קצת מיואשת

[tadmor9]

קצת מיואשת

בני בן ה-9 אובחן בשנה שעברה כ-ADHD אצל איריס מנור. היא המליצה על רטלין ללא היסוס (ובכלל אם יורשה לי, היתה די גסת רוח כלפנו וכלפי הילד) ולא היתה מוכנה לשמוע על אפשרויות אחרות. זאת למרות שגם לפי האבחון שלה ומבחן טובה התוצאות לא היו חד משמעותיות לגבי מרכיב ההיפראקטיביות ופרמטרים אחרים. מאז האבחון נכנסנו לפעילות אינטנסיבית סביב ילדנו, הוא מקבל עזרה בבית, בבית הספר, הולך לטיפול בשיטת אלבאום והוראה מתקנת. בני הוא ילד מקסים, רגיש מאד מאד ונבון, סקרן ואוהב. בעיית הקשב מתבטאת אצלו בבית הספר אך שם הוא מקבל עזרה ובשנה שעברה הרגשנו שזה בשליטה. רוב הבעיה היא חברתית: הוא פטפטן וקשקשן ולא ספורטאי, כך שרוב הילדים סביבו מתרחקים ממנו בגלל כל הדברת הבלתי נגמרת שלו. בנוסף הוא גם צדקן גדול ומתרגז ו"מפוצץ" מפגשים חברתיים אם בני זוגו למשחק "עוברים על חוקי המשחק". אני מרגישה שיש הדרדרות כללית בכל תחום מתחילת השנה. כולם אומרים לי שאין סיכוי לטפל בבעיות כאלה ללא תרופות, אני מפוחדת מאד מהרעיון. בשיחות שהיו לי עם הורים רבים המטפלים בילדיהם ברטלין/קונצרטה אני שומעת לא מעט שהתרופה לא פותרת את הבעיות, או רק באופן חלקי. זה באמת הפתרון? האם הכדורים עוזרים גם בבעיות חברתיות?

 

[05 מיכל]

שלום לך!

כן, הכדורים עשויים לעזור גם בבעיות חברתיות. לפעמים יש צורך גם בטיפול אחר, כגון טיפול התנהגותי, אך לא תמיד ניתן לבצע טיפול כזה ללא תמיכה של טיפול תרופתי. לפעמים הכדורים ממש פותרים את הבעיות, ולפעמים הם פשוט מאפשרים את הטיפול הנוסף. לפי תיאורך ייתכן שהילד שלך זקוק לטיפול התנהגותי. השאלה היא אם הטיפול יוכל להתבצע ללא עזרה של תרופות. אפשר כמובן לנסות, אבל עלייך להיזהר לא לתת לזה "להיסחב" יותר מדי זמן. אני מבינה את החששות מהשימוש המתמשך בתרופות, אבל עלייך לזכור שגם הימנעות משימוש בתרופות (כשהן נחוצות) עלולה לגרום לילד גם סבל רב וגם נזקים ארוכי טווח. קשיים חברתיים למשל גורמים גם סבל וגם נזק רגשי. אם ילדים מתרחקים מבנך והוא חווה דחייה - הוא בוודאי סובל, והדימוי העצמי שלו בוודאי אינו חזק במיוחד. ובטווח הארוך הוא עלול לסבול עוד יותר. דרך אגב, אני וחלק מילדיי מפיקים תועלת רבה מהשימוש ברטלין, ואיננו סובלים מתופעות לוואי משמעותיות.

 

[tadmor9]

תודה ושאלה

קודם כל תודה על התשובה המהירה. איך את מגדירה תופעות לוואי לא משמעותיות? מה לגבי תופעות לוואי לטווח ארוך? יש סיפורים כאלה מפחידים ואני לא יודעת עד כמה הם אמיתיים.

 

[05 מיכל]

לאט-לאט...

תופעת לוואי לא משמעותיות הן חוסר תאבון, או אפילו מצב רוח פחות שמח. (אם מצב הרוח נהיה ממש ירוד אז בעיני זה כבר כן משמעותי, ואם תיקון במינון לא מועיל אז כדאי לשקול מחדש.) יש תופעות פחות נעימות, שעוברות לאחר הסתגלות. מדובר לפעמים בכאבי ראש או בטן, או תחושות לא נעימות אחרות. גם בזה אני לא רואה תופעה משמעותית, כי זה עובר. יש תופעות שהן כן משמעותיות, אבל הן נובעות ממינון חסר או יתר (יש תחשיב מסוים למינון, אבל הוא כללי מאוד ויש צורך גם בניסוי וטעייה כדי להתאים בדיוק.) למשל כל הסיפורים ששמעת על "ילד זומבי" או ישנוני, זה מפני שההורים לא דאגו לדווח על זה לרופא. הרופא היה מתקן את המינון (ישנוניות זה בד"כ סימן של מינון חסר) והבעיה היתה נפתרת. לפעמים התרופה לא מתאימה לילד. אז מנסים סוג אחר של רטלין, והרבה פעמים התופעה נפתרת. לגבי הסיפורים המפחידים אפתח הודעה חדשה, כי זה מתחיל להתארך...

 

[05 מיכל]

סיפורים מפחידים

אני לא יודעת אילו סיפורים שמעת, אבל יש לי ניחוש. יש כת, שקוראים לה "סינטולוגיה". זו כת שעדיף לא ליפול לזרועותיה (בלשון המעטה). וכדרכן של כתות היא זקוקה חאנשים שיילכדו אל בין שורותיה. אנשים עם הפרעות קשב וריכוז שלא טופלו הם טרף קל לכתות כאלה. יש להם דימוי עצמי נמוך, והיסטוריה של כישלונות לימודיים, תעסוקתיים, חברתיים וזוגיים. הם מיואשים, ומשוועים ל"רועה רוחני" שיציל אותם ממצוקותיהם. לכן הם ממש מועדים לפורענות. ולכן הסינטולוגים לא אוהבים שילדים עם ADHD מקבלים טיפול. הם מציעים "טיפולים" משלהם, ומפציצים את השטח במידע מטעה או סתם שקרי על רטלין. הרבה מאוד מהסיפורים שמסתובבים בשטח הם מבית היוצר שלהם, יש להם עמותה שנקראת בשם המטעה "עמותת מגן זכויות אנוש", שנלחמת נגד כל העולם הפסיכיאטרי, וזורעת נזקים רבים. חבל מאוד על הילדים הרבים שאינם מטופלים בגלל הפחד שהם זורעים. אינני טוענת שלא קרה מעולם שילד ניזוק מהתרופה. ייתכן שקרה. אבל קרה ה-מ-ו-ן פעמים שילד ניזוק עד מאוד כי לא קיבל אותה. אני מזמינה אותך לפורום "תמיכה למבוגרים ADHD" שבו תוכלי לפגוש מבוגרים רבים שמצטערים מאוד שלא קיבלו רטלין בילדותם. שוב, תרופה זה תרופה. אבל כשצריך - נותנים. שיהיה בהצלחה!

 

[דליה.ד]

תופעות לוואי לטווח ארוך וקצר

שלום לך וברוכה הבאה. אני יכולה לספר לך מנסיוני שהריטלין עוזר מאוד לבני בן ה-9 דווקא מבחינת ההתנהגות וההשתלבות החברתית וגם בימים שאין לימודים הוא מבקש ריטלין כי הוא מכיר בערך התרופה וכמה היא משפיעה - לטובה - על תפקודו. בנוגע לתופעות לוואי, אני מצרפת קישורים מצויינים של ד"ר עדי אדר, נוירולוג הבית שלנו (שיתארח כאן בסופהשבוע הבא), כמובן שתוכלי להפנות שאלה בנידון לד"ר גל המאירי שמתארח אצלינו השבוע. רק אסביר ואומר שהריטלין היא אחת התרופות הוותיקות והנחקרות ביותר ב100 השנים האחרונות ונערכו עליה אין ספור מחקרים ארוכי טווח והממצאים היו חד משמעיים שילדים שטופלו בריטלין השיגו את התוצאות הטובות ביותר (לאחר 20 שנה של מעקב) מבחינת השכלה, תעסוקה והקמת משפחה. בנוגע לקשיים חברתיים תוכלי להפנות אותם לגיל מאור, מומחה הבית בנושא קשיים חברתיים של ילדים עם ADHD.

 

[דליה.ד]

ברשותך, הפניתי את שאלתך לד"ר

מאירי. אנא עקבי אחר תשובתו. בברכה!

 

[tadmor9]

תודה!!!! ../images/Emo51.gif

אני חייבת להודות לכל העונים. גיליתי את הפורום הזה הבוקר במקרה, הרגשתי כל כך מיואשת (אתמל היה יום קשה במיוחד) ועצובה. ההענות של אנשי הפורום נעימה ומעודדת ובעיקר מבהירה לי שאני לא לבד. רוב תודות.

 

[ד פ נ ה ז י ל ב ר]

לרגע חשבתי שאת מכירה את הבן שלי

כמעט כל מה שכתבת מתאים לתאור הבן הפרטי שלי. בהבדל אחד - הרטלין לא מתאים ליובל שלי ומוריד לו את רמות הקשב. לכן אנחנו בזבזנו שנה שלמה באלבאום שהיה מאד מאד לא יעיל!!! היום ממשיכים לטפל בביופדבק ושיאצ'ו. תוצאות הטיפולים שנמשכים כבר למעלה מ-3 שנים איטיות מאד מאד. לעומתו - לבת הגדולה שלי כן מתאים רטלין. ומהרגע שהיא התחילה לקחת חייה וחיינו השתנו לבלי הכר. הדימוי העצמי שלה השתפר פלאים, נוצרו קשרים חברתיים טובים, ציוניה השתפרו ללא הכר (לדוגמה: במתמטיקה מ-19 ל-100 בחודש וחצי). היא מקבלת רטלין כבר כמעט 3 שנים ובכל השנים האלה אני חוזרת ושומעת ממנה כמה חבל שלא הסכמתי לתת לה את הרטלין קודם. את בהחלט מוזמנת "להתגלח על הזקן שלי" ולא לחזור על הטעות שאני עשיתי. ומהיבט פחות אישי ויותרהמקצועי: רטלין איננו טיפול אלה מאפשר טיפול. כלומר ברגע שהילד מתאזן בעזרת הרטלין ניתן לעבוד איתו דרך שיחות ו"עיצוב התנהגות" על האספקטים שציינת. בהצלחה דפנה

 

[ספיריט 100]

לקצת מיואשת

מנסיוני המיקצועי בעבודה עם ילדי adhd אני יכול להמליץ בחום על רכיבה טיפולית! אוכל לשלוח לכל החפץ חומר על רכיבה טיפולית בהקשר לadhd או לכל בעיה אחרת . אפשר לכתוב אלי [email protected] אשתדל לעזור כמיטב יכולתי.

 

[שש שבע]

לי נראה שעם התרופות הטיפול יותר

יעיל,כשם שהילד רוכש מיומנויות לימודיות, בקלות יתר עם התרופות, ככה הוא רוכש דרך התנהגות נכונה, במוכנות טובה יותר. אני רואה את זה עם בתי, לפני הריטלין היא היתה פראית לגמרי, אחרי טיפול עם ריטלין במשך שנתים ההתנהגות שלה אחרת, גם בימים ובשעות ללא ריטלין, אני מדברת על שבתות חגים שאר חופשות ושאר שעות היום מעבר ל-4 השעות של הבוקר.

 

[05 מיכל]

מצטרפת:

יש ילדים שכאשר הם מטופלים ברטלין (אם זה אכן נחוץ) צוברים פחות תיסכולים ועייפות פיזית ורגשית, ולכן גם אחרי שעות ההשפעה של הרטלין הם יותר רגועים ונינוחים, ויותר ניתן "להגיע" אליהם. יש לי אחת כזו. מאז שהיא מקבלת רטלין קצר לשעות הלימודים, היא ילדה אחרת בשעות אחה"צ, ואפילו בחופשות!

 

[חיוך נצחי]

ADHD בשליטה ובעיות חברתיות

ברוכה הבאה

אני חיבת לחזור על דברי קודמותיי מתוך ניסיוני וניסיון ילדיי. כן, כאשר הריטלין מתאים, הוא משפר את איכות החיים רבות ומאפשר למידה והפנמה לא רק של חומר נלמד בבית הספר, אלא גם באשר להתנהגויות חברתיות ועוזר לשפר את הדימוי העצמי. גם אם לבדו אינו מספיק, טיפול התנהגותי שיעשה ללא כיסוי תרופתי- לא ייתן את אותן התוצאות ובטח שלא באותה מהירות/יעילות שתהיה כאשר יש כיסוי תרופתי. לילד המקסים שלך ישנם קשיים רבים. ניסיוני המשפחתי לימד כי ככל שיתרבה החומר הנלמד, כך יגבר הקושי להתמודד והתמיכה הנפלאה מבית הספר, תהיה אפקטיבית פחות. כמו כן ראיתי ורואה כל יום- כי הריטלין הינו טיפול יעיל ותורם רבות. האם הסיכוי שילדך יזכה להעלות את בטחונו, להפחית את תסכוליו ולהקל את ההתמודדויות החברתיות והלימודיות- אינו שווה את הניסיון?

 

[tadmor9]

שוב תודות ../images/Emo9.gif ועוד שאלה

אחרי שקראתי את התגובות (החמות והמעודדות) וביליתי את סוף השבוע בקריאה אינסופית, החלטתי לעשות נסיון עם הרטלין. אני רוצה להסביר שמקור ההתלבטות שלי בחודשים האחרונים היה שלדעתי (ולדעת כל המאבחנים) ה-ADHD אצל בני אינו קיצוני. הוא אינו תזזיתי במיוחד או תלמיד שכל שיעור הופך לסיוט עבורו ועבור סביבתו. מה שהבהיל אותי היה ההדרדרות החברתית הקיצונית בחודשים האחרונים ודיווחים מהמורה שהוא יושב בכיתה מנותק ומלמל לעצמו. הקטע החברתי קשה לי מאד. לסיום, רציתי להתייעץ - האם את המעקב וההחלטה על סוג הכדור כדאי לערוך אצל רופא הילדים בקופת חולים, או האם כדאי להשקיע וללכת למומחה? ואם כן, אז על מי מדובר - נירולוג? פסיכיאטר? אחר? המון תודה ויום נפלא לכולם

 

[חיוך נצחי]

בוקר טוב../images/Emo70.gif התאמת התרופה

לדעתי, הייתי חוזרת לרופאה שאבחנה ומבקשת התאמת המינון והסבר כיצד להתחיל ובאיזה סוג. לא הייתי עושה את זה עם רופא הילדים בהתחלה, אלא בתמיכת פסיכיאטר ילדים מומחה. כמובן- שאם תעדכני אותנו כאן מעת לעת, נוכל בשמחה לנסות לעזור, לכוון ולתמוך בנוסף. למיטב ניסיוני האישי והמשפחתי- או שיש לך ADHD , או שאין לך ADHD.

את התסכולים,הקשיים וההתמודדות לא מודדים לפי סקלה עם קיצון כלשהו. הם פשוט שם. כל עזרה לשיפור איכות חייו של הילד, תהיה בעלת תוצאות גם חברתיות וגם לימודיות.

 

[חיוכים 40]

היי תדמור9

בני בן ה-16 אובחן רישמית לפני שנה בערך, אבל במהלך הדרך קיבל טיפולים הומואופטיים,ריפוי בעיסוק, פסיכולוגים וכו'. אף אחד חוץ מאחות של בעלי ,שהיא דוקטור לרוקחות לא דיבר על רטלין, ולא הזכיר הפרעות קשב במהלך הדרך, המאבחנים שאבחנו אותו אמרו לי שבגלל שהוא כל כך נבון הרבה מהבעיות יוחסו לדברים אחרים (גירושים וכו'). מקנאה בך שהאבחון הגיע בשלב מוקדם יחסית בחיו כך שבמידה ותתאימי לו את הטיפול התרופתי, מלווה בטיפול התנהגותי המתאים יוכל להגיע להישגים בלמידה והן חברתית כי אחרת את גוזרת עליו תסכולים רבים כאב והמון כישלונות, הלוואי שהייתי יודעת את מה שאני יודעת היום אז. מקווה עבורך שתעשי עבורו את ההחלטה הנכונה , כאם לארבעה בנים עם הפרעות קשרב המטופלים בתרופות יכולה רק לומר לך שאת עושה לו עוול.

 

[להט יצרים]

היפר אקטיביות

בני בן 10 אובחן לפני כשנתיים שיש לו תסמונת אספרגר זה אומר הפרעות קשב ורכוז בעיות מוטוריקה והפראקטיבי מה שאת מספרת בדיוק עובר על בני.בכיתה א ב נתתי לו ריטלין אך לא מצאתי לנכון להמשיך עם הריטלין ולכן הפסקתי על דעת עצמי לתת לו מאחר וזה פגע בתאבון .אני נגד הריטלין מאחר והוא לא פותר שום בעיה הוא רק עושה חיים קלים יותר למורים.

 

[zivadina]

יש לך טעות בהגדרה, להט יצרים

תסמונת אספרגר לא אומרת שלילד יש הפרעות קשב וריכוז והיפראקטיביות. מדובר בשתי הפרעות נפרדות, שייתכן כי גרות ביחד אצל הבן שלך. אכן, הטיפול שהוכח כיעיל ביותר בהפרעת קשב והיפראקטיביות הוא ריטלין, אבל צריך לדעת כמה לתת ואיך לתת, על מנת לראות את השיפור הצפוי.