבין מימכם מספר דברים:
אני מאובחנת בפיברו כמעט שנה, עם לופוס קלה או מחלות רקמת החיבור הראומטולוגית לא בטוחה, לכן אני עוברת הרבה בדיקות מתישות ומייאשות ואפלו נראה שאבחנתי את עצמי...
אבל עם הכאבים החזקים שיש לי בכל הגוף ותחושת הנימול והשורף ועוד תופעות כמו יובש קשה בעניים ובפה וטעם מר מתנפחים לי הקרסוליים, המרפקים שגם נראאים מודלקים ואדומים, הידיים ובמיוחד יד ימין שזו היד הדומיננטית שלי וכשהיא נפוחה אני מפילה דברים, גם בשורש כף היד מתנפח וגם אצבועת הידיים והן פתאום מתעקמות ונוטות הצידה לכמה שעות טובות ואז אי בכלל לא יכולה לעשות כלום עם היד.
שאלתי היא האם גם אתן חובות נפיחויות במפרקים ואודם חוץ מהכאבים, כי לפי מה שקראתי בפורום את רוב התופעות שיש לי גם אתן חובות אבל לא קראתי על נפיחויות ואודם.
קצת מידע מכן לא יזיק לי כדי להבין מה קורה לי.
מה גם שאני עובדת חצי משרה בהדרגה במשךש השנים ירדתי במשרה כשעדיין לא הבנתי מה יש לי, ובכלללא עובדת במקצוע שלי כי אני לא מסוגלת לשבת שעות מול מחשב, בכלל לא הלכתי להתלונן אצל רופא פשוט אמרתי " הילדים יגדלו זה יעבור" אבל זה לא עבר מפעם לפעם ההתקפים התקרבו יותר ויותר, העייפות גברה עד שהם התפרצו בכל הגוף וזה בטח משהו שאתן כבר מכירות
אני גם שוקלת להגיש תביעה לביטוח לאומי, אבל דוחה ודוחה מהפחד לעמוד מול המוסד המפחיד הזה, אנא אם יש לכן איך להעיר את עיני.

 

[ו אולי]

כמה תשובות ו

עד כמה שידוע לי, בד"כ נפיחות ואודם מאפיינים יותר מחלות ראומטיות ולא פיברו.
את מקבלת תרופות כלשהן ללופוס ?

יובש קשה בעיניים יכול להגרם מתסמונת סיוגרן, ששכיחה עם לופוס. עברת בדיקות לסיוגרן ? (בדיקות דם שנקראות SSA, SSB או anti-ro, anti-la). ליובש יש טיפולים סימפטומטיים - כמו טיפות, ג'ל, ובמקרים חמורים יותר סגירת תעלת הדמעות, ויכול להיות שטיפולים ללופוס/סיוגרן יעזרו גם ליובש.

לגבי הנימול והשריפה, האם עברת בירור נוירולוגי ? נוירופתיה נפוצה גם במחלות אוטואימוניות וגם בפיברו ויכולה לגרום לסימפטומים האלו. כדאי לפנות לנוירולוג שמומחה לנוירופתיות. את יכולה לקרוא על הנושא הזה כאן יש שם גם פורום שאפשר להתייעץ בו.

לגבי ביטוח לאומי נכתב הרבה על הנושא הזה בפורום, נסי לחפש הודעות קודמות. אני מניחה שעם אבחנה של לופוס יהיה לך יותר קל לקבל אחוזי נכות מאשר כשהאבחנה היא רק פיברו'

 

[דורבר24]

תודה על התשובה

כן אני מטופלת בפלקווניל, קיבלתי גם טרמדקס שכלל לא עזר עם הכאבים, ומשתמש בטיפות של EYE RONIK לעניים מספר פעמים ביום , יש לי גם תופעת רנו בטמפרוטורת החדר ואני במעקב של בדיקות דם כבר מספר שנים ושבהן אין נוגדנים של סיוגרן אבל ה RNP U ו שאר בדיקות הANA חיוביות וכן מדדי הדלקת, לי כן נראה גם שזה סיוגרן כן על הכליות עקב דלקות חוזרות בשתן, ולשמחתי הכל תקין, רק שהבדיקות דם מראות על לופוס או מחלות רקמת החיבור שבאמת לא הצלחתי להבין מה ההבדל בניהן, בעיה כושר הריכוז של שואף ל -0, מאדם עם זכרון ואפשר לאמר היפר הפכתי להיות ההפך כך שאני קוראת וקוראת ולא מצליחה להבין כלום מה גם שחוסר הוודאות גם מוסיף למצב.
כל עוד שהכאבים נדדו ממקום למקום התגברתי אבל בשנה האחרונה הכאבים הם כמעט בכל הגוף "במקומות שאפילו לא הכרתי" הבגדים מכאבים לי עברתי למלתחה של בגדים רחבים ואני כזו רזה שאני נראה ממש זוועה, תופעות נוראיות, בקיצור יש הכל מכל, אבל העייפות וכאשר אני מנסה לקיים חיים רגילים ולנהל משפחה והכאבים מתחזקים וכמעט בכל מאמץ היד מתפנפחת והצבעות מתעקמות, ועוד תופעות שאני בטוחה שגם אתן עוברות רק לא בא לי לכתוב עליהן..
הלכתי לנורולוג שהפנה אותי לבדיקת EMG שיצאה לא תקינה והשבוע אני עוברת בדיקת הולכה, הייתי גם אצל אורטופד ששלח אותי לCT שיצא שני בלטי דיסק בצוואר ושני בלטי דיסק בגב תחתון...עוד חודש י שלי בדיקת MRI ואני מתפללת שהיא תצא תקינה כי עם כל מה שאני מצליחה לקלוט עדיף לסבול מכאבים...
אני בקושי מתפקדת, כל הזמן כואב לי, שורף לי בבטן, ברגלים בידיים, קשה לי ללכת וקשה לי לעמוד, כואב לי כשאנייושבת , לנקות את הבית??? ואני בטוחה שאתן יודעות למה אני מתכוונת.
לבקש עזרה אני לא רוצה, אני זו שעזרה תמיד לכולם.
אבל נמאס לי מהמצב הזה לא מגיע לילדים שלי לסבול את זה מגיע להם אמא מתפקדת.
טוב הוצאתי הרבה קיטור כי קל יותר שלא מכירים
רק שתדעו שלמרותשאני לא כותבת הרבה בפורום אנ ילא מפספסת יום מבלי להכנס ולראות מי כתבה מה

 

[ו אולי]

נשמע מורכב ומאד לא קל

לפי מה שאת מספרת נשמע שהלופוס תוקף בכל החזיתות ושאולי כדאי לנסות טיפולים אימונולוגים סיסטמים.
הראומטולוג לא הציע לך כלום חוץ מפלקוניל ? אולי כדאי להתייעץ עם ראומטולוג נוסף.
&nbsp
אני לא מכירה את טיפות העיניים שהזכרת, אם הן לא מספיקות לך לטיפול ביובש יש טיפולים יותרדרסטיים שיכולים להקל.
&nbsp
לגבי הסמפטומים הנוירולוגים, עד כמה שאני מבינה טיפול אימונולוגי שידכא את מערכת החיסון המשתוללת עשוי לשפר את המצב.
&nbsp
ניסית לפנות למרפאת כאב ?

 

[ויויאן טאץווד]

מאד מזדהה ולבי יוצא אלייך

הבלבול וזה שלא יודעים מה קשור למה זה נורא, כמו שאמרו פעם יכול לשגע פילים (בפורום הזה לפילים יש מקום מיוחד, בטח כבר הכרת אותו).

אני אנסה לכתוב בנקודות כי אני לא במצב של לכתוב טקסט רציף וקוהרנטי. אז סליחה שאני מתייחסת רק לחלק קטן מהדברים. ו אולי כתבה את העיקר והחשוב

אתחיל דווקא מהעניין של לא לבקש עזרה. אוי ועוד אוי ואבוי כמה שזה מוכר וכמה שזה קשה. גם אני הייתי זו שעזרה תמיד לכולם והייתי סופרוומן. וזה קשה עד בלתי אפשרי לי בכלל שיעזרו לי, מקטן ועד גדול. אבל אין ברירה: זה כפי הנראה כיתה א' או קורס מבוא אם תרצי

ללהיות חולה במחלה כרונית, חייבים ללמוד לבקש עזרה, חייבים ללמוד להעזר וחייבים להפנים את זה שאנחנו עכשיו חלשים ונזקקים וכל החרא הזה.
וזה וואחד בית ספר, זו אוניברסיטה לתארים מתקדמים שמאד קשה לעבור אותה.

קבלי

והבנה.

הדבר השני שאני יכולה לתרום באופן ממש לא מדעי או מקצועי או רציני אלא רק מהחויה המאד מוגבלת שלי, עד כה.
זה שגם לי יש תופעות שהן כמו ראומטיות למרות שאין לי שום מחלה ראומטית (לשמחתי מצד אחד, הכלל נשלל, ומצד שני באופן אבסורדי ועלוב אני כאילו מקנאה במי שיש להן גם מחלות שמוכרות בביטוח לאומי או מוכרות בכלל)
היה לי שלב של התדרדרות מאד גדולב בכפות ידיים, שהן האדימו ונהיות לבנות במצבים מסוימים ונחלשו כל פעם בעוד תנועות (התנועה שהכי קשה לי לעשות זה (שוב אבסורד ופרדוקס) לנער את המדחום כספית, ואני צריכה למדוד חום כי אני רב הזמן עם חום, והשבוע החלטתי סופית שאני קונה מדחום דיגיטלי כי התנועה של הניעור הזה היא בלתי אפשרית)
סליחה על הסוגריים הארוכים

אז כאמור התדרדרות בכפות ידיים, במה שהתחיל כהרדמויות ונימול וכל הזוועה הזו שנחשד כתסמונת התעלה הקרפלית (אני כבר שלוש וחצי שנים ישנה עם סד לקיבוע וגם זה לא עוזר), ואז לפתע פתאום התנפחו לי הגידים באצבעות בצורה הזויה.

טוב, נגמר לי הכוח לספר מה היה עם זה אצל שני רופאים שהייתי אצלם עם זה, אבל זה היה רע.
עד שקראתי בפרוטקול הישראלי (שנכתב על ידי רופאים שמנהלים את הרופאים שהייתי אצלם) שיכול להיות תסמינים שהם כמו תופעת רנו, ואחרי שצילמתי את הידיים בכל מיני מצבי צבירה וצבע, הבנתי שמה שיש לי נופל לקרגוריה הזו, וזה שזה יכול להיות בתת"כ עזר לי להניח לזה כמו עוד סמפטום אחד מיני רבים.
(תופעת רנו היא מחלה פנימית שמשפיעה על כל מיני מערכות, וכן חשוב שיהיה אבחון. התייעצתי עם רופא וככל הנראה אין לי את המחלה עצמה, אלא רק סמפטומים ש"דומים" לה).

אז אני לא יודעת אם זה עוזר מה שכתבתי, וו אולי כתבה יותר בדיוק שאם יש חשד או קיומה של מחלה ראומטית יותר אופייני שזה נובע מזה.
אז רק רציתי להגיד שזה כן מוכר, לי. וגם הכאב בצורת שריפה מוכר גם מוכר (תובנה אופרטיבית שלי, אם זה סימטרי בשני הצדדים סימן שזה נובע מחוט השדרה, לכן ההקלה תבוא מהתייחסות לעמוד שדרה ולאו דווקא לאיבר השורף/כואב).

ובאופן כללי מה שאת כותבת כל כך מוכר שזה צובט בלב, כי המצוקה הזו כל כך מוכרת. הנחמה היא שזה עוזר לקרוא מישהו אחר שכותב את מה שאתה מרגיש במילים שלו, זה עוזר להרגיש פחות לבד.
ואני מקווה שזה גם עוזר לך לכתוב את זה, עבורי לפעמים זו ממש הצלה, להפוך את הגעש רגשות הנוראי שמסתובב אצלי לכדי מילים, ו"אז זה כתוב" ונותן איזה הקלה שאני לא יודעת להסביר ואתה במילים.

אז עוד

ואחד כזה גם

כי אפשר להגיע למצב יותר טוב.
ומשפט שכל פעם מחדש אני מגלה כמה הוא נכון, בעיקר כשאני רואה את חברותיי למחלה מתמודות ונאבקות: צריך להיות בנאדם ממש חזק כדי להצליח עבור יום ועוד יום עם המחלות האלה. אז כמה שאנחנו מרגישות כמו עכבר קטן ורטוב ביום גשם סגרירי במיוחד, אנחנו בעצם גיבורות גדולות וחזקות מאין כמותנו.