קשיים והתייעצות
היי,
בעקרון אתן ואתם לא מכירות ומכירים אותי אבל אני נכנסת לפה מידי פעם... בעבר הייתי נכנסת יותר.. בכל אופן..
רציתי להתייעץ ולקבל עצות ממי שהתמודד עם עניין דומה לשלי..
קצת רקע :
האמת שאני אף פעם לא אובחנתי רשמית כחולה בפיברומיאלגיה. אפילו הרופא שטיפל בי בתהליך שיקומי שעברתי בגין בעיה רפואית אחרת גדולה איתה התמודדתי (ועודני מתמודדת) לחץ לי על כמה נקודות בגוף וצעקתי מכאב והוא עדיין לא אמר לי מפורשות "חלית בפיברומיאלגיה" - במקום להגיד לי את חולה בפיברומאילגיה הוא לא וויתר לי ושלח אותי להמשיך את השיקום ..... ונראה לי בדיעבד ומאיך שאני מכירה אותו ואותי - טוב שכך עשה.
למרות שהמשפט הידוע לגביי הפיברומיאלגיה : "ברגע שמאבחנים אותך אז יותר קל לך להתמודד" -
נראה לי שאצלי דווקא הספק הזה אם אני "חולה או לא" עשה לי שירות טוב - אני טיפוס כזה שמאז ומתמיד לא אהב לקחת תרופות ושתמיד התעלם מבעיות גופניות, גם במקרה הזה התעלמתי מהכאבים חודשים ארוכים... הגישה שלי הייתה שהכל עובר בסוף.. הרופא בדק ואמר שזה כלום.... שאני צעירה ושהגוף שלי חזק...נראה לי שבמקרה שלי לא היה משנה כלום אם הייתי לוקחת הכל אחרת. הגישה הזאת עשתה לי טוב כי אני תוהה איך הייתי מרגישה אילו היו אומרים לי שאני חולה בפיברומיאלגיה? לדעתי האישית הייתי מתייאשת וספק מוצאת את הכוחות הנפשיים והגופניים להלחם כי לי ספציפית הייתה בעיה קצת הרבה יותר חמורה וכואבת לטפל בה ולהתמודד איתה ככה שהכאבים הגופניים, הקישיון, החולשה, העייפות, הכאבי בטן-ראש-חזה, המצב רוח הירוד ושאר הצרות פחות הפריעו לי...
אני טובה בלהתכחש מסתבר. התכחשתי שיש לי בעיה התכחשתי להגדרה "נכה" אפילו שהייתי בכסא גלגלים והיה לי סיר ליד המיטה. כל הזמן חשבתי איך אני מקימה את עצמי משם, איך אני מחזירה לעצמי את הכוח לעשות פעולות פשוטות כמו לסחוט לימון, לפתוח פקק של בקבוק, להצליח להסתרק בלי להרגיש את הידיים שלי מתמוטטות מכאב... להצליח ללחוץ יד למישהו ולא לעסות את היד שלי חצי שעה אחר כך כי מבחינתי זה הרגיש לי כאילו מחצו לי את היד באלימות..
בסוף הצלחתי להחזיר את עצמי אחרי שנים בהם הייתי כל יום וכמעט כל היום במים...הלכתי לבריכה יום-יום פעמיים שלוש ביום למשך שעות על גבי שעות... תקופה כל כך ארוכה שהרחתי ממש כמו אקנומיקה(וגילוי נאות - זה אחלה ריח בעיני!) אבל ללא ספק ההידרותרפיה הצילה אותי למרות שזה היה תהליך מאוד מאוד מאוד איטי,ואני לא האצתי בעצמי אלא לקחתי את כל הזמן שבעולם עם עצמי וזה כמובן תודות למשפחה המדהימה שלי שהייתה להם הסבלנות להיות איתי ולדאוג לי מהרגע שהיו מורידים אותי למים כאשר תמיד פיקחו ושמו לב והזהירו אותי מכל אחד במים שהתקרב לעברי שחלילה לא יתקל בי ויכאיב לי ועד הרגע שעטפו אותי במגבת .
אני כותבת ומוחקת את מה שרציתי כבר כמה פעמים אז קשה לי לשתף מה שאני רוצה לשתף אז במקום זה אני אשאל:
איך אתם מתמודדים עם הבעיה שלכם בעבודה? איך אתם חושבים שאנשים רואים אתכם?
מאוחר כבר 3 לפנות בוקר ואני בנדודי שינה ויש עבודה מחר....
מקווה להרדם,
אשמח לשמוע את ההתמודדות שלכם בעבודה למרות שאני לא מצאתי את המילים לשתף הלילה.
היי,
בעקרון אתן ואתם לא מכירות ומכירים אותי אבל אני נכנסת לפה מידי פעם... בעבר הייתי נכנסת יותר.. בכל אופן..
רציתי להתייעץ ולקבל עצות ממי שהתמודד עם עניין דומה לשלי..
קצת רקע :
האמת שאני אף פעם לא אובחנתי רשמית כחולה בפיברומיאלגיה. אפילו הרופא שטיפל בי בתהליך שיקומי שעברתי בגין בעיה רפואית אחרת גדולה איתה התמודדתי (ועודני מתמודדת) לחץ לי על כמה נקודות בגוף וצעקתי מכאב והוא עדיין לא אמר לי מפורשות "חלית בפיברומיאלגיה" - במקום להגיד לי את חולה בפיברומאילגיה הוא לא וויתר לי ושלח אותי להמשיך את השיקום ..... ונראה לי בדיעבד ומאיך שאני מכירה אותו ואותי - טוב שכך עשה.
למרות שהמשפט הידוע לגביי הפיברומיאלגיה : "ברגע שמאבחנים אותך אז יותר קל לך להתמודד" -
נראה לי שאצלי דווקא הספק הזה אם אני "חולה או לא" עשה לי שירות טוב - אני טיפוס כזה שמאז ומתמיד לא אהב לקחת תרופות ושתמיד התעלם מבעיות גופניות, גם במקרה הזה התעלמתי מהכאבים חודשים ארוכים... הגישה שלי הייתה שהכל עובר בסוף.. הרופא בדק ואמר שזה כלום.... שאני צעירה ושהגוף שלי חזק...נראה לי שבמקרה שלי לא היה משנה כלום אם הייתי לוקחת הכל אחרת. הגישה הזאת עשתה לי טוב כי אני תוהה איך הייתי מרגישה אילו היו אומרים לי שאני חולה בפיברומיאלגיה? לדעתי האישית הייתי מתייאשת וספק מוצאת את הכוחות הנפשיים והגופניים להלחם כי לי ספציפית הייתה בעיה קצת הרבה יותר חמורה וכואבת לטפל בה ולהתמודד איתה ככה שהכאבים הגופניים, הקישיון, החולשה, העייפות, הכאבי בטן-ראש-חזה, המצב רוח הירוד ושאר הצרות פחות הפריעו לי...
אני טובה בלהתכחש מסתבר. התכחשתי שיש לי בעיה התכחשתי להגדרה "נכה" אפילו שהייתי בכסא גלגלים והיה לי סיר ליד המיטה. כל הזמן חשבתי איך אני מקימה את עצמי משם, איך אני מחזירה לעצמי את הכוח לעשות פעולות פשוטות כמו לסחוט לימון, לפתוח פקק של בקבוק, להצליח להסתרק בלי להרגיש את הידיים שלי מתמוטטות מכאב... להצליח ללחוץ יד למישהו ולא לעסות את היד שלי חצי שעה אחר כך כי מבחינתי זה הרגיש לי כאילו מחצו לי את היד באלימות..
בסוף הצלחתי להחזיר את עצמי אחרי שנים בהם הייתי כל יום וכמעט כל היום במים...הלכתי לבריכה יום-יום פעמיים שלוש ביום למשך שעות על גבי שעות... תקופה כל כך ארוכה שהרחתי ממש כמו אקנומיקה(וגילוי נאות - זה אחלה ריח בעיני!) אבל ללא ספק ההידרותרפיה הצילה אותי למרות שזה היה תהליך מאוד מאוד מאוד איטי,ואני לא האצתי בעצמי אלא לקחתי את כל הזמן שבעולם עם עצמי וזה כמובן תודות למשפחה המדהימה שלי שהייתה להם הסבלנות להיות איתי ולדאוג לי מהרגע שהיו מורידים אותי למים כאשר תמיד פיקחו ושמו לב והזהירו אותי מכל אחד במים שהתקרב לעברי שחלילה לא יתקל בי ויכאיב לי ועד הרגע שעטפו אותי במגבת .
אני כותבת ומוחקת את מה שרציתי כבר כמה פעמים אז קשה לי לשתף מה שאני רוצה לשתף אז במקום זה אני אשאל:
איך אתם מתמודדים עם הבעיה שלכם בעבודה? איך אתם חושבים שאנשים רואים אתכם?
מאוחר כבר 3 לפנות בוקר ואני בנדודי שינה ויש עבודה מחר....
מקווה להרדם,
אשמח לשמוע את ההתמודדות שלכם בעבודה למרות שאני לא מצאתי את המילים לשתף הלילה.