קלונופין

[גדי999]

קלונופין

שלום אנשים יקרים! בתי בת ה 5.5 אובחנה לפני כ - 3 חודשים כסובלת מ - PANDAS. במשך הזמן שעבר מאז האבחון למדתי המון הן על תסמונת טורט והן על PANDAS. בתי מטופלת היום באנטיביוטיקה מונעת, מס' תוספי מזון (לרבות אומגה 3). הטיק ממנו סובלת בתי היום הנו טיק בעיניים הגורם לה לגלגל אותן בעודה מניעה את צווארה מצד לצד. לפני שלושה חודשים בנוסף לתיק זה סבלה גם מטיקים בבטן (כיווץ), כחכוך בגרון ופשיטת ידדים ורגליים. מאחר והטיק בעיניים מציק לבתי עד כדי כך שאיננה רוצה ללכת לגן, החלטנו לבדוק את האפשרות לטיפול בתרופה קונבנציונאלית בשם "קלונופין" אשר, על פניו, נראה כי היא גורמת לפחות תופעות לואי. עד היום, מעבר לשלב האבחון, לא התיעצנו עם רופאים המתמחים בטורט. שאלותי הן: האם משהוא יכול להמליץ על רופא מומחה רגיש ומקצועי אשר מטפל בטורט בילדים - עדיף רופא המטפל עם קלונופין. האם למשהוא יש נסיון (טוב או רע) עם התרופה הנ"ל ובאיזה מינון נראו התוצאות הטובות ביותר. בתודה מראש לכולכם. גדי

 

[ש ל י ק]

גדי ברוך הבא

אני באופן אישי לא מכירה תרופה זו. מאחלת שתצליחו בדרך זו. שמי שלי ובני מטופל כיום בשניידר לאחר שטופל בעבר אצל פסכיאטרית באופן פרטי. מאמינה שבת שבע גרניט יו"ר העמותה תיידע אותך בהמשך על רשימת רופאים מומלצים לעניין. כל טוב שלי

 

[שביק]

גדי שלום רב, את התרופה המסוימת

הנ"ל אינני מכירה. מה שכן, אני יכולה להמליץ על רופאים טובים ורגישים. צור איתי קשר טלפוני למ' 09-7408478 ואמור לי באיזה איזור בארץ אתה. בברכה, שביק בת-שבע גרניט.

 

[גדי999]

תיקון - שם התרופה קלונידין

שמות אחרים קלוניריט ו - נורמופרסן תודה, גדי

 

[ש ל י ק]

אם כך היה לנו נסיון כושל עם

קלוניריט ... היו לילד התקפי זעם מאוד קשים ומפחידים. אבל זה אינדיוידואלי אצל כל אחד... ממה שזכור לי היו לו שבועיים טובים עם התרופה מבחינת הטיקים שהסתדרו ויכולת קשב וריכוז בכיתה. שווה להתייעץ עם איש מקצועי וממליצה על פסכיאטר שבקיא בטוראט . בהצלחה!

 

[גדי999]

מינון

הי שלי, תודה על התגובה. האם את זוכרת איזה מינון של התרופה ניתן לבנך ליום? שוב תודה, גדי

 

[ש ל י ק]

זה התחיל מכדור אחד והועלה ל-2

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך הבא גדי ../images/Emo24.gif

אין לנו נסיון עם קלונידין...או קלוניריט...אבל כל אחד מגיב שונה לטיפול תרופתי... ישנם שני מרכזים גדולים המטפלים בתסמונת טוראט בילדים במיוחד בי"ח שניידר - פ"ת מרפאת תשומת לב פרופ' אפטר אלן. בי"ח שערי צדק בירושלים - מרפאה נוירולוגית ילדים פרופ' גרוס צור ורדה.

 

[mazy]

היי גדי ../images/Emo24.gif

אני מזי ובני בן ה-13 לוקה בטוראט. קלוניריט היתה התרופה הראשונה שניתנה לבני, בתחילת הדרך, עוד טרם אובחן הטוראט. אנחנו הגענו למינון של 3 כדורים, והפסקנו בהדרגה, לאחר שהתרופה כבר "לא עשתה את העבודה". נאמר לנו שזו התרופה הראשונה שעליה ממליצים, בשל תופעות הלואי המינוריות שלה. למרות שזה מאד אינדיוידואלי, כמו בכל תרופה, שמעתי על הרבה מאד הורים שטענו שהתרופה לא ממש עוזרת. כעת בני מטופל בהלידול, שבהחלט מפחיתה את הטיקים. בעניין המלצה על רופא, בני מטופל בשערי צדק, אצל פרופ' ורדה גרוס צור- ממליצה בחום. שיהיה בהצלחה, מזי.