מתוך האתר -קופרולליה../images/Emo70.gif
להבין קופרולליה (מאת: סו לוי-פרל ו- ג' ואן א. כהן) תרגום : ענת אימבר הקדמה: מטרתו של מידעון זה הינה לתת הסבר קצר על מושג הקופרולליה (מבוטא כ-COP-ROW-LAHL-YA ) אחד מהסימפטומים המביכים ביותר והבלתי מקובלים מבחינה חברתית בתסמונת טוראט (TS ) . TS הינה הפרעה תורשתית אשר מתפתחת בילדות ומשפיעה על אנשים מתרבויות שונות ומגזעים שונים. הסימפטומים כוללים "טיקים" (עוויתות) מוטוריים וקוליים. טיקים קוליים הנם הבעה של קולות, מילים ולעתים אף שפה שאינה מקובלת. מהי COP-ROW-LAHL-YA ? קופרולליה הינו מונח רפואי הנמצא בשימוש כאשר באים לתאר את אחד הסימפטומים המביכים והסטיגמטיים ביותר של TS התפרצות בלתי רצונית של מילים בעלות תוכן מגונה או שאינן מקובלות (תואמות) מבחינה חברתית, וכן הערות מזלזלות. במקרים אחרים ישנה התייחסות לפעולות/ מושגים הקשורים לאיברי- מין, הפרשות או תכנים מיניים. למרות שהקופרולליה הינה אחד הסימפטומים המוכרים ביותר של TS היא באה לידי ביטוי רק אצל מיעוט קטן מהלוקים ב- TS. בדרך כלל היא מתבטאת כמילה בודדה, אך מעורבים בה גם ביטויים מורכבים. אין כל דרך לצפות מראש מי יפתח קופרולליה. COPROPRAXIA הינה הפרעה קשורה אשר באה לידי ביטוי כטיקים מוטוריים עם משמעות מגונה. במשך שנים טעו הרופאים כאשר האמינו שלא ניתן לאבחן TS בוודאות ללא הנוכחות של קופרולליה. עד לאחרונה, חשבו מומחים כי הגורם לקופרולליה הינו הפרעות פסיכולוגיות כמו תסכול רב, זעם או מיניות מודחקים. כיום, מבינים כי הגורם לסימפטום זה הינו פיזיולוגי וכי הוא נויורוביולוגי בטבעו . מסקנות ממחקרים אשר התמקדו בהבנת קופרולליה מראות כי הפרעה זו מתבטאת אצל פחות משליש אוכלוסיית הלוקים בתסמונת טוראט, בתקופה זו או אחרת במהלך חייהם. אולם, לאלו הסובלים מקופרולליה ומנסים להתמודד עמה בחברה ובמקומות ציבוריים, בבתי ספר, בבית או בעבודה, רק לעבור את היום יכולה להיות משימה שקשה לעמוד בה. מה גורם לקופרולליה? ההסבר הצפוי השכיח ביותר לגורם של הקופרולליה קשור לאותה תקשורת פגומה של המכניזם המעכב של המוח הגורם לתנועות לא רצוניות ועוויתות (טיקים) המאפיינים TS . נדמה כי היכולת המולדת שיש לכולנו לדכא תנועות לא רצוניות ומחשבות לא מודעות, הינה מוחלשת באופן מסוים אצל אנשים עם TS. באותה מידה שאדם הלוקה ב- TS חייב לספק את הדחף המכניע אותו לטלטל עצמו או להתעוות, כך הוא חייב "לשחרר" קולות או מילים. צורך זה הינו חזק וחייב למצוא ביטוי על מנת להגיע להקלה מיידית. ביחס לחומרת הסימפטומים, הדחיפות להבעת סימפטומים אלו תתרחש שוב, מפני שהדחף המכניע והבלתי נסבל, להתעוות, לקלל, ולצעוק אינו ניתן לעיכוב או דיכוי. (סימפטומים דומים נצפו באנשים לאחר פגיעה או נזק אחר באזור הקדמי/ פנימי של המוח - DEEP FRONTAL REGION ) . בדומה לטיקים אחרים, הסימפטומים מתגברים במצבים של לחץ ומתח נפשי, התרגשות ואפילו עייפות. המצב הרגשי אינו גורם לעוויתות , אך בהחלט מגביר אותן. כיצד מתמודדים? אנשים מסוימים הסובלים מקופרולליה פיתחו דרכים מתוחכמות להסוות או להחביא את הסימפטומים הבלתי נשלטים כאשר הם נמצאים במגע חברתי כלשהו (למשל בעבודה). הם עשויים לבטא רק את האותיות הראשונות במילה/ של המילה (לדוגמא: "ב..ז..") . אחרים עשויים למלמל בשקט / בלחש מילים לא נאותות או לכסות את פיהם על מנת לעמעם את דיבורם. טכניקות הסוואה אלו עוזרות להקל על הדחף הבלתי נשלט לשחרר ביטויים לא רצוניים ובעת ובעונה אחת לרכך ביטויים לא מקובלים אלו. לעתים קרובות, היכולת לשנות את המילים הינה מוגבלת, משום ששינוי משמעותי בצליל גורם לחוסר סיפוק של הדחף הבסיסי. אחת הדרכים להבין זאת הינה לדמיין כי אין זה מקובל שאדם מצונן יתעטש בציבור.. ניתן אומנם להשתעל במקום להתעטש, אך הדחף להתעטש הינו עיקש ובסופו של דבר מתרחשת התעטשות. קופרולליה יכולה להתרחש גם אצל ילדים. אולם, בשל העובדה כי אצל ילדים המודעות החברתית מפותחת פחות, יכולת ההסוואה שלהם מוגבלת, ורובם אינם מנסים להסוות או להסתיר דחפים אלו. גם בוגרים אשר לוקים בהפרעה זו באופן חמור (המתלווה בדרך כלל להפרעה מתמשכת של טיקים קוליים) אינם יכולים לדכא סימפטומים אלו ובדרך כלל אינם יכולים לצפות מראש כי הדחף עלול להתרחש. סיכום: הקופרולליה נמנית בין הסימפטומים הקשים ביותר כאשר מיעוט קטן מהלוקים ב- TS סובלים ממנה. החברה תתייחס לעתים קרובות להפרעה זו כאל תופעה מוזרה או פוגעת ועוינת. למרות זאת, אנשים הלוקים ב- TS הנם בדרך כלל יציבים וניחנים ביכולות גבוהות מהממוצע. אנשים רבים הסובלים מקופרולליה מפתחים יכולת יוצאת מהכלל להתמודד עם TS ועם ההשלכות שלה. ההבנה וקבלתם של סימפטומים אלו של תסמונת טוראט על ידי החברה הינן גורם מפתח בעזרה הנדרשת ללוקים ב- TS על מנת לחיות חיים מלאים, מספקים ופוריים. על המחברות: * סו לוי-פרל הינה המקשרת לתכניות מדעיות ורפואיות ב- TSA ארה"ב. * ג'ואן א. כהן הינה יו"ר הועדה לענייני בוגרים ב- TSA ארה"ב ולוקה בעצמה בתסמונת טוראט. אחד מהסימפטומים מהם סובלת ג'ואן, הינה קופרולליה.
