קצת הפחדתם אותי

קצת הפחדתם אותי

אני קצת חדשה בפורום ושמתי לב שרוב האוכלוסיה כאן הם חולי אפילפסיה בעצמם אלא שבמקרה שלי אני אמא לילדה בת11 עם אפילפסיה(פטי מל)וממה שדפדפתי בפורום קצת נבהלתי ולכן יש לי מספר שאלות הבהרה. האם זה שאני מאפשרת לה לשחק משחקים בסלולרי ולשבת הרבה לשחק במחשב כחצי שעה ביום ולפעמים יותר,זה לא אחראי מצידי יש איזה שהם סיכונים? יש לציין שהנוירולוג שמטפל בה לא אמר לנו כלום על כך. דבר נוסף כשכתבתי על ביטוח לאומי הרגשתי שאולי קצת כועסים עלי אז חשוב לי לציין שהאפילפסיה אצל הדר היא עבורנו די משנית יש להדר מכלול של קשיים שלאף אחד אין תשובות האם זה בגלל המחלה או שיש גורמים נוספים לכך שהיא ילדה לקוית למידה וADHD . הדר היא ילדה יקרה לנו מאוד תרתימשמע ואם אנחנו יכולים לקבל כמה שיותר עזרה מהמדינה(ב.לאומי)אז למה לא??.
 

חייםלוי

Member
מנהל
אני צצטער שנבהלת. לא זאת מטרת

הפורום. את יכולה לתת לה לשחק בסלולארי ובמחשב כמה שהיא רוצה במסגרת המגבלות של ילדה בכיתה שלה. לאף ילד אסור להתמכר יותר מדי למחשב. אף אחד לא כועס עליך. ADHD היא בעיה מספיק גדולה גם בלי אפילפסיה ואם אפשר לקבל עזרה רצוי. אנחנו מקווים לארח בקרוב מישהו בנושא ביטוח לאומי. תוכלי אז לשאול מה שאת רוצה.
 

qt1

New member
תפוזינה יקרה../images/Emo24.gif

אף אחד לא כועס עליך , בטח שלא חיים או אני ואם היתה לך תחושה שמישהו כאן כועס עליך,חבל! אולי כדאי שתכתבי לנו מסר כדי שנדע במה דברים אמורים, אלא אם את מעדיפה לכתוב את הדברים מעל דפי הפורום כמובן. קראתי את הודעותיך גם כאן וגם בפורומים האחרים בהם את כותבת, עושה רושם שאת אמא נהדרת
ויש לך כל זכות שבעולם לבדוק אפשרות של תביעה מחדש של המוסד לב. לאומי, זו זכותך ואת מה שאת ובני משפחתך עוברים אין לאף אחד בעולם זכות לשפוט
לגבי אירוח של מישהו מהמוסד לב.לאומי, כפי שחיים כבר ציין, אנו באמת מקווים לארח מישהו בקרוב. שאלי כל מה שעולה על רוחך , השתתפי בדיונים אם את חפצה בכך, את לא צריכה רשות מאף אחד כאן ואם מישהו כותב משהו שלא לרוחך את יכולה להשיב, ראיתי שאת יודעת להתנסח לגמרי לא רע
שיהיה רק טוב. שלך בחיבוק מבין
 

estelina

New member
אין לי ידע לגבי השפעת משחקים

בסלולרים, אבל אני חוזרת ואומרת וזה לא ישנה לי שנאורולוגים יאמרו אחרת דיבור בטלפון סללורי הרבה זמן (עשרים דקות לפחות) מסוכן מסוכן לאדם ללא אפליפסיה וקל וחומר לאדם עם אםליפסיה במיוחד לא מאוזנת. הרבה דברים הרופאים לא אמרו לי, גיליתי זאת בעצמי קרינה מטלפון סוללרית לאורך זמן משבשת את הפעילות החשמלית במוח. בבקשה לא לקחת את הסיכון הזה. קריאה בספר טוב , משחקים עם חברים בחוץ ובפנים עדיפים בהרבה יותר על סלולראי ומחשב. אם רוצים לחיות טוב ולהיות מאוזנים יש לגלות משמעת עצמית אין מה לעשות. תדרשי את העזרה מביטוח לאומי באם זה מוצדק המדינה חייבת לעזור לבת שלך וזה ממש לא במסגרת התרבות המגיע לי. ללא ביטוח לאומי לא הייתי מגיעה להישגים שלי היום , ואני מודה למדינה על העזרה והתמיכה בי כי יש תוצאות מילדה אפליפטית עם שיתוק מוחין שלא דיברה עד גיל שבע (מרכז הדיבור שלי נפגע) לסיים תואר שני בהצטיינות מאחת האונברסיטאות המכובדות בארץ זה לא דבר של מה בכך. אינני באה להפחיד אף אחד , אלא פשוט לעזור לתרופות לעשות את העבודה שלהם בצורה הטובה ביותר. שיהיה לך בהצלחה אסטלינה
 

qt1

New member
אסטלינה שלום.

כל מידע שהנוירולוגים נותנים הוא בגדר קביעה ולא המלצה/images/Emo70gif את יכולה להתיחס אל הנוירולוגים כאוות נפשך , אנחנו כאן בפורום שלנו בוחרים לכבד את הנוירולוגים באשר הם ומאוד מבקשים ממך לכבד את הפורום שלנו ואת הגישה שלנו כמו-כן, מתן יעוץ רפואי לאנשים אינה מטרת הפורוםלשם כך נועדו מאמרים,קישורים ומילון מונחים את מתבקשת לא לכתוב נתונים רפואיים בלתי מבוססים בפורום זה מעכשיו, את יכולה לצרף קישורים להודעותיך באם את מרגישה צורך בכך תודה
 

estelina

New member
"יש לנו בעיה עם ההודעות שלך בפורום"

אני אשמח מאוד אם תמחקו את ההודעות שלי מפורום זה. יתכן מאוד שאין לי ידע מבוסס על המחלה הזאת שמלווה אותי כמעט כל חיי. יש לי כבוד רב לנאורולוגים אחד מהם הציל את חיי. יחד עם זאת, דברים שגיליתי במשך שלושים שנה על איכות חיים ללא קשר לתרופות עזרו לי המון חשבתי רק לעזור לאנשים כאן מהידע שלי, אבל כנראה טעיתי, סליחה. אני אבקש לא להתייחס כלל להמלצות שלי בקשר לאפליפסיה. שמחתי להכירכם כל טוב
 

qt1

New member
estelina ../images/Emo142.gif

צר לי לקרוא שאת מתכוונת לעזוב את הפורום. אני מזמינה אותך להישאר איתנו, לתרום מהידע שלך ולהעזר בשלנו... לא היתה כל כוונה לפגוע בך,כפי שלא היתה לך כל כוונה לגרום לכותבים רגישים להיבהל. נראה שאת יכולה לתרום רבות לפורום שלנו. שוב, את מאוד מוזמנת להישאר
המשך ערב נעים.
 
../images/Emo45.gif estelina כל הכבוד על ההישגים

כמשתתפת פסיבית המגיחה לכאן מדי פעם, אני רוצה להביע את הערכתי על הישירות והכנות שלך אני לא מהאסכולה של לשחק במחבואים בחיים או בהגנת יתר, איני רואה בכך תמיכה, אלא כהישאבות ל"משחק מחלה" ואפילו פטרונות במידה מסויימת של "הגנה על החלשים". מהיכרותי עם חולים כרוניים ובני משפחותיהם מצאתי שהם חזקים יותר בדרך כלל מהאוכלוסיה הבריאה, כל עוד אינם נופלים למלכודת הקורבניות. מקומו של פורום תמיכה לאפשר הבעת דיעות מסוגים שונים. בני האדם שונים זה מזה, כך גם סוגי האפילפסיה ובוודאי הדרך להתמודד עם המחלה. אני אצטער אם לא אוכל לקרוא מדבריך, גם אם לעיתים הם נשמעים לי כמייצגים את הקצוות הקיצוניים. שבי פה ואל תזוזי! :)
ולאחרים, אני ממליצה לתת לקרובי משפחה של חולי אפילפסיה לקרוא את הספר של ד"ר פנחס לרמן "אפילפסיה מחלה עם תקווה" ולו בכדי להשיל מחסומי הבורות ובעקבות כך להוריד את רמת החששות והפחדים כתוצאה מאי ידיעה או ידיעה חלקית ביותר. למרות האיחור שנה טובה לכולם !
 

qt1

New member
פורום תמיכה הוא פורום תמיכה נקודה

מי שיישב פה ולא יזוז , יעשה זאת מתוך רצון להיות חלק מתוך קבוצה ולא מתוך רצון להתלהם, להתנשא, להפחיד או כל דבר אחר שלא קשור לפורום תמיכה. בכך תם הדיון והוא לא ימשך מעל דפי פורום זה. נבקש להעביר את הדיון לערוצים אחרים. הנהלת הפורום.
 

S E M 151

New member
ערב טוב תפוזינה

אל תיבהלי בבקשה מנושא הסלולארי או המחשב. לילדים עם ליקויות למידה ובעיות קשב עבודה מול מחשב בדר"כ מצליחה יותר מאשר דרכי לימוד אחרות. לגבי האפילפסיה ישנם מסכים מיוחדים, לאו דוווקא לאפילפסיה, אלא בכלל שפוטרים את ההבהוב שעלול להוות טריגר. אבל שוב זה טריגר רק לאחוז מסויים באפילפטים, נדמה לי שמשהו כמו עשרה עד חמש אחוז בלבד. (להדרי שלי הבהובים הם טריגר) אם עד היום הילדה נהנית מהמחשב בלי תופעות לוואי, אז היא לא בקבוצה הזו. לגבי הטלפון הסלולארי - רוב השיחות בו הם בתווך של מספר דקות ולא יותר - יותר חשוב לדעת איפה ממוקמות האנטנות של החברות. דבר אחרון - לגבי הביטוח הלאומי - ממש לפני סוכות בבית הספר של הדר הייתה הרצאה של מישהו ממשרד הרווחה וזו הייתה הפעם הראשונה שבה נודע לי שילדים עם ליקויי למידה מרמה מסויימת זכאים לסיוע מהמוסד לביטוח לאומי בשל ההוצאות המרובות ואפילו מרובות מאוד שילדים אלו חייבים שיהיו להם. בין אם טיפולי קשב ריכוז, קלינאית תקשורת או מרפאה בעיסוק שהמדינה מפסיקה למעשה את ההשתתפות שלה בזה כבר מגיל שבע. ואין כעס בעניין כלפייך או כלפי כל הורה שמגדל ילד עם ליקויי למידה יחד עם ADHD ונעזר בכל כלי שניתן בכדי להביא את הילד בגיל בגרות ליכולת לתפקד באופן עצמאי ואחראי בחברה. אין לי מספיק ידע או נסיון בכדי לייעץ לך אם לערער על ההחלטה של הביטוח הלאומי או לא. אם הדר שלך לומדת כמו הדרי שלי במסגרת החינוך המיוחד, רצוי שתפני לבית הספר לייעוץ - בין אם עובדת הסוציאלית במקום או גורם כמוה, להם יש את הנסיון והידע ולו רק מכך שסייעו להורים אחרים לממש את הזכאויות שלהם לטובת קידום הילדים.
 

hashy

New member
הי סם, חש לך טעות קטנה. לגבי אנטנות

של טלפונים סלולריים. האנטנות לעצמן לא מסוכנות ולא פולטות קרינה במינונים מסוכנים. מה גם, מאחר וחלק השידור שלהן גבוהה במידה ואת לידן את חשופה פחות מאשר אם את רחוקה מהן. אלה דעות מוטעות שרווחות אצל חלק רחב מהציבור ולמעשה המכשירים הרבה יותר מסוכנים מהאנטנה. לגבי ההדריות - הן הוכחה טובה לכך שאצל כל אחד האפילפסיה מושפעת אחרת ולכן כל אחד צריך לשים לב ולעקוב אחרי עצמו המשך יום טוב וערב נעים...
 

S E M 151

New member
תודה hashy על התיקון.

אז יש מגבלת זמן של טלפונים סלולארים מומלצת או שגם כאן עדיין לא יודעים וזו רק המלצה כללית? ולא בגלל הדרי, אלא דוקה יותר בגללי, בעלי והבנות הגדולות. הפלאפון זה משהו צמוד לגוף וכמעט בכל מקום!
 

hashy

New member
ההמלצה של אסטלינה נכונה - גג 20 ד'

ורצוי לא יותר משעה וחצי ביום בסה"כ. והאם אני עומדת במיגבלה הזו? רק הנייד יודע D-:...
 
למעלה