קצת מדופרסת

[נדיה של ארבעה]

קצת מדופרסת../images/Emo4.gif

אז ככה: לאודליה בת החמש ורבע יש כל מיני בעיות התפתחות בדרגה בינונית. האיבחון האחרון שעשינו היה טוב מאוד בעיני, עד שקיבלתי את הדו"ח שלו. כשקראתי טוב טוב את מה שהם כתבו הסתבר לי שאומנם אודליה התקדמה בשנה האחרונה, אבל הם גילו אצלה דברים שלא באו לידי ביטוי עד עכשיו (בעיות קשב וריכוז לא חמורות, ועוד) והן כנראה לא כל כך פתירות, בכל אופן לא בתווך קצר. מעבר לזה, חוץ מהפנייה לקלינאית תקשורת (שידענו שתבוא וחיכינו לה) יש גם המלצה על ריפוי בעיסוק, אשר קיוויתי שכבר לא נזדקק לו. בכלל, לפעמים יש לי הרגשה שאנחנו מטפלים בה לא מספיק ומזניחים אותה, ולפעמים- שאנחנו מטפלים בה יותר מדי...אני כבר לא יודעת מה נכון ומה לעשות...ולאף אחד אין פתרונות, כמובן...בשנה הבאה היא נשארת בגן חובה עוד שנה, עם גננת שי"ח שאמורה להכין אותה לכיתה א'. מעבר לזה יהיו גם הרבה נסיעות לטיפולים. לא יהיה קל...והשאלה כמה זה יעזור. ואם זה לא מספיק, הרי שבעיית שמיעה שלה שבה ועולה על פני השטח, אחרי שבקיץ הקודם עשינו לה ניתוח כפתורנים שקיווינו כי פתר את הבעיה. וכשהיא לא שומעת, היא נסגרת בתוך עצמה, התקשורת והדיבור נפגעים מאוד, הריכוז מאוד יורד, הכישורים החברתיים יורדים בהתאם, היא חוזרת להרטיב (ביום!!!

) ובכלל יש נסיגה. אני יודעת שאין לכם תשובות בשבילי...סתם רציתי לשתף...כל כך עצוב להבין שהילדה כנראה אף פעם לא תהיה "כמו כולם"...

 

[נאוה ר]

מקווה שלא מאוחר להשיב ואולי טוב

יותר. כי כבר עברה הדיפרסיה ..... לפי השם יש לך 4 ילדים אז בטח יודעת שאף אחד הוא לא ילד רגיל. ומעטים הילדים שהכל הולך להם בקלות. לא כל כך הבנתי איך מגיעים למצב שהילדה ורדת כל פעם בשמיעה עד כדי כך בלי שלכם או לרופא יש יכולת בקרה ועצירה של התהליך. ליבי עם הילדה. ניסיתי לחשוב על איזו יכולת שלי כמו ללכת, לראות וכו' שפתאום הייתה הולכת ומתדרדרת. ודי ברור למה היא מגיבה כמו שהיא מגיבה... וכמה זה לא עוזר לדימוי העצמי. ואז ניסיתי לחשוב מה היה עוזר לי והגעתי למסקנה הפשוטה - שליטה. שליטה על התהליך או לפחות הבנה ותמלול של התהליך. לפי הרמה השפתית שלה הייתי מסבירה לה את התהליך ומנסה להעזר בה או לפחות לעורר את מודעות שלה כדי שתוכלו ללזהות את הירידה בשמיעה בתחילתה ולא רק אחרי שכבר חוותה חוויות כה שליליות. בהצלחה וחג שמח!!!!

 

[נעה גל]

חצי נחמה ../images/Emo24.gif

מי בכלל רוצה להיות כמו כולם?

אתמול דיברתי עם חברים שיש להם ילד עם הפרעת קשב וריכוז. דנו מה יותר משפיע יותר על הפרעות קשב וריכוז - הגנטיקה של הילד או הסביבה? מפה לשם הגענו לזה שכל ילד שלישי מאובחן במערכת החינוך כבעל בעיות (בדרגות חומרה שונות) בעוד שבאוכלוסיה רק 2%-3% הם בעלי הפרעות כאלה על רקע אורגני (זה דיון קבוע שאנחנו מנהלים בערך פעם בשבועיים). בשלב מסוים כשהדיון הפך לויכוח (באופן טבעי, כהורים לילד עם הפרעות קשב וריכוז, הם חושבים שהגנטיקה משפיעה יותר) אמרתי להם (קצת קשה לי להסביר לך בלי תנועות ידיים

)שהעולם של כל אדם הוא ענק (תדמייני אותי פותחת שתי זרועות לצדדים). בתוך העולם הגדול והמלא לכל אחד יש בעיות. טווח צר של בעיות (תדמייני אותי מדגימה עם האצבעות תנועה של קרן צרה). הבעיות של אודליה, ושאר הילדים המאובחנים כבעלי הפרעות קשב וריכוז, במקרה לגמרי נפלו על תחום צר ביותר שאנחנו (משום מה) מיחסים לו חשיבות מרובה (מדי, לדעתי) - לימודים אקדמים. בעיני, זה לא הוגן כלפי הילדים. לכולם יש בעיות אבל רק הם "זוכים" לטיפול מיוחד: ואני לא מתכוונת לקלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, אלא לתחושות שעולות בנו כהורים וכחברה כלפי ילדים עם בעיות כאלה. אין לי ספק שלאודליה יש כשרונות אחרים (אולי דווקא בזכות הפרעת הקשב וריכוז שלה): אולי היא מוסיקאית מחוננת, בשלנית גאונית, אצנית מוכשרת או כל דבר אחר. אל תתני לבעיות ספציפיות להפריע לך להסתכל על אודליה ולראות את מה שהיא עושה טוב יותר מאחרים (אם אני זוכרת נכון, זה היה בעבר, הלא רחוק, רעיון שלך

). אם את תסתכלי עליה בדרך הזו - כולם יסתכלו עליה ככה והכי חשוב - היא תלמד להסתכל על עצמה כך.

 

[maya100]

כמו כולם..

קראתי את הודעתך כמה פעמים והיה לי מאוד עצוב לשמוע את האכזבה שלך מהתוצאות ומהידיעה שיש עוד בעיות שצריכות טיפול. כמובן שכל הורה רוצה ילד "מושלם" בלי בעיות מכל סוג, ילד שגדל לפי העקומות, ילד קונפורמיסט, א ב ל, כאחות למי שהיה (ועודנו, הוא בן 24) ילד עם בעיות קשב וריכוז לא קלות אני יכולה לומר לך שעם כל הקושי לא הייתי מחליפה את אחי ונראה לי שגם הוא לא היה רוצה להיות מישהו אחר. בעיה בתחום אחד פיתחה כישרונות רבים בתחומים אחרים - רגישות עצומה, יכולת וורבלית מדהימה, אחי הוא מוזיקאי מחונן (וזה הילד שאמרו ש"אין לו תחת..") והוא אדם מקסים שנותן טונות של אהבה. אני מאמינה שלהורים יש חלק עצום במתן ביטחון ותחושת ערך עצמי לילד כזה (לכל ילד, אבל במיוחד לילד שהחברה מתייגת אותו כשונה) ואני יודעת עד כמה הורי עטפו אותו באהבה ובמעטפת מגן מפני החברה, שלא תמיד רוצה להתמודד (יותר קל למורה להוציא אותו החוצה מאשר להתמודד עם הקושי להעביר שיעור כשהוא בכיתה). אחי הוא בחור מבריק. הוא אמנם מתקשה לקרוא ספר או לעקוב אחרי הנעשה בלוח לאורך שיעור שלם אבל הוא יעבור את המבחן ממה ששמע בכיתה בלבד! (כמה ילדים "רגילים" יושבים שעות לפני מבחן כדי להצליח בו?!) וכאשר הוא מציב לעצמו מטרה הוא פתאום מצליח להתרכז, להתאמץ, לקרוא, ללמוד... כשהיינו לפני כ - 10 שנים אצל יועצת לבעיות קשב וריכוז (היא בעצמה עם בעיה כזאת) גילינו שה"מגבלה" הזאת לא עוזבת לעולם, אבל היא לובשת צורות אחרות ככל שהאדם מתבגר והיא מוצאת לה דרכים קונסטרוקטיביות ומועילות להתבטא בהן. ובכל זאת, הדבר שהכי הפריע לי מבין הדברים שסיפרת היה נושא השמיעה. אני חושבת שזה הדבר הכי דחוף לטיפול כי זה הקשר של אודליה עם העולם. בלעדיו היא אכן מנותקת ובלעדיו גם שאר הבעיות יחריפו. שולחת לך

ועוד

.

 

[maya100]

אה, ועוד דבר..

כתבת שלפעמים את מרגישה שאתם מטפלים בה יותר מידי. מה הכוונה? אני חושבת שבגדול אין דבר כזה לתת יותר מידי לילד (לא מדובר על נתינה חומרית) ככל שמשקיעים יותר כך התמורה תבוא (ההתפתחות, ההתקדמות), אבל עם זאת אני מבקשת ממך לשים לב שהנתינה שלכם לאודליה לא באה על חשבון שאר הילדים. בבית שלנו אחי אמנם קיבל אהבה אדירה ומסר של קבלה אינסופית אבל אחותי ואני התבקשנו כל הזמן להתחשב בו, גם על חשבוננו וזו תחושה מאוד לא נעימה. כלומר, אם יש לי ביקורת להורי היא שהם "הקריבו" אותנו - את הזמן שלנו, את תשומת הלב, את ההעדפות שלנו על מזבח ההשקעה באחי, מה שגרם לשתינו תחושת תסכול.

 

[נדיה של ארבעה]

"מטפלים יותר מדי"- האם לטפל זה לתת?

לדעתי, לפעמים דווקא לעזוב את הילד לנפשו זה הכי "לתת" שהוא צריך מההורים... בכל אופן, הבעיה היא שכשאנחנו עוזבים אותה לנפשה בגלל כל מיני סיבות (למשל השנה בגלל הלידה...) היא מתקדמת לא פחות טוב. אז אולי לא צריך לגרור אותה לכל כך הרבה מומחים. או שכן. לגבי השמיעה: הכל כאילו תחת קונטרול. אנחנו מטפלים אצל אחד מרופאי אא"ג הטובים ביותר בארץ. אבל לא על כל דבר ניתן להתגבר. ובנוסף: אני באמת מודעת לכל מה שכתבתן. רק שלא תמיד יש לי כוח לזכור את כל זה- ומכאן הדיכאון

. תודה בכל אופן.

 

[maya100]

אבל בדיוק בשביל זה אנחנו פה ../images/Emo24.gif

 

[vered4]

אני בטוחה שאת מודעת

ורציתי לחזק את ההרגשה שלך. לפעמים יש הרגשה שכל הזמן רצים מרופא לרופא, והילד כבר מקבל בעיני עצמו סטיגמה של "לא בסדר". אז אולי תבדקו מה אפשר "להזניח" קצת, כדי שלא כל השבוע שלה יהיה סביב רופאים ומרפאים. בסופו של דבר, הכי חשוב (לדעתי) לאהוב אותם.

 

[אינה של יערה]

נדיה.... ../images/Emo24.gif

אף ילד הוא לא כמו כולם. החברה שלנו דורשת דברים מאוד ספציפיים כדי "להצליח", כמו כישורים מתמטיים וארגוניים. באודליה - ואת מכירה אותה טוב מכולם - יש כל כך הרבה כשרונות. בעלי יודע לעשות החייאה, להכניס עירוי, לתת תרופה לילדה צורחת בת שנתיים, לגזור ציפרניים לחתולים, להטיס מטוסים, לפרק ולהרכיב כל דבר, לפתוח סתימות בצנרת, ולהחזיק אותי שפויה כשאלה ויערה היו בפגיה. לעומת זאת לקח לו 7 שנים להשלים תואר באוניברסיטה, ובציונים לא מזהירים. אני כותבת עבודות סמינריוניות לתפארת מדינת ישראל, זוכרת את כל ימי ההולדת וימי הנישואין של כולם, ומנהלת את הקשרים החברתיים של המשפחה שלנו. אבל צריך לתת לי הוראות בכתב כדי שאדע איך לפתוח את מכסה המנוע במכונית שלנו (שנמצאת אצלנו כבר 5 שנים). מקווה שיש לך הרבה עזרה ושבעיית השמיעה תיפתר בקרוב מאוד. מקווה שאודליה תמצא את הדרך שלה בחיים. את כל כך דואגת לה, אבל גם יודעת שצריך לפעמים גם להניח לה.

 

[לאה_מ]

הגעתי קצת באיחור...

אני מקווה שמצב הרוח השתפר בינתיים...

מאד אהבתי את מה שכתבו לך כאן, נדיה, ואני מכירה את הדילמה הזו, שבה מצד אחד אנו רוצים שהילד שלנו יהיה יחיד ומיוחד, ומצד שני תוהים לעתים מדוע הוא לא "כמו כולם"... אני מבינה את ההרגשה שלך, שמרוב ריצות למטפלים ורופאים לא נשאר לאודליה זמן "סתם" להיות ילדה. ואני בהחלט חושבת שזמן כזה הוא חשוב. אבל אני סומכת עליך שיש לך את התבונה לארגן את הדברים בצורה שתשאיר לה זמן. לא חייבים לעשות את כל סוגי הטיפולים ביחד, חלק מהטיפולים הם מהסוג ה"משחקי" ה"חוגי", כאלה שהילדים נהנים מהם (אני יודעת שעומר נהנה מהריפוי בעיסוק שלו לא פחות מאשר הוא נהנה מחוג שחמט או מחוג ג'ודו) - ואם הם לא כאלה - אולי כדאי להחליף מטפל לכזה שיהיה לו את הכימיה הדרושה עם אודליה. ומכיוון שזכורות לי הודעות שלך בעבר שגרמו לי להקדיש הרבה מחשבה לייחודיות של הילדים שלי, לטיפוח האינדיבידואלי שלהם, ולהכרה ביכולות הטמונות בהם - ללא הצורך בציפיות (ובאכזבות) הנלוות לכך - אני יודעת שאפשר לסמוך עליך בעניין הזה.

 

[נדיה של ארבעה]

אנחנו מול הדעה החיצונית ה"מקצועית"

תודה, חמודות...תמיד אפשר לסמוך עליכן... היו לי כמה שעות להפנים ולעכל את מה שאני מרגישה והבנתי לפתע שעד שקיבלתי את ה"דו"ח" המעצבן שהכניס אותי למצב-רוח, הייתי בכלל לא לחוצה. בסך הכל הילדה מתקדמת נהדר גם בתחומים שחשובים בחברה (לפי מה שמצופה מהגיל שלה) ויודעת דברים כמו חשבון עד 16, אותיות, מודעות פונטית, וכו'. שלא לדבר על כך שבאמת יש לה כישורים בכל מיני תחומים שלא רואים אצל ילדים כל יום. בנוגע למצבה החברתי, אמנם אני כן מודאגת אבל אני גם יודעת שזה עוד ישתנה מאה פעמים, ולא תמיד ילד שמקובל בגן גם יהפוך למקובל בתיכון, ולהפך. אז כל הלחץ הגיע בעצם בדמות מכתב ארוך ומלא מילים לטיניות שכתבו כל מיני אנשים שראו את הילדה חצי שעה כל אחד, באופן חד פעמי, לא בסביבתה הטבעית, וכל זה רק בגלל שהם למדו 4 או יותר שנים באוניברסיה (ביג דיל). בקיצור, זה ממש מגוחך להרגיש מדוכאת בגלל זה. אז אני חוזרת לאופטימיות

תודה על החיזוקים.

 

[nesherkal]

אוהבים ומחבקים../images/Emo24.gif

הי נדיה לא כנחמה אלא כדוגמה אני מביאה בקיצור את הסיפור של בני: לפני 33 שנים הוא נולד ואחרי דלקת קרום המוח החלו הבעיות. באחד הביקורים והבדיקות ישבתי מול הרופא שהוא גם היה מנהל מחלקה והוא סגר בדפיקה חזקה את התיק ואמר: גברת X הבן שלך מפגר אבל אין דבר את עוד צעירה ויהיו לך עוד ילדים. אני לא אתאר את מה שעבר עלי אלא אספר לך שלבני יש אמנם בעיות קלות אבל אחרי המון השקעה ועבודה הוא גמר בית ספר תיכון בחינוך המיוחד , שרת שלוש שנים בצבא והוא מתנה אמיתית, יש אכזבות ויש קשיים אבל כל מה שצריך זה המון אהבה ואמונה ופחות פחדים ופקפוקים ביכולתך וביכולת ילדתך. חזקי ואמצי