צריכה עזרה...

[חברה25]

צריכה עזרה...

הלכנו לרופאה בבלינסון והיא נתנה לנו מרשם ל"נטומן" שאמור להפחית את הטיקים, הסתבר לנו שהתרופה לא בסל הבריאות ולפי המינון שנתנה הרופאה יעלה לנו כ-500 ש"ח בחודש, ואין לנו אפשרות להוציא סכום כזה. דברנו שוב עם הרופאה והיא אמרה שהדבר היחיד שהוא בסל זה קלוניריט, אך הוא כבר ניסה את זה וזה לא עזר. מה אנחנו אמורים לעשות??אנחנו כבר ממש מיואשים!! הכל תלוי בכסף?!?אין תרופה שיכולה לעזור ושלא תעלה סכומים כאלה???באילו תרופות אתם משתמשים? האם כדאי ללכת לרופא אחר?כל עצה ועזרה תתקבל בברכה...

 

[אילנה אמא של שי]

יש מודל

 

[amitbety]

עצה מחבר שמכיר את הנושא מקרוב

על הרופאה שלך למלא טופס 29ג זהו טופס מיוחד שמאפשר לקבל את התרופה שלא בסל הבריאות במחיר הקופה על הרופאה לציין מדוע דווקא התרופה הזו ממולצת לך ולא תרופה אחרת ( היסטוריה תרופתית שלא הועילה וכו ) לפקסס לרופאת המשפחה שלך וזה עובר לוועדת חריגים ואז צריך להתפלל שזה יתקבל . תנסי עד כן כולי תקווה שתליחי כפי שאני הצלחתי . אם תתקלי בסירוב מטעם וועדת החירים תודיעי ואייעץ לך מה עוד ניתן לעשות אבל אז זה כבר קשה. בהצלחה והמון בריאות !!!!!

 

[הלנה]

קיימות עוד תרופות

ביניהן ריספרדל והלידול. הרופאה שהלכתם מתמחה בטוראט?

 

[חברה25]

לריספרדל

היה צריך אישור פסיכיאטרי (שכמובן לא קבלנו) ובכל זאת ניסינו אותה וזה לא עזר. אנחנו מחפשים אחרי תרופה שלא נצטרך להוציא סכומים כאלה בגלל שהיא לא בסל. הרופאה שהלכנו אליה היא ד"ר ז'ולדטי מהפרעות בתנועה בבלינסון, האם יש לכם רופא להמליץ דרך קופ"ח כללית? לעמית-האם אתה יודע מה מחיר של התרופה כשהיא לא בסל?

 

[אילנה אמא של שי]

פרפנאן 4 מ"ג

 

[רונן999]

תגובה

פרפנן היא תרופה אנטי פסיכוטית מהדור הישן לטיפול בסכיזופרניה. היא איננה מועילה לטיקים. לפעמים נותנים אותה להפרעה התנהגותית חמורה אבל אין לה יעילות לעניין הטיקים. חשוב לציין כאן שלא כל התרופות האנטי-פסיכוטיות יעילות לטיפול בטיקים, למרות שכולן עובדות על אותו חומר במוח (דופמין). מהדור הישן של התרופות רק הלידול ואורפ נמצאו יעילות לדיכוי טיקים והן ניתנות תמורת כמה עשרות שקלים בחודש בלבד ולכן אידיאלי למי שמחפש פתרון זול, אך שימוש בתרופות אלה כרוך בסיכונים. אורפ יותר חזק מהלידול וגם משווק בארץ רק בכדורים של 4 מ"ג (מינון גבוה). בחו"ל קיימים גם כדורים של 1 מ"ג אך לא מיובאים לארץ. לגבי אנטי פסיכוטיים מהדור החדש- ידוע שריספרידל וגאודון יכולים לעזור בחלק מהמקרים, אך אין אישור FDA, כלומר זה עדיין לא מוכח מספיק ואין לזה אישור רשמי.

 

[הלנה]

תודה רונן

 

[amitbety]

תשובה לגבי מחיר התרופה

200 ש"ח עבור 112 כדורים כאשר כלכדור 25מ"ג

 

[משה מלמן]

ניטומן!!!!!

בחוג בית שהיה בעמותה בתחילת החודש נאמר לנו שהניטומן נמצא בהליכים של הכנסתו לסל. זה מידע ראשוני. מתי הוא יוכנס לסל זה תלוי במשרד הבריאות. הבערוקרטיה עובדת לאט.!!!!

 

[שביק]

חברה ערב טוב, את מוזמנת ליצור אתי

קשר טלפוני להדרכה ענינית ורצינית. מחר בבקר או ביום ראשון לפנה"צ לטל:09-7408478 לשביק. (בת-שבע גרניט, יו"ר עמותת טוראט בישראל.)

 

[mazy]

הלידול..../images/Emo26.gif

בני (13 וחצי) נוטל הלידול מזה כשנה (2 מ"ג ביום). את התרופה אנו קונים דרך בית מרקחת של מכבי בלבד, בגלל שנדרש אישור מיוחד עבור התרופה (חד פעמי). העלות של התרופה- ככל תרופה אחרת (12 ש"ח). והכי חשוב....זה עוזר!!!!!!!!!! מומלץ מאד!!!!

מזי.

 

[חגית35]

אני שמחה שעוזר לכם!האם יש תופעות

לוואי כלשהן?

 

[mazy]

היי חגית..../images/Emo26.gif

באשר לתופעות לוואי של ההלידול, אני יכולה לומר, שלמעט עייפות, שהייתה מאד בולטת בתחילת הטיפול (כעט זה די זניח, הגוף הסתגל לתרופה), לא נתקלנו בתופעות לוואי כלשהן. פה ושם, למרות הטיפול, אני מצליחה להבחין בטיקים, אבל ממש כמעט בלתי מורגשים (לעומת התרופה של טרום הטיפול), וגם זה רק לעיתים רחוקות. ממליצה לנסות. שבת שלום, מזי.

 

[חגית35]

עצוב אבל ככה זה...

לי עולה הריספרדל של בני במינון הנוכחי להיום ללא כל מימון של הקופה באופן פרטי 375 ש"ח לחודש (סל התרופות שלנו לחודש במשפחה על טוראט ובעיות קשב וריכוז מגרד כבר את תקרת ה-1000 ש"ח וזה מבלי לדבר על ויטמינים ותוספי מזון או תרופות "רגילות" למחלות יומיומיות מה שנקרא... ומאחר שעלינו במינון אז גם המחיר בהתאם... בני הגדול נוטל 7 קלוניריט ליום וגם שם ככל שעולים אמנם היא עולה רק 12 ש"ח, אבל אנחנו צריכים 7 חבילות לחודש אז גם המחיר בהתאם... למרות שמצאנו תחליף- נורמופרסאן שכל כדור מקביל ל-6 כדורי קלוניריט ואז חוצים אותו ובעצם לוקחים חצי כדור שמקביל ל-3 קלוניריט בכל מקרה... יש מגוון תרופות אולי במקרה שלכם אם הבעיה הכספית קשה מידי, ואני מבינה זאת, תנסו האלידול או אורפ.