קשיים והתייעצות

פלורלית

New member
קשיים והתייעצות

היי,
בעקרון אתן ואתם לא מכירות ומכירים אותי אבל אני נכנסת לפה מידי פעם... בעבר הייתי נכנסת יותר.. בכל אופן..
רציתי להתייעץ ולקבל עצות ממי שהתמודד עם עניין דומה לשלי..

קצת רקע :
האמת שאני אף פעם לא אובחנתי רשמית כחולה בפיברומיאלגיה. אפילו הרופא שטיפל בי בתהליך שיקומי שעברתי בגין בעיה רפואית אחרת גדולה איתה התמודדתי (ועודני מתמודדת) לחץ לי על כמה נקודות בגוף וצעקתי מכאב והוא עדיין לא אמר לי מפורשות "חלית בפיברומיאלגיה" - במקום להגיד לי את חולה בפיברומאילגיה הוא לא וויתר לי ושלח אותי להמשיך את השיקום ..... ונראה לי בדיעבד ומאיך שאני מכירה אותו ואותי - טוב שכך עשה.
למרות שהמשפט הידוע לגביי הפיברומיאלגיה : "ברגע שמאבחנים אותך אז יותר קל לך להתמודד" -
נראה לי שאצלי דווקא הספק הזה אם אני "חולה או לא" עשה לי שירות טוב - אני טיפוס כזה שמאז ומתמיד לא אהב לקחת תרופות ושתמיד התעלם מבעיות גופניות, גם במקרה הזה התעלמתי מהכאבים חודשים ארוכים... הגישה שלי הייתה שהכל עובר בסוף.. הרופא בדק ואמר שזה כלום.... שאני צעירה ושהגוף שלי חזק...נראה לי שבמקרה שלי לא היה משנה כלום אם הייתי לוקחת הכל אחרת. הגישה הזאת עשתה לי טוב כי אני תוהה איך הייתי מרגישה אילו היו אומרים לי שאני חולה בפיברומיאלגיה? לדעתי האישית הייתי מתייאשת וספק מוצאת את הכוחות הנפשיים והגופניים להלחם כי לי ספציפית הייתה בעיה קצת הרבה יותר חמורה וכואבת לטפל בה ולהתמודד איתה ככה שהכאבים הגופניים, הקישיון, החולשה, העייפות, הכאבי בטן-ראש-חזה, המצב רוח הירוד ושאר הצרות פחות הפריעו לי...
אני טובה בלהתכחש מסתבר. התכחשתי שיש לי בעיה התכחשתי להגדרה "נכה" אפילו שהייתי בכסא גלגלים והיה לי סיר ליד המיטה. כל הזמן חשבתי איך אני מקימה את עצמי משם, איך אני מחזירה לעצמי את הכוח לעשות פעולות פשוטות כמו לסחוט לימון, לפתוח פקק של בקבוק, להצליח להסתרק בלי להרגיש את הידיים שלי מתמוטטות מכאב... להצליח ללחוץ יד למישהו ולא לעסות את היד שלי חצי שעה אחר כך כי מבחינתי זה הרגיש לי כאילו מחצו לי את היד באלימות..
בסוף הצלחתי להחזיר את עצמי אחרי שנים בהם הייתי כל יום וכמעט כל היום במים...הלכתי לבריכה יום-יום פעמיים שלוש ביום למשך שעות על גבי שעות... תקופה כל כך ארוכה שהרחתי ממש כמו אקנומיקה(וגילוי נאות - זה אחלה ריח בעיני!) אבל ללא ספק ההידרותרפיה הצילה אותי למרות שזה היה תהליך מאוד מאוד מאוד איטי,ואני לא האצתי בעצמי אלא לקחתי את כל הזמן שבעולם עם עצמי וזה כמובן תודות למשפחה המדהימה שלי שהייתה להם הסבלנות להיות איתי ולדאוג לי מהרגע שהיו מורידים אותי למים כאשר תמיד פיקחו ושמו לב והזהירו אותי מכל אחד במים שהתקרב לעברי שחלילה לא יתקל בי ויכאיב לי ועד הרגע שעטפו אותי במגבת .

אני כותבת ומוחקת את מה שרציתי כבר כמה פעמים אז קשה לי לשתף מה שאני רוצה לשתף אז במקום זה אני אשאל:
איך אתם מתמודדים עם הבעיה שלכם בעבודה? איך אתם חושבים שאנשים רואים אתכם?
מאוחר כבר 3 לפנות בוקר ואני בנדודי שינה ויש עבודה מחר....
מקווה להרדם,
אשמח לשמוע את ההתמודדות שלכם בעבודה למרות שאני לא מצאתי את המילים לשתף הלילה.
 

choco2602

New member
אז ככה..

אני אתחיל ואומר שגם אני לא מאובחנת ואני מבינה על מה את מדברת. למרות כל הכאב כשאת לא בטוחה אם זה כן פיברו או לא את חושבת שאולי את מגזימה וזה לא פיברו והכל בסדר אצלי.

לגבי התמודדות בעבודה. אני אישית בנאדם שלא אוהב להתלונן הרבה, אני מאמינה שזה מרחיק אנשים. אני חושבת שרוב האנשים רואים את הבעיה הזאת כמוזרה או קצת כדמיונית. "הכל בראש.." וגם אם לא אומרים את זה בקול אני רואה את המבט כשאני מספרת מה יש לי. אז.. כדי לא לקבל את המבטים אני בוחרת את מה שהכי כואב לי באותו רגע ואומרת שיש לי דלקת (יד/רגל) ומשאר הכאבים מתעלמת. ככה לפחות אני נראית נורמלית.

מטומטם אבל בשבילי זה עבד..
 

י רדן

New member
בוקר טוב לך

כמובן שכל אחד מתמודד אחרת עם הכאבים התחושות וההרגשות...
אספר לך עלי
לסביבה לא קל לשמוע ולראות אותי סובלת סביבת המשפחה כי למעשה עלי לא רואים כלום...ומכאן גם התסכול...
בעצם אין גם כוח וחשק לשתף שוב ושוב אנשים ולספר...הרוב לא מבין בכלל מה זה לא שמע....זה לא משהו שרואים ....
בעבודה לא קל מחסירה די הרבה...בהתאם לאיך שחשה אך בגדול לא מוותרת לעצמי רק שממש לא מסוגלת עקב הכאבים
נושא השיינה בעייתי גם אצלי מאוד לא ישנה רצוף מתעוררת מוקדם מאוד...

אני קוראת שוב את מה שכתבתי וזה לא נשמע מעודד אך יש גם תקופות טובות
תפסת אותי בתקופה לא טובה של כאבים....וסבל....והרגשה כללית לא טובה....
אך יש ימים יפים וטובים...
להיות אופטימיים לעשות את הבדיקות שצריך....
להסתכל קדימה ולראות ולעשות דברים שכיף לך שאת אוהבת....
שאת נהנית מהם...
לי למשל מוסיקה ריקוד צמחים שמש חוץ עושים טוב בנשמה...
מאחלת לך בריאות והרגשה טובה
י רדן
 

Alona67

New member
התייעצות וקבוצות תמיכה

וואו...כל כך מוכר וכואב.
אני גיליתי שלי עוזר מאוד לדבר על הבעיה עם אנשים שמבינים ומזדהים כמו אותם אלו שסובלים מהבעיה.
משפחה זה נפלא אבל את תמיד שואלת את עצמך מתי ימאס להם לשמוע כבר....
בשנה שעברה השתתפתי בסדנת CBT בבית חולים תל השומר עם הפסיכותרפיסטית עינב קשר. העבודה המשותפת עם עינב והבנות האחרות סייעה לי רבות.
אני ממליצה לברר אם מתקיימות סדנאות דומות וממליצה לך בכל פה לדבר עם עינב שממשיכה להשיא לנו עצות מועילות גם טלפונית וגם בפגישות אישיות.
לא רשמתי לצערי את הטלפון שלה אבל תוכלי להגיע אליה דרך האתר שלה. מ
בהצלחה ותהיי חזקה
.
 
למעלה