רגע תנו לי להבין

[הדסי22]

רגע תנו לי להבין

כשאתם יוצאים מהבית אתם יוצאים עם התרופות ואני לא מדברת רק על הקראון...

 

[LullaBelle]

תלוי

ברור שאם אני הולכת לישון מחוץ לבית (למשל, בעלי ואני היינו בחתונה בירושלים ואחריה ישנו אצל חברים), אני אביא איתי את התרופות שאני לוקחת. פשוט בשקית סנדוויץ' את מה שאני צריכה בערב, ובשקית סנדוויץ' שניה את מה שאני צריכה בבוקר. כי אני לא אהיה בבית כדי לקחת את זה. אבל אם אני הולכת ללימודים ובערב חוזרת הביתה וישנה בבית? רק את הקריאון והאינסולין (יש לי גם סכרת). ואיזה אדוויל, את יודעת, בחורות =)

 

[sporTV]

בוודאי

בדר"כ לוקח איתי מהבוקר כדורים לצהריים... כלומר, ויטמנים וכו' שאני צריך לקחת (וקריאון כמובן..) ומאז שיש לי סכרת, גם ערכות הזרקה, ומד סוכר- לפעמים הוא מאוד חיוני בזמנים לא שגרתיים.

 

[הדסי22]

איך זה הגיוני?

מה זאת אומרת מאז שיש לך סוכרת?????? פיתאום יש לך סכרת?? איך זה יכול להיות? וכשאני הולכת ולא בבית אני לא לוקחת איתי שום כדורים חוץ מהקראון

 

[sporTV]

במחלה שלך

יש הרבה מצבים שמתפתחים עם השנים. הלבלב נפגע, ואז האינסולין שהגוף מייצר לא מספיק לפירוק הסוכרים ואז פתאום יש לך סכרת. משהו כזה...

בעקרון בגלל סטרואידים הסוכר שלי התחיל לטפס. הייתי במעקב כ4 שנים עד שראינו שהערכי סוכר פשוט גבוהים מדי והמשקל שלי ירד בטיל, וזה בגלל שלא היה מספיק אינסולים בגוף. הסטטיסטיקה אומרת שכ50% מהסיאפניקים הבוגרים יחלו בסכרת. אנשי המדע- אשמח אם תתקנו אותי בכל מה שטעיתי בו

 

[סיאפניקית אחת]

את מדברת על האנטיביוטיקה לוריד?

אם כן, אז התשובה היא כן אני עושה את האנטיביוטיקה איפה שיוצא, בעיקר בבוקר בעבודה בסוף השבוע שעבר הייתי אצל חברים מיום חמישי ולקחתי איתי את כל ה"בית חולים" היו הרבה אנשים בשבת אבל זה לא הפריע לי בכלל לעשות את התרופה שלי בדרך לטיול בחוף הים ולפרק אותה שם. כולם מכירים ויודעים ומי שלא שואל ומקבל הסבר, קצר או יותר ארוך לפי מה שמתחשק לי באותו רגע ולאותו אדם. בשאר הזמן רואים רק תחבושת על היד, וזה ממש לא אמור להפריע לכלום. אם את מדבר על תרופות אחרןת, אז ברור אם הולכים לאנשהו וצריך תרופות, שמים בתיק ולוקחים כשצריך. רוצה לחדד את השאלה שלך? או שקיבלת תשובות?

 

[הדסי22]

.

קיבלתי אני לא לוקחת שום תרופות מחוץ לבית חוץ מהקראון שאת זה אני חייבת

 

[itamarc8]

הדס שלום

אני לוקח לעבודה כרגע את המכשיר אינהלציה שלי לגבי סוכרת יש לי משאבה ואני לוקח גם קריאון ואני בכלל לא מוגבל אם יוצא לי להיות נהג משאית אני לוקח איתי אוכל ככה שאני מאוד מסודר לגבי הדברים האלו ואני לא ניתקל בשום בעייה

 

[סיאפניקית אחת]

אז על איזה תרופות את מוותרת?

ויטמינים? אנטיביוטיקה? אינהלציות? משאפים?

 

[הדסי22]

...

אני לא מוותרת על כלום ויטמינים אני לוקחת בבוקר כדור אחד ומשאף אני עושה בבוקר וזהו בערב אני עושה אינהלציות ולוקחת 3 כדורים של אנטיביוטיקה וזהו בכללי אה וגם משאף וזהו באמת זהו ככה שאני לא צריכה לקחת איתי שום דבר ואני גם לא מוותרת על שום דבר ומה זה הסוכרת הזאת ?? זה קצת מפחיד אותי העניין הזה

 

[סיאפניקית אחת]

3 כדורים של אנטיביוטיקה בערב?

מוזר... לא זכור לי סוג שלוקחים בו 3 כדורים ביחד או שזה צירוף של שני סוגים?

 

[הדסי22]

...

זה צירוף של שני כדורים אורסולית ועוד משהו שאני לא זוכרת את שמו

 

[b e c k y]

אורסוליט זה לא אנטיביוטיקה ../images/Emo5.gif

אורסוליט זו תרופה לטיפול בכבד. אני עוקבת כבר כמה ימים אחרי ההתכתבות שלך עם חלק מחברי הפורום ונדהמת כמה מעט את יודעת על מחלה שאת חולה בה. אנשים כאן מספרים לך על מורכבות המחלה, וכל מה שאת עושה הוא לנסות שוב ושוב לצמצם אותה לגבולות הידע המזערי שיש לך, שמבוסס על ההתנסות הפרטית שלך. אני לא מצליחה להבין אותך. ואם להודות על האמת גם מאוכזבת מאד מהגישה שלך. את בת 17. תתנהגי בהתאם. כנסי לאתר האיגוד ותתחילי לקרוא. בקי - אמא לנער חולה CF.

 

[סיאפניקית אחת]

בקי

כל אחד חי את החיים שלו ואני בטוחה שיש עוד ברה דברים שהבן שלך (למרות שהוא קטן) לא יודע אנשים לומדים את המחלה עם ההתקדמות שלה מה שנקרא on a need to know basis אני מסכימה איתך שצריך, במיוחד בגיל בוגר כזה, ידע בסיסי על אופי המחלה וכמובן החולה צריך לדעת בדיוק איזה כדורים הוא נוטל גם בעיני התמיתות של הדס נראית קצת מוזרה בהתחשב בעובדה שהוריה החליטו לגדל אותה "בארון" הם גם השאירו אתה שם ולא לימדו אותה את הדברים ההכרחיים בעינינו (בהנחה שהם יודעים יותר). בעיני יש כאן גם אשמה של המרפאה והרופא המטפל. הוא צריך לשבת ען החולה ולהסביר לו מה זה כל תרופה ולמה לקוחים אותה. מצד שלישי (בפסקתי לספור צדדים...) גיל ההתבגרות, גיל קשה, אולי זה אל מעניין במיוחד.... בקיצור מורכב, ואני חושבת שהזעם שלך שהופגן כאן (למרות שאני מזדהה איצו לחלוטין ורובנו כאן מרגישים אותו בעצמות כבר כמה ימים, לא במקום). מה גם שאי אפשר להפיל על ילדה בת 17 את כל שפע המידע ה"מרנין" הזה מבלי להבטיח שיש ברקע הורים תומכים, עובדת סוציאלית/פסיכולוגית/רופא/פיזיוטרפיסט או כל אדם אחר שיוכל לעזור ולתמוך, ולהיות מודע למה שעובר על הילדה. סליחה הדס, שאני מדברת עלייך כאילו את לא נמצאת... פשוט לא נותרה ברירה את מוזמנת הגיד את דעתך ולכתוב מה את מרגישה את במקום הנכון!! ועוד המלצה - תעזרי בריקי!!! היא נהדרת

 

[b e c k y]

את צודקת (עוד לא נרגעתי)

היא באמת כבר עלתה לי על העצבים. מה שמכעיס אותי הוא לא חוסר הידע, אלא חוסר הבגרות. בכל זאת מדובר בנערה בוגרת (או ככה היא לפחות מאמינה). אני מצפה מנערה בכתה י"א או י"ב למינימום מסויים שלא בא לידי ביטוי בשיחות בימים האחרונים. ישנם קשיים אובייקטיבים שכל חולה CF נתקל בהם בשלב כלשהו. אישפוז ארוך ראשון, הבנה שהמחלה הזו היא "על אמת", עומס נפשי הנובע המעומס הטיפולים.... כל אלו אכן קשים להתמודדות ומצריכים תמיכה ועידוד שהדס קיבלה פה בשפע מכולכם. (תמיד אמרתי שאתם משו משו). אני מתבוננת מזווית ההורה ותוהה איכן הוריה של הדס? איפה הם בתמונה? איך נערה שכבר עברה את שלב ה"מי אני? ומה אני?" של גיל 13-14 עדיין לא יודעת כמעט ולא כלום על מחלה שהיא סובלת ממנה? (בצורה קלה תודה לאל). אני חושבת שמישהו פה נרדם בשמירה. וזה צורם לי. שתקתי שלושה ימים. חיכיתי. קראתי את השאלות והתשובות, ראיתי את הקשר נרקם לאט לאט. והיום? רגרסיה! שוב פעם זה בכלל לא היא שחולה, זה רק אתם. היא בכלל רק בולעת שלושה כדורים חסרי שם ומשמעות. והקריאון, הוא בכלל ממתקים שהיא קיבלה מסנטה קלאוס. נו באמת.... הדס: לא נראה לי שהדברים שלי יתקבלו אצלך בשמחה או בהבנה. אבל אני חושבת שאת צריכה לקחת את עצמך בידיים. להסתכל למציאות בעיניים ולהבין בפני מה את עומדת ומול מה את מתמודדת. זה לא יהיה כיף, אבל זה בהחלט יתן לך כלים להתמודד עם מה שהעתיד מזמן לך. נכון להיום את לא תיהיי בריאה יותר בהמשך הדרך ואת חייבת לפתח כלים להתמודדות עם העתיד לבוא. את הכלים האלה תפתחי בעזרת ידע והבנה של המחלה (גם דברים שעדיין אין לך. דגש על עדיין), בעזרת נסיון כמו האשפוז הנוכחי (שהוא אולי הראשון אבל בטוח לא האחרון) ובעזרת הבוגרים המדהימים שיש כאן בפורום שהקדישו לך המון המון זמן ומחשבה. בהצלחה

 

[הדסי22]

!

רק עכשיו ראיתי ת'הודעות האלה ותנו לי להגיד משהו וזה בלי להעליב תידאגו לחיים שלך ולחיים של הילדים שלך כי בינתיים החיים שלי סבבה יחד עם המחלה הזאת!!! ואלי אתם צודקים וצריך ידע אבל כל אחד והגישה שלו אין טעם שאני אשאל פה שאלות ורק תידרו עלי שאני לא יודעת!! ככה אני וזאת אני ואף אחד לא ישנה אותי עם התגובות האלה!! ועוד דבר יש לי מי שמטפל בי והרופאה שלי מעולה ואני סומכת בעיניים עצומות ואת זה כבר אמרתי!!! ובינתיים אני דואגת לעצמי אז תעשו טובה ותידאגו לעצמכם! ובקי חמודה אם לא נאה לך לקרוא את התגובות שלי פשוט אל תקראי! לא צריכה שיגידו לי שאני לא בסדר כי את זה יש מי שיעשה ויום טוב שיהיה לכם!

 

[LullaBelle]

יכול להיות

למשל, כשאני על ציפרו ואזניל כדור אחד אזניל כדור אחד ציפרו 500 כדור אחד ציפרו 250

 

[sporTV]

אבל

אצלך אורסוליט זו לא אנטיביוטיקה

 

[LullaBelle]

למה?

יש אנשים שקוראים לכל תרופה "אנטיביוטיקה". אז הבא נקרא לאורסוליט "אנטיביוטיקה לכבד" =) אני בעד שמות יצירתיים לתרופות! ...וחוץ מזה, כתבתי את התגובה שלי לפני שקראתי שהדס מחשיבה את אורסוליט לאנטיביוטיקה.

 

[הדסי22]

בתכלס אין הרבה תרופות חוץ מהקראון שזה כבר הרגל ואני לא מרגישה בזה משהו שמקשה עלי... אמ... לדעתי המחלה לא נוראית אם לא היו את כל האישפוזים האלה שמשגעים אותי...