קיבלתי את הפרוטוקל

[דורבר24]

קיבלתי את הפרוטוקל

רציתי לעדכן אתכן:
40% סעיף 35
10% פסיכאטרי.
לפבעיות בעמוד השידרה צווארי ומותני לא התייחסו וגם לבעיות מעי רגיז לא התייחסו.
כמובן שהתייחסו לפיברו וללופוס
בנתיים יש לי כר כמעט שבוע כאבי חזקים וקשה לי לדרוך על הרגל, תחושה כאילו הקרסול כל פעם מתעקם ואני כמעט נופלת, וגם הברך ברגל השנייה כאילו ננעלת וכואבת.
בבדיקות הדם לא יצאו מדדי דלקת אז זה כנראה הפיברו, ולא שלא כל הגוף כואב פשוט הכאבים החזקים עוברים ממקום למקום ודווקא שציפיתי שאם בוא האביב הכאבים יפחתו.
ושאלה קטנה האם גם אצלכן אצבעות הידיים נפוחות ומאדימות מאוד ?
והאם גם אצלכן הפרקים הכואבים לפעמים נראים מודלקים ואדומים אבל לא נפוחים? ולפעמים מתנפחים וזה עובר מעצמו לפעמים אחרי מספר שעות ולפעמים אחרי מספר ימים?

 

[ויויאן טאץווד]

מקווה שהכאבים האלה יתאזנו בקרוב

מה זה סעיף 35?

אצלי יש בידיים תופעות שהן כמו ראומטיות (וגם כמו תופעת רנו), וכן, הן מתנפחות לי ומאדימות או מלבינות במקומות מסוימים. כל כפות הידיים הן אזור אסון, בעיקר בעונות מסוימות.
וכן, הן נפוחות מצקיות ונוקשות בצורה כזו שאני לא יכולה לפעמים לקפל את האצבעות פנימה. לפעמים יש ממש מעט תנועה ומאד כואבים, גם הפרקים באצמעות.

אבל אם זה בכמה פרקים בדרך כלל חושבים על דלקת פרקים. אבל כמו שאת אומרת לא מצאו מדדי דלקת.

האביב... נו, זה בטח יפחית תופעות מסוימות, בעיקר לפיברואיות, אבל לחלקנו זה דווקא יגביר תופעות אחרות. אני למשל עונות המעבר זה הכי גרוע בשבילי.

ואגב, אני מקווה שכשיהיה לך כוח תמשיכי את המאבק מול ביטוח לאומי, כי בדרך כלל צריך איתם עוד ערעור ועוד ועדה והם מעלים את האחוזים.
אבל גם מה שקיבלת עכשיו זה בטח מאד מקל עלייך. אז נוחי תחת גפנך.

זה מטורף הקטע שהם בקלות נותנים על פסיכיאטרי ומתעלמים במקביל מבעיות פיזיולוגיות קשות. מעניין למה זה ככה?
אולי כי על פסיכיאטרי הם יכולים בכל רגע נתון להגיד שזה השתנה ואילו אם יכירו בבעיות פיזיולוגיות אז לא יוכלו באותה קלות לפסול את זה..?

 

[ויויאן טאץווד]

אה, מצאתי מה זה 35

דלקת מפרקים.

איך זה עומד ביחס לסמפטומים שאת מתארת פה שהם חדשים לפי מה שאת אומרת?

 

[דורבר24]

לא הבנתי את השאלה

וגם לי יש תופעת רנו גם באצבעות הרגליים וגם בידיים

 

[ויויאן טאץווד]

סורי, השאלה יצאה לי באמת די מפגרת

כי בדיעבד אני מבינה שסעיף 35 הוא סעיך רחב כנראה.
השאלה שלי היתה האם אובנה לך דלקת מפרקים, ואם כן האם יש התייחסות לאם זה יכול להיות קשור לכאבים החדשים שאת מתארת.

ולגבי תופעת רנו, האם עשו לך בדיקות כדי לאשר את האבחנה הזו? כי זו מחלה שהיא גם ובעיקר פנימית, פוגעת באיברים פנימיים.

לא זוכרת כרגע מה הבדיקה ומה הטיפול. אבל בפיברו יכולות להיות סמפטומים "כמו תופעת רנו", שזה כמו ה"כמו שפעת" וכמו כל מיני דברים אבל לא המחלות עצמן באמת (וטוב שכך)

 

[דורבר24]

סוף שבוע שקט ללא כאבים לכולנו

כבר מספר שנים משנים אבחנה: לופוס, רקמת המחיבור, סקלדומה וכל המשפחה הזאת. כן היו לי מספר פעמים דלקות פרקים שבהן לא יכלתי אפילו להתלבש לבד.
כרגע יש הפוגע כנראה הכל מהפיברו שאגב התופעות בפרקים מאוד דוחות לדלקות פרקים שקשה לי מאוד להבחין עם זה דלקת.
בדיקות הדם מראות על רנו לפי מה שהבנתי, לא עשיתי שום בדיקה נוספת, הראומטלוגית איבחנה את זה כשזה קרה אצלה בשידור חי וקראה לזה רנו בטמפ' החדר.
אני במעקב על הכליות, כבד וראות מידי פעם יש דם בשתן לתקופה ואז זה עובר עצמוני ולכן עדיין לא קיבלתי טיפול לזה ומקווה שגם לא אצטרך.
מקווה שעזרתי לך

 

[ויויאן טאץווד]

אמן ואמן

הולך להיות גם קר וגם חם - כך שכולם יוכלו ליהנות / לסבול

אז עכשיו הבנתי יותר. זכרתי שיש לך אוסף של מחלות (מקווה שחלק מהן לפחות ילכו לחפש להם אמא אחרת) אבל לא זכרתי מה נכנס לסעיף 35.

סליחה אם אני מעיקה אבל שאלה נוספת: חשבתי שיש סעיף בביטוח לאומי על זאבת. הם לא נתנו לך גם על זה?

לגבי הרנו, אז טוב שיש אבחנה וזה לא משהו שתלוי באויר. ואם עושים מעקב אחרי האיברים הפנימיים שציינת אז נשמע שבסך הכל את במעקב והשגחה טובים.


בתקווה לבשורות טובות. וסופ"ש נעים

 

[דורבר24]

לא נתנו לי על זאבת

במשך 3 שנים האבחנה היתה לופוס ובשנה וחצי האחרונה השתנתה למחלות רקמת החיבור ופיברומאילגיה.

 

[ויויאן טאץווד]

אז בעצם האבחנה של לופוס השתנתה?

זה מוזר, כי חשבתי שיש אינדיקציות בבדיקות דם ושזו לא מחלה שעוברת.
----
אני כמעט בטוחה שיש סעיף הכרה של ביטוח לאומי בלופוס. אבל אוטוטו יהיה כזה גם לפיברו (ורק אנחנו התת"כים נשב לבד בחושך) אז רק נותר לבדוק איך הם מכמתים את הפגיעה באיכות החיים בין שתי המחלות ולראות אם נעשה צדק.

 

[דורבר24]

לא וודאי

בגלל עוד כמה תופעות וכמה בדיקות דם היא לא בטוחה לופוס או מחלות רקמת החיבור מעורבת
מה שבטוח אותי זה ממש הוציא משיווי משקל....
ועל לופוס לבד מקבלים רק 20%

 

[ויויאן טאץווד]

מקווה שהקצבה תיתן לך איזשהו שקט

כדי לטפל בעצמך יותר.

ותמשיכי לעדכן.

 

[דורבר24]

הקצבה לעזרה בבית

האמת שלא רציתי לתבוע ובעלי הכריח אותי כי קשה לו לעבוד ...
הוא עוזר הרבה, אבל גם עובד הרבה שעות בחוץ.
בגדול השאיפה שלי היא להרגיש יותר טוב ולהמשיך לעבוד (הורדתי את השעות בחצי)
הקצבה בעצם להביא עזרה הביתה לדברים שאני לא מסוגלת לעשות יותר וגם כבר לא מנסה כי למדתי שאם אני עושה אז זה גובה ממני מחיר מאוד כבד.
את בטח יודעת כמה קשות הפכו להיות פעולות פשוטות שהייתי עושה .
בכל מקרה מאחלת לכולנו שנרגיש רק טוב...

 

[ויויאן טאץווד]

מצוין. חשיבה הכי נכונה

לגמרי. ויש דברים שהאנרגיה שאנחנו נוציא אם נעשה אותם לא שווה בכלל לעומת "מיקור חוץ".

היה שלב שהבנתי שעדיף לי להוציא את הכסף במקוםעל טיפולים שלא עזרו גם ככה על עזרה פיזית. היתה לי סטודנטית שהיתה אחראית על כל הקטע של התרופות למשל. וזה הוריד ממני עומס נוראי שאין לתאר בכלל. ואז היא היתה מתקשרת אלי עם דמעות בעיניים, והיא בנאדם בריא שנשברה מהתלך-תבוא ומריבים עם אנשים בקופ"ח.

מאד חכם בעיני לקבל עזרה פרקטית, משאיר לנו מקום לטפל בעצמנו.
בהצלחה !

אני גם גיליתי שלקנות אוכל ביתי מבושל בחוץ יוצא יותר זול מלבשל לבד. אבל זה תלוי כמה אנשים בבית וכו'.